Denuncian al IMSS por falta de medicamentos
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Denuncian al IMSS por
falta de medicamentos

Por Francisco Sandoval Alarcón
15 de diciembre, 2011
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El Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) investiga el caso de dos niños de Guadalajara, enfermos de fibrosis quística, a quienes una  presunta negativa del IMSS a no darles medicamento empeoró su estado de salud.

Según la investigación, el mismo IMSS sí compró el medicamento y sí suministro la medicina a otros enfermos.

Defensor de los derechos humanos e integrante de la Red de Acceso -organización que promueve el derecho de los pacientes-, Luis Adrián Quiroz, señala que a más de dos meses y medio de presentadas las 2 quejas, el Seguro Social no ha dado ningún tipo de respuesta.

Animal Político buscó por la vía institucional una postura del IMSS sobre los casos denunciados ante la Conapred, pero hasta el cierre de la edición la institución no atendió la solicitud.

II

La FQ es una de las enfermedades genéticas más graves y frecuentes en niños, la cual sin un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado lleva a la muerte en etapas tempranas de la vida, señala en su página de internet la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C.

Cada niño que nace con FQ se enfrenta a una enfermedad hereditaria que empieza al momento de la concepción. Los síntomas aparecen conforme aumenta la edad del niño y la gravedad de estos varia de una persona a otra. Para que un niño nazca con FQ es necesario que ambos padres sean portadores de la enfermedad.

Según la información proporcionada por la Asociación, el ser portador del gen de FQ significa que se puede transmitir la enfermedad y no padecerla. Además, se considera que 1 de cada 60 personas en México es portadora del gen.

III

A Juan* le recetaron tobramicina, un antibiótico que no forma parte del cuadro básico de medicamentos del IMSS, pero que el doctor que lo atendió en el Centro Médico Nacional de Occidente, en Guadalajara, consideró que era lo mejor para atacar la bacteria que lo había llevado al hospital.

Desde que lo solicitó en farmacia por primera vez, a la mamá de Juan le dijeron que le entregarían el antibiótico -cuyo costo unitario es de 30 mil pesos-. Por varios días acudió una y otra vez con la esperanza de encontrar el medicamento, hasta que en una de esas ocasiones le dijeron que ya estaba listo.

Cuando fue a la farmacia, sin embargo, los encargados no le quisieron entregar el medicamento porque se percataron que el antibiótico era para otro niño con la misma enfermedad.

Esa situación generó que los padres de Juan interpusieran una queja en la institución y solicitaran la asesoría de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística y la organización Salud Derechos Justicia A.C –pertenecientes a Red de Acceso-, quienes a través de solicitudes de transparencia se dieron cuenta que la medicina estaba siendo comprado en la clínica, así como en otros hospitales del país.

El día que se interpuso la queja, los integrantes de las dos asociaciones que asesoraban a los papás de Juan recibieron una llamada que los dejó helados. Se trataba de la mamá de Pedro *, el niño que según la farmacia recibiría la tobramicina que le negaron a Juan, quien les dijo que las autoridades de la clínica le estaban negando el medicamento a su hijo.

IV

Desde que se les negó el antibiótico, Juan y Pedro han ingresado a la clínica en otras 2 ocasiones, reconoce Luis Adrián Quiroz, quien señala que aún cuando a los niños se les está tratando con otro tipo de medicamentos, lo ideal es que les brinde el tratamiento que se les recomendó desde el principio.

“El IMSS asume que nosotros queremos que se compre el medicamento indiscriminadamente, pero no es así. Lo que pedimos es que se compre cuando los niños lo requieran y que paulatinamente se compre en todo el proceso que se les sigue”, advierte el activista.

Del argumento que han ofrecido las autoridades del IMSS para no comprar la tobramicina, comenta que lo único que les dicen es que no puede hacerlo.

“No les estamos pidiendo nada que este fuera del marco legal –el cual prevé que en caso de requerir un medicamento fuera del cuadro básico, se puede comprar según sea la urgencia del caso, como es el de estos 2 menores cuya salud es delicada-, expresa Luis Adrián.

Otras de las exigencias que las organizaciones pertenecientes a Red de Acceso están solicitando, es la implementación de una línea estratégica por parte del IMSS para atender a los niños con fibrosis quística.

Como se trata de  una enfermedad compleja, la institución no cuenta con datos suficientes de la dimensión del problema. Por ejemplo, no tienen un padrón para conocer el número de niños que padecen esta enfermedad en todo el país o el tipo de tratamientos que necesitan.

“Lo que pedimos es que exista una guía práctica. Que pongan en marcha un marco normativo dentro de la institución. No les pedimos que los traten con pinzas, sino que se les trate como debe de ser”, asegura el Activista.

*Nombres cambiados para proteger la identidad de los niños.

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#YoSoyAnimal

“Son especies totalmente nuevas”: científica mexicana ayuda a revelar increíbles criaturas del mar profundo

La bióloga marina Guadalupe Bribiesca-Contreras es la autora principal de un estudio que muestra la alta diversidad de los animales del mar profundo.
4 de agosto, 2022
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“Yo la verdad me muero de emoción”.

“Es que es impresionante. Hay animales que nunca habíamos visto o comportamientos que nunca habíamos observado, es un mundo completamente diferente”.

La científica mexicana Guadalupe Bribiesca-Contreras compartió con BBC Mundo qué sintió al ver por primera vez algunos de los seres que halló con sus colegas a profundidades de hasta más de 5000 metros.

La bióloga marina, investigadora del Museo de Historia Natural de Londres, es la autora principal de un nuevo estudio sobre los hallazgos de una expedición a una zona muy poco estudiada del Océano Pacífico.

Con un vehículo operado en forma remota, los científicos recogieron 55 especímenes del mar profundo que pertenecen a 48 especies diferentes.

Ya se ha confirmado que al menos siete de esas especies son nuevas para la ciencia, explicó Bribiesca-Contreras. Y se cree que en total el número de especies jamás registradas podría llegar a más de 30.

Pero este mundo desconocido, diverso y deslumbrante se encuentra bajo amenaza.

En el océano profundo también hay grandes cantidades de metales y ya existen planes para su explotación.

Recolectar organismos que no sobreviven fuera de su medio natural puede parecer una intervención drástica. Pero los científicos advierten que saber más acerca de los seres del mar profundo es más urgente que nunca para intentar protegerlos.

Lirio de mar

© DeepCCZ expedition
Ya se confirmó que esta especie es totalmente nueva. “Lirio de mar: Bathymetrina incertae. Este ejemplar adulto fue encontrado agarrado al tallo de una esponja vítrea a 5,001 m de profundidad”.

¿Dónde fueron hallados los animales y a qué profundidades?

La expedición recogió muestras en una región del Océano Pacífico entre Hawái y México que se conoce como la zona Clarion-Clipperton (CCZ por sus siglas en inglés), una vasta área que cubre más de cinco millones de km cuadrados.

Además de planicies abisales “hay allí un montón de montes submarinos y la profundidad varía”, señaló la bióloga.

Varios de los ejemplares que tenemos son de más de 5.000 metros de profundidad, pero algunas muestras se tomaron en montes submarinos a unos 3.200 mt”.

Invertebrados marinos

© DeepCCZ expedition
“Todos estos invertebrados marinos fueron colectados durante la expedición DeepCCZ en 2018. Entre ellos se encuentran esponjas de mar (vítreas), estrellas de mar, pepinos de mar, lirios de mar, ratones de mar, erizos de mar y percebes”.

Las profundidades en la zona Clarion-Clipperton llegan a unos 5.500 metros, tanto como la altura del Monte Kilimanjaro.

“Imagina solo que te vas a correr cinco kilómetros, cuánto te tardas. Esa es la profundidad a la que recolectamos organismos, es increíble”, señaló Bribiesca-Contreras.

La amenaza de la minería en el fondo del mar

La zona Clarion-Clipperton ha atraído en años recientes la atención no solo de la comunidad científica, sino de gobiernos y empresas.

Grandes extensiones de sus planicies están cubiertas de nódulos polimetálicos, trozos de roca del tamaño de una papa ricos en metales como cobalto, níquel, manganeso y cobre.

Estos materiales son utilizados en tecnologías verdes como torres eólicas y autos eléctricos. El interés en extraerlos ha aumentado, especialmente por parte de compañías y gobiernos según los cuales los metales del océano profundo serán esenciales para combatir el cambio climático.

Sin embargo, quienes se oponen a estas iniciativas advierten que la extracción de metales podría devastar vastas áreas del océano y causar un daño irreparable a ecosistemas únicos que aún no son comprendidos.

Nódulos polimetálicos

GEOMAR
Nódulos polimetálicos en el fondo del océano.

Para Bribiesca-Contreras, “si no sabemos ni siquiera qué vive ahi no sabemos el daño que va a ocasionar tratar de extraer este recurso“.

Expediciones como la del Museo de Historia Natural de Londres son parte de un esfuerzo científico en una carrera contra el tiempo.

Adrian Glover, director del grupo de investigación sobre el mar profundo en el Museo de Historia Natural de Londres, es coautor del nuevo estudio.

“Si bien la minería en aguas profundas es una preocupación medioambiental muy válida, nos encontramos en una situación positiva en la que hemos podido realizar una gran cantidad de investigación fundamental mientras la industria sigue restringida de la explotación a gran escala”, afirmó Glover.

“Una gran decisión a nivel de la sociedad sobre la minería en aguas profundas está en el horizonte y nuestro papel es proporcionar la mayor cantidad de datos posible para informar esa decisión lo mejor que podamos”.

“Hacen cosas rarísimas”

Bribiesca-Contreras describió a BBC Mundo algunos de los animales extraordinarios hallados en la expedición.

“Por ejemplo, tienes esponjas carnívoras, lo que suena super raro. Uno esperaría que sean como una planta carnívora que está como esperando a que le caiga la comida”.

“Pero tenemos vídeos en los que se ve que pasa un camaroncito y la esponja cambia de forma para engullirlo y luego escupe el exoesqueleto“.

Pepino de mar, ardilla de goma, Psychropotes dyscrita

© DeepCCZ expedition
No todas las especies halladas en la expedición son nuevas. La “ardilla de goma”, Psychropotes dyscrita, ya era conocida. “Es un pepino de mar que recibe su nombre porque parece hecho de goma, y tiene una vela que usa para nadar pero que parece la cola de una ardilla”, explica Bribiesca-Contreras.

“Hacen cosas rarísimas, producen luz. También tienen adaptaciones súper raras para reproducción, porque no es como caminar por Londres que está lleno de hombres o de mujeres”.

“Allá abajo puedes pasar un kilómetro y no encontrar a alguien de tu misma especie. Entonces tienen adaptaciones donde los machos se convierten en parásitos de las hembras, por lo que las hembras siempre tienen como un reservorio de espermatozoides para cuando quieran reproducirse”.

Uno de los especímenes que más llamó la atención de la científica es un erizo.

“Cuando vas a bucear normalmente ves erizos moviéndose pero muy lento. Pues este erizo, cuando se le acerca el vehículo operado remotamente se levanta y comienza como a galopar, lo ves corriendo en el fondo”.

Pepino de mar: Oneirophanta sp

© DeepCCZ expedition
“Pepino de mar: Oneirophanta sp. Este ejemplar fue encontrado en un monte submarino a 3550 mt de profundidad y posiblemente representa una especie nueva”.

La bióloga señaló que en el oeste de la zona Clarion-Clipperton hay muy poco alimento.

“A la zona este le llegan más nutrientes en forma de ‘nieve marina‘, todo lo que se va muriendo y no se lo van comiendo en el camino, todo eso va cayendo. Hay más nieve marina en la zona este que en el lado oeste”.

Los científicos esperaban ver sólo animales pequeños debido a la falta de alimento.

“Pero encontramos un pepino de mar de más de medio metro y una esponja de como un metro de longitud“.

Guadalupe Bribiesca-Contreras

Guadalupe Bribiesca-Contreras
Bribiesca-Contreras creció en la Ciudad de México. Aunque nunca había visto el mar, supo de niña que quería dedicarse a la biología marina gracias a documentales como los de Jacques Cousteau.

¿Por qué es importante recolectar animales del mar profundo?

La expedición se centró en áreas del oeste de la zona Clarion-Clipperton, que es la parte menos estudiada.

Y otra particularidad del estudio es que recogió muestras de animales grandes.

“Lo que se estudia más comúnmente en esta zona son todos los organismos que viven en el sedimento”.

“Agarran un montón de lodo, lo tamizan y todas las cosas chiquititas, gusanos, algunos crustáceos, todo eso es a lo que se ha dado más énfasis. Los animales grandes son muy difíciles de colectar”.

Pepino de mar: Psychropotes verrucicaudatus

© DeepCCZ expedition
“Pepino de mar: Psychropotes verrucicaudatus. Este ejemplar fue encontrado en una planicie abisal a 4999 mt de profundidad y pertenece a una especie que fue recientemente descrita en un monte submarino en el Mar del Sur de China”.

La ventaja de contar con especímenes, y no solamente fotos como las tomadas en expediciones anteriores, es que para estudiar estas especies “necesitas tener al ejemplar, contarle los tentáculos, las patas, ver caracteres internos”.

Los ejemplares serán comparados por taxónomos expertos con los escasos especímenes considerados tipo de su especie, para así determinar con certeza si efectivamente más de 30 de los organismos colectados son especies nuevas.

Chrysogorgia sp

© DeepCCZ expedition
Chrysogorgia sp. o coral blando es otra de las especies confirmadas como nuevas.

Y también será posible realizar estudios de ADN.

“Secuenciamos un gen que se utiliza comúnmente y lo comparamos contra secuencias que ya existen. Pero ese es otro de los grandes problemas, que los animales de mar profundo son tan raros y pertenecen a linajes tan completamente diferentes que no hay nada similar cuando los comparas en bases de datos. Necesitamos empezar a generar bases de datos de mar profundo”.

Guadalupe Bribiesca-Contreras

Guadalupe Bribiesca-Contreras
“Ante estos animales siento sorpresa, admiración y un montón de curiosidad”.

Una expedición, mil preguntas

El estudio generó todo un abanico de interrogantes para Bribiesca-Contreras y sus colegas.

“Nos gustaría investigar cómo se reproducen estos animales y algo que me encantaría saber es cuánto tiempo viven. Han hecho algunos estudios en ciertas esponjas que tienen mil o dos mil años de edad“.

“¿Qué tan viejos son los animales que recolectamos? Como decía antes, algunos de los animales que encontramos eran enormes. Y para llegar a ese tamaño en un ambiente con tan poca energía, yo creo que es porque ha pasado mucho tiempo”.

Erizo de mar: Kamptosoma abyssale

© DeepCCZ expedition
“Erizo de mar: Kamptosoma abyssale. Este ejemplar fue encontrado casi galopando en el fondo marino a 5040 mt”.
Psychronaetes sp

© DeepCCZ expedition
Psychronaetes sp. es el nombre temporario de esta especie de pepino de mar confirmada como completamente nueva.

Los científicos también esperan investigar cómo se relacionan esos organismos con otros grupos de animales marinos.

“Muchos de estos grupos de mar profundos representan ramas muy largas en el árbol de la vida. Se separaron de grupos de aguas más someras a lo mejor hace cien millones de años, son grupos súper ancestrales”.

Guadalupe Bribiesca-Contreras

Guadalupe Bribiesca-Contreras
“Si no sabemos ni siquiera qué vive en el mar profundo no sabemos el daño que va a ocasionar tratar de extraer recursos metálicos”.

Guadalupe Bribiesca-Contreras supo de niña cuando crecía en Ciudad de México que quería ser bióloga marina. Aunque entonces nunca había visto el mar, y solo lo conocía por documentales como los de Jacques Cousteau.

Hoy en día y luego de años de estudios y expediciones esa pasión sigue creciendo, junto a un sentimiento de gran respeto por los animales que habitan las profundidades del océano.

“Imagina lo difícil que debe ser vivir en el mar profundo. ¿Cuánto tiempo lleva la especie humana? Es incomparable con algunas de estas especies que sobrevivieron eventos de extinción masiva y tienen linajes de cien millones de años”.

“Yo a estos animales los veo hermosos y ante ellos siento sorpresa, admiración y un montón de curiosidad”.

“Cada vez que vemos algo tenemos mil preguntas”.


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