En México, 85% de los pacientes con fibrosis quística muere sin diagnóstico
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En México, 85% de los pacientes con fibrosis quística muere sin diagnóstico

Tanto el gobierno federal como los estatales carecen de infraestructura para diagnosticarlo, el único laboratorio funciona en el DF bajo auspicios privados.
Por Paris Martínez
1 de marzo, 2012
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En México, 85% de los enfermos de fibrosis quística mueren sin haber conocido su padecimiento –a menudo confundido por los médicos con males menores, como el asma–, toda vez que tanto el gobierno federal como los estatales carecen de infraestructura para diagnosticarlo y, de hecho, el único laboratorio que cumple cabalmente con las normas internacionales para detectar esta rara enfermedad funciona en el Distrito Federal bajo auspicios privados.

Se calcula que en México nacen cada año 300 niños y niñas con este mal, que convierte los fluidos corporales en espesas mucosas que deterioran el organismo a tal velocidad que, actualmente, la esperanza nacional de vida para estos pacientes es de 17 años, aunque esto sólo aplica para el 15% de los enfermos que son detectados y cuya atención demanda, en promedio, una inversión de 40 mil pesos mensuales, durante toda su vida.

“Es una enfermedad que en México los doctores no saben detectar ni tratar, para la cual no se cuenta con infraestructura de diagnóstico ni de atención y que se convierte en una pesada carga física, económica y emocional para el paciente y sus familiares”, resume Guadalupe Campoy, directora de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC, pionera en la atención de esta enfermedad en el país.

Y esta actitud oficial ante el mal, destaca, “es resultado de que en México se ve a la fibrosis quística como una enfermedad de desahuciados; para las autoridades, los niños y jóvenes con este padecimiento equivalen a una cama de hospital ocupada inútilmente“, remata.

La lucha, sin embargo, se libra. Maribel es prueba de ello.

“Ella tiene 20 años –dice Elvira, su mamá– y es una chava muy feliz, plena, cuyo lema es no permitir que la angustia esté presente en cada día de su vida… y así lo hace.”

Biby, como le dice su madre de cariño, logró separarse del 85% de mexicanos afectados por la fibrosis quística que mueren sin haber conocido, siquiera, su verdadera condición clínica, luego de que hace cuatro años, siendo aún adolescente, el mal le fue diagnosticado a raíz de una grave infección en vías respiratorias.

No era la primera vez que la niña presentaba extraños cuadros infecciosos detectados por sus padres desde su nacimiento, pero los pediatras que la atendieron durante sus primeros años de vida confundieron sus síntomas con los de la intolerancia a la lactosa, primero, y con el asma, después.

El caso de Biby es, en realidad, el de la mayoría de los enfermos de FQ en México, a los que un diagnóstico tardío y una atención médica incompleta mantiene aún muy lejos de los estándares de calidad de vida que se alcanzan ya en Estados Unidos, por ejemplo, donde los pacientes tienen una esperanza de sobrevivencia de al menos 40 años.

Y es que, señala Guadalupe Campoy, en el país sólo existe un centro de diagnóstico en forma (avalado por la Cystic Fibrosis Foundation, el Nacional Committee for Clinical Laboratory Standard de Estados Unidos) y es, precisamente, el que esta organización altruista mantiene en funcionamiento, con recursos propios, en la Ciudad de México.

“Este laboratorio es el único en México que está avalado internacionalmente, ninguna institución del sector público o privado cuenta con instalaciones de este tipo, y ése es, de hecho, uno de los grandes problemas para la atención de la fibrosis en el país –subraya Campoy–: para poder ser diagnosticados, los pacientes vienen con sus padres desde toda la República hasta el DF, hasta la AMFQ, lo cual es bastante poco práctico; y lo que es aún peor es que en México no se cuenta con médicos capacitados para detectar la enfermedad; entonces, cuando llegan aquí, los niños ya han sido revisados por un sinnúmero de doctores, que no tuvieron idea de lo que les sucedía, que los sometieron a tratamientos inadecuados, que retrasaron la aplicación de una terapia efectiva, que permitieron con eso la evolución del mal y que hicieron gastar a los papás recursos económicos insustituibles.”

“Sin embargo –añade Elvira, sonriente–, este año estamos seguras de que cambiaremos la historia de la fibrosis quística en México, porque instalaremos diez centros de diagnóstico en distintos puntos del país, que en un futuro se convertirán en modernas clínicas de atención, multidisciplinarias y abiertas a toda la población.”

El mal y el remedio

Elvira, la mamá de Biby, es actualmente la encargada de reunir fondos para la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, fundada en 1982 por otra pareja de padres (el empresario Antonio Gutiérrez Cortina, ya fallecido, y su esposa Rocío Camarena) quienes, como ella, optaron por coger en sus manos la atención de un problema de salud pública que, hasta la fecha, las autoridades enfrentan con titubeos.

“Por ejemplo, mi hija y yo, que somos derechohabiente del IMSS –dice Elvira–, muchas veces nos hemos enfrentado a tratamientos incorrectos: al nacer mi niña le retiraron la leche pensando que sus problemas digestivos eran por intolerancia a la lactosa, cuando en realidad el conducto por el que pasan las encimas pancreáticas estaba bloqueado a causa de la mucosidad, esto provocó que llegara a su primer año de vida con sólo 2.8 kilos de peso; y luego, cuando empezó a tener problemas respiratorios, los médicos determinaron que tenía asma, y no obstrucción de bronquios y acumulación de mucosa provocada por la fibrosis. Y después, cuando ésta le fue diagnosticada, a los 16 años, gracias a una prueba que le realizaron aquí, en la Asociación Mexicana, nos hemos enfrentado con doctores del IMSS que sí saben de la existencia del mal, pero que ignoran en qué dosis se deben suministrar los medicamentos disponibles o, incluso, que tratan al enfermo como desahuciado, y no como alguien cuya esperanza de vida está directamente relacionada con la calidad de la atención.”

De hecho, actualmente el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) investiga dos presuntos casos de discriminación contra niños de Guadalajara, a los que el IMSS les negó el tratamiento con el fármaco conocido como Tobramicina inhalada, “un antibiótico maravilloso, que al ser inhalado va directo a los pulmones y ataca a las bacterias que se desarrollan en la mucosa acumulada, sin generar consecuencias secundarias en el organismo”, explica Campoy, abuela de una niña de 11 años que también presenta el padecimiento.

En el primer caso, reportado en octubre pasado, a un niño que su médico le recetó la Tobramicina, ésta no le fue suministrada; mientras que en el segundo caso, presentado semanas después, a otro menor que también le fue prescrito este fármaco en el IMSS el tratamiento fue emprendido pero, un mes después, se suspendió, “lo que es todavía más grave, pues las bacterias generarán resistencia a esta medicina, que tan buenos resultados arroja”.

–¿Cuál ha sido la respuesta del IMSS a estas denuncias? –se le cuestiona.

Guadalupe Campoy ríe, suspicaz, antes de relatar los hechos.

–En octubre, las autoridades del IMSS nos citaron a Guadalajara, en donde negaron que al primer niño se le hubiera recetado la Tobramicina, y se molestaron mucho cuando les demostramos que eso era mentira, ya que contábamos con una copia del expediente médico del menor, obtenida por su mamá a través del Instituto Federal de Acceso a la Información Pública; luego nos dijeron que en realidad el fármaco era muy malo, que ocasiona sordera y que, como un acto de responsabilidad, se negaban a suministrarlo a los pacientes. No obstante –señaló Campoy–, eso también quedó en entredicho, ya que a través del IFAI también obtuvimos facturas que demuestran que el IMSS ha adquirido esta medicina para suministrarla a otros pacientes, lo que demuestra que el tratamiento se otorga de manera diferenciada: a algunos enfermos se lo dan, mientras que a otros no, a pesar de que sus médicos se los recetaron.

–Y, ante las evidencias presentadas, ¿cuál fue la reacción de las autoridades del IMSS?

–Se levantaron de la mesa muy molestos y se fueron… ni siquiera nos quisieron dar una copia de la minuta que incluye todo lo discutido en ese encuentro.

 

La Tobramicina que sí adquirió el IMSS

La Tobramicina que sí adquirió el IMSS

 

Fue a raíz de esta respuesta de las autoridades, subraya Campoy, que en noviembre la Asociación Mexicana decidió colocar en Polanco un anuncio espectacular que, a la letra, reza: “Maestro Daniel Karam (director del IMSS) ¿por qué a los niños con fibrosis quística no se les atiende con calidad y calidez en el IMSS? ¿Tú qué harías por tus hijos?”.

“Y, de hecho –señala la directora de la AMFQ–, estamos pensando en hacerle algunos cambios a ese anuncio, que generó mucha solidaridad por parte de la ciudadanía, ya que no hemos obtenido ninguna respuesta positiva por parte de las autoridades, estamos pensando cómo hacerlo aún más contundente”, y es que, remata, “ya han pasado cinco meses y el IMSS sigue negándose a cumplir con el tratamiento que sus mismos médicos determinaron para estos pacientes, que lo requieren de manera urgente, incluso, desde entonces ya han tenido que estar hospitalizados por el avance del mal”.

Cabe destacar que, respecto de estas denuncias, Animal Político solicitó un posicionamiento oficial al Instituto Mexicano del Seguro Social, sin obtener respuesta favorable.

En el frente de batalla

La Tobramicina inhalada es un fármaco cuyo costo asciende a entre 30 y 35 mil pesos, por una ampolleta que dura sólo un mes, y al ser un tratamiento permanente, sólo debe emprenderse si se está seguro de que podrá seguirse suministrando durante el resto de la vida del paciente, señala Elvira.

En el Sector Salud y en el ISSSTE, este fármaco ya fue incluido en el cuadro básico de medicamentos “aunque los médicos aún no saben cómo suministrarlo”, a pesar de que hemos distribuido guías de atención dirigidas a doctores y especialistas, lamenta Campoy, mientras que el IMSS no la ha incluido oficialmente, aunque sí la ha adquirido para tratar a algunos pacientes que la requieren (aunque no a todos los que se les ha recetado).

“Se trata de un medicamento de nueva generación, que pertenece a un grupo de modernos fármacos que en otros países han permitido que la fibrosis quística no se traduzca en automático en una muerte temprana –afirma Campoy–, de hecho, en Estados Unidos hay gente de hasta 70 años, que ha sabido contener la evolución de la enfermedad, gracias a los tratamientos adecuados.”

Esta es una realidad, sin embargo, por la que en México aún se pelea.

“Mi esposo y yo sabemos que Biby requiere la Tobramicina inhalada –afirma Elvira, dejando que la sonrisa se desvanezca, sólo por unos segundos, de sus labios–, sabemos que si ella la estuviera tomando su calidad y esperanza de vida sería mucho mayores, pero no lo está recibiendo por las carencias económicas que enfrentamos, es un tratamiento de por vida que debe enfrentarse responsablemente y, si no vas a poder cubrirlo de forma permanente, es mejor no emprenderlo, para evitar que se generen resistencias al antibiótico… ¡y como papá y mamá tienes que vivir con eso, con la angustia, con la culpa! –luego inclina la cabeza– No obstante, sabemos que tampoco podemos restar recursos que también son imprescindibles para otras cosas, para alimentarla a ella y a su hermana, para pagar el resto del tratamiento que requiere… para subsistir…”

Esta es una lucha, subraya Guadalupe Campoy, que libran todos los integrantes de la familia, y que los afecta en distintos niveles.

“Hay que imaginar –sugiere Campoy– lo duro que es para una pareja que su recién nacido sea diagnosticado con una enfermedad incurable, que tú le heredaste genéticamente, que es degenerativa, que sólo le dará una esperanza de vida de 17 años, cuya atención te demandará 40 mil pesos cada mes… y para el cual te niegan los tratamientos adecuados. La culpa es muchísima…”

Además, subraya Elvira, “el enfermo requiere tanta atención, que sus hermanos terminan pagando altos costos de abandono y de desgaste emocional, al ver la salud de sus seres queridos deteriorarse a gran velocidad, al ver la economía familiar constreñirse hasta lo mínimo, y al cobrar conciencia de que no pueden hacer mucho al respecto”.

No obstante, la sonrisa vuelve rápidamente a su rostro, para sentenciar, categórica, que, “a pesar de todo esto, no puedes llevar la vida padeciendo la enfermedad, hay que luchar permanentemente por la vida y por la felicidad… hay que ser disciplinados, los niños tiene que convertirse en sujetos activos de su atención porque, ante el desconocimiento general, la responsabilidad de su salud recae directamente en ellos, prácticamente desde su nacimiento”.

Este es el tema “El regalo de estar aquí” de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC:

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'Luna Azul': el raro evento cósmico que podrá verse este 31 de octubre (y no se repetirá hasta 2023)

El de la "Luna azul" es un fenómeno inusual que se produce cada 2.5 años aproximadamente debido al tiempo que duran los ciclos lunares.
27 de octubre, 2020
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En realidad no es azul. Es una Luna llena, como cualquier otra, del color que se ven la mayoría de las Lunas llenas: entre gris pálido, blanco lechoso o plateado.

Lo que hace raro a este fenómeno, que el folclor bautizó como “Blue Moon” o “Luna azul”, es que se dan dos Lunas llenas en un solo mes, cuando lo normal es ver una.

Un ciclo lunar, el período en el que ocurren todas las fases de la Luna, se repite cada 29,5 días aproximadamente.

Si coincide que la Luna llena se produce el primer o segundo día y el mes tiene 31 días, es entonces cuando es probable que aparezca una segunda Luna llena.

Esta es la conocida como “Luna azul”.

El mes de febrero, que tiene 28 días, nunca verá una.

Luna en el Capitolio

Getty Images
Así se vio la Luna Azul detrás del domo del Capitolio, en Washington D.C. en 2015.

¿Cuándo es la “Luna azul” de 2020?

Es un fenómeno inusual que se da cada 2,5 años.

La última vez que ocurrió fue el 31 de marzo de 2018.

Este año aparecerá en el cielo en la noche del 31 de octubre al 1 de noviembre, cuando muchos países celebran Halloween y en México empieza la festividad del Día de Muertos.

Ya hubo una Luna llena el 1 de octubre y a finales de mes podremos ver la segunda.

Calabaza de Halloween

Getty Images
Este año coincide con Halloween.

¿Por qué azul?

Tal como explica la NASA en su sitio web, la definición de Luna azul surgió en la década de los 40 del siglo XX.

En esa época el Maine Farmer’s Almanac (la fuente más confiable en todo lo relacionado con el clima desde hace casi 200 años) ofrecía una definición de la Luna Azul tan enrevesada que muchos astrónomos tenían dificultades para entenderla.

Para poder explicar las Lunas azules en lenguaje llano, la revista Sky & Telescope publicó un artículo en 1946 titulado ‘Una vez cada Luna Azul’. El autor, James Hugh Pruett (1886-1955) citó al almanaque de Maine de 1937 y dijo: “La segunda (Luna llena) en un mes, tal como yo la interpreto, se llama Luna Azul”.

Esto no era correcto -asegura la NASA- pero por lo menos pudo entenderse.

Y así nació la Luna Azul moderna.

El volcán Krakatoa

Getty Images
El volcán Krakatoa, en Indonesia, volvió a expulsar cenizas el pasado 11 de abril de 2020.

Lunas y volcanes

Aunque la que veremos no fue una verdadera Luna azul, sí existen las lunas de este color.

Pero sólo pueden verse azules después de una erupción volcánica.

En 1883, después del terremoto del volcán Krakatoa en Indonesia, la gente dijo que casi cada noche se podían ver Lunas azules.

Con la fuerza de la erupción, similar a una bomba nuclear de 100 megatones, se elevaron hacia lo más alto de la atmósfera terrestre nubes de ceniza cuyas partículas hicieron que la Luna se viera azul.

También hubo informes de Lunas azules en México en 1983, tras la erupción del volcán El Chichón, y en el estado de Washington en 1980, tras la erupción del Monte Santa Helena.


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