El Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) investiga el caso de dos niños de Guadalajara, enfermos de fibrosis quística, a quienes una presunta negativa del IMSS a no darles medicamento empeoró su estado de salud.
Según la investigación, el mismo IMSS sí compró el medicamento y sí suministro la medicina a otros enfermos.
Defensor de los derechos humanos e integrante de la Red de Acceso -organización que promueve el derecho de los pacientes-, Luis Adrián Quiroz, señala que a más de dos meses y medio de presentadas las 2 quejas, el Seguro Social no ha dado ningún tipo de respuesta.
Animal Político buscó por la vía institucional una postura del IMSS sobre los casos denunciados ante la Conapred, pero hasta el cierre de la edición la institución no atendió la solicitud.
II
La FQ es una de las enfermedades genéticas más graves y frecuentes en niños, la cual sin un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado lleva a la muerte en etapas tempranas de la vida, señala en su página de internet la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C.
Cada niño que nace con FQ se enfrenta a una enfermedad hereditaria que empieza al momento de la concepción. Los síntomas aparecen conforme aumenta la edad del niño y la gravedad de estos varia de una persona a otra. Para que un niño nazca con FQ es necesario que ambos padres sean portadores de la enfermedad.
Según la información proporcionada por la Asociación, el ser portador del gen de FQ significa que se puede transmitir la enfermedad y no padecerla. Además, se considera que 1 de cada 60 personas en México es portadora del gen.
III
A Juan* le recetaron tobramicina, un antibiótico que no forma parte del cuadro básico de medicamentos del IMSS, pero que el doctor que lo atendió en el Centro Médico Nacional de Occidente, en Guadalajara, consideró que era lo mejor para atacar la bacteria que lo había llevado al hospital.
Desde que lo solicitó en farmacia por primera vez, a la mamá de Juan le dijeron que le entregarían el antibiótico -cuyo costo unitario es de 30 mil pesos-. Por varios días acudió una y otra vez con la esperanza de encontrar el medicamento, hasta que en una de esas ocasiones le dijeron que ya estaba listo.
Cuando fue a la farmacia, sin embargo, los encargados no le quisieron entregar el medicamento porque se percataron que el antibiótico era para otro niño con la misma enfermedad.
Esa situación generó que los padres de Juan interpusieran una queja en la institución y solicitaran la asesoría de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística y la organización Salud Derechos Justicia A.C –pertenecientes a Red de Acceso-, quienes a través de solicitudes de transparencia se dieron cuenta que la medicina estaba siendo comprado en la clínica, así como en otros hospitales del país.
El día que se interpuso la queja, los integrantes de las dos asociaciones que asesoraban a los papás de Juan recibieron una llamada que los dejó helados. Se trataba de la mamá de Pedro *, el niño que según la farmacia recibiría la tobramicina que le negaron a Juan, quien les dijo que las autoridades de la clínica le estaban negando el medicamento a su hijo.
IV
Desde que se les negó el antibiótico, Juan y Pedro han ingresado a la clínica en otras 2 ocasiones, reconoce Luis Adrián Quiroz, quien señala que aún cuando a los niños se les está tratando con otro tipo de medicamentos, lo ideal es que les brinde el tratamiento que se les recomendó desde el principio.
“El IMSS asume que nosotros queremos que se compre el medicamento indiscriminadamente, pero no es así. Lo que pedimos es que se compre cuando los niños lo requieran y que paulatinamente se compre en todo el proceso que se les sigue”, advierte el activista.
Del argumento que han ofrecido las autoridades del IMSS para no comprar la tobramicina, comenta que lo único que les dicen es que no puede hacerlo.
“No les estamos pidiendo nada que este fuera del marco legal –el cual prevé que en caso de requerir un medicamento fuera del cuadro básico, se puede comprar según sea la urgencia del caso, como es el de estos 2 menores cuya salud es delicada-, expresa Luis Adrián.
Otras de las exigencias que las organizaciones pertenecientes a Red de Acceso están solicitando, es la implementación de una línea estratégica por parte del IMSS para atender a los niños con fibrosis quística.
Como se trata de una enfermedad compleja, la institución no cuenta con datos suficientes de la dimensión del problema. Por ejemplo, no tienen un padrón para conocer el número de niños que padecen esta enfermedad en todo el país o el tipo de tratamientos que necesitan.
“Lo que pedimos es que exista una guía práctica. Que pongan en marcha un marco normativo dentro de la institución. No les pedimos que los traten con pinzas, sino que se les trate como debe de ser”, asegura el Activista.
*Nombres cambiados para proteger la identidad de los niños.
