La niña que pidió a la presidenta de Chile "dormirla para siempre"
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La niña que pidió a la presidenta de Chile "dormirla para siempre"

Valentina Maureira fue diagnosticada con fibrosis quística a los 6 meses. Después de ver morir a su hermano y a un amigo, por la misma enfermedad, quiere optar por el suicidio asistido.
Por BBCMundo
26 de febrero, 2015
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Tiene 14 años y pesa unos 35 kilos. Pero a pesar de su frágil apariencia, Valentina Maureira le hizo a la presidenta de Chile, Michelle Bachelet, una de las peticiones más fuertes que le ha tocado enfrentar: permitirle morir.

Solicito hablar urgente con la presidenta porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre“, solicita a través de un video que subió a su cuenta de Facebook la noche del domingo.

Valentina tiene fibrosis quística, una enfermedad hereditaria y degenerativa que afecta sus pulmones, hígado y páncreas. Y ya está cansada.

Han sido 14 años de lucha, de día a día, y para mi familia ha sido más. Estoy cansada de seguir luchando, porque veo el mismo resultado siempre. Es muy cansador”, asegura Valentina a través del teléfono desde el hospital, en conversación con BBC Mundo.

Su hermano mayor murió a los seis años de la misma enfermedad y hace menos de un mes un amigo y compañero de salas hospitalarias, también falleció.

“Él era uno de mis mejores amigos y ver que estaba dando todo al 100% e igual sufría, verlo morir, me impactó“, cuenta Valentina.

Hereditaria y mortal

La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad hereditaria letal más frecuente en la raza caucásica. Provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo el cual, a su vez, provoca infecciones muchas veces mortales.

La enfermedad es producida por una mutación de un gen y se transmite de manera autosómica recesiva, es decir, una pareja de padres portadores del gen mutado tiene una probabilidad de 25% de que cada uno de sus hijos desarrolle la enfermedad.

La lucha de los Maureira Riquelme contra la fibrosis quística tiene más de dos décadas.

Michael, el primogénito, murió a los seis años, en 1996. “Ingresó al hospital a los 2 años, pesaba 2 o 3 kilos”, cuenta Fredy.

Su segunda hija es portadora sana y Valentina, la menor fue diagnosticada con la enfermedad a los seis meses de nacida.

En Chile, de acuerdo con la mezcla racial existente y los estudios de mutaciones, se estima una incidencia aproximada de la enfermedad de 1/8.000 en recién nacidos vivos, es decir, unos 30 casos nuevos anuales, según datos del Ministerio de Salud.

“Papi, estoy cansada”

La familia lleva años haciendo campaña para lograr que la niña logre realizar el triple trasplante que necesita: de pulmón, hígado y páncreas.

Su padre se hizo conocido en 2009 por pedirle a la cantante Madonna a través de los medios que adoptara a Valentina y se la llevara a EU a realizar el trasplante, en el marco de su gira que la llevó a Chile en diciembre.

Valentina Maureira

Valentina tiene 14 años y fue diagnosticada con fibrosis quística a los 6 meses.

Si bien Madonna no se dio por enterada, su cruzada logró sensibilizar a varios artistas, deportistas y autoridades locales que se hicieron parte de “Una luca por la Vale”, iniciativa que buscaba recaudar 400 millones (unos US$650.000) para cubrir los costos del trasplante. Sin embargo no lograron la meta.

Al monetario se suman otros escollos: debe esperar cumplir 15 años, su peso es inferior al requerido para la operación y además no hay órganos compatibles.

Esos aparte del más trascendental: el cansancio de la joven.

“Me dijo: ‘Papá ya no quiero más, papi, estoy cansada’. Porque incluso con el trasplante no hay seguridad. ‘¿Y si me muero en el trasplante?’, me dice”, le cuenta Fredy a BBC Mundo.

Miles de “Me gusta”

Aun así, el video publicado por Valentina les cayó de sorpresa.

Me dejó marcando ocupado (en shock). Yo no me manejo con redes sociales, uso un teléfono de almejita (viejo) y el domingo en la noche me empezaron a llamar desde periodistas a diputados contándome del video“, le relata a BBC Mundo.

“No pensé que iba a llegar tan alto. Me gustó eso porque igual motiva a la gente. Y esto (la enfermedad) es una realidad”, cuenta Valentina a través del teléfono.

Fredy asegura que toda esta situación es muy difícil para ellos. Que obviamente no quieren perder otro hijo, que su mujer –que pasa día y noche junto a Valentina en el hospital- está muy complicada, pero que en el fondo, la van a apoyar.

“Yo le digo: ‘Hija, si tú quieres luchar, luchamos. Tú sabes cómo es tu enfermedad, la conoces al revés y al derecho‘”, asegura Fredy.

“Es sobre mi calidad de vida”, explica Valentina. “Eso es lo que no estoy obteniendo”.

Chile, como la mayoría de los países del mundo, no permite la eutanasia ni el suicidio asistido. De hecho, su jurisprudencia es bastante conservadora respecto de los derechos de autonomía de los pacientes.

Pero el llamado de Valentina a través de Facebook rápidamente sumó miles de “Me gusta”, fue compartido más de mil veces y cientos de personas lo comentaron.

Y pronto quizá la propia presidenta también lo comente. Consultada por BBC Mundo la oficina de prensa de Michelle Bachelet aseguró que habrá una respuesta oficial.

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Viruela del mono: ¿todavía podemos detener el brote?

La Organización Mundial de la Salud dice que la viruela del mono se trata de una emergencia mundial. Entonces, ¿ahora estamos condenados a que otro virus se propague por todo el mundo?
13 de agosto, 2022
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La viruela del mono cogió al mundo por sorpresa. Durante mucho tiempo ha sido un elemento presente en partes de África central y occidental donde las personas viven cerca de los animales del bosque que transmiten el virus.

Pero ahora se ha vuelto global: se está extendiendo de formas que nunca antes se habían visto y en una escala sin precedentes.

Ha habido casi 27.000 casos confirmados de la enfermedad, principalmente en hombres que tienen sexo con otros hombres, en 88 países.

La Organización Mundial de la Salud dice que se trata de una emergencia mundial. Entonces, ¿se puede detener la viruela del mono? ¿O ahora estamos condenados a que otro virus se propague por todo el mundo?

Hay tres cosas que debemos considerar:

• ¿Es el virus particularmente difícil de manejar?

• ¿Tenemos la capacidad de detenerlo?

• ¿Existe la voluntad de hacer frente a una enfermedad que afecta principalmente a hombres homosexuales y bisexuales?

El virus

No hay nada especial en la biología del virus de la viruela del mono. No es una fuerza imparable.

Probablemente la covid lo fue: se propaga tan fácilmente que posiblemente fue imposible contenerla incluso en los primeros días de la pandemia.

Pero la viruela del mono tiene más dificultades para pasar de una persona a otra. Necesita contacto físico cercano, como a través de la piel infectada, contacto cara a cara prolongado o superficies contaminadas como una sábana o una toalla.

Los dos virus simplemente están en ligas diferentes, y los brotes anteriores de viruela del mono simplemente se han esfumado.

Y ya hemos superado el desafío mucho mayor de vencer al primo mortal del virus, la viruela.

“La viruela del mono es más fácil ya que es menos transmisible que la viruela, por lo que estamos en una posición mucho mejor”, dice Jonathan Ball, virólogo de la Universidad de Nottingham.

Sin embargo, un problema es que algunas personas tienen síntomas leves o que pueden confundirse fácilmente con una enfermedad de transmisión sexual o varicela. Eso significa que puede transmitirse involuntariamente a otros.

En Julio pasado, la ciudad de San Francisco promovió la vacunación contra la viruela del mono durante el festival del fetiche cuyos asistentes son en mayoría hombres gay.

EPA
En Julio pasado, la ciudad de San Francisco promovió la vacunación contra la viruela del mono durante el festival del fetiche Dore Alley cuyos asistentes son en mayoría hombres gay.

Las herramientas

El virus se ha metido en un grupo de personas que tienen la cantidad suficiente de sexo o de contacto íntimo con el número suficiente de parejas para superar sus propias deficiencias y propagarse.

El virus no está clasificado como una infección de transmisión sexual. Pero un estudio del New England Journal of Medicine estima que el 95% de las infecciones de viruela del mono se adquirieron a través del sexo, particularmente el sexo entre hombres.

El sexo, obviamente, está lleno del contacto íntimo piel con piel que el virus usa para propagarse.

Eso deja dos opciones para contener la enfermedad: persuadir a las personas para que tengan menos sexo o reducir el riesgo de contraer la infección cuando se exponen.

Paul Hunter, profesor de la Universidad de East Anglia afirma que “la forma más fácil de prevenirlo es cerrar todas las redes sexuales altamente activas durante un par de meses hasta que desaparezca”, pero no cree que eso suceda nunca.

Algunas personas sí han ajustado su vida sexual en respuesta a las advertencias sobre la viruela del mono y las campañas se han dirigido a las personas con mayor riesgo.

Pero Hunter argumenta que la lección de las infecciones de transmisión sexual, desde la sífilis en la Edad Media hasta ahora, es que las personas siempre tienen relaciones sexuales y “la vacunación es prácticamente la única opción”.

Afortunadamente, la vacuna contra la viruela que se utilizó para erradicar ese virus tiene una eficacia de alrededor del 85% para prevenir la viruela del mono.

Hay suministros limitados, ya que se mantienen reservas en caso de que alguien convierta la viruela en un arma, pero no para hacer frente a un brote de viruela del mono sin precedentes.

Sin embargo, no todas las personas en riesgo necesitarían vacunarse para detener el brote. La “inmunidad colectiva” significa que una vez que se protege un umbral crítico de personas, el virus ya no puede propagarse. Esto será mucho más fácil de lograr con la viruela del mono que con otras enfermedades, incluida la covid.

Kyle Planck, de 26 años, se recuperó de la viruela del mono pero asegura que ha sido "el peor dolor de su vida".

Getty Images
Kyle Planck, de 26 años, se recuperó de la viruela del mono pero asegura que ha sido “el peor dolor de su vida”.

La gente

Si bien cualquiera puede contraer la viruela del mono, son los homosexuales, bisexuales y otros hombres que tienen relaciones sexuales con hombres los que se ven afectados de manera desproporcionada en este brote.

Esto puede facilitar el control del virus ya que, en general, es un grupo que está más al tanto de la salud sexual. También permite que los recursos se dirijan a quienes los necesitan, como vacunar a los hombres que tienen sexo con hombres en lugar de a toda la población.

Sin embargo, el estigma, la discriminación y el abuso pueden hacer que las personas dejen de buscar ayuda, particularmente en países donde el sexo entre hombres es ilegal.

“Algunos países no cuentan con infraestructura y es posible que algunos no tengan la voluntad de realizar pruebas para detectar la viruela del mono, porque son los hombres los que tienen sexo con hombres”, dice Francois Balloux, profesor del University College de Londres.

Todavía hay desafíos en los países que apoyan los derechos LGBT (lesbianas, gays, bisexuales y transgénero). Incluso políticas como pedirles a las personas que se aíslen, con las que estamos tan familiarizados por covid, pueden tener consecuencias no deseadas.

“Eso equivale a salir del clóset, ya sea ante una esposa o padres , por lo que existe una fuerte presión para no decir quiénes fueron tus contactos”, explica Hunter.

La vacuna contra la viruela del mono está disponible en varias ciudades de EE.UU.

Getty Images
La vacuna contra la viruela del mono está disponible en varias ciudades de EE.UU.

Entonces, ¿se puede contener la viruela del mono?

Algunos países ya parecen estar superando el virus. Reino Unido dice que la cantidad de infecciones parece haberse estabilizado en alrededor de 35 por día. Pero los casos continúan aumentando en otros lugares, incluido Estados Unidos, que ha declarado la emergencia sanitaria.

Pero no será suficiente que solo los países ricos se hagan cargo del virus cuando ahora está en más de 80 países que no tienen un largo historial de la enfermedad.

“No está muy claro para mí si se controlará por completo, algunos países podrán lograrlo, otros quizás no”, afirma Balloux.

La líder técnica de la Organización Mundial de la Salud para la viruela del mono, Rosamund Lewis, dice que es “posible” poner fin al brote, pero advierte que “no tenemos una bola de cristal” y no está claro si la organización podrá “apoyar lo suficiente a los países y las comunidades, suficiente para detener este brote”.

Los países endémicos de África, donde la viruela del mono siempre está presente, continuarán lidiando con el virus mientras salta continuamente de los animales silvestres a las personas.

Los estudios han demostrado que el problema está empeorando desde que finalizó el programa de erradicación de la viruela, ya que pocas personas menores de 50 años habrán sido vacunadas.

Lo único que lo detendría es una campaña de vacunación masiva, “pero hay un gran debate en África sobre si eso es apropiado o necesario”, asevera Hunter.

Protesta que busca mayor acción contra la viruela del mono.

Getty Images

¿Qué pasa si no lo contenemos?

La preocupación es que la viruela del mono podría convertirse en una presencia permanente en personas de todo el mundo y no solo en países con animales infectados.

Por el momento eso es en hombres que tienen sexo con hombres, pero cuanto más se prolongue el brote, más posibilidades tiene el virus de establecerse más ampliamente.

Ha habido casos aislados en niños y mujeres, pero estos no han desencadenado sus propios brotes en las aulas o los lugares de trabajo.

Sin embargo, los riesgos aumentan a medida que se le da tiempo al virus para infectar mejor a las personas. Hemos sido testigos de cómo evolucionó la covid y variantes como ómicron se volvieron mucho mejores para infectarnos.

“A menos que el virus cambie, personalmente dudo que se propague entre los niños o, en general, entre las personas que no tienen muchas parejas sexuales”, ilustra Balloux.

“Pero cuanto más larga sea la espera, mayor será el riesgo de que pueda cambiar”, dijo.

El otro problema es que la viruela del mono tiene la habilidad de infectar a una amplia gama de mamíferos, incluidas ardillas, ratas, lirones y monos en África.

Existe el peligro de que el virus pueda afianzarse en otros animales y comenzar a rebotar entre especies. El brote de viruela del mono de 2003 en EE.UU., que provocó 47 casos en seis estados, fue provocado por perros de las praderas como mascotas.

Abordar este brote de viruela símica es posible, pero cuanto más tiempo lo dejemos, más difícil se vuelve y mayor el riesgo.


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