América Pacheco

Pluma, lápiz y cicuta

Perfil Especialista en Negocios Internacionales, escritora amateur, colaboradora del diario Milenio, La Mosca en la red y Replicante. Sin filiación política debido a su dislexia crónica, amante del chocolate. Sólo desea no morir joven. Síguela en Twitter: @amerikapa

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18 and Life

CARTEL DIA INT 2011 copia

/> Para tus casi 19.

 

18/1.
 

Justo el día de su cumpleaños número dieciocho, Zacnité recibió la noticia del padecimiento que la mantuvo itinerante más de dos semanas entre camas de hospital, ejército de médicos y análisis exhaustivos: leucemia. El círculo familiar más estrecho se reunió en la sala de urgencias en una suerte de silente y macabro festejo. Su tía -hermana de su madre- entregó en sus manos el obsequio que, sin proponérselo, resultó preciso en su ironía: “Peleando a la contra”, entrañable antología que reúne poemas y relatos autobiográficos del escritor estadounidense Charles Bukowski.

-Justo a tu edad, éste era mi libro favorito – dijo al depositar el ejemplar en sus manos.

Sus ojos de abismo -profundos y negrísimos- la miraron con toda la tristeza del mundo. Intentó devolver una sonrisa amorosa, agradecida a pesar de la palidez de sus labios… era su tía favorita. Ella acarició sus manos, su rostro descompuesto.

-Saldrás de ésta muy pronto, chiquita. Te dejo esta promesa -dijo antes de salir huyendo de su habitación. Ningún enfermo debe ver nunca lágrimas. Nadie debería recibir noticias como ésta en su cumpleaños. Ningún ser humano nunca, menos a los dieciocho.

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Rebasar la frontera de los dieciocho años no determina de manera alguna cierto tipo de certeza luminosa, madurez súbita o garantía de lucidez adulta. Considero que es justo la edad del limbo emocional, la ambigüedad del carácter y de la brújula averiada. No somos nada concreto y hemos perdido para siempre el salvoconducto que nos obsequia la generosa adolescencia -madre de todos los auspicios-. Hemos dejado de gozar del picaporte de la inmadurez para comenzar a dar pasos firmes, pasos que denoten -que no denosten- que estamos en el camino correcto de la adultez.  Pero el mundo que rodea a un enfermo no está adaptado para hacer la vida más llevadera a los dieciocho. Ni tampoco lo está la biología.

La familia de Zacnité vivió la angustia del diagnostico dieciocho días exactos. Todo  comenzó con hepatitis; después un sin fin de complicaciones, los especialistas determinaron contundentes el padecimiento de la chica: leucemia linfoblástica aguda. Al margen del shock que provocaría a cualquiera recibir la noticia de un diagnóstico de este calibre, es prácticamente inevitable comenzar a lidiar con los desequilibrios nerviosos, emocionales y físicos que sobrevienen al de confrontar la leucemia así como cualquiera de sus dolorosos tratamientos.Messi

La ambigüedad en las investigaciones y análisis epidemiólogos del cáncer en adolescentes tardíos en nuestro país son desoladores. Los únicos monitoreos accesibles de incidencia, mortandad, sobrevida y frecuencia de padecimientos, existen en rangos de 10 a 14 años. Lo que sucede entre jóvenes afectados por alguna enfermedad mortal en el rango de 15 a 19 años es un auténtico misterio. Sabemos que la Organización Mundial de la Salud (OMS) acota  que estadísticamente deberá considerarse a pacientes de 10 a 14 años en el rango de adolescencia temprana, mientras que a los pacientes de 15 a 19 años de edad, deberán considerarse adolescentes tardíos, pero la complejidad del tema estriba en que en nuestro país no tenemos registros estadísticos para el segundo rango. No tenemos noticias de cuántos chiquillos de 15, 16, 17 o 18 se están salvando o cuántos están muriendo. Podemos encontrar cuantiosa literatura médica que abre generosa noción de avances y tratamientos a enfermedades mortales, pero es imprecisa porque no diferencia entre niños o adolescentes. No podemos echar en la misma canasta a una chica de quince años, a un pequeño recién egresado del kinder y al jovencito que cursa su quinto semestre de bachillerato. Hábitos, condiciones de vida, sociedad, sexualidad temprana o activa, alimentación, etc., son condicionantes necesarios para establecer un perfil clínico porque no son ni remotamente similares entre sí.  Es claro que el perfil del cáncer infantil es absolutamente distinto a los carciromas adultos, pero también lo es el que aqueja a un adolescente. ¿Cómo se pueden establecer patrones confiables sin análisis adecuados? ¿Cómo podremos tener esperanza o conocimiento si alguno de nuestros hijos se enferma, cuando las únicas estadísticas y tratamientos adecuados están diseñados en términos de incidencia en estudios practicados en otros países que no son el nuestro?

 Kids alone

Si la Leucemia no es una enfermedad sino un grupo de enfermedades con características clínicas individuales en su morfología y pronóstico, de tal suerte que es necesario clasificar para determinar un tratamiento adecuado, ¿por qué no esperar que se siga la misma lógica entre los individuos que la padecen? Es vital que para obtener investigaciones precisas, confiables y efectivas, se efectúen bajo minuciosos muestreos.

Zacnité sostuvo un vínculo inalienable con su enfermedad desde el primer día de su diagnóstico sin desearlo o pedirlo. Los médicos decidieron -usando una lógica huérfana, seca y hueca- que siendo la chica mayor de edad (no olvidemos que era el día uno de adultez legal) estaba capacitada para asimilar en solitario el tamaño de su tragedia. En un estado de aletargamiento autista, recibió noticia de su padecimiento, detalles del tratamiento inmediato de quimioterapia que recibiría, así como de las contraindicaciones del agresivo tratamiento. Sin palabras suaves, ni intermediación emocional de alguno de sus padres. En soledad recibió el bazukazo sin acceso a una mano que sostener. Sin un par de ojos acuosos que intentaran inútilmente infundirle ánimo, esperanza. Sin ese consuelo estéril pero tan necesario y que únicamente los más cercanos nos pueden regalar.

 queremos nuestro sitio

En algunos países se integran a pacientes adolescentes tardíos en pabellones pediátricos donde claramente no es su lugar correcto, pero con certeza son más amigables. A Zacnité la canalizaron al pabellón de mujeres adultas y su primer shock lo recibió antes de cumplir el primer mes de internamiento: escuchó y vio morir a la paciente que agonizaba de un cáncer terminal a su diestra. Ésa sólo sería la primera de tres. La edad de las tres mujeres que perdieron la atroz contienda contra el cáncer frente a sus ojos, oscilaba entre los 72, 56 y 44 años.

Esquemas de internamiento como éste no deberían de existir. Colocar en la misma sala a una jovencita recién diagnosticada con enfermos terminales es dejar de pensar en el paciente como lo que es: un ser humano que desea seguir en la batalla por la vida, que se someterá a cualquier procedimiento que lo rescate de la atrocidad de las malignas células que carcomen vida, pero que no podrá hacerlo de la mejor manera sin suministrarle la poderosa vacuna de la empatía. La valiente chica aprendió en solitario que el Metrotexate es una quimioterapia más agresiva que la Asparaginasa y la Vincristina. Entendió que no le quedaba otra que recibir dosis continuas de Dexametasona que le provocaba nauseas atroces, pero para contrarrestar ese efecto, debía recibir dosis extras de Ondacetron, y que existía un medicamento más apreciado que cualquier otro que se llamaba Filgastrin: costosa vacuna que lograría la proeza de mantenerla con vida cuando la quimioterapia echara por tierra todas y cada una de sus defensas. Todo lo anterior lo aprendió sin un Virgilio, sin un apoyo psicológico especializado o condiciones hospitalarias adecuadas para alguien que su mayor preocupación debería consistir en llevar las mejores calificaciones a casa o sencillamente descubrir y enamorarse de la poesía francesa del siglo XIX.  Alguien debería de ayudar a los adolescentes tardíos a salir bien librados en la batalla, muy al margen de su destrozada familia. Modelos como el de Inglaterra -por citar un ejemplo- deberían de adaptarse en nuestro sistema de salud, ellos humanizaron sus centros de atención para el cáncer en adolescentes al crear el Fideicomiso de Cáncer Adolescente que alberga necesidades hospitalarias, médicas y psicológicas de sus chicos aquejados por este mal. Este Fideicomiso contribuyó en gran medida para desarrollar la Primera Conferencia Internacional sobre Cáncer en el Adolescente en el año 1994, de la que se desprendió la necesidad de que al menos requieren 20 unidades adicionales para atender al segmento de su comunidad susceptible a desarrollar algún tipo de enfermedad cancerígena.
 
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 cancer hospital

El primer día de vida de Zacnité no fue sencillo. Antes de visitar los brazos de su madre, conoció el confort superficial de la incubadora. Su nacimiento se complicó a causa de un cordón umbilical que asfixiaba el diminuto cuello. Un ímpetu desmedido -y al postre tan característico- por salir a la luz natural, provocó que su rostro se golpeara una y otra vez contra las paredes uterinas. Sus pulmones se llenaron de líquido amniótico contaminado. Que sobreviviera se consideró entonces como un pequeño milagro.

-Estarás bien, chiquita. Te dejo mi promesa.

Fueron las palabras de su tía, hermana de su madre, dueña y señora de estas letras, el primer día que tuvo en sus brazos ese pequeño rostro amoratado, hinchado, casi negro. Promesa que refrendaría en la fría habitación 303 del Hospital de Especialidades la Raza, dieciocho años y un día después.

América Pacheco.
 
 
Notas importantes y que nada te cuesta leer:
 
En 2008, 8.7% de los egresos hospitalarios por tumores malignos a nivel nacional fueron por leucemia.

La OMS estima que el cáncer podría cobrar la vida de 10.3 millones de personas en el mundo para 2020, afectando a 6.7 millones de personas cada año. El pronóstico de supervivencia es peor a medida que aumenta la edad, es pobre a partir de los 60 años y también es desfavorable cuando el diagnóstico de leucemia aguda se da en niños menores de 1 a 2 años y en los mayores de 15 años.

En el 2030 se estima fallecerán a causa del cáncer 12 millones de personas en el mundo, prácticamente el número de personas que habita el Distrito Federal.

En México solo existen 135 oncólogos pediatras para los 7000 casos nuevos que se diagnostican anualmente.

La leucemia es el tipo de cáncer más frecuente entre la comunidad infantil. En el tema del cáncer infantil no hay prevención, la oportunidad de supervivencia depende de un diagnóstico temprano.

 
 

Fuentes:

Epidemiología del cáncer en adolescentes

Salud Pública Méx 2003; Vol. 45

Instituto Nacional de Salud Pública

Instituto Nacional de Salud, Hospital Infantil de México Federico Gómez

Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI)

 

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