[contextly_sidebar id=”dSvNRqrx6CTPLG8AHIjmUTJzhaDCWihf”]Tiene 14 años y pesa unos 35 kilos. Pero a pesar de su frágil apariencia, Valentina Maureira le hizo a la presidenta de Chile, Michelle Bachelet, una de las peticiones más fuertes que le ha tocado enfrentar: permitirle morir.
“Solicito hablar urgente con la presidenta porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre“, solicita a través de un video que subió a su cuenta de Facebook la noche del domingo.
Valentina tiene fibrosis quística, una enfermedad hereditaria y degenerativa que afecta sus pulmones, hígado y páncreas. Y ya está cansada.
“Han sido 14 años de lucha, de día a día, y para mi familia ha sido más. Estoy cansada de seguir luchando, porque veo el mismo resultado siempre. Es muy cansador”, asegura Valentina a través del teléfono desde el hospital, en conversación con BBC Mundo.
Su hermano mayor murió a los seis años de la misma enfermedad y hace menos de un mes un amigo y compañero de salas hospitalarias, también falleció.
“Él era uno de mis mejores amigos y ver que estaba dando todo al 100% e igual sufría, verlo morir, me impactó“, cuenta Valentina.
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad hereditaria letal más frecuente en la raza caucásica. Provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo el cual, a su vez, provoca infecciones muchas veces mortales.
La enfermedad es producida por una mutación de un gen y se transmite de manera autosómica recesiva, es decir, una pareja de padres portadores del gen mutado tiene una probabilidad de 25% de que cada uno de sus hijos desarrolle la enfermedad.
La lucha de los Maureira Riquelme contra la fibrosis quística tiene más de dos décadas.
Michael, el primogénito, murió a los seis años, en 1996. “Ingresó al hospital a los 2 años, pesaba 2 o 3 kilos”, cuenta Fredy.
Su segunda hija es portadora sana y Valentina, la menor fue diagnosticada con la enfermedad a los seis meses de nacida.
En Chile, de acuerdo con la mezcla racial existente y los estudios de mutaciones, se estima una incidencia aproximada de la enfermedad de 1/8.000 en recién nacidos vivos, es decir, unos 30 casos nuevos anuales, según datos del Ministerio de Salud.
La familia lleva años haciendo campaña para lograr que la niña logre realizar el triple trasplante que necesita: de pulmón, hígado y páncreas.
Su padre se hizo conocido en 2009 por pedirle a la cantante Madonna a través de los medios que adoptara a Valentina y se la llevara a EU a realizar el trasplante, en el marco de su gira que la llevó a Chile en diciembre.