Científicos biomédicos españoles bailan para conseguir fondos
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Científicos biomédicos españoles bailan para conseguir fondos

El centro de investigación biomédica IRB Barcelona ha comenzado una campaña de donaciones a través de un vídeo musical protagonizado por los propios expertos. Los objetivos son dar a conocer el centro a un público amplio mostrando una faceta cercana de los científicos, atraer microdonaciones y apoyo de nuevos patrocinadores. así como captar talento investigador.
13 de octubre, 2014
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Foto: Agencia SINC.

Foto: Agencia SINC.

El Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona), centro de la Generalitat de Catalunya con sello de Excelencia Severo Ochoa desde 2011, lanza este lunes en YouTube un vídeo musical protagonizado por científicos del centro.

El centro de investigación biomédica IRB Barcelona ha comenzado una campaña de donaciones a través de un vídeo musical protagonizado por los propios expertos. Los objetivos son dar a conocer el centro a un público amplio mostrando una faceta cercana de los científicos, atraer microdonaciones y apoyo de nuevos patrocinadores. así como captar talento investigador.

El vídeo es el elemento principal de una campaña de micro apoyos destinada a un público amplio para explicar los retos científicos y la razón de ser del IRB con un lenguaje no tradicional, trascendiendo los circuitos científicos e institucionales en los que se suelen mover los centros de investigación.

La producción del vídeo ha sido financiada íntegramente por patrocinadores del centro (Banc Sabadell, Sanofi, Eppendorf, Fisher Scientific, Promega, PanReac AppliChem ITW Reagents, Sigma-Aldrich y Cultek) y han participado en su producción más de 100 personas.

El sistema de donación persigue favorecer la viralidad del vídeo en la red ya que con cada clic o visionado en YouTube, el IRB recibe una donación para su investigación, donación sufragada por dos patrocinadores principales, la entidad financiera Banco Sabadell y la empresa farmacéutica Sanofi, esta última comprometiendo sus fondos a los estudios sobre diabetes que se desarrollan en el centro. Además, un mayor número de vistas en YouTube favorecerá la atracción de más fondos para la investigación con nuevos patrocinios. Este es el sistema indirecto de donación asociado al visionado del vídeo.

En paralelo, se han dispuesto otras dos modalidades de colaboración. La primera vía SMS en España, enviando IRBBARCELONA al 28014, a través de la cual el centro recibirá una donación íntegra de 1,20 euros destinada a investigación. La segunda vía es a través de la página web del IRB Barcelona, con un dispositivo sencillo preparado para facilitar donaciones puntuales y regulares.

La campaña de comunicación se concentrará especialmente en redes sociales a través de los canales del IRB Barcelona en YouTube, en Twitter con el hashtag #IRBdances, en Facebook y en LinkedIN.

El IRB baila Safe and Sound

Los miembros del IRB Barcelona se mueven al ritmo de Safe and Sound (Sanos y salvos), la popular canción de 2011 del grupo norteamericano Capital Cities, de quien Sony/ATV y Universal Music han cedido los derechos de reproducción.

Los cinco minutos se han rodado en diversas localizaciones: en los laboratorios del IRB Barcelona, en espacios compartidos por la comunidad del Parque Científico de Barcelona, donde el IRB está ubicado, y en lugares emblemáticos de la ciudad, gracias al apoyo de la BCN Film Comission del Ayuntamiento de Barcelona. Las coreografías se alternan con mensajes directos de los científicos sobre retos clave de la investigación en el IRB: el cáncer y las metástasis, el alzhéimer y la diabetes.

La producción del vídeo ha requerido un año de trabajo, tres días de ensayos y cinco de rodaje y lo ha coordinado la Oficina de Comunicación y Relaciones Externas del IRB. Ha involucrado a un equipo internacional de profesionales con los coproductores Richard Santiburcio Miranda de Fiction Films Barcelona (afiliada de Fiction Films Múnich, Alemania) y Heidi Berger (Montreal, Canadá) y a los coreógrafos Sergi Orduña y Úrsula Aguilera. En el vídeo han participado además voluntarios, estudiantes de bachillerato del programa Crazy About Biomedicine y personal del IRB Barcelona.

En el vídeo también participan niños y mayores para explicar que en la investigación hay un lazo transgeneracional. “El trabajo de frontera que hacemos aquí ahora repercutirá en los fármacos y tecnologías disponibles en un futuro. La investigación atañe a todos y nos beneficia a todos y por eso invitamos a la gente a que se interese por ella y la apoye”, declara Joan Guinovart, director del IRB Barcelona.

Lea la nota original en Agencia SINC.

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'El día que descubrí que nací sin vagina por una enfermedad'

Julian Peter nació con el síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH). Además de aceptar que no podría tener hijos, la joven debió combatir los prejuicios y la ignorancia de muchos en su comunidad.
19 de agosto, 2020
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Una pregunta de rutina por parte de su médico llevó a Julian Peter, una joven de Kenia de 29 años, a descubrir que había nacido sin útero, sin cuello uterino y sin vagina.

Doce años después, compartió su historia con la BBC. Este es su testimonio.

“Nací con una enfermedad llamada síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH).

Las mujeres que paceden esta enfermedad nacen sin útero, sin cuello uterino y sin vagina, y a veces también sin un riñón.

Como no tengo útero, jamás tuve una menstruación. Pero no me siento mal por eso.

Cuando las personas se enteran de mi enfermedad reaccionan en formas diferentes.

“Pueden decir lo que quieran”

Alguien me recomendó una vez que fuera a algún sitio a pedir que rezaran por mí.

Otra persona afirmó que seguramente mi abuela debía haber hecho algo malo, porque provengo de Ukambani, una región asociada con la hechicería.

Pueden decir lo que quieran, pero lo que realmente importa es la manera en la que yo reacciono.

Si comenzara a prestar atención a las opiniones de otras personas, eso seguramente afectaría a mi confianza y me haría dudar sobre mí misma.

Descubrí que tenía el síndrome a los 17 años. En esa época era una estudiante.

Fui al hospital porque se me hinchaban las piernas.

Lo primero que me preguntó el médico fue cuando había menstruado por última vez. Le respondí que jamás había tenido un período.

En el hospital me hicieron una tomografía, que reveló que mi aparato reproductivo no tenía un orificio exterior.

Me operaron para intentar abrir un canal vaginal, pero la intervención no tuvo éxito.

Otra tomografía mostró que no tenía útero ni cuello uterino y me diagnosticaron con MRKH.

Lloré durante tres días tras ese diagnóstico, pero luego decidí seguir adelante con mi vida.

Tenía solo 17 años y era muy joven, por lo que mi prioridad era volver al colegio.

Estaba todavía en el hospital con mi madre, que me crió sola.

Ella quedó en shock con la noticia, e incluso se preguntaba si como madre tenía alguna responsabilidad y había cometido algún error.

“No quería operarme”

Como había estudiado biología, entendí bien lo que el médico me dijo aquella primera vez.

Pero yo no quería pasar por una operación en ese momento, porque quería terminar mis estudios.

Diez años después, regresé al hospital y tuve otra operación que sí tuvo éxito.

El tipo de MRKH que yo tenía significaba que no tenía útero ni cuello uterino. También carecía de vagina y solo tenía un riñón. La operación fue para crear un cana vaginal.

Mi vida es normal, pues el MRKH no interfiere con cómo yo quiero vivirla.

Pero otras personas con este síndrome precisan de apoyo psicológico profesional para superar el impacto emocional.

Una vez que comprendes las implicaciones de esta enfermedad debes descartar la posibilidad de tener hijos biológicos.

Me hicieron cuatro tomografías en total y en ninguna de ellas se detectó la presencia de ovarios, por lo que tampoco es posible extraer óvulos para fertilización in vitro.

Debemos aceptarnos como somos. Aunque darte cuenta de que no eres como otras mujeres es difícil y precisas tener a alguien con quien conversar.

Conocí a otras personas aquí en Kenia que padecen el mismo síndrome y compartimos nuestras experiencias.

Acepté mi enfermedad desde el comienzo y me acepté a mí misma, por lo que puedo decir que me siento bien.

Explicaciones a mi pareja

Tuve algunas relaciones sentimentales. Y nunca dejo pasar mucho tiempo antes de hablar con quien en ese momento es mi pareja y contarle sobre mi enfermedad.

Si quieren aceptarla, lo harán. Pero los seres humanos son apenas seres humanos.

Y muchos de los hombres a quienes les conté sobre mi síndrome simplemente me dejaron. Otros me acusaron de mentir para ahuyentarlos.

En estos momentos no tengo pareja, pero todo es obra de Dios.

Tuve la operación para construir el canal vaginal en 2018 y aún no me siento preparada para tener una relación sexual.

Tampoco estoy lista para encarar un matrimonio.

Y creo que si algún día me caso, una opción sería adoptar.

Consejos a los padres

Me llevó al menos 10 años decidir hablar públicamente sobre mi historia.

Hay muchas personas que no entienden qué es el MRKH y quiero crear conciencia sobre este síndrome.

Ilustración del aparato reproductivo femenino

Science Photo Library
“Abrir el canal vaginal es una operación dolorosa. Yo recomiendo a los padres que no acepten operar a sus hijas cuando son niñas”.

En primer lugar, a los padres de bebés con la enfermedad les digo que no acepten operar a sus hijas mientras son niñas.

En mi opinión, la cirugía solo debe ocurrir cuando ellas entiendan más sobre el síndrome, porque la operación es un procedimiento complejo y largo.

Es una intervención dolorosa y una niña no entendería qué le está sucediendo.

Los padres también deben informarse sobre este síndrome para poder ayudar a sus hijas a lidiar con el estigma que seguramente enfrentarán.

Formé un grupo de apoyo y sé que las personas con MRKH enfrentan todo tipo de desafíos.

Algunas mujeres están casadas y se ven ante una gran presión por parte de sus suegros, quienes quieren nietos. Una joven me contó que sus suegros la acusan de ser en realidad un hombre.

Así que en mi grupo escuchamos a las personas y las alentamos.

Lo importante es ayudarnos entre nosotras porque esta travesía puede ser difícil”.


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https://www.youtube.com/watch?v=PpyNdI_pg38

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