Cuando la música se ve: Adentro del Festival de la Canción en Lengua de Señas
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Cuando la música se ve: Adentro del Festival de la Canción en Lengua de Señas

El 6 y 7 de junio se llevó a cabo en la Expo Guadalajara, de la capital de Jalisco, la tercera edición de esta iniciativa que nació en 2011 con el objetivo de vincular las culturas sorda y oyente en México. Ésta es su historia.
Por Texto y videos por Francesc Messeguer /Enviado
10 de junio, 2014
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“Hay que quitar el mito de que los sordos no pueden disfrutar un concierto. El vestuario, la expresión corporal, el baile… todo eso se complementa para que el sordo pueda entender el concepto de la música Quizás los sordos no puedan escuchar la música pero sí la pueden sentir. ”

Ésas fueron las palabras que el director y fundador de Canto Al Silencio, Juan Hernández, pronunció en entrevista con Animal Político, antes de presentarse en el 3er. Festival de la Canción con Lengua de Señas Mexicana.

Durante los días 6 y 7 de junio en la Expo Guadalajara, en la capital de Jalisco, convivieron dos universos distintos a través de la música. Personas sordas y oyentes se conectaron a través de un puente que les fue tendido gracias a una iniciativa que la asociación Educación Incluyente organiza desde 2011, y con la que las culturas sorda y oyente han cohabitado desde entonces: un festival de música para sordos.

Pero, ¿cuál es el factor que los une? A decir de Rodolfo Torres, profesor en dicha organización y maestro de ceremonias del festival, se trata de la Lengua de Señas Mexicana, una lengua oficial en México desde 2005, mediante la cual un oyente puede comunicarse con una persona sorda.

El profesor de lengua de señas mexicana en la Secretaría de Cultura del DF, Juan Hernández, es un ejemplo de esto. Él viajó a Guadalajara para participar en el festival dentro de dos categorías: como solista oyente, de la cual obtuvo el segundo lugar, y en la de dueto o agrupación. 

“Venimos a apoyar y a difundir la lengua de señas”, comenta el director junto con otros dos integrantes de Canto al Silencio, la agrupación originaria Distrito Federal que dirige y que desde 2008 se dedica a dar conciertos para personas sordas.

En este video, Juan explica por qué escogió interpretar “Hazme un sitio entre tu piel”, una canción de la banda española de metal, Mago de Oz:

En la edición de este año, participaron 40 concursantes en 20 presentaciones repartidas en tres categorías: solista sordo, solista oyente y duetos o grupos, las cuales estuvieron divididas en tres lugares. Los primeros lugares de las tres categorías obtuvieron un trofeo y un premio de 7 mil pesos, mientras que los segundos y terceros lugares recibieron, además del reconocimiento, y 5 mil y 3 mil pesos, respectivamente.

Para determinar a los ganadores de cada categoría, los concursantes fueron calificados tanto por jueces especializados en LSM y en cultura sorda como por los propios asistentes al festival, quienes provenían de distintos estados de la República, como Chihuahua, Zacatecas, Jalisco, Ciudad de México, entre otros.

En su mayoría se trata de jóvenes de entre 17 y 25 años, de los cuales muchos son estudiantes de la Preparatoria 7 de la Universidad de Guadalajara, con quienes colabora Educación Incluyente desde 2012.

Los participantes interpretaron temas de artistas tan variados que van desde “La Fugitiva”, cantada por Natalia Lafourcade hasta “La Vida en Rosa” de Edith Piaf y “Darte un besito” de Prince Royce. Pero éstas son canciones que fueron compuestas para oyentes. Son temas que la gran mayoría de sus intérpretes no podrán escuchar… aunque sí ver.

Pero Rodolfo Torres lanza una advertencia: “el festival no es cultura sorda, porque la cultura sorda no incluye música… al menos de la forma en la que ésta se entiende tradicionalmente. Éstas son personas que aprecian el mundo a través de otras formas: a través de los ojos. Son gente de la vista”, comenta.

El investigador de la comunidad sorda mexicana, Ernesto Escobedo, señala que es importante “cuestionar la normalidad“. “De pronto a las mayorías le cuesta mucho trabajo reconocer las diferencias. No existe contacto con los grupos minoritarios, con los grupos que tienen otras formas de vivir. Siempre hay muchos rechazos, prejuicios y actitudes establecidas. Lo que hace falta es el acercamiento del grupo mayoritario con los grupos de la diversidad. Esto nos lleva a reconocer la experiencia humana en todas sus posibilidades”, cuenta.

Lo que Educación Incluyente quiere promover con el Festival de la Canción en Lengua de Señas es que los participantes se sientan orgullosos de ser sordos.

En Jalisco, la comunidad sorda asciende a 75 mil personas, de las cuales 40% son analfabetas. Y a pesar de que el festival se celebra desde hace apenas tres años, tiene todo un contexto detrás de sí. Al menos desde los años 60 en ese estado ha existido una lucha histórica por los derechos de los sordos. En 1975 se abrió en Jalisco la primera escuela pública con atención a esta comunidad: el Centro Escolar para niños sordos. Seis años después, se constituyó lo que ahora se conoce como la  Asociación Deportiva, Cultural y Recreativa Silente de Jalisco.

En ese sentido, Educación Incluyente se enmarca dentro de los nuevos esfuerzos de la comunidad sorda para conquistar espacios propios con iniciativas como el Festival de la Canción en Lengua de Señas o la búsqueda de espacios informativos en lengua de señas a través de YouTube. “La comunidad sorda encuentra en el deporte y en el arte una manera digna de reafirmarse“, señala el maestro de ceremonias.

De acuerdo con Rodolfo Torres, quien es maestro en Comunicación por la Universidad de Guadalajara, históricamente ha permeado que la sordera es una enfermedad, una deficiencia, una limitante. “Este festival busca dignificar la imagen del sordo. Aquí queremos que ellos venzan estos prejuicios y obstáculos que a través del tiempo se han establecido”, dice.

En un concierto “normal”, después de que una banda toca una canción, lo acostumbrado es que la gente aplauda estruendosamente al tiempo que chifla y grita. En el Festival de la Canción en Lenguaje de Señas, sin embargo, eso no sucede.

Éste es otro tipo de concierto. Aquí, después de que un concursante termina de interpretar un tema, el silencio es apabullante. Aunque las personas aplauden, lo hacen de distinta manera: mueven las palmas de sus manos de izquierda a derecha. Y a pesar de que visiblemente están emocionados, los únicos gritos que escuchan son los que pueden observar y gesticular con sus manos.

A pesar del gran número de participantes sordos, el volumen de la música es muy alto, pues así es como pueden sentir las vibraciones de la canción que interpretan. Aunque a los oyentes se les dificulta platicar por el alto volumen tan alto, los sordos ni se inmutan, pues pueden interactuar en lengua de señas mexicana sin mayor problema. Para los oyentes, así se escucha el silencio. Para los sordos así se ve la música. Con los ojos. 

Como parte de las actividades inaugurales del festival, un grupo de jóvenes sordos de la Prepa 7 bailan al compás de un ritmo de cuatro cuartos, tocado por tambores y percusiones. A lo lejos, se ve la figura de Romeo Martín, diseñador textil y coreógrafo de Educación Incluyente, donde trabaja con los participantes originarios de Jalisco, que, a manera de un director de orquesta, conduce a los bailarines con su mano derecha, desde la cual les indica el compás de la canción en turno: 1, 2, 3, 4 y vuelve a comenzar.

Pero apenas se da por inaugurado el festival, los concursantes sordos deben de recurrir a otro mecanismo para poder interpretar las canciones que escogieron: deben verse a sí mismos. En el escenario hay una pantalla en la que observan un video en el que ellos mismos interpretan la canción con la que concursan. “La sincronía entre esa pantalla y el participante sordo es fundamental”, señala Rodolfo.

Sin embargo, la responsabilidad de Romeo Martín, quien trabaja por segundo año consecutivo con Educación Incluyente, no se agota en los primeros momentos del festival: él es quien escogió las canciones de los 2 participantes oyentes y 22 sordos a su cargo, por lo que su tarea se reduce a la percepción. “Dependiendo de cómo vea a los chavos, les escojo su canción. Si veo que están enamorados, entonces les pongo una canción de amor“, cuenta el también diseñador.

Pero en la tercera edición del Festival de la Canción en Lengua de Señas Mexicana apenas la mitad de los participantes son de Jalisco. El resto es de la Ciudad de México y de Coahuila. ¿Cómo escogieron ellos sus canciones? Rodolfo explica que, al menos los competidores sordos, han elegido una canción porque les gustó o se sintieron identificados con la letra, no por un arreglo musical.

“La música natural sorda, por llamarla de alguna manera, regularmente es un compás muy repetitivo”, explica Rodolfo. Sin embargo, toda la música que se vio y escuchó en el festival fue compuesta para oyentes. Debido a la corta edad del Festival de la Canción en Lengua de Señas Mexicana, no se ha presentado el caso de que algún participante concurse con alguna composición propia. Al menos no aún. Mientras tanto, todas las canciones son adaptadas a lengua de señas.

“Ellos toman la canción en español, ven cuál es la frase y la traducen a señas. Muchas veces no son literales. Porque no hay equivalencias entre la lengua de señas y el español. En México hay variaciones regionales. Un sordo tiene señas particulares de aquí, que alguien de la Ciudad de México o el norte no tienen“, comentó.

“Vivimos en un mundo en el que la hegemonía de lo audible está presente en todo momento. Aquí queremos cuestionar ese hegemonía y plantear otras posibilidades. Plantear que otros mundos existen”.

Las palabras clave al hablar de canción en lengua de señas son expresividad y movimiento. Por eso la gente de Educación Incluyente insiste que se trata de un arte: es una forma de decir un poema con las manos.  Cuando a Romeo se le pregunta qué es la canción en lengua de señas mexicana, él contesta: “Es pura alegría“.

Aquí, los ganadores de las tres categorías de la tercera edición del Festival de la Canción en Lengua de Señas Mexicana:

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Vacuna contra COVID-19: "Ahora mismo no hay evidencia de que funcionen, sólo sabemos que se ven prometedoras"

Paul Offit tiene una experiencia de décadas en el campo de las inmunizaciones; sobre la creación de una vacuna contra COVID-19 cree que necesitamos "ser realistas" y manejar las expectativas.
Getty Images
29 de julio, 2020
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Una persona siendo vacuna

Getty Images
Decenas de grupos de investigación llevan a cabo estudios para desarrollar una vacuna. Esta foto fue tomada en Sudáfrica, donde se realiza un ensayo clínico.

“Ser realistas”, “manejar las expectativas”, “humildad”, son algunas de las ideas que el doctor Paul Offit está tratando de introducir en la conversación global sobre las vacunas contra el coronavirus.

El científico estadounidense no sólo habla sobre la base de su experiencia como director del Centro de Educación sobre Vacunas del Hospital de Niños de Filadelfia, sino a la luz del largo camino que recorrió para crear, junto a dos colegas, una vacuna contra el rotavirus, la causa más común de diarrea intensa en niños y bebés en todo el planeta.

En medio de la pandemia de covid-19, que ha causado 15 millones y medio de casos y más de 600.000 muertes en decenas de países, es difícil no emocionarse cuando se escuchan noticias de un nuevo desarrollo en la búsqueda de una vacuna.

Pero Offit, profesor de vacunología y pediatría y especialista en inmunología, hace una advertencia: “Necesitamos ser realistas. En circunstancias normales cuando las compañías fabrican una vacuna no sacan comunicados de prensa en los ensayos clínicos de fase 1, ni para estudios pequeños de rango de dosis de fase 1. Tampoco lo hacen para estudios que involucran a 45 personas”.

“En cambio, esperan hasta llegar a los ensayos de fase 3, el ensayo clínico grande, prospectivo controlado de placebo, que es cuando, de hecho, pueden hacer comentarios sobre si la vacuna funciona”, le dice a BBC Mundo.

“Ahora mismo no tenemos evidencia de que esas vacunas de las que se habla funcionen, sólo sabemos que se ven prometedoras”.

“Debemos calmarnos y esperar hasta ver más información antes de golpearnos el pecho por lo maravillosas que son estas vacunas”.

Offit también es uno de los miembros del comité creado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), conocido como Accelerating COVID-19 Therapeutic Interventions and Vaccines (ACTIV).

Se trata, según el NIH, de una asociación pública y privada que busca establecer una estrategia de investigación que priorice y acelere el desarrollo de los tratamientos y las vacunas más prometedoras para combatir el covid-19 y que reúne a organismos estatales como el Departamento de Salud, los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) y la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA), entre otros, y a la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), representantes de la academia, organizaciones filantrópicas y varias compañías biofarmacéuticas”.

“Corta vida”

Científicos y compañías farmacéuticas en varios países están trabajando contrarreloj y a toda máquina para desarrollar una vacuna contra la covid-19.

Paul Offit

Frederick M. Brown/Getty Images
El médico Paul Offit tiene una experiencia de décadas en los campos de la inmunología y las enfermedades infecciosas.

En ese contexto, el experto ha dicho que “necesitamos manejar las expectativas”.

¿A qué se refiere?, le preguntamos.

“Pienso que si somos lo suficientemente afortunados podríamos tener vacunas para mediados del próximo año”, indica.

“Es probable que esas vacunas puedan inducir inmunidad”, pero -advierte- puede llegar a ser de “corta vida e incompleta”.

“Con ‘incompleta’ me refiero a que las vacunas protegerán contra la enfermedad moderada y severa, pero podrían no hacerlo contra la enfermedad que se desarrolla de forma leve”.

Y quizás tampoco puedan proteger contra las infecciones que no desencadenan síntomas.

La protección contra la covid-19 que se manifieste de forma moderada o grave podría ayudar a evitar hospitalizaciones y más muertes, explica, pero el virus podría seguir provocando síntomas leves en algunas personas y, hasta cierto punto, causando contagios.

“Pienso que la protección podría durar sólo seis, nueve meses, un año y eso requerirá que la gente sea sometida a una dosis de refuerzo el año siguiente”.

La importancia de la fase 3

De acuerdo con Offit, en términos de seguridad, los ensayos clínicos de fase 3 están planeados para que se realicen en aproximadamente unas 30.000 personas.

Tomando en cuenta ese escenario, la vacuna se le suministraría a unas 20.000 personas y a las otras 10.000 se les daría un placebo.

Una jeringa

NurPhoto via Getty Images
Se calcula que 200 grupos de científicos, en diferentes países, buscan una vacuna contra la covid-19.

Con lo que arrojen las pruebas de las 20.000 personas, asegura el experto, se podría garantizar que la vacuna potencialmente no tendría ningún efecto secundario grave poco común y ese sería un paso fundamental para decidir si se aprueba.

“Pero 20.000 personas no son 20 millones de personas. Creo que cuando vacunas a decenas de millones o cientos de millones de personas, puedes descubrir efectos adversos graves que desconocías”.

Por eso es crucial que haya sistemas y mecanismos en funcionamiento para que se pueda detectar cualquier problema y reaccionar rápidamente.

“No quieres sacrificar seguridad por velocidad y no lo haremos si probamos (la vacuna) en, al menos, 20.000 personas antes de aprobarla”, indica.

De esa manera, el riesgo se puede mitigar hasta cierto punto.

Saltarse etapas

¿Existe algún riesgo de que en el desarrollo de las vacunas contra covid-19 se omitan algunas etapas del proceso que generalmente se sigue?, le pregunta BBC Mundo.

Una calle

Getty Images
El uso de mascarillas, el confinamiento y el distanciamiento social son algunas de las medidas implementadas para evitar los contagios de coronavirus, mientras llega la vacuna.

“El tiempo promedio que lleva fabricar una vacuna es de alrededor 15 a 20 años“, responde.

Y evoca su experiencia con la vacuna de rotavirus que desarrolló junto a los doctores Fred Clark y Stanley Plotkin, conocida como RotaTeq, “que ha sido aprobada para su uso desde 2006”, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC).

“La vacuna que hicimos en el Hospital de Niños (de Filadelfia) tomó aproximadamente 26 años. (Ese tiempo) no es algo inusual“, añade.

“Ahora estamos intentando fabricar una vacuna en un año y medio. Por definición, habrán etapas que se omitirán o se truncarán”.

Pero eso no necesariamente es algo negativo. Y explica en qué circunstancias “no es peligroso”:

Siempre y cuando se hagan los ensayos clínicos de fase 3, considero que estaremos bien”.

Offit hace referencia a los planes anunciados por algunos investigadores de poner a prueba las vacunas en ensayos que involucren a 30.000 voluntarios.

“Eso nos dará tanta información como la que normalmente se tendría en el proceso (convencional) de (desarrollar) una vacuna”.

Es posible que se salten algunas etapas iniciales, pero una vez las pruebas de la fase 3 muestren datos convincentes, “estaremos, al menos, tan informados como normalmente lo estaríamos sobre una vacuna”, en términos de seguridad y efectividad.

Pruebas en animales

De acuerdo con el docente, no siempre es esencial probar las vacunas en animales.

Un mono en una jaula

Getty Images
A lo largo de la historia de las vacunas, los animales han sido unos aliados.

“Con nuestra vacuna pasamos 10 años trabajando con modelos de animales para intentar demostrar conceptualmente que, de hecho, en animales experimentales la vacuna protegía”.

Pero, reflexiona: ¿ratones o personas?

Y cuenta la famosa frase de un investigador de vacunas: “Los ratones mienten y los monos exageran”.

“Nunca sabrás realmente si algo es efectivo hasta que lo implementas en las personas”.

“Aunque los modelos de animales te pueden guiar para saber cuán probable es que una vacuna funcione y te pueden orientar para conocer qué parte de la respuesta inmune es la que probablemente predecirá la protección, nunca sabrás sobre una vacuna hasta que se la pones a la gente”.

Una investigadora

Boston Globe via Getty Images
Una de las vacunas cuya evolución se ha dado a conocer es la desarrollada por la compañía Moderna, en Estados Unidos. Esta foto es de una de las investigadoras del laboratorio.

“No sabemos”

Offit ha dicho que es importane que las compañías dejen de decir cuándo “saldrá” la vacuna porque en realidad no lo saben.

“Deberíamos ser humildes sobre cuánto no sabemos”, insiste.

“Cuando este coronavirus surgió por primera vez en noviembre de 2019 en Wuhan, (…) creo que la gente pensó que actuaría como el virus del MERS o el virus del SARS, pero no fue así”.

También se pensó que se comportaría como otros coronavirus humanos, lo que tampoco sucede.

Este virus, explica el doctor, “hace una serie de cosas que ninguno de esos virus hace: se propaga fácilmente durante los meses de verano, afecta el funcionamiento de los vasos sanguíneos y causa una variedad de inflamaciones de los mismos, llamada vasculitis”, por citar dos ejemplos.

También puede llegar a causar una enfermedad inusual en los niños llamada MIS-C (síndrome multisistémico inflamatorio), “la cual, hasta donde yo sé, nunca se ha demostrado que la cause un virus”.

“Simplemente sigue sorprendiéndonos y es apenas el comienzo. Creo que pronto habrá más sorpresas, pues es un virus difícil de caracterizar, de anticipar“.

Y la comunidad científica está tratando de vencerlo de diferentes maneras.

Una de ellas es a través de varias estrategias de vacunas, “que nunca antes se han utilizado y con las cuales no tenemos experiencia, pero de las cuales estoy seguro de que también vamos a aprender”.

“Creo que deberíamos ser lo suficientemente humildes como para darnos cuenta de que el próximo año o en los siguientes dos años, aprenderemos algunas cosas que desearíamos haber sabido ahora”.

Volverla universal

El experto, quien también es autor de varios libros, cree que hay una alta probabilidad de que la vacuna que se desarrolle necesitará de dos dosis.

Vacuna

Getty Images
Otro desafío que se asoma, una vez se haya desarrollado la vacuna contra covid-19, es hacerla accesible a todos.

Hacerla universal será un desafío sin precedentes, no sólo por el número de dosis que se requerirán sino porque cada región del planeta tendrá su propio ritmo de producción.

Offit pone como ejemplo Estados Unidos.

“Si se va a administrar solo a grupos de alto riesgo y se trata de una vacuna de dos dosis, se necesitarán 250 millones de dosis”, calcula.

“Francamente, creo que estas vacunas irán saliendo lentamente durante un período de años antes de que realmente podamos inmunizar a un número crucial de personas”.

Y si se tiene en consideración que la respuesta inmune pudiera ser de corta vida, “hay que ofrecer dosis de refuerzo, lo que se traduce en más dosis”.

La experiencia del rotavirus frente al coronavirus

El doctor explica que la primera vez que se tuvo conocimiento de los rotavirus fue en la década de los años 40 y se identificó como causantes de una enfermedad en los animales (mamíferos).

“Supimos que los rotavirus provocaban una enfermedad en los humanos a inicios de la década de los 70”.

Rotavirus

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“Las dos causas más frecuentes de diarrea moderada a grave en países de ingresos bajos son los rotavirus y Escherichia coli”, señala la OMS.

La primera vacuna contra el rotavirus estuvo disponible en 1998, pero estuvo en el mercado sólo 10 meses porque los científicos la vincularon con un problema intestinal llamado invaginación intestinal, que podía tener consecuencias fatales.

“Era un virus con el que teníamos décadas de experiencia. Sin embargo, nos sorprendió el hallazgo de la obstrucción intestinal”.

“Ahora, estamos ante un virus con el que tenemos menos de un año de experiencia y ya nos ha sorprendido”.

“Creo que es justo decir que podrían haber más sorpresas frente a nosotros y simplemente considero que la gente debe ser más consciente de eso”.

Y hace una última reflexión:

“Esperamos que los avances lleguen sin costo, que los milagros lleguen sin costo, asumimos que no hay curva de aprendizaje, pero siempre la hay”.

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BBC

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