En México no se garantiza el derecho de morir sin dolor: HRW
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En México no se garantiza el derecho de morir sin dolor: HRW

Para Diederik Lohman, el autor del Informe “Cuidar cuando no es posible curar. Asegurando el derecho de los cuidados paliativos en México”, el dolor crónico agudo es comparable a la situación que viven las personas que están bajo tortura.
Por Margarita Vega
28 de octubre, 2014
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Foto: Cuartoscuro.

Foto: Cuartoscuro.

Imagínate que un día tu médico te dice que la enfermedad que sufres es terminal y te quedan pocos meses de vida. Que sufres un dolor intenso producto de esa enfermedad y aunque hay medicamentos que te permitirían vivir mejor, no puedes tener acceso a ellos porque ningún médico se atreve a recetarlos y aunque lo hiciera, en tu ciudad no los venden.

Que cada vez que sufres una crisis o requieres de un tratamiento especializado para mejorar tu calidad de vida debes viajar varias horas a la capital más cercana para encontrar un médico que sepa manejar tus síntomas, o peor aún, ir hasta la Ciudad de México porque en ningún hospital de tu estado saben del tema.

Ésta es la situación que retrata Human Rights Watch en el informe “Cuidar cuando no es posible curar. Asegurando el derecho de los cuidados paliativos en México”, presentado este martes, en donde señala que cada año mueren 600 mil mexicanos por diversas causas, pero que alrededor de la mitad habrían necesitado tratamientos contra el dolor y cuidados paliativos.

“En México el acceso a servicios de cuidados paliativos y medicamentos esenciales para el tratamiento del dolor es muy limitado… Cuando los cuidados paliativos están disponibles, a menudo es debido a los esfuerzos de los médicos o los abogados de los pacientes y no es resultado de una política deliberada del gobierno, el sistema de salud o asegurador”, concluye el Informe, el cual se basó en 115 entrevistas con pacientes, médicos, especialistas en el tema y funcionarios del sector salud realizadas entre 2011 y 2014.

Para Diederik Lohman, el autor del Informe, el dolor crónico agudo es comparable a la situación que viven las personas que están bajo tortura.

“Yo he trabajado en HRW muchos años, desde 1997 en Rusia, y estaba entrevistando a muchas víctimas de tortura en la policía o en el ejército o en conflictos armados y vi que los testimonios de pacientes con dolor severo por cáncer no tratado y los testimonios de víctimas de tortura tradicional son muy parecidos, ambos grupos dicen que es un dolor inaguantable y que harían lo que sea por acabar con él.

“Muchas víctimas de tortura tradicional tienen la opción de confesar, como lo exigen los torturadores, pero el paciente con dolor severo no, si su médico no tiene los medicamentos o los conocimientos para manejar este dolor, no hay ninguna opción, no hay ninguna salida”, dijo Lohman en entrevista.

Agregó que aunque México tiene una Ley de avanzada, pues reconoce el derecho a recibir cuidados paliativos y control del dolor, no siempre se lleva a la realidad.

Entre las entrevistas realizadas por HRW para elaborar el informe hay ejemplos de mujeres y hombres con enfermedades crónicas que relatan sufrir un dolor insoportable y las dificultades para acceder a un tratamiento.

Es el caso de Remedios Ramírez, de 72 años, que tiene cáncer de páncreas con metástasis en el hígado y en los pulmones. El hospital al que acudía, en su natal Hidalgo, la refirió al Instituto Nacional de Cancerología (InCan) en la Ciudad de México para recibir cuidados paliativos, pues en el estado no los tienen. Cada vez que tiene que ir al InCan se levanta en la madrugada para salir a las 4:30 de la mañana de su casa y regresar 12 horas después. El viaje le cuesta al menos 200 pesos.

O el de Pedro Ramírez, de 65 años, que tras ser diagnosticado con cáncer pulmonar pasó por diferentes médicos antes de ser atendido en el Hospital Ángel Leaño de la Universidad Autónoma de Guadalajara, donde finalmente recibió cuidados paliativos adecuados y pudo morir en su hogar como siempre quiso.

A pesar de su condición, Remedios y Pedro fueron afortunados, pues encontraron la atención que necesitaban. El Informe destaca que en siete de los 32 estados del país, Coahuila, Guerrero, Hidalgo, Quintana Roo, Sinaloa, Tlaxcala y Zacatecas, no hay un solo servicio de cuidados paliativos para su población, que en conjunto suma más de 16 millones de personas. En tanto, otras 17 entidades solo cuentan con un servicio especializado de cuidados paliativos o de control del dolor y se encuentra en la capital, lejos de los hogares de los pacientes que requieren tratamientos para controlar el dolor y los síntomas de enfermedades crónicas, muchas de ellas en estado terminal. Estos estados son Aguascalientes, Baja California, Baja California Sur, Campeche, Colima, Chiapas, Chihuahua, Durango, Michoacán, Oaxaca, Querétaro, San Luis Potosí, Sonora, Tabasco, Tamaulipas, Veracruz y Yucatán.

Solo en el DF, Jalisco, Durango y Guanajuato, los tres principales esquemas de salud -el IMSS, el ISSSTE y el IMSS- garantizan en al menos uno de sus hospitales el derecho a los cuidados paliativos y el control del dolor.

Lohman reconoció que a diferencia de lo que ocurre normalmente con los informes de HRW, cuando los cambios se dan una vez que se publicó el estudio y los gobiernos se incomodaron, en México ha habido reformas en los últimos meses que los obligó a actualizar sus conclusiones varias veces, ello debido al empuje de la sociedad civil. Entre ellos enumeró la emisión de la norma oficial mexicana en la materia, las flexibilizaciones por parte de Cofepris para la prescripción de morfina, entre otros. Sin embargo, dijo, los pacientes todavía no viven estos cambios y el desafío más importante será que los directores de los hospitales y de las unidades de atención primaria se den cuenta de la importancia de contar con estos servicios.

El Informe destaca que México tiene pendiente finalizar los cambios legales en materia de cuidados paliativos iniciadas en 2009 con la reforma de la Ley General de Salud, principalmente para eliminar la restricción de que solo aquellos pacientes con un pronóstico de seis meses de vida, a los que considera en situación terminal, puedan recibir estos servicios.

Llama también al gobierno mexicano a invertir en infraestructura, acercar estos servicios a los pacientes, además de capacitar especialistas, pues HRW detectó que apenas un puñado de escuelas de Medicina en el país incluyen el tema en su plan de estudios.

Ante ello, HRW concluye que México incumple con los estándares internacionales de derechos humanos que dictan que los servicios de salud deben estar al alcance de todos los sectores de la población.

México carece de cuidados paliativos para niños

Si para la población en general los servicios de cuidados paliativos son escasos, cuando se trata de atender a niños es prácticamente nula. Según el Informe, apenas seis hospitales de todo el país cuentan con equipos especializados en cuidados paliativos y están ubicados en cinco estados: DF, Estado de México, Morelos, Querétaro y Jalisco. Estos hospitales son el Instituto Nacional de Pediatría, el Hospital General Manuel Gea González, el Hospital Civil de Guadalajara, el Hospital del Niño en Toluca, el Hospital del Niño en Morelos y el Hospital de Oncología del Teletón.

“El resto de los más de cuarenta hospitales en México que asisten a niños con cáncer y otras enfermedades avanzadas en el país no han conocido servicios de cuidados paliativos”, denuncia.

Se estima que cada año mueren en todo el país mil 500 niños por algún tipo de cáncer, muchos de ellos en algún momento requirieron de tratamientos para el control del dolor y otros síntomas derivados de su enfermedad.

Los cuidados paliativos en la población infantil tienen una especial importancia, pues vive una enfermedad grave, el dolor, la hospitalización y los procedimientos médicos como algo “traumatizante”, según lo describe HRW. Ello sin contar el impacto de esta situación en sus familias.

“Para los padres y cuidadores, ver a un niño que sufre de los síntomas y los procedimientos médicos, equilibrar sus necesidades con la del resto de sus hijos y la perspectiva de la potencial muerte del niño, causa una gran angustia. Los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar tanto a los niños como a sus padres a navegar por circunstancias difíciles por el alivio de los síntomas físicos, por la disminución del dolor por los procedimientos médicos, y porque mejoran la comunicación entre los médicos, los niños y los padres sobre la enfermedad y el pronóstico del niño”.

Para ejemplificar la grave situación de los cuidados paliativos para población pediátrica, el Informe describe el caso del Hospital de Especialidades Pediátricas de Tuxtla Gutiérrez, en Chiapas. Aunque es el único hospital del estado que ofrece servicios de especialidad para niños, incluyendo el tratamiento del cáncer y otras enfermedades graves, no cuenta con servicios de cuidados paliativos. Cada año ve a alrededor de 60 niños con cáncer, de los que 80% no va a sobrevivir.

“Nadie entre el personal tiene formación de cuidados paliativos ni licencia para prescribir medicamentos fuertes, opioides, para el dolor crónico. Los niños que se consideran incurables son enviados a casa y se les pide volver cada dos semanas para seguimiento. Los pacientes que requieren tratamiento para el dolor se envían al hospital regional que sí cuenta con clínica del dolor pero no con personal capacitado en dolor pediátrico.

“El hospital no tiene servicios para apoyar a los padres de los niños que están muriendo en sus casas y cuando un niño tiene complicaciones o un aumento del dolor, no tienen otra opción que ir a la sala de emergencias del hospital y para muchos pacientes este viaje puede tomar muchas horas”, detalla.

 

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La COVID-19 quizás no se vaya nunca: ¿cómo aprendemos a convivir con ella?

Los científicos están convencidos de que el virus llegó para quedarse. Lo que eso significa para nuestra vida diaria aún está por verse. Hablamos con expertos sobre los distintos escenarios posibles para el futuro.
22 de julio, 2021
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La COVID-19 ha infectado a más de 185 millones de personas y ha causado cuatro millones de muertes en todo el mundo desde que fue clasificada como una pandemia por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Hay grandes esperanzas de que la vacunación pueda llevar al mundo de regreso a algún tipo de normalidad, aliviando las restricciones que han moldeado nuestras vidas durante los últimos 16 meses.

Sin embargo, los científicos están cada vez más convencidos de que el coronavirus llegó para quedarse.

En enero, la revista científica Nature preguntó a más de 100 inmunólogos, virólogos y expertos en salud de todo el mundo si se podía erradicar el Sars-Cov-2.

Casi el 90% de los encuestados dijo “no”: hay evidencia, dijeron, y que es probable que el coronavirus se convierta en endémico y continúe circulando en el mundo.

Esto no es desconocido en la batalla de la humanidad contra las enfermedades, pero este virus presenta algunos desafíos específicos.

Entonces ¿cómo predice la ciencia que tendremos que vivir con la covid-19 en los próximos años?

¿Por qué no podemos deshacernos de la covid-19, en primer lugar?

Foto histórica de un niño con sarampión

Getty Images
El sarampión es un caso raro de una enfermedad viral que logró erradicarse, aunque en años recientes han ocurrido algunos brotes.

Erradicar las enfermedades infecciosas no es algo que ocurra todos los días. En absoluto.

De hecho, hasta la fecha, la OMS ha declarado solo dos enfermedades virales oficialmente erradicadas, la viruela y la peste bovina.

Y solo la viruela, una afección antigua que creó epidemias a lo largo de la historia de la humanidad y causó hasta 500 millones de muertes en el siglo XX hasta su erradicación en la década de 1980, es comparable a la covid-19 en términos de distribución geográfica y alcance.

Un conjunto único de circunstancias ayudó a erradicar la viruela, principalmente mediante el desarrollo de una vacuna que cortó la transmisión del virus.

Desafortunadamente, las vacunas contra la covid-19 desarrolladas hasta ahora no han logrado el mismo efecto.

“Las vacunas que tenemos hoy en día en algunos casos no previenen la infección. Simplemente modifican la infección y hacen que la enfermedad sea menos grave. Las personas vacunadas aún pueden transmitir el virus a otras”, dice David Heymann, profesor de epidemiología de enfermedades infecciosas en la Escuela de Salud y Medicina Tropical de Londres.

Paul Hunter, profesor de medicina de la Universidad de East Anglia (Reino Unido), va más allá. Él cree que las vacunas no evitarán que contraigamos la covid-19 en el futuro.

“La covid nunca desaparecerá”, anticipa. “Es inevitable que nos contagiemos repetidamente por el resto de nuestras vidas, ya sea que nos hayamos vacunado o no”.

Entonces ¿qué pasará con el nuevo coronavirus?

Ilustración de una molécula del virus Sars-CoV-2.

Getty Images
La covid-19 puede convertirse en una enfermedad endémica como la gripe.

El profesor Heymann es uno de los muchos expertos que creen que la covid-19 se convertirá en una enfermedad endémica, lo que significa que seguirá circulando en grupos de la población mundial durante los próximos años.

Esto no es algo nuevo: los virus de la gripe y los cuatro coronavirus que causan los resfriados comunes, por ejemplo, son endémicos.

La OMS calcula que entre 290.000 y 650.000 personas en todo el mundo mueren cada año por causas relacionadas con la gripe.

Pero estas enfermedades se han vuelto manejables, con un número de muertos que puede estimarse.

Los científicos, y los políticos, esperan que este sea el caso con la covid-19: en este escenario, el virus se mantiene, pero las personas desarrollan cierta inmunidad a través de la vacunación y las infecciones naturales.

Por lo tanto, hay menos casos graves de la enfermedad y las hospitalizaciones y muertes no son de la escala que hemos visto hasta ahora.

El problema aquí es que todavía no sabemos si este virus realmente se comportará de esa manera.

El profesor Heymann lo llama “muy inestable”.

“Cuando este virus se replica en células humanas, muta de vez en cuando. Y algunas de esas mutaciones son motivo de preocupación”.

Pero el experto también dice que la covid-19 puede convertirse en una preocupación menor de lo que es hoy por otros medios.

“Los virus también pueden disminuir en virulencia (gravedad), ya sea por mutación o porque la mayoría de la población está vacunada”.

¿Significa que tendremos que vacunarnos una y otra vez, como hacemos con la gripe?

Dosis de vacunas de covid-19

Getty Images
Todavía no está claro cuánto dura la inmunidad contra el covid-19 provista por las vacunas.

Un virus tiene una “misión”: propagarse a la mayor cantidad de personas posible, razón por la cual las mutaciones son comunes.

“Desde un punto de vista evolutivo, el virus necesita mutar para que pueda infectar más personas. Un virus exitoso es el que se propaga más fácilmente”, explica Trudy Lang, profesora de Salud Global en la Universidad de Oxford.

Los cambios en los virus de la influenza son tan comunes que una red de agencias de salud revisa la composición de las vacunas contra la influenza todos los años.

Hay otras enfermedades, como el tétanos, que requieren inyecciones de refuerzo a lo largo de nuestra vida.

Como sabemos, el coronavirus ha desarrollado al menos cuatro variantes principales, incluida la delta, altamente contagiosa, identificada por primera vez en India y actualmente detrás de los picos en casos en Europa, Asia y EE.UU.

Las estadísticas sugieren que la vacunación está funcionando bien contra la delta; por ejemplo, las últimas cifras del organismo de Salud Pública de Inglaterra muestran que el 82% de todas las infecciones con esta variante entre febrero y junio que terminaron en el hospital no eran personas vacunadas o solo habían recibido una dosis.

Sin embargo, el Sistema Nacional de Salud de Reino Unido (NHS) ha comenzado a planificar una tercera vacuna o “refuerzo” antes del invierno, que se administrará a más de 30 millones de personas.

En EE.UU., los Institutos Nacionales de Salud han comenzado un ensayo clínico con personas completamente vacunadas para estudiar si una vacuna de refuerzo aumentará los anticuerpos y prolongará la protección.

La realidad es que los científicos aún no saben cuánto tiempo durará la inmunidad de las vacunas de covid-19.

Esto se debe a que estas vacunas son bastante nuevas y los investigadores aún están analizando la respuesta inmune a los diferentes tipos de inyecciones disponibles.

“Nadie sabe todavía si necesitaremos más vacunas”, dice el profesor Heymann.

“Es un virus diferente al de la gripe y está mal incluso poner eso en la mente de las personas en la actualidad”.

¿Pueden los encierros convertirse en algo habitual?

Dos niños de Bangladesh durante un confinamiento en su país.

Getty Images
Muchos países se vieron forzados a ordenar confinamientos locales o nacionales durante la pandemia.

Varios países y regiones han tenido que volver a introducir restricciones de viaje y circulación a medida que aumentaban las tasas de infecciones y hospitalizaciones.

Si bien estas medidas ayudaron a frenar la propagación de la enfermedad y aliviaron la presión sobre los sistemas de salud, también causaron daños económicos, incluido el aumento del desempleo.

¿Podrían los encierros seguir siendo parte de un escenario endémico?

Eso dependerá del éxito de los programas de vacunación en la reducción de las admisiones hospitalarias en cada país, dicen los expertos.

En los últimos meses hemos visto intervenciones tanto localizadas como nacionales en todo el mundo: mientras que Australia tenía siete ciudades bloqueadas, Bangladesh optó por un conjunto de restricciones para todo el país.

“En la medida de lo posible, los bloqueos se convertirán en parte del conjunto de herramientas esenciales que los gobiernos utilizarán al abordar los brotes”, le dijo Nicholas Thomas, profesor asociado de seguridad sanitaria en la City University de Hong Kong a la agencia de noticias Bloomberg.

¿Aún tendré que usar mascarilla?

Una mujer y un niño paseando en Long Beach, California, mientras se ve una mascarilla en el piso.

Getty Images
Pocas medidas han sido más controversiales que el uso obligatorio de mascarillas en algunas partes del mundo.

Pocas medidas han sido más controvertidas durante la pandemia que el uso obligatorio de cubrirse la boca. Incluso se convirtió en parte de la provocación política en las elecciones presidenciales de Estados Unidos de 2020.

Pero los científicos apoyan abrumadoramente su uso como una forma de contener la propagación de covid-19 incluso en áreas donde las tasas de vacunación son altas.

“Está claro que no podemos seguir teniendo bloqueos cada vez que hay un brote”, dice la científica del comportamiento Christina Gravert, de la Universidad de Copenhague.

“Pero parece razonable seguir recomendando que las personas que se sientan enfermas se mantengan alejadas del transporte público y trabajen desde casa, o al menos usen una mascarilla cuando estén cerca de otras personas”, agrega.

El uso de mascarillas está muy extendido en algunos países asiáticos, pero no en otras partes del mundo.

Las encuestas sobre las intenciones futuras no son nada alentadoras: en EE.UU. por ejemplo, el uso obligatorio de mascarillas al aire libre para quienes están completamente vacunados se eliminó en abril, y la proporción de personas vacunadas que informaron usar una en todo momento ha disminuido desde entonces de 74% a 63%, según el índice de coronavirus Axios-Ipsos.

La encuesta también encontró que el uso de mascarillas disminuyó entre las personas no vacunadas.

Mientras que algunos argumentan que los gobiernos deberían respaldar el uso de mascarillas en interiores como parte de sus campañas de salud pública, otros creen que dependerá del individuo, y algunas personas pueden optar por usar una como señal de cortesía común, particularmente en el transporte público o espacios abarrotados.

¿Qué pasa con los viajes internacionales?

Actualmente, los gobiernos se debaten entre las consecuencias económicas de las fronteras cerradas para viajes no esenciales y las necesidades de proteger a su población del virus.

Los diferentes países tienen reglas diferentes y expertos como el profesor Heymann critican lo que ven como un esfuerzo global mal coordinado.

“Con la distribución desigual de las vacunas, la OMS no recomendará un ‘pasaporte de vacunación’, pero espero que algunos países los utilicen”, dice.

“Ciertamente no es ético tener un certificado de vacunación si las personas no pueden viajar porque no pudieron conseguir la vacuna o tienen una razón para no vacunarse”.

No obstante, la Unión Europea ya ha desplegado su Certificado Covid Digital, que permite a los ciudadanos y residentes moverse dentro del bloque continental sin estar sujetos a restricciones si han sido vacunados, tienen una prueba negativa válida o se han recuperado recientemente de la enfermedad.

El pasaporte de la vacuna está reconocido por los 27 miembros de la UE, así como por Islandia, Noruega y Suiza.

Pero queda por ver cómo el resto del mundo manejará el movimiento de personas de otros países a través de sus fronteras.

Los viajes internacionales se han desplomado desde marzo de 2020 y la Conferencia de Naciones Unidas sobre Comercio y Desarrollo (Unctad), estimó que la pandemia costará hasta US$1,4 billones de dólares en ingresos por turismo perdidos durante 2021, y los países de bajos ingresos serán los más afectados.

¿Tendremos alguna vez una “democracia de las vacunas”, y eso influye?

Una mujer siendo vacunada en un área rural de Kenia.

Getty Images
Vacunar a los países más pobres no es solo una cuestión humanitaria, sino que también puede potencialmente limitar las probabilidades de que emerjan nuevas variantes del virus.

Hasta el 5 de julio, un poco más de 1.000 millones de personas han quedado completamente vacunadas contra la covid-19 en todo el mundo, menos del 15% de la población mundial.

“Nuestro mundo está fallando, como comunidad global estamos fallando”, dijo recientemente el director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, en una conferencia.

Aparte del tema humanitario, la “democracia de las vacunas” también es importante para mantener a raya las variantes de covid-19.

En una carta abierta reciente, los jefes de la OMS, el Fondo Monetario Internacional (FMI), el Banco Mundial y la Organización Mundial del Comercio (OMC) advirtieron que la escasez de vacunas en los países más pobres crea las condiciones para la aparición de nuevas variantes.

“Cada vez más, se está desarrollando una pandemia de dos vías. La distribución desigual de vacunas no solo deja a millones de personas vulnerables al virus, sino que también permite que surjan variantes mortales y reboten en todo el mundo”, escribieron.

“Incluso los países con programas de vacunación avanzados se han visto obligados a volver a introducir medidas de salud pública más estrictas. No tiene por qué ser así”.

Durante la cumbre más reciente del G7, los líderes de las siete economías avanzadas más grandes del mundo (Canadá, Francia, Alemania, Italia, Japón, Reino Unido y Estados Unidos) se comprometieron a enviar 1.000 millones de dosis de vacunas a los países pobres.

Esto está muy por debajo de las 11.000 millones de dosis que según las estimaciones de la OMS son necesarias para cubrir a la población más pobre del mundo. Y llegar a todos será clave para expandir la inmunidad si el virus estará en circulación en el futuro cercano.

“Existe una responsabilidad humanitaria y de salud pública para asegurarnos de que obtengamos una distribución equitativa de las vacunas en todo el mundo”, dice el profesor Heymann.

¿Los animales todavía presentan un riesgo?

Visón en una jaula.

Getty Images
Un estudio en Dinamarca descubrió que los visones podían contagiar la covid-19 a los humanos.

La lucha contra el SARS-CoV-2 también depende de cómo se comporte el virus en los animales. Hasta la fecha, los científicos apoyan la idea de que este coronavirus se originó en los murciélagos y de que puede haber saltado a los humanos a través de un animal intermediario.

Los estudios han demostrado que puede infectar a gatos, conejos y hámsteres y es particularmente infeccioso en visones: científicos en Dinamarca encontraron evidencia de transmisión de visones a humanos.

Los expertos dicen que mientras haya animales en la naturaleza que puedan contraer el virus, existe el riesgo de que también puedan infectar a los humanos.

“Las enfermedades están ahí fuera. Dada la oportunidad, podrían saltar”, le dijo a la BBC Dawn Zimmerman, veterinaria de vida silvestre del Programa de Salud Global del Instituto Smithsonian de Biología de la Conservación.


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