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Pese a tener presupuesto, Salud no construyó un pabellón para seropositivos con enfermedades respiratorias

El Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias tiene un ala para alojar a 32 pacientes con VIH. Sin embargo, no cuenta con la infraestructura hospitalaria adecuada para aislar a los pacientes y evitar coinfecciones. Aunque la Secretaría de Salud hizo el proyecto ejecutivo para un nuevo edificio y consiguió todos los permisos y hasta el presupuesto, el proyecto se canceló. Víctimas de la infraestructura deficiente acuden hoy ante la SCJN.
Por Majo Siscar
24 de septiembre, 2014
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Foto: Cuartoscuro.

Foto: Cuartoscuro.

Rogelio ingresó en enero de 2012 al pabellón 4 del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) por una neumonía que se hubiera curado en dos semanas de hospitalización. No salió hasta abril. Una vez hospitalizado se contagió de sarcoma de Kaposi –tumores cancerígenos que brotan en piel, boca y pulmón– y de retinitis, una inflamación infecciosa de la retina que puede comprometer la capacidad visual. Su sistema inmunológico era muy débil y requería completo aislamiento. Sin embargo tuvo que compartir habitación con otros tres pacientes, sin ventilación adecuada y sin baño propio. Estas son las condiciones del pabellón 4, el sector del INER dedicada a pacientes con VIH/Sida. Las co-infecciones que sufrió Rogelio no sólo alargaron su hospitalización de dos semanas a tres meses, sino que pasó 18 días entubado y le tuvieron que aplicar una traqueotomía.

El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) deteriora las defensas de tal manera que los portadores están mucho más expuestos a sufrir cualquier enfermedad, especialmente las relacionadas con las vías respiratorias, porque agentes que el organismo normalmente combate, a ellos les devienen con facilidad en una infección severa. El INER brinda atención a mil 200 personas con VIH de todo el país. Si requieren hospitalización, ya sea por enfermedades pulmonares o insuficiencia respiratoria, los internan en el Pabellón o Clínica 4. Este sector tiene 32 camas, separadas en un ala con 16 camas para hombres y otra con 16 para mujeres. Sólo hay dos baños, uno por cada género. En realidad es una adaptación de las instalaciones del Servicio de Neumología Oncológica y no cuenta con el diseño de las instalaciones para el control de las infecciones, como sería un sistema de ventilación y filtración del aire que capture los microorganismos contaminantes; descontaminaciones periódicas; equipos de protección personal y separación física de los cuartos y los baños de los pacientes.

Ante ello, ya en el 2007, el propio INER vio la necesidad de unas nuevas instalaciones y solicitó una remodelación. El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud otorgó 61 mil 738 pesos para la elaboración de un primer proyecto, pero al hacerlo, las mismas autoridades del INER consideraron que se necesitaba construir un nuevo edificio. Se aprobó un nuevo proyecto denominado “Construcción y Equipamiento del Servicio Clínico para pacientes con VIH/SIDA y Co-infección por Enfermedades de Transmisión Aérea” –proyecto popularizado como Pabellón 13-, un edificio de cinco pisos en donde se contaría con la infraestructura necesaria para atender, además de a los pacientes con VIH/SIDA, a aquellos que necesiten aislamiento por enfermedades de transmisión aérea, como la influenza. De construirse sería la primera unidad hospitalaria en México con contención de agentes infecciosos y de bioseguridad.

El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud financió un proyecto ejecutivo para la obra que costó 7 millones y medio de pesos y que fue entregado a la Secretaría de Salud en octubre de 2010. Ésta, junto con la Secretaría de Hacienda, aprobaron todos los permisos y autorizaciones para impulsar la construcción. De hecho, en las cuentas de la Hacienda Pública Federal aparece, desde 2009 hasta 2013, como proyecto de inversión en proceso la “Construcción y equipamiento del servicio clínico para pacientes con VIH/SIDA y coinfección por enfermedades de transmisión aérea” por un monto de 160 millones de pesos.

En una búsqueda en las Cuentas Pública se observa que mientras en 2009 aparece que el proyecto inició en abril de 2008 y debe terminarse en 2010, en 2011 ya alargan el plazo para la finalización en 2013. Después, entre 2011 y hasta 2013, se le otorgan 70 millones anuales de pesos para el proyecto, pero nunca se ejercen y se repite que la única inversión acumulada son los 7 millones y medio ejercidos en 2010 para el proyecto ejecutivo.

En marzo de 2012, autoridades del INER informaron de manera informal al presidente del Comité de Usuarios con VIH/SIDA de los Servicios de Salud del INER, Rubén Antonio Valdés, que la ejecución del proyecto de construcción del Pabellón 13 había sido suspendida.

Rubén tiene 65 años y vive desde hace 22 con VIH. Aunque al inicio de la detección sí desarrolló el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, SIDA, ydiferentes enfermedades, ahora sólo acude a consultas de seguimiento y gracias a un tratamiento adecuado lleva años sin ser hospitalizado. “Mi calidad de vida ahora es mejor que nunca”, asevera, por eso encabeza el Comité de Usuarios. Está convencido que aún cuando el gobierno apoya a los pacientes con VIH falta mucho trabajo por hacer para convencer a la sociedad de sus derechos. “En el INER no existen las condiciones de infraestructura. La atención y el servicio es bueno, pero cuando tu ves el estado de salud de los hospitalizados en ese pabellón, es terrible, son muy vulnerables al contagio de agentes infecciosos, es como un ladrón que llega a una casa sin ningún tipo de vigilancia, puertas ni vecinos, se lo lleva todo”, explica Valdés.

Para entrar al pabellón sin un conocido hospitalizado hay que pedir un permiso a las autoridades del INER que tarda semanas para obtenerse. Pero la tasa de mortalidad de sus internos es de 19 por cada 100 hospitalizados. En Estados Unidos, la tasa de mortalidad de pacientes con VIH/Sida es de 3%. “Con una mejor infraestructura hospitalaria se podrían evitar muchas muertes, este pabellón es cuestión de vida o muerte para mucha gente”, afirma Valdés y se indigna. “¿Cómo después de cinco años de estudios sin darnos una explicación nos dicen que siempre no?”

Ante esta respuesta y la falta de avance, Rogelio y otros dos pacientes que, como él, se contagiaron de otras enfermedades en el pabellón 4 impusieron una demanda el 20 de diciembre de 2012 contra varias autoridades responsables del proyecto de construcción del Pabellón 13 como el Comité Nacional de Protección Social en Salud, el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y el INER.

Señalaban que la omisión en la construcción atenta contra su derecho a la salud, seis meses después el Juez de Distrito les negó el amparo. En julio de 2013 se presentó un Recurso de Revisión y el pasado febrero de 2014 se determinó remitir los autos a la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN). Hoy, al fin, se discutirá en la Segunda Sala. El ministro Alberto Pérez Dayán es el encargado de presentar la ponencia que discutirá si la omisión en la ejecución del proyecto de construcción del Pabellón 13 es violatoria del derecho a la salud y a la vida de los pacientes con VIH/Sida que son atendidos en el INER.

María Sánchez de Tagle, coordinadora del área jurídica de Fundar –organización que amadrinó el caso– confía en una resolución positiva. “¿Las autoridades pueden cancelar de un día para otro una obra que ya cuenta con un certificado de necesidad, con un registro en cartera y un presupuesto asignado? Nosotros decimos que no. Urge una interpretación clara del derecho a la salud por la Corte, es una violación a los pacientes con VIH, pero también es un caso de infraestuctura de vida. Este amparo es la punta del iceberg de las deficiencias graves en el sector salud que vemos cotidianamente como partos afuera de los hospitales, falta de atención,…”, explica esta abogada experta en derechos humanos.

La Segunda Sala puede denegar el amparo, otorgarlo o si no hay acuerdo, pasarlo a discusión al pleno. En este último caso, la discusión se alargaría hasta 2015. En cambio, de otorgar el amparo, inmediatamente se urgiría a las autoridades sanitarias a retomar el proyecto. “Si al INER le conviene que acepten en amparo en su contra, van a poder ejercer mejor”, insiste Valdés.

Actualmente, en lugar de construir un nuevo edificio que pueda incorporar los requisitos de aislamiento y no contagio, el INER está reformando el pabellón 4.

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'Quiero que las tiendas dejen de lucrar con mi foto que se convirtió en un meme'

A la brasileña Fabiana Santoro inicialmente le hizo gracia, pero al descubrir que algunas tiendas están vendiendo camisetas con su imagen, decidió emprender una batalla legal.
23 de agosto, 2019
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Cuando tenía 10 años, la brasileña Fabiana Santoro posó para una fotografía durante un viaje familiar a Disneyland, en Estados Unidos.

La tomó su padre en 2010 y la niña se muestra un tanto altiva, con una copa de champán en la mano izquierda.

Pero lo que era una inocente foto familiar llegó a hacerse popular en muchos países de manera inesperada: se convirtió en un meme.

“Mi padre había alquilado una limusina para llevarnos al hotel y me pidió que posara para las fotografías. Siempre fui una niña alegre y juguetona, así que hice muchas poses”, dice ahora, a sus 19 años, a BBC Brasil.

La adolescente publicó la foto en 2015 sin saber lo que ocurriría cuando se hizo viral rápidamente.

“Muchas personas publicaban fotos de la infancia, esto me pareció divertido. De repente, varios lugares compartían la imagen”, dice Santoro.

Fabiana Santoro en una foto de redes sociales

Reprodução
“Yo después de conseguir sitio junto a la ventana del bus”, dice esta publicación que utilizó la foto de Fabiana.

“Pensé que era divertido que la gente publicara mi foto. Vi algunos comentarios desagradables sobre mi apariencia, pero los ignoré. Convertirse en un meme no me hizo daño porque no me ridiculizaron por eso”, explica.

El uso comercial

La situación se hizo preocupante cuatro años después, cuando Santoro descubrió que tiendas de internet, sobre todo en Estados Unidos, vendían camisetas con su foto.

Usar la imagen de alguien sin permiso se considera un acto ilegal bajo el Código Civil brasileño.

“Todo el mundo tienen derecho a su propia imagen. Nadie puede usar la imagen de otros sin permiso”, explica el abogado Marcelo Crespo, de la Universidad de Sao Paulo (USP) y experto en derecho digital.

“Estar en internet no hace que la imagen sea de dominio público y de ninguna manera disminuye la protección legal. Ni una tienda ni nadie pueden tomar la imagen de alguien, incluso si es un meme, y convertirla en un producto y aprovecharlo económicamente”, agrega Curly.

Camiseta vendida en tiendas de EE.UU.

Reproducción
“Además de molestarme por sacar provecho de mi imagen, no me gustó la frase que pusieron”, dice Fabiana sobre las camisetas.

Disgustada con la situación, Fabiana Santoro decidió demandar a las empresas que comercializaban las camisetas.

“Nunca me importó que la gente usara mi foto como meme. Pero cuando vi que estaban ganando dinero con ella, me molestó mucho”, dice.

La fotografía

Santoro dice que tras publicar la foto, en octubre de 2015, la reconocían incluso en la calle. Aclara que no estaba bebiendo champán, sino que la copa “era de uno de los adultos que estaban cerca. Solo fue para posar”.

Le sorprendió descubrir que la foto también se había vuelto viral en otros países.

“Estaba asustada cuando vi a extranjeros usando el meme. Tomó una proporción que nunca creí que tendría, pero pensé que era genial“, dice.

En general, la foto se usa en las publicaciones como sinónimo de ostentación: “Es como cuando subes al autobús y puedes sentarte junto a la ventana. Es como un momento de gloria”, lo define.

Las ventas

Pero lo que molestó a la joven fue descubrir que tiendas vendían camisetas con su foto.

En ellas, la imagen de la niña está acompañada de frases en inglés que sugieren que la copa contiene stupid bitch juice (algo como “jugo de perra estúpida”).

Fabiana Santoro

Archivo personal
Ahora con 19 años, Fabiana Santoro ha emprendido acciones legales contra las tiendas que se lucran con su imagen.

“Además de molestarme que se estén lucrando con mi imagen, no me gustó la frase que pusieron porque es irrespetuosa”, dice Santoro.

La joven incluso buscó cuál fue la primera tienda que vendió las prendas.

“Es una empresa estadounidense. Les envié un mensaje de texto para que quitaran la ropa con mi foto, pero no me respondieron”, explica.

Luego se enteró de que una tienda brasileña y otras tiendas estadounidenses también las estaban vendiendo. Entonces decidió acudir a los tribunales.

“Cuando vi que varias tiendas estaban vendiendo la camiseta, me di cuenta de que debía defender mis derechos lo antes posible”, dice.

Hasta la fecha, Santoro ha identificado cinco tiendas que usaban su imagen. En Brasil descubrió solo una, la cual retiró la camiseta y se disculpó por lo ocurrido.

Medidas judiciales

Hace una semana, Santoro inició los procedimientos para demandar a las empresas en Estados Unidos.

Fabiana Santoro

Archivo personal
La joven dice que buscará vender sus propias camisetas y usar parte del dinero para obras benéficas.

Según el Código Civil brasileño, una persona de la que hayan usado y comercializado su imagen sin permiso puede ir al tribunal para cobrar una indemnización y evitar que se continúe usando su fotografía.

Los derechos de imagen también están asegurados en otros países.

El abogado João Victor Priess, quien representa a Santoro, está analizando cómo proceder.

Nadie puede usar la imagen de esa persona, incluso si se ha viralizado. Se están aprovechando de una foto sin permiso. Por lo tanto, hay una alta probabilidad de éxito en la causa”, dice.

Mientras espera ver qué pasa, Santoro no descarta la idea de comercializar sus propias camisetas con la famosa foto que se convirtió en un meme.

“Mucha gente me preguntó eso, así que pienso venderlas”, dice.

Considera ayudar a causas benéficas con parte de los ingresos de las ventas y la cantidad que pueda recibir si gana la demanda.


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