Denuncian que SSA pretende eliminar medicamentos para la atención del VIH
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Cuartoscuro

Denuncian que SSA pretende eliminar medicamentos para la atención del VIH

El vocero de Censida asegura que la medida es para evitar actos de corrupción entre médicos y sostiene que a ningún enfermo se le va a cambiar el tratamiento.
Cuartoscuro
Por Francisco Sandoval Alarcón
30 de marzo, 2012
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Activistas y personas que viven con VIH SIDA, denunciaron que las autoridades de la Secretaría de Salud (SSA) pretenden impulsar, sin consultar a especialistas y pacientes del síndrome, una nueva Guía de Manejo Antirretroviral que elimina 17 de las 20 combinaciones de medicamentos que el sector salud otorga en hospitales públicos a los portadores del virus.

La nueva guía, fue presentada hace una semana a los jefes de programas estatales del sector salud en materia de VIH, a quienes se les pidió emitieran comentarios sobre el documento, asegura Carlos García de León, director de prevención y participación social de Centro Nacional para la Prevención y el Control del VIH/SIDA (CENSIDA) de la SSA, quien niega que con la propuesta se pretenda limitar las opciones terapéuticas a los pacientes que viven con el virus.

Luis Adrián Quiroz, activista y uno de los inconformes con el nuevo proyecto de la SSA, explica que la guía vigente en estos momentos contiene más de 20 esquemas de tratamientos que le dan al paciente una mayor movilidad para realizar mezclas de medicamentos o “cócteles”, lo que les permite tener una mejor calidad de vida.  Con el documento que se pretende impulsar sin embargo, “sólo se estarían previendo tres esquemas”.

“Una de mis compañeras que tiene 25 años de vivir con el virus me comentó que con esta nueva guía no podrá continuar con su tratamiento como lo venía haciendo hasta ahora, porque están eliminando  las combinaciones que utilizaba”, comenta por su parte Georgina Gutiérrez, activista e integrante del Movimiento Mexicano Ciudadanía Positiva, quien ayer, junto a los representantes de otras 38 organizaciones civiles, acudieron al edificio de la Secretaría de Salud (SSA) para presentar una carta al secretario de salud, Salomón Chertorivski, donde le piden “detener la imposición y publicación” del documento.

Cifras del Centro Nacional para la prevención y el control del SIDA (CENSIDA) revelan que en México hay poco más de 223 mil personas viviendo con VIH. De este total, 38 mil están siendo atendidas por los hospitales públicos del sector salud.

Denuncian corrupción

En la carta de dos cuartillas entregada al Secretario de Salud, los activistas enumeran las razones para no aprobar la nueva “Guía de Manejo Antirretroviral de las Personas que Viven con VIH/Sida”. En el primer punto, aseguran que el documento “no fue avalada” por el grupo de expertos que han elaborado y actualizado la guía en anteriores ediciones. Con esa acción, señalan, se desatendieron los criterios científicos y clínicos que ya se tenían establecidos en tratados internacionales firmados por México, como el incluir a pacientes con VIH en la toma de decisiones de las políticas públicas.

Otra de las inconsistencias señaladas, es que con el esquema de tratamiento propuesto, el de eliminar 17 combinaciones, no se considera la diversidad de situaciones que puede presentar la infección en el paciente, lo que también limita sus opciones terapéuticas. Como ejemplo de ese último punto, explican que se está proponiendo la utilización de un sólo inhibidor de proteasa -nuevo fármaco utilizado para tratar el VIH.  “Parece más un acto de corrupción pues privilegia un medicamento elaborado por un laboratorio que en fechas recientes ha financiado programas de Censida”.

Los activistas denuncian que otro de los puntos negativos del documento, es que restringe la visión clínica sobre la infección por VIH y su atención,  al excluir del tratamiento a mujeres embarazadas y a enfermos de co-infecciones como hepatitis B,C y tuberculosis.

Además, aseguran que al tratar imponer una solicitud de autorización para la utilización de esquemas de tratamientos distintos a los propuestos en la guía, se está burocratizando la atención de las personas que viven con VIH. De acuerdo con la nueva propuesta -de la cual Animal Político obtuvo copia-, se establece que será a través de un grupo de expertos que se definirán estos casos, pero no dice quienes serán los integrantes del grupo, ni los tiempos que tendrán para emitir una respuesta.

“Cuando vemos esto nos recuerda a hace 20 años cuando sólo existían tres medicamentos”, asegura Luis Adrián Quiroz tras presentar la carta.

“Es un tema de evidencia científica no de opinión”

Carlos García de León, director de prevención y participación social de CENSIDA, asegura que la nueva guía no pretende limitar ningún método en específico, pues lo que buscan con delimitar los tratamientos es evitar “actos de corrupción” entre los médicos tratantes del virus, muchos de ellos “cooptados” por laboratorios con viajes o congresos internacionales a cambio de recetar sus medicinas.

Dice que en el caso de los inhibidores de proteasa, la idea de limitar su uso es porque a nivel mundial son medicamentos de segunda línea –que se usan cuando los primeros no funcionan o en una recaída-, de ahí que el objetivo sea utilizarlos únicamente cuando el paciente los requiera.

“Alguien que ya inició su tratamiento va a continuar con el que tenía. Esto es para los pacientes que inician nuevo tratamiento”.

De las acusaciones que hicieron activistas en el sentido de que la nueva guía no tomo en cuenta la opinión de los expertos que en otras ocasiones han participado en su elaboración, así como de los pacientes con VIH, el funcionario platica que se trata de “un tema de evidencia científica no de opinión”.

“Si hacemos una guía de prevención nosotros consultamos a la sociedad civil. Si trabajamos un tema de derechos humanos consultamos a la sociedad civil. Pero si se trata de un tema de evidencia científica, me parece que no debemos hacer una consulta, sólo debemos compartirla y explicarla cuando la guía esté lista. Es como ir al dentista y decirle el tipo de material que te deben poner”.

García de León expuso que esperan que en un plazo de dos semanas la nueva guía se encuentre lista con las apreciaciones que hicieron los encargados de los programas estatales, con el fin de ponerla en marcha a finales del  mes abril. Lo anterior, aún cuando los representantes de 38 organizaciones civiles aseguran que con estas restricciones se está “regresando a 20 años en la atención” de las personas portadoras del virus.

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¿Por qué tantos niños mueren en Brasil por COVID-19?

La pandemia no da tregua en Brasil y estudios muestran que las cifras oficiales pueden ser menores respecto a la cantidad de niños fallecidos por el virus. Una madre relata como perdió a su hijo porque no consiguió que la enfermedad fuera detectada a tiempo.
15 de abril, 2021
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Un año después de la declaratoria de la pandemia del coronavirus, las muertes en Brasil se encuentran en su punto máximo.

Sin embargo, a pesar de la abundante evidencia de que la COVID-19 rara vez mata a niños pequeños, en la nación sudamericana han fallecido más de 800 menores por esa enfermedad, según cifras oficiales. Y esas cifras pueden ser mayores, de acuerdo a estudios.

Uno de esos casos tiene que ver el hijo de un año de la profesora Jessika Ricarte, al que un médico se negó a realizar una prueba bajo el argumento de que sus síntomas no se ajustaban al perfil del coronavirus.

Dos meses después, el menor murió por complicaciones asociadas con la enfermedad. Sucedió en Tamboril, una ciudad en el estado de Ceará, en el noreste de Brasil.

La historia

Luego de un par de años de intentos y tratamientos de fertilidad fallidos, Ricarte casi había renunciado a tener una familia hasta que quedó embarazada de Lucas.

“Su nombre proviene de ‘luminoso’. Y fue una luz en nuestra vida. Demostró que la felicidad era mucho más de lo que imaginamos”, cuenta.

El primer cumpleaños de Lucas.

Jessika Ricarte
El primer cumpleaños de Lucas.

Primero sospechó que algo andaba mal cuando Lucas, que siempre tenía buen apetito, dejó de sentir hambre.

Jessika se preguntó entonces si era debido a que le estaban saliendo los dientes.

La madrina de Lucas, una enfermera, sugirió que podría tener dolor de garganta. Pero después de que desarrolló fiebre, luego fatiga y dificultad para respirar, la madre lo llevó al hospital y pidió que le hicieran la prueba de COVID-19.

“El médico puso el oxímetro. Los niveles (de oxígeno) de Lucas eran del 86%. Ahora sé que eso no es normal”, dice Jessika.

Como no tenía fiebre, el médico dijo: “No se preocupe, no hay necesidad de una prueba de COVID-19. Probablemente sea solo un dolor de garganta leve”.

Le afirmó a Jessika que el coronavirus era raro en los niños y solo le dio algunos antibióticos.

A pesar de las sospechas de la madre, no había ninguna opción para que Lucas hiciera una prueba en laboratorios privados en ese momento.

Y Ricarte relata que algunos de sus síntomas se disiparon al final de su tratamiento de antibióticos de 10 días, pero el cansancio permaneció.

Lucas

Jessika Ricarte
Jessika tomaba videos de su hijo y las enviaba a familiares porque estaba preocupada por su condición.

“Le envié varios videos a su madrina, a mis padres, a mi suegra, y todos decían que estaba exagerando, que debía dejar de ver las noticias, que me estaba volviendo paranoica. Pero yo sabía que mi hijo no era el mismo, que no respiraba normalmente”, recuerda.

Inesperado

Era mayo de 2020 y el contagio del coronavirus estaba creciendo. Dos personas ya habían muerto en la ciudad donde vive Ricarte.

“Todos se conocen aquí. La ciudad estaba en shock“, afirma.

Israel, el esposo de Jessika, estaba preocupado de que una visita al hospital pudiera aumentar el riesgo de que ella o el hijo de ambos se infectaran con el virus.

Pasaron las semanas y Lucas se volvió cada vez más somnoliento. Finalmente, el 3 de junio, el pequeño vomitó una y otra vez después de almorzar y Ricarte entendió que tenía que hacer algo.

Regresaron al hospital donde el médico examinó a Lucas para evaluar si se trataba de un contagio de COVID-19.

La madrina de Lucas, que trabajaba allí, le dio la noticia a la pareja de que el resultado de la prueba era positivo.

“En ese momento, el centro de salud ni siquiera tenía un reanimador clínico”, dice Jessika.

El menor fue trasladado a una unidad de cuidados intensivos pediátricos en la ciudad de Sobral, a más de dos horas de distancia, donde le diagnosticaron una afección llamada síndrome inflamatorio multisistémico pediátrico (PIMS, por su sigla en inglés).

Se trata de una respuesta inmune extrema al virus que puede causar inflamación severa de órganos vitales.

Niños

Los expertos dicen que el síndrome, que afecta a los niños hasta seis semanas después de que se infectan con el coronavirus, es un fenómeno raro.

Sin embargo, la reconocida epidemióloga de la Universidad de Sao Paulo Fatima Marinho dice que, durante la pandemia, está viendo más casos de PIMS que nunca antes.

Lucas

Jessika Ricarte

Cuando Lucas fue intubado, a Jessika no se le permitió quedarse en la misma habitación. Llamó a su cuñada para intentar distraerse de la preocupación.

“Podíamos escuchar el sonido de la máquina (de la unidad de cuidados intensivos), el ‘bip’. Hasta que la máquina se detuvo y escuchamos ese pitido constante. Y sabemos que eso sucede cuando la persona muere. Después de unos minutos, la máquina comenzó a funcionar nuevamente y comencé a llorar”, cuenta.

La doctora Manuela Monte, la pediatra que trató a Lucas durante más de un mes en la unidad de cuidados intensivos de Sobral, afirmó que le sorprendió que la condición del niño fuera tan grave porque no tenía ningún factor de riesgo.

La mayoría de los menores afectados por coronavirus tienen enfermedades o trastornos (afecciones existentes como diabetes o problemas cardiovasculares) o sobrepeso, según Lohanna Tavares, infectóloga pediátrica del Hospital Infantil Albert Sabin en Fortaleza, la capital del estado de Ceará.

Pero ese no fue el caso de Lucas.

Durante los 33 días que Lucas estuvo en cuidados intensivos, a Jessika solo se le permitió verlo tres veces.

Lucas's parents, Israel and Jessika

BBC

Lucas necesitaba inmunoglobulina, un medicamento muy caro, para desinflamar su corazón.

Afortunadamente un paciente adulto que había comprado donó una ampolla sobrante al hospital.

Lucas estaba tan enfermo que necesitó recibir una segunda dosis. Desarrolló una erupción en su cuerpo y tenía fiebre persistente. Necesitaba apoyo para respirar.

Luego el niño comenzó a mejorar y los médicos decidieron sacarle el tubo de oxígeno. Hicieron videollamadas a Jessika e Israel para que no se sintiera solo cuando recuperara la conciencia.

“Cuando escuchó nuestras voces se puso a llorar“, relata la madre.

Era la última vez que la pareja vería a su hijo reaccionar. Durante la siguiente videollamada “tenía la mirada paralizada”.

El hospital solicitó una tomografía computarizada y descubrió que Lucas había tenido un derrame cerebral.

Pese a ello, a la pareja se le dijo que Lucas se recuperaría bien con la atención adecuada y que pronto sería trasladado a una sala general.

Cuando Jessika e Israel fueron a visitarlo, el médico estaba tan esperanzado como ellos, cuenta la mujer.

“Esa noche, puse mi celular en silencio. Soñé que Lucas se me acercó y me besó la nariz. Y el sueño fue un gran sentimiento de amor, gratitud y me desperté muy feliz. Luego vi mi celular y vi las 10 llamadas que había hecho el médico”, narra.

Jessika

BBC
Jessika Ricarte

El doctor encargado le dijo a Jessika que la frecuencia cardíaca y los niveles de oxígeno de Lucas habían bajado repentinamente y que había muerto temprano esa mañana.

Ella está segura de que si le hubieran hecho una prueba cuando ella la solicitó, a principios de mayo, habría sobrevivido.

“Es importante que los médicos, incluso si creen que no es coronavirus, hagan el examen para eliminar la posibilidad”, dice.

Indica que “un bebé no dice lo que siente, así que todo depende de las pruebas“.

Un menor en una sala de cuidados intensivos

BBC
Un menor en una sala de cuidados intensivos.

Jessika cree que la demora en el tratamiento adecuado agravó la condición de su hijo.

“Lucas tuvo varias inflamaciones, el 70% del pulmón estaba comprometido, el corazón aumentó en un 40%. Era una situación que podría haberse evitado”, indica.

La doctora Monte está de acuerdo. Ella dice que aunque una situación de PIMS no se puede prevenir, el tratamiento es mucho más exitoso si la condición se diagnostica y se trata temprano.

“Cuanto antes hubiera recibido atención especializada, era mejor. Llegó al hospital ya críticamente enfermo. Creo que podría haber tenido un resultado diferente si lo hubiéramos tratado antes”, señala.

Jessika ahora quiere compartir la historia de Lucas para ayudar a otras personas que pueden prevenir esa clase de síntomas críticos en los menores.

“En el caso de todos los niños que conozco y fueron salvados por alguna advertencia mía, la madre me dice: ‘Vi tus publicaciones, llevé a mi hijo al hospital y ahora está en casa’. Es como si fuera una parte de Lucas“, cuenta.

Los médicos usan teléfonos móviles para que los menores puedan verse con sus familiares.

BBC
Los médicos usan teléfonos móviles para que los menores puedan verse con sus familiares.

El problema

Existe la idea errónea de que los niños corren cero riesgo de un contagio de coronavirus, según Fatima Marinho, quien también es asesora principal de la ONG de salud Vital Strategies.

La investigación de la doctora sostiene que un número sorprendentemente alto de niños y bebés fueron afectados por la enfermedad.

Entre febrero de 2020 y el 15 de marzo de 2021, la COVID-19 mató al menos a 852 niños de Brasil, incluidos 518 bebés menores de un año, según cifras del Ministerio de Salud de ese país.

Pero la experta estima que más del doble de esta cantidad de niños murieron a causa de esa enfermedad dado que, señala, existe un problema grave de bajo registro debido a la falta de pruebas que reduce las cifras.

Marinho revisó el exceso de muertes por síndrome respiratorio agudo durante la pandemia y encontró que hubo al menos 10 veces más muertes que en años anteriores.

Considerando esas estimaciones sostiene que el virus mató a un aproximado de 2.060 niños menores de nueve años, incluidos 1.302 bebés.

¿Qué está pasando?

Los expertos señalan que la gran cantidad de casos de coronavirus en Brasil, el segundo en cantidad de contagios más alto del mundo, elevó la probabilidad de que bebés y niños se vean afectados.

“Por supuesto, cuantos más casos tengamos y, por ende, más hospitalizaciones, mayor será el número de muertes en todos los grupos de edad, incluidos los niños. Pero si se controlara la pandemia, este escenario evidentemente podría minimizarse“, explica Renato. Kfouri, presidente del Departamento Científico de Inmunizaciones de la Sociedad Brasileña de Pediatría.

Dr Cinara Carneiro

BBC
Dra Cinara Carneiro

Una tasa de infección tan alta sobrepasó el sistema de salud de Brasil. En todo el país, el suministro de oxígeno está disminuyendo, hay escasez de medicamentos básicos y en muchas unidades de cuidados intensivos de todo el país simplemente no hay más camas.

El presidente Jair Bolsonaro todavía se opone a los encierros estrictos y se estima que la tasa de infección está siendo impulsada por la variante llamada P.1, considerada más contagiosa y posiblemente surgida en el norte de Brasil.

En marzo murió el doble de personas que en cualquier otro mes de la pandemia y la tendencia al alza continúa.

Otro problema que impulsa las altas tasas de contagios en los niños es la falta de exámenes.

Marinho dice que para los menores es usual que el diagnóstico llegue demasiado tarde, cuando ya están gravemente enfermos.

“Tenemos un grave problema en la detección de casos. No tenemos suficientes pruebas para la población en general, menos aún para los niños. Debido a que hay un retraso en el diagnóstico, hay un retraso en la atención del menor”, explica.

Esto no se debe solo a que exista poca capacidad de prueba, sino también a que es más fácil pasar por alto, o diagnosticar erróneamente, los síntomas de los niños que padecen COVID-19, ya que la enfermedad tiende a presentarse de manera diferente en las personas más jóvenes.

Una salubrista en Brasil

Departamento de Salud de Ceará

“Un niño tiene mucha más diarrea, mucho más dolor abdominal y dolor en el pecho que el visto en un cuadro clásico de COVID-19. Debido a que hay un retraso en el diagnóstico, cuando el menor llega al hospital está en una condición grave y puede complicarse y morir”, señala Marinho.

Problemas sociales

Aunque todo esto también se trata de pobreza y acceso a la atención médica.

Un estudio de 5 mil 857 pacientes con COVID-19 menores de 20 años, realizado por pediatras brasileños dirigido por la Facultad de Medicina de Sao Paulo identificó tanto las enfermedades de base como las vulnerabilidades socioeconómicas como factores de riesgo para el peor resultado en menores.

Marinho está de acuerdo en que este es un factor importante.

“Los más vulnerables son los niños afrodescendientes y los menores de familias muy pobres, ya que tienen más dificultades para acceder al auxilio. Estos son los niños con mayor riesgo de muerte”, indica.

Ella dice que esto se debe a que las condiciones de vivienda hacinadas hacen que sea imposible distanciarse socialmente cuando se infectan, y porque las comunidades más pobres no tienen acceso a una unidad de cuidados intensivos local.

Estos niños también corren riesgo de desnutrición, lo que es “terrible para la respuesta inmunológica”, afirma Marinho.

Cuando se detuvieron las subvenciones en medio de la pandemia, millones volvieron a entrar en graves problemas de subsistencia.

“Pasamos de 7 millones a 21 millones de personas por debajo del umbral de la pobreza en un año. Así que la gente también pasa hambre. Todo esto tiene un impacto en la mortalidad”, afirma la experta.

Braian Sousa, líder de la investigación de la Universidad de Sao Paulo, dice que su estudio identifica ciertos grupos de riesgo entre los niños a los que se debe dar prioridad para la vacunación. Aunque actualmente, no hay vacunas disponibles para menores de 16 años.


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