Ley Telecom se queda corta para personas con discapacidad
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Ley Telecom se queda corta para personas con discapacidad

Casi seis millones de mexicanos sufren alguna discapacidad. Las telecomunicaciones son una herramienta fundamental para normalizar su acceso a la información, pero la nueva legislación en la materia no contempla todo lo necesario para que las nuevas tecnologías les sean accesibles, según denuncian activistas.
Por Majo Siscar
9 de junio, 2014
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Foto: AP.

Foto: AP.

Lucero Márquez nunca ha visto una pantalla, pero tiene un iPhone, cultiva a sus amistades por el correo electrónico y entre los más de 5700 tweets que ha mandado, ha publicado 112 videos y fotos. Lucero es ciega de nacimiento así que usa las computadoras de escritorio a través de un lector de pantalla y todos sus dispositivos móviles son de la marca Apple, totalmente accesibles para personas con discapacidad visual a través de programas de voz y lectores videodescriptivos.

Pero Lucero es un caso atípico dentro del más del 1.6 millones de ciegos o personas con severas limitaciones visuales que hay en el país. Hizo la primaria en una escuela de ciegos donde aprendió a leer y escribir en braille y cuando accedió a una secundaria generalista le compraron una máquina de escribir para que sus profesores pudieran leer sus trabajos.

A los 15 años, una tía que trabajaba en la UNAM descubrió que había unos lectores de libros con los que pudo seguir estudiando mucho mejor hasta concluir la preparatoria. Se graduó de locutora profesional. En 2001 trabajó en una empresa de publicidad donde su jefe instaló un software que leía el sistema operativo de la computadora y le ensanchó el mundo. Desde entonces ha trabajado en agencias de comunicación y bancos, es consultora freelance y está escribiendo su primer libro, después de haber participado en otro con la ilustradora venezolana MenenaCottin. Asegura que las nuevas tecnologías han sido su manera de conectarse con su entorno, porque las lecturas disponibles en braille son mínimas.Aún así, la mayoría de las páginas web todavía no cuentan con los estándares de accesibilidad que permiten que su lector de pantalla la lea bien. Por ejemplo, de entre todas las páginas del gobierno federal, solo la del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) es verdaderamente accesible.

Ahora, la iniciativa legislativa en materia de telecomunicaciones, conocida como Ley Telecom, tampoco contempla como principio la accesibilidad. Aunque reconoce que las páginas webs gubernamentales se adaptaran en base a “los lineamientos establecidos en la Estrategia Digital Nacional”, esta no habla de cómo hacer páginas o portales accesibles a ciegos . Solamente habla de accesibilidad en términos de cobertura e infraestructura, nada que ver con los estándares internacionales para personas con discapacidad recogidos en la pauta W3C, que marca los estándares para la web.

Para Katia d’Artigues, activista por los derechos de las personas con discapacidad, “la accesibilidad de las páginas web es buena para todos, porque un diseño más sencillo será más fácil para cualquiera”. El mismo Conapred, afirma, cuando hizo accesible a ciegos su página duplicó las visitas. “Esa accesibilidad ya está en las leyes de no discriminación, no es una cuestión de caridad. Además la accesibilidad es un derecho llave para otros más”.

En México 5.1% de la población sufre alguna discapacidad, es decir 5 millones 739 mil personas según la última medición del Inegi, en 2010. Sus derechos están contemplados en el artículo sexto de la Constitución y el Gobierno ha firmado la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en la que se compromete a asegurar la igualdad de oportunidades. Sin embargo, ante la primera propuesta de Ley Telecom organizaciones sociales y activistas tuvieron que movilizarse para conseguir que esta tercera versión que se va a discutir los próximos días, incluya ya un capítulo para “promover el acceso a los usuarios con discapacidad a los servicios de telecomunicaciones”. Aún así, no solo se olvida la accesibilidad de páginas web, sino que también se dejó de lado otro punto toral: la adaptación de los canales de televisión.

El articulado se limita a decir que las emisoras contaran con algunos servicios de subtitulado en algún “segmento” de la programación noticiosa, haciéndolos así receptibles para personas con discapacidad auditiva. Pero, ¿y los ciegos? Lucero Márquez exige que se obligue a las tiendas de electrodomésticos a tener al menos un modelo de aparatos de televisión accesible que decodifica las imágenes en audio. Por otro lado, D’Artigues cuestiona que solo sean algunos segmentos. “¿De qué sirve un noticiero en lengua de signos a las 3 de la madrugada? Y aunque sea en horarios comerciales, ¿qué pasa con el resto de la programación? ¿Las personas sordas y ciegas no tienen derecho al ocio, al entretenimiento?” se pregunta la activista y periodista. Para ello pide el doblaje al español obligatorio, el subtitulaje en español, la incorporación de la lengua de signos mexicana en algunos programas y la obligatoriedad a los concesionarios de telefonía celular a incorporar aparatos accesibles más económicos que los de Apple.

En otros países, como Estados Unidos, hay legislaciones desde la década de los 90 que obligan a incluir subtítulos y video descripción a todas las cadenas televisivas, incluidas la propia Televisa y TV Azteca en sus emisiones en el país vecino.

Estos son los puntos básicos que exigen la investigadora Clara Luz Álvarez y la defensora Katia D’Artigues en su carta al Senado, para que la Ley que se discutirá la semana que viene reconozca los derechos de los discapacitados, pero como recuerda d’Artigues “se puede hacer mucho más”.

Ambas proponen que se creen Centros de Relevo como los que existen en Colombia o Paraguay, que permiten a las personas sordomudas, a través de una operadora, convertir en voz mensajes de texto y a la inversa para poder hablar por teléfono. También demandan casetas públicas entre 90 y 120 centímetros para que las personas de baja estatura o  en sillas de rueda puedan utilizarlas. Que las teclas estén en braille o que haya un teléfono de emergencia con servicios de geolocalización para aquellos con dificultades en el habla. Las escuelas públicas deberían contar con equipos de cómputo para ciegos y más personal de apoyo para niños con discapacidad.

Marquez recuerda cómo ella cargaba libros en braille y una caja enorme para matemáticas. Ahora asegura que un niños ciego puede estudiar con normalidad “tan solo con un iPad”.

“Yo tuve un golpe de suerte y encontré esa información pero no toda la gente corre con la misma suerte. Si tanto Peña dice que México para todos, entonces accesibilidad para todos, que también haya computadoras para personas con discapacidad, que le abran a uno las puertas para estudiar, y no le discriminen, que haya computadoras con lector de pantalla, son nuestros útiles escolares. El gobierno debe generar condiciones accesibles para todos. Si el gobierno nos incluye, la sociedad paulatinamente lo hará. Pero hay falta de voluntad”, concluye.

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Consecuencias del covid-19: 'Mi fatiga no se parecía a nada que hubiera experimentado antes'

La fatiga crónica es uno de los síntomas que experimentan miles de pacientes recuperados de covid-19, incluso aquellos que no estuvieron tan enfermos como para estar hospitalizados. Jade cuenta cómo fue su caso.
22 de septiembre, 2020
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Jade Gray-Christie

Zoë Savitz/BBC News
Jade Gray-Christie nunca fue hospitalizada, pero meses después de haberse recuperado sufre fatiga crónica.

Si has leído noticias de personas con coronavirus que experimentaron síntomas “permanentes”, puede que la historia de Jade Gray-Christie te resulte familiar. Ella tenía síntomas “leves” y no fue hospitalizada, pero su vida dio un vuelco desde que se enfermó en marzo.

Antes de la pandemia, Jade tenía una vida muy ocupada.

Esta londinense, de 32 años de edad, compaginaba un gratificante trabajo dando apoyo a jóvenes de entornos desfavorecidos con una vida social activa, e iba al gimnasio tres veces por semana.

Pero en las primeras horas de la mañana del 15 de marzo, Jade llegó a casa tras un largo día de trabajo y supo que algo no iba bien.

“Me sentía fatal. Tenía mucho calor y mucho frío, y no paraba de toser, toser y toser”, me contó en voz baja, con dificultad para respirar.

A medida que pasaron los días, Jade, que es asmática y vive sola, comenzó a sentirse peor y más asustada.

Llamó al 111 (el número de emergencias). Le enviaron una ambulancia, pero los paramédicos se negaron a entrar. “Me hablaron a través de la ventana y me preguntaron qué me pasaba”, dice ella.

Jade Gray-Christie

Zoë Savitz/BBC News
Los paramédicos no quisieron entrar a casa de Jade.

Tumbada en la cama y sin apenas poder pronunciar las palabras, Jade explicó que tenía problemas para respirar y que le dolía mucho el pecho.

Le dijeron que tenía la típica “tos covid”, pero por su edad no podían llevarla al hospital. Eres joven y tu cuerpo es lo suficientemente fuerte como para recuperarse, le dijeron.

Jade se sorprendió. “¿Qué hago con mi respiración? Soy asmática. Vivo sola, así que si pasa algo no tengo a nadie que me ayude“, les comentó.

Pero ellos le respondieron que no se llevaban a nadie menor de 70 años por si pudiera contagiar a alguien más en el hospital.

“Comprendí lo que decían, pero al mismo tiempo estaba muy mal y no sabía qué iba pasar. Por las noches sentía miedo al acostarme”, dice Jade.

Con el tiempo, parecía mejorar poco a poco. Pero cada vez que pensaba que estaba recuperándose, sus síntomas volvían.

En mayo, se sintió lo suficientemente bien como para comenzar a trabajar desde casa a tiempo parcial. Tenía dolor en el pecho y a veces se sentía cansada, pero pensó que se las podría arreglar.

Hasta que a finales de mes, algo cambió.

Durmiendo 16 horas al día

“Mi pecho volvió a empeorar. Me costaba respirar y no podía salir de la cama”, dice ella. “Mi fatiga no se parecía a nada que hubiera experimentado antes”.

Los inhaladores de Jade

Zoë Savitz/BBC News
Jade tiene un inhalador para el asma y recibió dos más para tratar la covid.

Los meses pasaron con pocas mejoras. A veces dormía más de 16 horas al día y le costaba hacer las actividades diarias para cuidar de sí misma.

Cuando hablé con Jade a fines de julio, me contó que su médico le había dicho que tenía fatiga posviral, pero no le dieron ningún consejo sobre cómo manejar sus síntomas, más allá de que estableciera una rutina para dormir y despertar.

La idea era aprender estrategias de recuperación para ayudar a mejorar su calidad de vida y estabilizar su salud.

Pero a Jade le costó entender cómo aplicarlo a su vida. Mantener una rutina le resultaba casi imposible, ya que a menudo se despertaba agotada y se volvía a dormir.

“Cuando hablé con el médico sobre mis mareos, el hecho de que me hubiera desmayado y también sobre mi fatiga, me dijo abiertamente que no sabía cómo ayudarme y que el virus todavía es muy nuevo. Esto, por supuesto, me hizo sentirme aún peor “, comenta.

“Si los médicos no podían ayudarme, ¿entonces quién?”, se preguntó.

Jade Gray-Christie usando su laptop

Zoë Savitz/BBC News
Jade se sintió desesperada; no sabía a quién pedir ayuda.

Covid “de largo plazo”

La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce que no comprende por completo la covid-19.

Dice que los plazos de recuperación típicos son de dos semanas para pacientes leves, y hasta ocho para los que están graves, pero reconoce que hay personas como Jade que continúan teniendo síntomas durante más tiempo.

En tales casos, dice la OMS, los síntomas pueden incluir fatiga extrema, tos persistente o intolerancia al ejercicio. El virus puede causar inflamación en los pulmones, los sistemas cardiovascular y neurológico, y el cuerpo puede tardar mucho en recuperarse.

La experiencia de Jade le ha ocurrido a otras decenas de miles de personas,y se conoce como “covid de largo plazo”.

Barbara Melville, administradora de un grupo de apoyo en Facebook para este tipo de pacientes, explica que muchos de ellos dicen que no tienen acceso al cuidado y apoyo que necesitan, que no les toman en serio o que les dicen que sus síntomas son causados por ansiedad.

Short presentational grey line

BBC

Cómo conservar la energía si tienes fatiga

  • Para lidiar con la fatiga, los terapeutas ocupacionales usan “las tres pes”: planificación, pacing (ritmo) y priorización
  • Esto implica identificar estrategias para facilitar las cosas y gestionar la energía de forma más eficaz
  • Por ejemplo, si la ducha es agotadora, inténtalo en otro momento del día o siéntate en lugar de quedarte de pie
  • Divide las actividades en tareas más pequeñas y distribúyelas a lo largo del día
  • Planifica de 30 a 40 minutos de descansos entre actividades

Lauren Walker, Royal College of Occupational Therapists, Reino Unido

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BBC

¿Dónde deja esto a los pacientes? Para muchos es una cuestión de paciencia.

En el caso de Jade, su salud sigue con altibajos, pero ahora recibe sesiones de fisioterapia y de terapia ocupacional en la clínica covid del centro hospitalario University College Hospital de Londres.

Sus jefes han sido un gran apoyo, lo cual ha marcado la diferencia. Le dijeron que habían visto muchos casos similares.

“Fue un gran alivio,”, dice ella, tras haber pasado muchos meses sintiendo que tenía que demostrar que lo que le estaba ocurriendo no estaba “todo en su cabeza”.

Al final, recibió una carta confirmando su diagnóstico de covid-19 esta semana.

Jade planea ahora trabajar desde casa por el resto del año, con horas y responsabilidades reducidas, y le han aconsejado que divida su día, trabajando en períodos de dos horas con pequeños descansos en el medio.

Está contenta de poder volver al trabajo y de tener su mente activa.

jade en la puerta de su casa

Zoë Savitz/BBC News
A la joven inglesa le gusta haber vuelto a trabajar.

Barbara Melville advierte que no todos los empleadores son tan comprensivos y afirma que ha leído muchas historias en su grupo de apoyo de personas obligadas a regresar al trabajo demasiado pronto.

“Tienen miedo de no poder alimentar a sus familias. El descanso y la regulación del ritmo de vida son un privilegio“, comenta a la BBC.

Otros le han dicho que sufren discriminación en el trabajo porque no pueden proporcionar pruebas de que tenían la enfermedad, a pesar de que no hubo tests disponibles durante meses, y no se les dieron los ajustes que necesitaban para trabajar de manera segura.

Sin embargo, tiene la esperanza de que esta crisis lleve a un cambio cultural en cómo se trata a las personas que viven con problemas de salud a largo plazo.

“La covid ha puesto de relieve las desigualdades y esta es una oportunidad para empezar a hacer algo“, señala.

Jade dice que tras haberse enfermado sintió realmente que su vida se acababa. Solo cuando comenzó a recibir apoyo, atención y comprensión las cosas comenzaron a cambiar para ella.

Ahora siente que puede encontrar una manera de hacer frente a su nueva normalidad.

Fotografía de Zoë Savitz

Enlaces a más artículos sobre el coronavirus

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