Conaculta, sin política integral hacia PcD’s
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Conaculta, sin política integral hacia PcD’s

Este 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, en México, ¿se garantiza su derecho de acceso a bienes y servicios culturales?
Por María Luisa López
3 de diciembre, 2011
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Confianza y arte son palabras clave en la vida de Javier Sánchez Estrada.

A los 13 años de edad, y casi sin opciones en ese momento para asistir o participar en manifestaciones culturales, Javier llegó a La Pirinola, asociación civil que promueve la integración y la salud de las personas con discapacidad (PcD’s) a partir de la estimulación expresiva y artística.

Su vida dio un gran giro desde que participó en uno de los primeros talleres de video organizados por La Pirinola –constituida legalmente en el 2000.

Para concretar un ejercicio del taller, sentó a su madre en una silla y la entrevistó, cámara de video en mano, en tercera persona, como si él la viera por primera vez, haciéndole preguntas incluso sobre su primer hijo –que era él mismo–, y sobre cómo se enteró de que presentaba una condición de discapacidad intelectual moderada desde que nació.

Javier encontró las condiciones idóneas para demostrar su capacidad creativa y contar historias. No volvió a soltar la cámara.

Tampoco dejó de participar de forma regular en actividades y proyectos de La Pirinola. De hecho se convirtió en uno de los editores de talleres de video y obtuvo trabajo ocasional fuera del grupo, remunerado económicamente.

Hoy, a sus 21 años, Javier es todo un experto en manejo de correos electrónicos, reproductor de audio digital MP3, YouTube  y Facebook.

También es el productor y editor del noticiario “Todos Ponen” que se incluye cada sábado a mediodía dentro del programa radiofónico hecho por personas con discapacidad en su mayoría, La Pirinola gira en la radio  ), en el 660 de am, Radio Ciudadana (IMER) desde la Ciudad de México –transmitido en Chicago a través de Radio Vida Independiente–, así como el responsable de su transmisión Streaming (televisión por internet).

Desde que comenzó a asistir a La Pirinola, le entusiasmó con mayor fuerza continuar sus estudios. En el camino, terminó la secundaria y la preparatoria. Hoy está seguro: quiere llegar a la universidad para hacer carrera como músico o comunicólogo. Como cualquier joven de su edad.

“Para nosotros solo ha sido cuestión de darle el empujón para que reconociera sus gustos y habilidades. El hecho de entrar en contacto con él tan chavo y con su familia, creo que fue fundamental para contribuir a darle, a través de la expresión y creación artística, la perspectiva de futuro a la que todos tenemos derecho”, expresa Lourdes Silva, presidenta y coordinadora de los talleres de La Pirinola.

Javier participó recientemente en un foro de discusión sobre discapacidad desde la perspectiva de los derechos, a propósito de la proyección del filme de Bernardo Arellano Entre la noche y el día, que cuenta la historia de una persona con autismo, y que recibió recientemente el Premio Especial del Jurado y Mejor Dirección en el Festival de Cine Latinoamericano de Trieste.

Sí. Javier se mantiene activo. Tiene acceso y participa constantemente en actividades culturales, relacionadas o no, con el tema de la discapacidad. Cada que puede repite a todo el que le escucha: “También somos como ellos (las personas sin discapacidad). Pensamos y sentimos”.

 

No sucede así en todos los casos de 5 millones 739 mil 270 personas que viven en México con algún tipo de discapacidad, según cifras oficiales del Censo de Población y Vivienda 2010 del INEGI, lo que representa el 5.1 por ciento de su población total.

 

***

Este año, la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial dieron a conocer nuevas cifras sobre el porcentaje  de población mundial con discapacidad, con un incremento del 10 al 15 por ciento, y si bien es cierto que, al igual que otros países del mundo, México transita de la prevalencia de una mirada relacionada casi con el aspecto médico de la discapacidad, a una social, con enfoque de derechos, también es cierto que entre los que menos se discuten, está el acceso y participación en actividades culturales, acepta Carlos Ríos Espinosa, miembro del Comité de Expertos que da seguimiento a la aplicación de Convención de la ONU en México, quien también se ha convertido, por experiencia propia, en “experto en quejas” sobre actos discriminatorios a PcD’s.

El Artículo 30 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU –tratado internacional del cual México es Estado parte y está obligado a aplicarlo–, reconoce el derecho de las PcD’s a participar “en igualdad de condiciones con las demás, en la vida cultural”.

Y establece que los Estados parte “adoptarán todas las medidas pertinentes” para asegurar que tengan acceso a materiales en formatos accesibles, lugares, espectáculos, servicios y cualquier actividad cultural (considérese museos, cines, teatros, bibliotecas, servicios turísticos, monumentos o cualquier lugar de importancia cultural nacional, entre otros); así como su la adopción de medidas pertinentes para su desarrollo y utilización de potencial creativo, artístico e intelectual.

“No solo en su propio beneficio sino también para el enriquecimiento de la sociedad”, establece el tratado internacional de derechos humanos impulsado en su creación y aprobación por Gilberto Rincón Gallardo (1939-2008), presidente fundador del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred).

“Este es uno de los artículos más importantes y menos explorados en México. No podemos quedarnos así. Algunas experiencias internacionales podrían servirnos”, enfatiza Ríos Espinosa, quien ejemplifica con el tema de accesibilidad a museos o monumentos históricos, para el que algunos países, como Australia, cuentan incluso con guías para mejorar el acceso a estos inmuebles en caso de presentar alguna condición de discapacidad, particularmente motriz.

El contraste en casos como este lo ha experimentado la legisladora perredista Claudia Anaya, presidenta de la Comisión Especial de No Discriminación en la Cámara de Diputados, quien en otros países ha podido visitar diversos museos, mientras que en México, por ejemplo, no pudo entrar al Ex Convento de Santo Domingo, en Oaxaca, pues no se permite el acceso con silla de ruedas. “Yo tengo un hermano maravilloso, Víctor, que me trepa a todos lados, y muchos museos los he visitado con él, pero no todas las PcD’s tiene un hermano así”.

 

***

En el contexto nacional, tanto el Programa Nacional para la Discapacidad, como el Programa Nacional de Cultura 2007-2012, abordan en sus lineamientos la plena participación e integración de PcD’s, en busca de garantizar libre acceso a bienes y servicios culturales, así como a estímulos artísticos, y aunque existen dentro del sector iniciativas congruentes con este planteamiento, éstas aún son insuficientes para garantizar su libre acceso a este derecho.

Las principales instituciones rectoras en este ámbito, el Consejo Nacional para la Cultura y las Artes (Conaculta), el Instituto Nacional de Bellas Artes (INBA) y el Instituto Nacional de Antropología (INAH), aún no cuentan con una política rectora e inclusiva hacia las personas con discapacidad.

La única referencia identificable dentro de Conaculta al respecto, es en el área de Atención a Grupos Específicos de la Dirección General de Vinculación Cultural, a cargo del dramaturgo Antonio Crestani, que abarca acciones que no son permanentes, orientadas a la atención apersonas adultas mayores, hospitalizadas, privadas de su libertad, en situación de riesgo o que presenten algún tipo de discapacidad.

A partir de fondos mixtos que se constituyen con entidades federativas, el área de animación cultural realiza diversas actividades para atender a estos públicos y alentar la creación artística entre ellos. En 2010

“Esta es más un área de servicios que de producción, aquí se crean condiciones, contactos, etc. El trabajo que se hace es en gran parte de sensibilización”, explica Cristani, quien acepta que no existe un diagnóstico sobre consumo cultural por parte de Conaculta en relación con PcD’s.

Hace falta mucho camino por recorrer en materia de política cultural e integración en relación con la discapacidad, reconoce Crestani, aunque habla de “pasos gigantescos” en los últimos años que han fomentado la sensibilización necesaria al interior de las instituciones.

“Estamos hablando de una educación que tiene máximo un lustro de estarse dando en el país, yo creo en los procesos evolutivos no que por decreto o generación espontánea puedan darse, eso acaba siempre sin pilares sólidos, y en eso estamos, en todo Conaculta vamos tendiendo a hacer cosas con mayor claridad con bagaje más sólido… porque también uno está aprendiendo, no existen las personas que tengan la formación para poderte decir es que así se hace y así lo tienen que hacer, es algo también que se tiene que inventar y descubrir”, señala Crestani

El presupuesto de este año en el programa de atención a PcD’s en Animación Cultural asciende, de acuerdo con Crestani, a nueve millones de pesos, seis a través del Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Conadis ) y  un millón y medio de Conaculta, más un millón y medio que dan los estados dentro de programa. “Más contrataciones a artistas con alguna discapacidad que no tenemos cuantificados porque no lo vemos así… no sé cuántas mujeres y cuantos hombres se contratan. Y este año se contó con medio millón de pesos extra, para apoyo  en actividades de los Parapanamericanos”.

“Yo puedo hablar por acciones y presupuesto de esta dirección pero no por todo Conaculta, son 34 direcciones generales”, concluye Crestani, quien sugiere hablar con Salvador Leal, Jefe de Oficina en Conaculta para ampliar información al respecto. A su vez, Salvador Leal solo responde vía telefónica, a través de su asistente, Raquel Martínez, que no cuenta con información sobre el tema.

Finalmente, confirma Edson Alamilla, responsable de Comunicación Social de Conaculta, no existe ningún área específica o funcionario que coordine, sistematice y/o difunda información sobre acciones y recursos (globales) relacionados con política cultural y atención a PcD’s.

Por su parte, Gustavo Maciel, encargado de Difusión y Relaciones Públicas del INBA, señala que sí existen “diversas actividades y acciones para atender a este sector, sin embargo ahora estamos actualizando la información por parte de la Subdirección General de Bellas Artes”. Sucede lo mismo con el área de Comunicación Social del INAH, a través de Benjamín Nájera, este instituto dio a conocer en mayo de este año una inversión de 10 millones de pesos para dotar instalaciones de su red de museos de instalaciones adecuadas para el acceso a ellos de PcD’s.

***

“El Estado mexicano no está proporcionado todos los elementos necesarios para lograr el efectivo ejercicio de lo que establece la Convención. No está adaptando ni potenciando todas las acciones afirmativas o medidas compensatorias que se requieren para que las personas con discapacidad puedan hacer uso o disfrute de la cultura en igualdad de condiciones”, señala la diputada Claudia Anaya, impulsora de la nueva Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, publicada en el Diario Oficial de la Federación el pasado 30 de mayo y la que establece obligatoriedad para el Conaculta, en sus artículos 25 y 26, para diseñar y ejecutar políticas y programas que permitan la integración y estimulación de PcD’s en el campo creativo y artístico.

“No importa que Conaculta no tenga una ley general, de todos modos tiene una obligación específica y debe cumplir a través de esta nueva ley general. Ahora, a Ley también habla de progresividad, de cambios paulatinos, eso tiene que ver también con un cambio cultural, sí decimos que tiene que haber un cambio de infraestructura en las calles, pues hablamos de que se hará en la medida en que el Estado tenga el presupuesto para las modificaciones arquitectónicas, así en otros ámbitos, pero no quiere decir que el Estado completo tenga que ser accesible en materia educativa, arquitectónica o cultural en este caso”.

Hablar de accesibilidad, enfatiza Anaya, no solo es referirse a la infraestructura arquitectónica y por eso el reto es seguir impulsando desde el trabajo legislativo ese cambio.

Y en eso coincide Ernesto Rosas, quien desde las organizaciones civiles, como Libre Acceso o desde el gobierno federal, ha trabajado para y por el reconocimiento a los derechos de las PcD’s.

Para el también integrante del equipo jurídico del Conadis, no se ha trabajado lo suficiente desde Conaculta para lograr igualdad de condiciones para el acceso de personas con discapacidad a actividades culturales.

“¿Una persona sorda puede ir al teatro o una función de danza? ¿Una persona ciega, como yo, cuenta con una guía especializada en un museo que me explique una pintura, o al menos cédulas en braille? ¿La página en internet de Conaculta es de acceso universal? Estas son tan solo unas pocas preguntas a todo lo que nosotros podríamos plantear y en lo que hay que trabajar para lograr el ejercicio pleno a este derecho”, plantea Rosas.

Desde su perspectiva, sí existen esfuerzos por empujar cambios –ahí está la Biblioteca Vasconcelos y su Sala Braille o las escuelas de iniciación artística del INBA que trabajan con niños, niñas y adolescentes con discapacidad, por ejemplo–, pero también mucha dispersión. “No hay una política orientada, dirigida, y por otro lado, no hay recursos suficientes aún, ni la mirada adecuada para otorgarlos”.

Habría que hacer grandes replanteamientos, incluso a veces no se necesita de tantos recursos, dice Ernesto. “No hace mucho fui a la sala Nezahualcóyotl donde una persona describía (dirigido a niños) las características de la música clásica, pero fue tan claro y descriptivo, tan adecuado, que me fui con una lección, como imagino fue para muchas personas, con o sin discapacidad, y para eso no se requieren tantos recursos…”

Institucionalmente, reconoce Rosas, se trabaja de manera aislada y eso es un gran problema. “El año pasado, desde Conadis,  yo trabajé recursos para facilitarnos en Conaculta y el INAH, y entre ellos no había comunicación, no sabían que estaba haciendo uno y otro. Si no cambiamos eso no podremos eficientar los recursos que sí se tienen. Además de que debemos mejorar en conocimiento del tema y sensibilidad hacia él, pues en la actualidad no estamos cumpliendo con la norma internacional y lo que establece la Convención”.

A partir de la nueva Ley, y la creación del Sistema Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad, considera Rosas, Conadis tendría mayor posibilidad de empujar transformaciones en las instituciones culturales. “En este momento no podemos aterrizar propuestas por el cambio administrativo que ya está casi en puerta. Pero las expectativas son buenas”.

En tanto, organizaciones no gubernamentales, como La Pirinola, trabajan ya, para crear condiciones de igualdad entre personas con y sin discapacidad, para tener acceso a la cultura. Para Elías Levín, coordinador de esta asociación civil, el mayor reto está en educar en la diferencia.

En palabras de su directora, Lourdes Silva, en México: “La cultura es como la señora que se encuentra a un ciego, le pregunta si le ayuda y lo empuja, en lugar de dirigirlo por delante, la cultura está así como esa señora de la esquina ‘ayudando’ un ciego, sin la más remota idea de qué hacer ni cómo hacerlo. Preferiría pasar de largo y olvidar la circunstancia”.

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Northwestern Medicine

Mayra, la primera persona en recibir un trasplante doble de pulmón por COVID-19

Cuando Mayra Ramírez despertó otra vez a mediados de junio tras haber estado sedada y conectada a un respirador por más de 40 días no entendía todavía muy bien qué había pasado. Esta es su historia.
Northwestern Medicine
7 de agosto, 2020
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Cuando Mayra Ramírez despertó a mediados de junio tras haber estado sedada y conectada a un respirador por más de 40 días no entendía todavía muy bien qué había pasado.

Estaba en una cama de un hospital de Chicago, conectada a decenas de cables, aparatos y monitores, una escena similar al último recuerdo que tenía, cuando fue ingresada con los síntomas inequívocos de COVID-19 a finales de abril.

Pero las marcas frescas de las cicatrices mostraban que algo había sucedido mientras ella estaba en un coma inducido, en un no-tiempo de inconsciencia y pesadillas recurrentes.

“No fue hasta semanas después de que desperté que me di cuenta de que me habían hecho un trasplante de pulmones el 5 de junio y de que era el primer caso en Estados Unidos que lo recibía como un paciente de coronavirus”, cuenta en entrevista con la BBC.

Los médicos de Ramírez -de 28 años y sin ninguna enfermedad conocida que pudiera agravar su estado- habían visto su salud deteriorarse progresivamente desde que ingresó.

La joven había llegado al hospital con falta de aire, pero unas semanas después sus pulmones ya estaban “como un queso gruyer“.

A inicios de junio, llamaron a la familia en Carolina del Norte para que se despidiera de ella: no le daban dos días de vida.

Pero casi a último minuto los médicos decidieron probar una técnica que, hasta donde se conoce, no se había practicado antes con un paciente de coronavirus en EU.

“Mayra, más allá de la enfermedad, estaba saludable y también es joven, por lo que si éramos capaces de arreglar sus pulmones, todo lo demás debería estar bien”, cuenta a la BBC el cirujano Ankit Bharat, uno de los responsables del trasplante.

Dos días después iniciaron el procedimiento, sin tener ninguna esperanza -o certeza- de cuáles serían los resultados.

El lugar del silencio

Mayra, que es originaria de Carolina de Norte, se había mudado en 2014 a Chicago, donde comenzó a trabajar como asistente legal.

Mantenía una vida saludable: le gustaba correr, viajar y en su tiempo libre solía visitar a sus amigos o su familia o jugar con sus perros.

Cuando la pandemia comenzó a golpear el estado de Illinois, el temor de enfermarse la llevó a reforzar las precauciones: comenzó a trabajar de forma remota y asegura que apenas salía de casa.

Mayra

Northwestern Memorial Hospital
Mayra todavía se recupera de su operación.

Pero en abril comenzó a sentirse inusualmente mal y algunos síntomas recurrentes se mostraron como un mal augurio.

“Es la cosa más difícil por la que he pasado en mi vida. Estaba trabajando desde casa cuando empecé a perder el olfato y el sabor. Estaba muy cansada, me faltaba el aire y no podía caminar grandes distancias”, recuerda.

Contactó con la línea nacional de COVID para seguir sus consejos. Le recomendaron que se aislara en casa y vigilara sus síntomas.

Pero cada día se sentía peor.

“El 26 de abril ya no pude soportar más y fui a emergencias. Tomaron mis signos vitales y mi oxígeno en sangre estaba muy bajo. A los 10 minutos ya me estaban pidiendo que designara a alguien para que pudiera tomar decisiones médicas por mí“, recuerda.

Fue su último recuerdo por más de un mes.

Una cama de hospital

BBC
La joven estuvo en un ventilador por más de un mes.

La joven fue sedada y conectada casi inmediatamente a un respirador y a una máquina ECMO (oxigenación por membrana extracorpórea), un dispositivo que brinda soporte cardíaco y respiratorio.

“Estuve durante seis semanas en el respirador”, dice.

De todo ese tiempo solo recuerda unos malos sueños que todavía la atormentan.

“Durante esas semanas tuve pesadillas que todavía me afectan hoy, mientras todavía sigo tratando de recuperar algunas capacidades mentales y cognitivas”, asegura.

El momento decisivo

Pero luego de un mes y medio en un respirador Mayra no mostraba mejoría y sus pulmones ya mostraban daños irreversibles.

“Entonces fue cuando le dijeron a mis padres que yo tenía un daño pulmonar agudo y les pidieron que vinieran al hospital a decir adiós porque yo no pasaría de la noche”.

El equipo médico del Chicago’s Northwestern Memorial Hospital, sin embargo, decidió tomar una decisión arriesgada: completaron una evaluación urgente, la consultaron con la familia y como último recurso decidieron someterla a un trasplante doble de pulmón.

Era un procedimiento que se había probado antes en países como Austria y China para pacientes de coronavirus, pero no existía referencia hasta ese momento de otro caso similar en EU.

“Inmediatamente después del trasplante su corazón comenzó a bombear sangre de forma correcta a todos los demás órganos”, afirma el doctor Bharat.

“Cuatro semanas después estaba fuera del hospital. Ahora está en casa, hablando bien, con niveles de oxígeno adecuado”, agrega.

Según un comunicado del hospital, el caso de Ramírez y de otro hombre sometido poco tiempo después a una intervención similar muestran que los trasplantes dobles de pulmón pueden ser también una opción para casos críticos de coronavirus.

Para Ramírez, tras la operación, no solo comenzó el largo proceso de la recuperación, en el que ha tenido que aprender a respirar e incluso a caminar de nuevo.

También, dice, ha tenido que lidiar con las profundas cicatrices emocionales y psicológicas que los últimos meses han dejado en su vida.

“Ahora me siento mucho mejor que cuando desperté tras el trasplante. Estuve durante tres semanas en un proceso de rehabilitación que me ha ayudado drásticamente a mejorar mis habilidades físicas, pero todavía estoy tratando luchar con esto desde un punto de vista mental”.

“Es un proceso lento, pero estoy mucho mejor”.

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