El "huelum" se impuso en Bucareli (imágenes y videos)
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El "huelum" se impuso en Bucareli (imágenes y videos)

El secretario de Gobernación, Miguel Ángel Osorio Chong, fue emplazado a reunirse nuevamente con la comunidad politécnica el próximo 3 de octubre, a las 3 de la tarde: saliendo a la calle, como ayer, a dialogar directamente con los manifestantes que este viernes regresarán a Bucareli para obtener una respuesta por escrito a los diez puntos de su pliego petitorio.
Por Paris Martínez y Francesc Messeguer.
1 de octubre, 2014
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Cuando la #MarchaDeLasCredenciales llegó a Gobernación, con al menos 50 mil estudiantes del Instituto Politécnico Nacional –acompañados por alumnos de la UNAM, la UAM, la UACM, la Ibero, entre otras casas de estudios, cada uno con su gafete a la vista–, todo indicaba que el recibimiento de las autoridades sería el habitualmente empleado ante cualquier protesta que llegue a Bucareli: ahí estaban la cerca metálica impidiendo el paso hacia la dependencia, y el contingente de granaderos de la Policía Federal del otro lado. Por ello, el primer llamado de los organizadores de la manifestación fue a guardar el orden, “¡no queremos enfrentamientos!”. Y el llamado se cumplió a cabalidad.

Fue alrededor de las 15:00 horas cuando la vanguardia de la protesta ingresó a Bucareli, luego de partir tres horas antes del Casco de Santo Tomás, y una hora después, alrededor de las 16:00 horas, el mitin dio inicio formalmente con un “huelum general”, que hizo resonar todo el corredor turístico de Reforma, donde se había asentado el grueso de los manifestantes, la mayoría de los cuales, debido a la lejanía, no pudo escuchar la lectura del pronunciamiento político formulado desde el templete ni tampoco la del pliego petitorio acordado por la Asamblea General Politécnica, órgano directriz del movimiento estudiantil #TodosSomosPolitécnico.

En cambio, lo que sí podía escucharse, aún a la distancia, eran los huelums repetidos una y otra vez desde la vanguardia de la protesta, coreados luego por todos los demás manifestantes, y cuyo fin era uno en particular: hacer saber al secretario de Gobernación, Miguel Ángel Osorio Chong, que fuera de su oficina, 50 mil estudiantes de nivel medio superior y superior aguardaban por él.

Osorio, sin embargo, se resistió y, luego de media hora de huelums, alrededor de las 16:50 horas, a través de un emisario formuló su primera contrapropuesta: recibir a una comisión de estudiantes dentro de la dependencia a su cargo, con la garantía de que serían atendidos en presencia de reporteros convocados previamente a dichas instalaciones. “Ellos dicen –informó una de las representantes estudiantiles, al micrófono– que qué más público puede ser (el acto de entrega del pliego petitorio), cuando hay medios de comunicación adentro de Gobernación, pero no, nosotros exigimos que salga el secretario, tiene que salir a dar la cara”, reclamo que fue respaldado por la multitud, al grito de “¡Que salga Chong! ¡Que salga Chong!”.

Vino entonces un nuevo mensaje, a través de emisarios: “Él nos pregunta que si sube (al templete de la protesta), ¿puede venir resguardado? Y nosotros (le decimos que) aparte de que venga resguardado, le ofrecemos respeto (…) En anteriores manifestaciones nosotros no hemos cometido ningún acto delictivo, y no tenemos por qué venir a cometerlo ahora, el señor Osorio Chong no tiene por qué tenernos miedo, no somos delincuentes…”, a lo que vino el grito unísono de los manifestantes: “¡Somos estudiantes!”

El ánimo festivo y pacífico de la protesta, sin embargo, tuvo un segundo de titubeo, cuando desde el templete se insistió enérgicamente en guardar la compostura y se exigió apagar el fuego que alguien había encendido en un punto del conglomerado, y del que se elevaba una tenue columna de humo. La reprobación colectiva hacia el autor del fuego vino enseguida, en forma de rechifla… y después vino la aclaración, desde el mismo templete: se trataba, en realidad, de tamales que se estaban calentando a un costado de la protesta.

Fue a las 17:00 horas cuando los representantes de cada asamblea escolar del IPN, reunidos sobre la tarima, comenzaron a discutir la posibilidad de plantear una alternativa, que no implicara la presencia de Osorio. “Se está viendo una segunda alternativa a que salga el licenciado Osorio Chong…”, empezó a decir una de las delegadas estudiantiles, pero la multitud la acalló al grito de “¡Que salga! !Que salga!”. Y entonces, la estudiante les cuestionó: “¿Se van a esperar hasta que él salga?”. Y la respuesta colectiva fue “¡Sí!”.

“Bien –volvió a inquirir–, nos quedamos una hora, ¿y si después de esa hora no sale?”

Las respuestas de los manifestantes fueron distintas, pero destacó una, lanzada por un joven risueño, “!Nos quedamos hasta que se calienten los tamales!”.

“Se nos ofrece –dijo entonces otro representante estudiantil, desde el templete– que (si una delegación ingresa a Segob) se nos va a dar una respuesta inmediata a los puntos cruciales que tenemos“, pero el “No” fue reiterado en masa, así que un tercer delegado, de UPIICSA, intentó convencer a los otros miles que aguardaban de pie: “Por un protocolo de seguridad, y sabiendo que no somos un ente separado de la sociedad, el secretario no va a subir (al templete) y no podemos desperdiciar una marcha de 50 mil politécnicos, en vista de resistencias. Tenemos que aceptar la petición por parte de Gobernación… Confíen, se votaron los consejeros por asamblea, que se dé un voto de confianza a ellos…” Pero la negativa fue renovada.

En Segob, entonces, se convencieron de que el plan de recibir a un pequeño grupo de estudiantes comenzaba a naufragar, y alrededor de las 17:22 horas, fue un pequeño grupo, pero de funcionarios federales, encabezado por el subsecretario de Gobernación, Luis Enrique Miranda Nava, el que se acercó al templete.

“¡Ése se parece –gritó un estudiante–, pero no es!”

Miranda Nava, empero, lo único que hizo fue repetir la propuesta de que Osorio recibiera a un pequeño grupo de representantes estudiantiles, en su oficina, con el respectivo rechazo de los estudiantes. Y fue así que Osorio Chong debió dar la cara a los politécnicos.

Nadie lo agredió. Nadie lo insultó. Y aunque fue rechazada su propuesta de establecer una mesa de diálogo del lado de los granaderos, en la que “en 30 minutos” prometía dar respuesta al pliego petitorio de los politécnicos, su presencia en el templete de la protesta incluso fue aplaudida por varios estudiantes.

En cambio, Osorio fue emplazado a reunirse nuevamente con la comunidad politécnica el próximo 3 de octubre, a las 3 de la tarde, siguiendo el mismo formato, es decir, saliendo a la calle a dialogar directamente con los manifestantes que este viernes regresarán a Bucareli para obtener una respuesta, por escrito, a los diez puntos de su pliego petitorio.

Osorio no tuvo otra opción más que aceptar, no sin que antes se le aclarara que la respuesta que el próximo viernes emita, no recibirá una aceptación automática, sino que será analizada y debatida por la comunidad politécnica en su conjunto para definir si satisface o no sus exigencias. Aún más, a demanda colectiva, Osorio tuvo que leer el pliego petitorio en voz alta ante todos los manifestantes y luego firmarlo de recibido.

Los estudiantes, entonces, lanzaron un grito de victoria, un huelum atronador que hizo vibrar Bucareli, y que después resonó sin descanso por todas las calles aledañas al antiguo palacio de Covián, conforme la multitud se dispersaba, y luego por todas las estaciones del Metro que perimetran la zona, lo mismo Hidalgo, que Juárez o Bladeras. Y ese huelum se subió a todos los vagones, y se prolongó a lo largo de todos los túneles subterráneos, esparciéndose por la ciudad entera antes de que se ocultara el sol.

Aquí algunas imágenes y videos de la marcha de ayer:

Aquí puedes leer el pliego petitorio y el posicionamiento político de la Asamblea General Politécnica, leido ayer:

PLIEGO PETITORIO DE LA ASAMBLEA GENERAL POLITÉCNICA

Primero: exigimos cancelación y no posposición momentánea disfrazada de consulta, del Reglamento Interno aprobado por la directora Yoloxóchitl Bustamante Diez.
La comunidad estudiantil politécnica no se niega al análisis y discusión del Reglamento Interno, de manera que convenga, beneficie y no trastoque los derechos de la comunidad politécnica.

Segundo: cancelación de los planes de estudios que tecnifiquen la educación superior y reduzcan la calidad de las escuelas de nivel medio superior en el instituto.
La comunidad politécnica propone una negociación y revisión consensuada hasta que se consolide un nuevo plan, con una reestructuración que cumpla con las necesidades auténticas de cada especialidad. Esta consolidación será efectuada por mesas de trabajo que se conformarán por: egresados y especialistas con experiencia en sus respectivos campos, que sean aprobados por la asamblea estudiantil que presenta este pliego petitorio; una comisión de estudiantes de posgrado pertenecientes a cualquiera de los programas impartidos por el Instituto, propuestas por los coordinadores de programas de posgrado correspondientes y según aplique a las unidades académicas y de especialización; un comité que represente a la comunidad estudiantil, cuyas representaciones sean avaladas por la Asamblea General Politécnica; personal docente calificado, con experiencia académica y laboral, ratificado por la Asamblea General Politécnica.

Tercero: destitución y desconocimiento de la doctora Yoloxóchitil Bustamante Diez como directora general del IPN, con la correspondiente democratización del proceso de elección de un nuevo director o directora general del IPN por parte de la comunidad politécnica.

Cuarto: Salida de los elementos de la Policía Bancaria e Industrial del IPN y que no sea sustituida por ningún otro organismo del Estado o del sector empresarial.

Quinto: cese de pensiones vitalicias de ex directores del IPN.

Sexto: democratización del IPN, iniciando un proceso hacia la representación equitativa de estudiantes, docentes, trabajadores de apoyo y autoridades en cada uno de los consejos de cada una de las escuelas, centros y unidades, y en el Consejo General Consultivo para la toma de decisiones que determinen el futuro del IPN.
Es necesario que las cesiones de los consejos retomen la experiencia de las asambleas públicas que se han llevado a cabo en estos momentos. Consideramos que por esta vía se ha democratizado el Instituto, pues toda la comunidad participa, tiene voz y voto, donde se emiten las distintas opiniones existentes. Esta es la forma que debe de regir de ahora en adelante en el IPN.

Séptimo: se garantice que no se tomarán represalias académicas, administrativas ni legales hacia ningún miembro de la comunidad politécnica participante o no de dicho movimiento.

Octavo: Aumento al presupuesto federal otorgado al IPN y a los sectores educativos públicos y de investigación científica y tecnológica nacionales, con un monto mínimo equivalente a 2% del pIB.

Noveno: Dar a conocer todas las formas de ingerencia del sector privado en el IPN, tanto en los planes de estudio, programas de investigación y proyectos de colaboración, de manera que sea posible valorar la subordinación al servicio de la patria, y no la técnica al servicio de los intereses privados nacionales y trasnacionales, pues en el nuevo Reglamento se especifica que la formación de estudiantes en nuestra institución responderá a la solución de problemas en áreas estratégicas, prioritarias y otras de interés general.

Décimo: Fuera grupos porriles del IPN.

El movimiento estudiantil continuará ejerciendo un plan de acción hasta el cumplimiento de este pliego petitorio, es por eso que la misma Asamblea General invita directamente al secretario de Gobernación, Miguel Ángel Osorio Chong, a recibir el pliego petitorio de la comunidad estudiantil del IPN.

***

POSICIONAMIENTO POLÍTICO DE LA ASAMBLEA GENERAL POLITÉCNICA, LEÍDO AYER ANTE GOBERNACIÓN

Los compañeros reunidos en la Asamblea General Politécnica, nos manifestamos por el papel de la doctora Yoloxóchitl Bustamante Diez, que ha ejercido frente a esta casa de estudios no es sino el reflejo de la política que se ha ejercido desde el Ejecutivo federal durante los últimos años.

La propuesta de modificación al Reglamento representa un cambio fundamental en la estructura misma del Instituto Politécnico Nacional, y en caso de ser aprobado, nuestra institución dejaría de ser guiada por una filosofía social, encaminada a mejorar la calidad de vida de la población y al uso de los recursos naturales de la Nación, y en cambio ahora tendría una filosofía productiva encaminada a fortalecer al sector empresarial.

De esta forma, se propone un sistema educativo lejano a la formación de estudiantes capaces de ejercer su profesión con carácter social y científico. Por el contrario, tratan de crear técnicos y mano de obra barata, que en un contexto de reformas denominadas estructurales, sólo busca entregarnos al mundo laboral dominado por empresas trasnacionales y con salarios deplorables.

En particular, los nuevos planes de estudios de las escuelas superiores y vocacionales dejan ver el descaro con el gobierno federal busca incidir en la educación, para satisfacer las demandas del capital internacional, ya que se orienta a la tecnificación simplista, resumida en la calificación laboral limitada, lo que impide la formación universal y de alto nivel.

Por eso, al hacer un cambio de perfil de los estudiantes, se excluye a miles de éstos, porque se obstaculiza su permanencia en las instituciones educativas, entre ellas el IPN.
Como consecuencia, la oportunidad y no la obligación del Estado a garantizar la educación pública y gratuita se limita sólo a aquellos estudiantes capaces de sostener una carga de tiempo completo, mientras que se expulsa a quienes no tienen suficientes ingresos o padecen obstáculos momentáneos en su ruta formativa.

En concreto, los menos favorecidos son los excluidos de siempre.

La centralización de las decisiones para modificar los planes de estudio o proyectos de reglamentos sólo son reflejo de una política gubernamental donde el diálogo y la democracia no existen, tal y como lo confirman las grabaciones de la reciente sesión del Consejo General Consultivo, en la que con todo descaro y muestra de autoritarismo, particularmente de la doctora Yoloxóchitl Bustamante Diez, ella declara: “Vamos a darles gusto con la consulta del reglamento, pero en el mismo no hay marcha atrás, ya que fue aprobado por el Consejo General Consultivo”.

Bustamante Diez demuestra que no concibe las formas de la democracia real, y cree que está por encima de la comunidad, como la mayoría de los funcionarios públicos, que se sienten sin ninguna obligación de consultar a sus representados, es por eso que estamos reunidos aquí más de 50 mil estudiantes politécnicos, para decir ‘basta’ al autoritarismo, basta a esa supremacía que creen tener las autoridades por encima de los estudiantes y de toda la comunidad en general.
Y es por eso que decimos: No. Y traemos el pliego petitorio acordado por la Asamblea General Politécnica, que se va a leer a continuación.

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#YoSoyAnimal

Wilson: la rara enfermedad que convirtió mi cerebro de 30 años en uno de 70

La periodista Carolina Roatta cuenta su historia con la rara enfermedad de Wilson. Se trata de "una rareza genética" que impide al cuerpo procesar o digerir el cobre.
6 de abril, 2022
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El paso del tiempo suele ser evidente en nuestro cuerpo cuando aparecen arrugas y canas, también cuando los músculos se desmarcan y los dientes se oscurecen.

Lo que le pasa a nuestro cerebro, en cambio, suele notarse menos.

Pero, ¿Qué pasaría, si ocurre lo contrario?

La periodista Carolina Roatta se enfrenta a una enfermedad rara que afectó su cerebro al punto de envejecerla el doble, aún cuando su cuerpo es joven.

BBC Mundo cuenta su historia:


Cuando cumplí 32 años me sentía la reina del mundo.

Era noviembre de 2012. Había terminado mi tesis de maestría y estaba de regreso a la soltería. Dictaba clases en una universidad y acababa de conseguir el trabajo de mis sueños como periodista.

El día que fui a firmar el contrato laboral, llegué tan segura de mí misma que logré controlar el temblor que tenía en mis manos desde hacía un tiempo.

Esa firma fue lo último que pude escribir.

El diagnóstico de Wilson

Empecé a temblar cada vez más fuerte. Primero mis manos y brazos se batían como alas de mariposa, luego les siguieron mi cabeza y mis piernas.

Opté por modificar mi rutina. Dejé de usar blusas de abotonar y zapatos de amarrar, me hice amiga de los pitillos y hasta llegué a contratar a un asistente para que escribiera por mí.

En algún punto también empecé un diario en audio para registrar todo lo que me pasaba.

Resistí como pude, pero al cabo de seis meses la situación se hizo insostenible.

Pasé por varias citas médicas que duraban 15 minutos. Es lo normal. En el sistema de salud colombiano, hay que pasar por un médico general para que éste ordene exámenes o remita al paciente a consulta con algún especialista.

En medio de eso me vio un neurólogo primerizo que me diagnosticó erróneamente con temblor esencial y me mandó unos medicamentos para esa condición. Esa medicina me relajaba, pero no me quitaba el temblor.

Irónicamente, después de haber consultado médicos, psicólogos, neurólogos, fue una médica bioenergética la que pensó en ordenarme un examen que mostrara imágenes de mi cerebro.

Mi papá y mi mamá me acompañaron al examen de resonancia electromagnética. Al otro día, mientras esperábamos los resultados, el técnico llamó preguntando si en mi trabajo manipulaba químicos. Las imágenes mostraban que mi cerebro estaba intoxicado.

El resto de mi familia prendió las alarmas. Me ayudaron a conseguir una consulta privada con un neurólogo reconocido. No fue barato, pero por primera vez sentí que alguien entendía lo que pasaba.

La cita duró tres horas, el doctor me hizo todo tipo de pruebas: debía tocarme la punta de la nariz con el dedo índice, dibujar un espiral, hacer marionetas con las manos, sostenerme en un solo pie. En todas me rajé y terminé sudando como si hubiese corrido una maratón.

Fue como haber perdido el examen de admisión al kínder, pero con un diagnóstico como premio de consolación.

Gracias a la cita y otros exámenes especializados, el neurólogo confirmó que tengo la enfermedad de Wilson. Es una rareza genética que lleva el nombre del neurólogo que la investigó, Samuel Alexander Kinnear Wilson, e impide que mi cuerpo pueda procesar o digerir el cobre.

¿Cobre? ¿el mismo metal naranja que hay en los cables?

Sí, el mismo.

Resulta que el cobre es un elemento que nos ayuda a tener nervios y huesos sanos, también contribuye con el colágeno y la melanina en la piel. El cuerpo humano no lo produce, pero lo adquiere por medio de un montón de alimentos.

Lentejas, almendras, chocolate, aguacate, langosta.. La lista sigue.

El cuerpo descompone esos alimentos, el hígado procesa el cobre que le sirve y elimina el que no necesita, usualmente por la orina.

El problema es que quienes sufrimos de Wilson, en vez de procesar y digerir el cobre, lo acumulamos hasta que el cuerpo no resiste más y colapsa. Lo usual es que el hígado sea el más afectado, después el cerebro, los ojos y los riñones.

Pero mi caso es aún más raro. A pesar de llevar 32 años acumulando cobre, mi hígado estaba sano. Mi cerebro, en cambio, envejeció el doble. El neurólogo dijo que parecía el de una persona de 70 años.

También tenía un aro de cobre alrededor de las pupilas de mis ojos, otro signo típico de la enfermedad.


Sobre la enfermedad de Wilson*:

  • La mayoría de las personas son diagnosticadas entre los 5 y los 35 años, pero también puede afectar a personas más jóvenes y mayores.
  • La enfermedad está presente al nacer, pero los signos y síntomas no aparecen hasta que el cobre se acumula en el cerebro, el hígado u otro órgano.
  • Los signos y síntomas varían según las partes del cuerpo afectadas por la enfermedad. Pueden incluir: Fatiga, falta de apetito o dolor abdominal – Una coloración amarillenta de la piel y el blanco de los ojos (ictericia) -Decoloración de los ojos de color marrón dorado (anillos de Kayser-Fleischer) – Acumulación de líquido en las piernas o el abdomen – Problemas con el habla, la deglución o la coordinación física – Movimientos incontrolados o rigidez muscular.
  • Para padecer la enfermedad se debe heredar una copia del gen defectuoso de cada progenitor. Si se recibe un solo gen anormal no se padece la enfermedad, aunque la persona se considerará portadora y es posible que sus hijos hereden el gen.
Un ojo con un aro de cobre alrededor

CRMR Wilson Paris
El aro de cobre en los ojos es uno de los síntomas de Wilson

Enferma de por vida

Ahora debía someterme a una desintoxicación. El tratamiento consiste en tomar durante toda la vida un medicamento quelante que literalmente “pela” el cobre que se acumula en los órganos para después eliminarlo a través de la sangre y la orina.

El médico me explicó que pasaría un tiempo antes de mejorarme, sin precisar si serían meses o años. Me recomendó no mirar Internet para no asustarme y precisó que de pronto los síntomas se agravarían durante el inicio del tratamiento.

Llegué a creer que iba a ser breve y que en poco tiempo retomaría mis actividades. La realidad es que en mi cotidianidad parecía una especie de “bebé grande”.

Pasé de ser una mujer super autónoma a depender de otros en cada aspecto de mi vida. Lo entendí poco después del diagnóstico, cuando mi mamá tuvo que ayudarme a lavar los dientes porque yo ya no podía. Recuerdo perfecto que mis ojos se llenaron de lágrimas cuando abrí mi boca y ella cuidadosamente comenzó a limpiar con el cepillo.

Lloraba porque sentía que ya no tenía dignidad. No podía ser una adulta, un individuo, una persona. Así me sentía cada vez que requería de su ayuda: me limpiaba cuando orinaba, me bañaba, me ayudaba a cambiarme la toalla higiénica cuando tenía la regla, me vestía.

Después de casi un año había llegado al límite de incapacidades médicas permitidas. No mostraba mejoría. El siguiente paso era que me dieran una pensión por invalidez. Al principio me sonaba hasta atractivo: tener 32 años, un salario de por vida, y poder dedicarle tiempo a mis hobbies.

Pero el espejismo tenía otra cara: ser así de joven y sentirme inútil, descartada para el mundo laboral, relegada y sentenciada a ganar un salario mínimo en Colombia, que para ese entonces era como 150 dólares americanos. Una cifra que, igual, me condenaba a depender de otros.

Carolina Roatta

Carolina Roatta
Carolina Roatta

El privilegio

Estaba lejos de imaginarme que Roatta, mi apellido, me salvaría. Mi familia paterna es francesa y gracias a esa herencia, yo recibí la doble nacionalidad, pude estudiar en un colegio bilingüe y hablo el idioma.

Por eso Francia empezó a sonar como una opción cuando entendimos que en Colombia no podía hacer nada más que esperar y depender sin mucha esperanza.

Una de mis hermanas ya vivía allá, se puso a investigar y encontró un centro de referencia en la enfermedad de Wilson que está ubicado en París.

Mis padres, mi hermana menor y yo decidimos emigrar para juntarnos con ella. Fue una decisión difícil, pero necesaria.

En el CRMR Wilson hay un equipo de especialistas que nos dio todas las respuestas. Como Wilson es una enfermedad genética, lograron diagnosticar a mis dos hermanas antes de que los síntomas aparecieran.

Las tres tenemos citas de seguimiento, con exámenes incluidos, cada seis meses. También tenemos acceso privilegiado a medicamentos y yo recibo una ayuda económica para compensar mi situación de discapacidad.

Desde que llegamos, a finales de 2014, estoy intentando crearme una nueva vida. Ha habido avances. Ahora tiemblo mucho menos, el aro de mis ojos desapareció y volví a ser totalmente autónoma.

Han sido ocho años en proceso de aceptación de mi diferencia: enferma, rara, mitad colombiana, desempleada y ahora con 40 años. Nada fácil. Intenté varios proyectos laborales pero no progresaron. Intenté varios proyectos amorosos y de vida en pareja pero tampoco funcionaron.

Hoy sigo en modo construcción. Estoy haciendo una nueva Maestría (mi revancha porque en Colombia nunca pude sustentar la tesis y nunca me dieron el diploma), tengo un nuevo amor, cambié el proyecto de tener hijos por el de tener gatos y me mudé a una ciudad cerca al mar, luego de aceptar que París es muy dura para vivir cuando eres vulnerable.

Pero claro, el desenlace de mi historia también es una rareza. Que yo tenga diagnóstico, tratamiento y acompañamiento, está lejos de ser la norma para quienes se encuentran en los países de América Latina.

En Colombia tuve suerte: La enfermedad de Wilson aparece en la lista de enfermedades raras del Ministerio de Protección Social, gracias a los esfuerzos de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), y por fortuna para el bolsillo de los pacientes, uno de los medicamentos está cubierto por el sistema de salud público.

El problema, en ese caso, es que las personas sean diagnosticadas a tiempo, por eso obtener estadísticas sobre el número de casos es difícil, aunque desde 2020 ha habido progresos gracias a un equipo de la Universidad de Antioquia.

Si yo no hubiera tenido cómo consultar a un especialista que conocía la enfermedad, es muy probable que ya hubiera muerto y mi familia aún estuviera buscando respuestas.

He sido consiente de mi privilegio y tengo mi lado activista, por eso desde que llegué a Francia me vinculé como voluntaria con la asociación de pacientes de Wilson y ahora soy la Presidenta.

Carolina Roatta con su bicicleta

Carolina Roatta
Carolina hoy vive en Francia, en donde recibe tratamiento completo

Esta red de apoyo es lo que me ha mantenido en pie. En ella he podido seguir compartiendo lo que sé hacer: comunicar, crear lazos, ayudar, empoderar a los pacientes y a sus familiares.

También milito para que en otras partes del mundo, incluida Latinoamérica, un diagnóstico rápido, el acceso al tratamiento y un seguimiento de calidad, sea posible.

Durante un tiempo gestioné un grupo en Facebook para conectar con pacientes hispanoparlantes.

Hubo mucha interacción, incluso me contactaron varias personas a mi cuenta personal, una de Cuba, una asociación de Costa Rica, otra paciente de Chile, una de Argentina, dos de Colombia. Todas con historias durísimas de falta de acceso a los medicamentos y larga espera para el trasplante de hígado, la solución extrema en los peores casos de Wilson.

Tres de esos pacientes murieron mientras estábamos en contacto.

La experiencia que más me marcó fue una mujer de Perú. Su esposo tenía la enfermedad y falleció a comienzos de la pandemia.

Durante varios meses no tuvieron acceso al medicamento y murió mientras esperaban un trasplante. La acompañé vía messenger durante tres días mientras su esposo agonizaba, con la tristeza de saber que los finales felices de pacientes con Wilson son más raros que la misma enfermedad.


* Fuente: Mayo Clinic

Si tienes dudas sobre esta enfermedad, necesitas orientación, o si eres un profesional de salud interesado en crear una red de apoyo en América Latina, puedes escribir a:[email protected]


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