Morirse en la era digital: ¿está preparado?
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Morirse en la era digital: ¿está preparado?

12 de octubre, 2013
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Cuando a los 15 años de edad Eric Rash se suicidó, en 2011, su familia y amigos querían saber por qué.

Tratando de encontrar respuestas, acudieron a la página de Facebook de Eric, pero tras intentar sin éxito adivinar su contraseña, apelaron al gigante de las redes sociales para que les otorgara acceso.

Facebook se negó.

Darle acceso no autorizado a alguien que no sea el titular de la cuenta, la empresa dijo, va en contra su política de privacidad.

Los Rash, que viven en Virginia, trataron de imponer su voluntad en los tribunales, pero pronto se dieron cuenta de que no había ninguna legislación que cubriera la gestión de “activos digitales”.

La trágica batalla de la familia es sólo uno de muchos ejemplos que demuestran que en internet estamos tremendamente mal preparados para lidiar con la muerte.

En los dos años desde el caso de la familia Rash -que llevó a la introducción de una propuesta para una ley federal relativa a los datos de los menores de edad- pocos países han emitido claras directrices sobre los derechos de las familias a acceder a los datos de sus difuntos.

Y a pesar de que cada vez ponemos más de nuestras vidas en la nube, pocos de nosotros nos estamos preparando para nuestra vida digital de ultratumba.

Alcanzando la madurez

“Acumulamos más registros digitales en nuestras vidas que físicos”, le dice a la BBC Evan Carroll, quien dirige el Digital Beyond, una página web que explora el tema de la muerte digital.

“Pero todavía no hemos entrado en la etapa en la que tomamos en serio la pregunta de qué pasa con esos registros”.

Desde que Carroll y su amigo John Romano plantearon por primera vez la cuestión de la vida digital tras la muerte en el festival South by Southwest (SXSW) en 2009, algunas compañías prominentes han desarrollado políticas para tratar con clientes fallecidos.

Google tiene un proceso que les permite a los usuarios planificar lo que quieren hacer con su cuenta y en ocasiones proporciona el contenido de cuentas de correo electrónico para las que no se han dejado instrucciones específicas, después de una “revisión cuidadosa”.

Facebook y Yahoo han adoptado una postura más estricta y no entregan datos sin una orden judicial, pero el primero permite que los familiares elijan si quieren cerrar la cuenta o convertirla en una página conmemorativa.

Sin embargo, muchas empresas web están quedando rezagadas.

Servicios basados en la nube que almacenan nuestros datos financieros, correos electrónicos, colecciones de música, las interacciones de los medios sociales, fotos y muchos otros artículos potencialmente valiosos tienen políticas diferentes sobre la propiedad de datos, si es que efectivamente las tienen.

Como resultado, es más difícil legarle una colección de iTunes a un ser querido que dejarle la colección de CDs en una caja de zapatos.

Testamentos digitales

¿Por qué estamos dejando a nuestras identidades digitales a merced del azar?

Parte del problema es que los usuarios de internet han tendido a ser demasiado jóvenes para preocuparse de su mortalidad.

Sin embargo, a medida que el navegador promedio envejece, la idea de redactar un “testamento digital” está tomando fuerza.

“Miles de miembros nuevos se han suscrito”, asegura en conversación con la BBC Paul Golding, quien hace un año lanzó El legado Cirrus, un servicio que permite registrar los datos de inicio de sesión de todas las cuentas en línea y dejarle instrucciones a un tutor designado.

“La gente está comenzando a darse cuenta de lo que podrían perder”.

Poner los detalles de su voluntad respecto a su vida en línea no es una opción pues esos documentos son accesibles al público, pero señalar dónde se pueden encontrar es una apuesta más segura. Aunque con las contraseñas y nombres de usuario cambiando todo el tiempo, el desafío es mantener la información actualizada.

La planificación de patrimonio digital, como se conoce el proceso de presentación de sus datos con terceros, es un negocio cada vez más popular y varios servicios en línea ofrecen mucho más que simplemente ayudar a acceder a las cuentas.

Algunos, como Mi vida maravillosa, permiten que los miembros le escriban mensajes a sus seres queridos desde la tumba. Otros, como la aplicación ifidie de Facebook, dan la oportunidad de compartir un chiste póstumo o grabación un vídeo confesional para que se publique tras el fallecimiento.

Costo de la inacción

Pero son los servicios más convencionales ofrecidos por estas empresas que están demostrando ser vitales para las familias de duelo.
La mayoría de las veces, las familias no saben qué cuentas online tenía su pariente, sin mencionar los detalles como el nombre de ingreso.

Y el costo de no saber siquiera una contraseña de correo simple puede ser enorme, explica Evan Carroll.

“El correo electrónico sirve muchos propósitos y sólo uno de ellos es el equivalente digital de nuestros buzones”, afirma y declara: “Es la llave maestra para muchas otras cuentas”.

Aunque hay que anotar que dejar una lista de sus cuentas en línea y contraseñas con un servicio digital es una solución arriesgada.

Poner todos los datos personales de seguridad en línea en un solo lugar lo deja a uno a merced de un ataque pirata. Además, como Golding admite, si recibiera la “información correcta” de un tribunal de justicia, requiriendo que entregue una lista de contraseñas, él “tendría que cumplir”.

Además, utilizar los datos de inicio de sesión de un familiar muerto es potencialmente ilegal. Los términos y condiciones de la mayoría de los servicios online establecidos declaran que nadie que no sea el propietario está autorizado a utilizar la cuenta.

Por otro lado, es posible que sus seres queridos ni siquiera agradezcan que se les leguen algunas revelaciones póstumas. Detalles de aventuras extramaritales o adicción al juego, que se hubieran ido a la tumba, podrían quedar disponibles para los deudos.

Sin embargo, mientras se afinan los detalles sobre el patrimonio digital, Carroll insta a hacer algo, incluso si sólo es escribir una lista a mano y ponerla en un lugar seguro conocido solamente por una persona de confianza.

“Muchas personas dicen ‘no tengo nada importante en línea’, pero nunca se sabe qué será de valor para tu familia en el futuro”, advierte.

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Vacunas COVID: A qué se debe el secretismo que rodea los contratos entre los gobiernos y las farmacéuticas

Los detalles de los contratos entre algunas grandes farmacéuticas y los gobiernos son confidenciales, lo que ha provocado críticas y sospechas.
28 de enero, 2021
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El mundo entero se disputa una plaza para recibir la vacuna contra el coronavirus, un bien todavía demasiado escaso y producido por pocos laboratorios farmacéuticos.

Los gobiernos firman contratos con las compañías que han desarrollado esas vacunas en tiempo récord y, sin embargo, información crítica de esos acuerdos permanece oculta para el gran público debido a estrictas cláusulas de confidencialidad.

Cuánto cuestan o cómo se distribuirán son detalles que en la mayoría de los casos la ciudadanía desconoce, porque así lo exigen los acuerdos firmados.

En Perú, por ejemplo, las negociaciones entre el gobierno y la compañía Pfizer encallaron por este motivo. Y en Colombia el gobierno afirma que las cláusulas de confidencialidad le impiden ofrecer aún un cronograma claro de vacunación.

El problema es mundial.

En respuesta a una petición de información en el Parlamento Europeo a mediados de noviembre, la comisaria de Salud, Estela Kiriakides, afirmó: “Debido a la naturaleza altamente competitiva de este mercado, la Comisión está legalmente imposibilitada para desvelar la información que contienen estos contratos”.

Y la ministra belga de Presupuesto, Eva de Bleeker, tuvo que retirar poco después de publicarlo un mensaje en Twitter en el que recogía la lista de precios de los laboratorios con los que había negociado la UE.

A las quejas por el incumplimiento de los compromisos adquiridos por algunos fabricantes de vacunas, se suman ahora las de las voces que exigen mayor transparencia en un asunto de salud pública vital.

Y la polémica sigue subiendo de tono, sobre todo en la Unión Europea (UE), enojada después de que los laboratorios Pfizer y AstraZeneca le comunicaran que no estarán en condiciones de suministrar al bloque la cantidad de dosis iniciales acordadas.

Ello ha llevado a que, según fuentes de la UE citadas por la agencia Reuters, desde Bruselas se les exija a las farmacéuticas que hagan públicos los términos de los contratos y amenace con controlar las exportaciones de las vacunas producidas en Europa.

¿Por qué tanto secreto?

Una práctica habitual

Según Jonathan García, experto en salud pública en la Universidad de Harvard, en EE.UU., “esto no es nada nuevo; es frecuente que en los contratos entre los sistemas de salud de los países y las farmacéuticas se incluyan cláusulas de confidencialidad”.

“Los laboratorios buscan fraccionar el mercado para poder negociar precios distintos con los distintos países”, añade.

Esto les permite negociar con los países en función de sus recursos, ofreciéndoles precios más bajos a los países pobres o en desarrollo y exigiendo cantidades más altas a los más ricos.

La compañía AstraZeneca ha revelado que la vacuna que ha desarrollado en colaboración con la Universidad de Oxford tendrá un coste aproximado de entre 3 y 4 dólares por dosis (se requieren dos). Pero el suyo es por ahora un caso excepcional.

Además de los precios, se mantienen muchas veces en secreto la información relativa a la producción y logística, y las conocidas como cláusulas de responsabilidad.

En ellas se estipulan límites a la responsabilidad de los laboratorios en el caso de posibles efectos adversos de los medicamentos y se indica que si hay diferencias no las resolverán los tribunales nacionales, sino unas cortes especiales de arbitraje internacional.

Vacuna de Pfizer.

Reuters
Pfizer es una de las compañías señaladas por la exigencia de confidencialidad en los contratos.

Las voces que reclaman mayor transparencia alertan de que la urgencia por el desarrollo de una vacuna para una enfermedad que se ha cobrado ya más de dos millones de vidas en todo el mundo ha podido llevar a los gobiernos a aceptar limitaciones de responsabilidad aún mayores.

En la Estrategia para la Adquisición de Vacunas que hizo pública la Comisión Europea se decía que “la responsabilidad por el desarrollo y el uso de la vacuna, incluida cualquier indemnización específica requerida, recaerá sobre los Estados miembros que la adquieran”.

El caso de Perú

Un país de América Latina, Perú, se ha convertido en ejemplo destacado de los problemas que acarrea esta limitación de responsabilidad para las farmacéuticas.

Las negociaciones del gobierno peruano con la compañía Pfizer para la adquisición de la vacuna no cuajaron porque, según dijo la ministra de Salud, Pilar Mazzetti, “se identificaron algunas cláusulas que requerían un análisis más profundo para determinar la compatibilidad con las leyes peruanas y los alcances que puede asumir el Estado”.

BBC Mundo trató de contactar con Pfizer, pero no obtuvo respuesta.

La falta de acuerdo con Pfizer llevó a las autoridades peruanas a buscar otras opciones, como la vacuna del fabricante chino Sinopharm.

Mujer recibe la vacuna en Hungría.

EPA
El ritmo al que avanza la vacunación varía según los países.

Al contrario de lo que sucede en otros países de la región, como Argentina o Chile, la vacunación no ha comenzado aún en Perú y las autoridades no han podido ofrecer un cronograma seguro.

En Colombia, el gobierno ha sido objeto de fuertes críticas por no haber comenzado aún a vacunar a la gente y haber aludido a las cláusulas de confidencialidad para justificar por qué no podía ofrecer aún una fecha para comenzar a hacerlo.

La confidencialidad en los contratos, sin embargo, cuenta con defensores, con base, sobre todo, en los llamados “subsidios cruzados”. Al poder cobrarles más a los países ricos, los laboratorios se ven en condiciones de ofrecer precios asequibles a los países con menos recursos.

El economista David Bardey señala en conversación con BBC Mundo que si hubiera transparencia en los precios de los medicamentos, “sería más complicado para los laboratorios cobrar precios más altos a los países más ricos si estos pueden observar precios menores para otros países”.

“Si queremos que los países más desarrollados paguen más, es mejor que los precios no sean públicos“, indica el experto, que alerta además de que los países más avanzados están adquiriendo muchas más dosis de las que necesitan porque “sus gobiernos tienen una gran presión de su opinión pública y eso los está empujando a una especie de nacionalismo sanitario”.

Se suele aludir también al derecho que tienen las compañías a obtener un beneficio de las grandes inversiones que hacen en investigación.

Y un tercer factor son los derechos de propiedad intelectual. Un experto español en salud pública que prefirió no dar su nombre resume el papel que, a su juicio, están jugando los grandes laboratorios occidentales: “Están defendiendo su patente para evitar que otros la fabriquen en la India y se las vendan a menor coste a los países pobres”.

Ursula Von Der Leyen, presidenta de la Comisión Europea.

EPA
Ursula Von Der Leyen, presidenta de la Comisión Europea, se enfrenta al problema de hacer que las farmacéuticas cumplan sus compromisos.

Jonathan García cree que los argumentos a favor de la transparencia ganan valor en el contexto de la pandemia.

“Estamos hablando de una emergencia sanitaria global, de algo que sucede cada 100 años, ante lo que uno esperaría que el sistema utilizara mecanismos mucho más transparentes y buscara un esquema más cooperativo. En cambio vemos que se sigue buscando un mercado monopólico y mantener ventajas en los precios”.

Las diferencias en el acceso a las vacunas han llevado al mundo a un riesgo de “fracaso moral catastrófico”, como definió el director de la Organización Mundial de la Salud, el doctor Tedros Adhanom Ghebreyesus, el hecho de que los países más necesitados vayan a tener que esperar años para inmunizar a su población.

La historia de las epidemias muestra que no sería la primera vez. Ya sucedió con la poliomielitis y la viruela, enfermedades erradicadas mucho antes en los países más avanzados.

O con el VIH, que todavía diezma a muchas poblaciones africanas cuando los pacientes en el llamado primer mundo han visto prolongada significativamente su esperanza de vida gracias al desarrollo de los tratamientos antirretrovirales.

“Los medicamentos están disponibles; el problema son los costos”, indica García.

Y los países de renta media, como la mayoría de los de América Latina, no pueden permitirse al negociar con los laboratorios la actitud exigente mostrada por la Unión Europea, un bloque formado por 27 estados entre los más prósperos del mundo.

*Con información adicional de Martín Riepl en Lima y Carlos Serrano en Miami.


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