Médicos Sin Fronteras (MSF) se ha visto obligada a suspender su trabajo y retirar el personal del Hospital Universitario Madani, el único hospital funcional para cientos de miles de personas que necesitan urgentemente asistencia médica en la capital del estado de Al Jazirah, Sudán. Esta decisión extremadamente difícil se produce después de más de tres meses de incesantes desafíos, incluida la creciente inseguridad, la imposibilidad de traer nuevo personal y suministros médicos a la zona debido a la denegación de permisos de viaje, y repetidos incidentes de seguridad, como saqueos y acoso, que afectan a nuestra capacidad de brindar atención médica.
MSF pide a las partes en conflicto que dejen de violar las instalaciones sanitarias y garanticen la seguridad del personal médico y concedan los permisos necesarios para nuestro personal y suministros.
“El sistema de salud y los servicios básicos en el estado de Al Jazirah han colapsado como consecuencia de los combates y el bloqueo sistemático a la entrada de suministros y personal a la zona”, afirma Mari Carmen Viñoles, responsable de operaciones de MSF en Sudán. “MSF era la única ONG internacional que brindaba algún apoyo en Wad Madani. Nuestra marcha deja un profundo vacío para una población que lucha por acceder a atención médica y vive en un entorno muy inseguro y sin transporte para moverse”.
A mediados de diciembre, los combates alcanzaron Wad Madani, situada a unos 136 kilómetros al sureste de Jartum; según la Organización Internacional para las Migraciones, 1 al menos 630.000 personas se vieron obligadas a huir del estado de Al Jazirah hacia otras partes de Sudán, muchas de las cuales ya se habían tenido que desplazar previamente. MSF evacuó a todo el personal de Wad Madani a finales de ese mes, tras la ofensiva del grupo paramilitar Fuerzas de Apoyo Rápido (FAR) en la ciudad, que hasta entonces había estado controlada por las gubernamentales Fuerzas Armadas Sudanesas (FAS).
El 13 de enero, MSF pudo enviar un equipo de regreso a Wad Madani, donde permanecían varios cientos de miles de personas en la que solía ser una de las ciudades más pobladas de Sudán. Desde entonces, MSF ha apoyado la sala de urgencias, el quirófano, la maternidad, el departamento de hospitalización (incluidos la pediatría, el centro de alimentación terapéutica y las salas quirúrgicas y de adultos), así como la farmacia del Hospital Universitario Madani. También hemos dado apoyo en salud mental y atención por violencia sexual. Además, MSF ha realizado formaciones y ha pagado incentivos salariales a 240 miembros del Ministerio de Salud, y ha proporcionado alimentos para los pacientes.
Entre mediados de enero y finales de abril, MSF llevó a cabo casi 10.000 consultas ambulatorias (la malaria fue la enfermedad más común tratada), 2.142 consultas prenatales y trató a 16 sobrevivientes de violencia sexual. Durante este período, hubo una afluencia constante de pacientes a urgencias, con 2.981 ingresos. Un número significativo de estos pacientes presentaban lesiones físicas sufridas por la violencia en curso.
MSF ha suspendido ahora todo el apoyo al hospital y reubicado al personal en zonas más seguras de Sudán. Durante los últimos tres meses, nuestro equipo y el personal del Ministerio de Salud se han enfrentado a repetidos incidentes de seguridad llevados a cabo o tolerados por las FAR, incluidos saqueos del hospital, vehículos robados y retención de personal, entre muchos otros incidentes y presiones. Desde enero, las autoridades sudanesas han negado persistentemente permisos de viaje para traer nuevo personal y suministros médicos y logísticos a la ciudad.
“Aunque las necesidades humanitarias y médicas en Wad Madani y Al Jazirah son inmensas, no tenemos otra opción que detener nuestro trabajo inmediatamente y abandonar la zona”, afirma Viñoles. “Los bloqueos administrativos deliberados, la creciente inseguridad y las constantes violaciones del hospital como espacio neutral han hecho imposible continuar ofreciendo servicios”.
MSF está dispuesta a volver a apoyar al Hospital Universitario Madani para ayudar a la población de Al Jazirah si las partes en conflicto se comprometen a respetar nuestro trabajo médico y garantizar un acceso seguro e ininterrumpido a la zona. MSF pide a las FAR que dejen de violar las instalaciones médicas y garanticen la seguridad del personal de MSF y del Ministerio de Salud. MSF también pide a las autoridades militares y civiles lideradas por el Gobierno de Sudán que concedan los permisos de viaje necesarios para nuestro personal y suministros.
Actualmente, MSF trabaja en nueve estados de Sudán: Jartum, Nilo Blanco y Azul, Al Gedaref, Darfur Occidental, Darfur Norte, Sur y Central, y el Mar Rojo. Apoyamos unos treinta hospitales y centros de salud. Llevamos a cabo programas en áreas controladas tanto por las FAR como por las FAS. Nuestros equipos brindan atención traumatológica, atención materna y pediátrica y tratan la desnutrición junto con otros servicios de atención médica. Los equipos de MSF también están apoyando a refugiados sudaneses y retornados en Sudán del Sur y el este de Chad.
Tomás Ross sufre la distrofia muscular Duchenne. Su madre, Camila Gómez, libra una carrera kilométrica contra el tiempo para conseguir fondos para su tratamiento.
Caminar los más de 1.300 kilómetros que separan la comuna de Ancud en Chiloé con el Palacio de la Moneda en Santiago en Chile puede parecer una quimera para muchos.
No así para la chilena Camila Gómez, una madre que completa este desafío con el objetivo de recaudar 3.500 millones de pesos (US$3.740) para comprar un medicamento vital para su hijo de cinco años y visibilizar la causa de pacientes con enfermedades raras en Chile.
El tiempo apremia. Su niño, Tomás Ross, sufre distrofia muscular Duchenne, una dolencia severa que empeora con rapidez. Si no recibe el fármaco cuanto antes, será difícil detener la enfermedad.
“Es un medicamento muy caro y una enfermedad que en Chile no tiene oportunidades, pero sí las hay en el extranjero”, le dice Gómez a BBC Mundo.
Miles de chilenos se volcaron con el caso de Gómez, cuya determinación se viralizó por el país.
La madre partió de Ancud el pasado 28 de abril junto a Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne en Chile, quien también tiene dos niños adolescentes con la enfermedad.
Fue precisamente Reyes quien le sugirió a Gómez la idea de la caminata.
“Caminanos por todos los niños y familias que sufren la enfermedad. El tiempo se acaba”, dijo Gómez en una entrevista con el noticiero nacional 24 horas.
El objetivo, además de recaudar fondos y visibilizar sus causas, es conseguir que el presidente chileno Gabriel Boric “lleve un proyecto de ley al Congreso” que permita mejorar la cobertura de enfermedades raras en el país, según le explica Reyes a BBC Mundo.
¿En qué consiste la distrofia Duchenne?
Tomás Ross fue diagnosticado con Duchenne en marzo 2023.
“Nació sanito, sin ningún problema ni complicación, hasta que a los cuatro años nos dimos cuenta de que tenía dificultad para subir escaleras y realizar algunos tipos de actividad física“, contó Gómez en redes sociales.
“Hasta ese momento no había cura, pero desde hace unos meses tenemos una esperanza; en EE.UU se aprobó el primer medicamento cuyo objetivo es detener la progresión de la enfermedad”, continuó Gómez.
Este fármaco se comercializa como elevidys y se administra vía intravenosa en pacientes que, como Ross, tienen entre cuatro y cinco años.
Existen varios tipos de distrofia muscular, aunque Duchenne es la forma más común y también una de las más severas.
La enfermedad se desata debido a un gen defectuoso que resulta en la ausencia de distrofina, una proteína que ayuda a mantener intactas las células del cuerpo.
Los pacientes pueden desarrollar problemas al caminar y correr, fatiga, dificultades de aprendizaje y deficiencias cardiacas y respiratorias por el debilitamiento de músculos vitales en estas funciones.
Los servicios nacionales de salud británicos indican que normalmente afecta a niños de temprana edad y que las personas con esta dolencia normalmente viven hasta los 20 o 30 años.
“Una locura” con resultados inesperados
Gómez habla con BBC Mundo este domingo 12 de mayo en “una pequeña pausa, mientras come un poquitico”.
Ya lleva más de dos semanas de una travesía a la que le queda alrededor de la mitad.
Al momento de hablar se encuentra en el peaje de Púa, en la Región de la Araucanía, todavía a más de 600 kilómetros de la capital.
“Es una locura esta travesía, pero creemos que está resultando más de lo imaginado”, dice Gómez.
La primera semana fue dura, pero la madre cuenta que con el paso de los días todo va resultando más fácil.
“Es impresionante cómo el cuerpo se adapta al ritmo y ya no es tan terrible”, comenta.
También le ayuda el impulso emocional que recibió por sorpresa el pasado viernes 10 de mayo con motivo del Día de la Madre.
Su hijo Tomás la encontró en la ciudad de Temuco, acompañado por su padre Alex Ross, para darle un abrazo, un ramo de flores y una recarga de ánimos.
“El niño sabe que su mamá reúne platica para encontrarle un remedio, pero solo estuvo un ratico y se volvió para Chiloé. Por la enfermedad que tiene no se debe refriar”, le dice Alex Ross a BBC Mundo.
Hasta el 10 de mayo, la familia había conseguido recaudar más de la mitad de los fondos.
Gómez documenta su recorrido en sus cuentas en redes sociales, donde recibe miles de mensajes de apoyo, cientos de miles de visualizaciones en sus videos, la atención de la prensa y la compañía de otros caminantes que se unen en algunos tramos de su recorrido.
“Esto creció tanto que debo ayudar con todo el tema logístico: les busco alojamiento, alimentación, les asisto en la ruta con ropa seca, busco podólogos, kinesiólogos y medicamentos”, dice Alex Ross.
Camila Gómez y Marcos Reyes esperan llegar a La Moneda a fines de mayo, dependiendo de las condiciones climatológicas.
Un largo camino para visibilizar sus causas que va más allá de los más de 1.300 kilómetros que habrán recorrido al término de su trayecto.
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