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La niña que pidió a la presidenta de Chile "dormirla para siempre"
Valentina Maureira fue diagnosticada con fibrosis quística a los 6 meses. Después de ver morir a su hermano y a un amigo, por la misma enfermedad, quiere optar por el suicidio asistido.
Por BBCMundo
26 de febrero, 2015
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Captura de pantalla 2015-02-26 a las 8

Tiene 14 años y pesa unos 35 kilos. Pero a pesar de su frágil apariencia, Valentina Maureira le hizo a la presidenta de Chile, Michelle Bachelet, una de las peticiones más fuertes que le ha tocado enfrentar: permitirle morir.

Solicito hablar urgente con la presidenta porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre“, solicita a través de un video que subió a su cuenta de Facebook la noche del domingo.

Valentina tiene fibrosis quística, una enfermedad hereditaria y degenerativa que afecta sus pulmones, hígado y páncreas. Y ya está cansada.

Han sido 14 años de lucha, de día a día, y para mi familia ha sido más. Estoy cansada de seguir luchando, porque veo el mismo resultado siempre. Es muy cansador”, asegura Valentina a través del teléfono desde el hospital, en conversación con BBC Mundo.

Su hermano mayor murió a los seis años de la misma enfermedad y hace menos de un mes un amigo y compañero de salas hospitalarias, también falleció.

“Él era uno de mis mejores amigos y ver que estaba dando todo al 100% e igual sufría, verlo morir, me impactó“, cuenta Valentina.

Hereditaria y mortal

La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad hereditaria letal más frecuente en la raza caucásica. Provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo el cual, a su vez, provoca infecciones muchas veces mortales.

La enfermedad es producida por una mutación de un gen y se transmite de manera autosómica recesiva, es decir, una pareja de padres portadores del gen mutado tiene una probabilidad de 25% de que cada uno de sus hijos desarrolle la enfermedad.

La lucha de los Maureira Riquelme contra la fibrosis quística tiene más de dos décadas.

Michael, el primogénito, murió a los seis años, en 1996. “Ingresó al hospital a los 2 años, pesaba 2 o 3 kilos”, cuenta Fredy.

Su segunda hija es portadora sana y Valentina, la menor fue diagnosticada con la enfermedad a los seis meses de nacida.

En Chile, de acuerdo con la mezcla racial existente y los estudios de mutaciones, se estima una incidencia aproximada de la enfermedad de 1/8.000 en recién nacidos vivos, es decir, unos 30 casos nuevos anuales, según datos del Ministerio de Salud.

“Papi, estoy cansada”

La familia lleva años haciendo campaña para lograr que la niña logre realizar el triple trasplante que necesita: de pulmón, hígado y páncreas.

Su padre se hizo conocido en 2009 por pedirle a la cantante Madonna a través de los medios que adoptara a Valentina y se la llevara a EU a realizar el trasplante, en el marco de su gira que la llevó a Chile en diciembre.

Valentina Maureira

Valentina tiene 14 años y fue diagnosticada con fibrosis quística a los 6 meses.

Si bien Madonna no se dio por enterada, su cruzada logró sensibilizar a varios artistas, deportistas y autoridades locales que se hicieron parte de “Una luca por la Vale”, iniciativa que buscaba recaudar 400 millones (unos US$650.000) para cubrir los costos del trasplante. Sin embargo no lograron la meta.

Al monetario se suman otros escollos: debe esperar cumplir 15 años, su peso es inferior al requerido para la operación y además no hay órganos compatibles.

Esos aparte del más trascendental: el cansancio de la joven.

“Me dijo: ‘Papá ya no quiero más, papi, estoy cansada’. Porque incluso con el trasplante no hay seguridad. ‘¿Y si me muero en el trasplante?’, me dice”, le cuenta Fredy a BBC Mundo.

Miles de “Me gusta”

Aun así, el video publicado por Valentina les cayó de sorpresa.

Me dejó marcando ocupado (en shock). Yo no me manejo con redes sociales, uso un teléfono de almejita (viejo) y el domingo en la noche me empezaron a llamar desde periodistas a diputados contándome del video“, le relata a BBC Mundo.

“No pensé que iba a llegar tan alto. Me gustó eso porque igual motiva a la gente. Y esto (la enfermedad) es una realidad”, cuenta Valentina a través del teléfono.

Fredy asegura que toda esta situación es muy difícil para ellos. Que obviamente no quieren perder otro hijo, que su mujer –que pasa día y noche junto a Valentina en el hospital- está muy complicada, pero que en el fondo, la van a apoyar.

“Yo le digo: ‘Hija, si tú quieres luchar, luchamos. Tú sabes cómo es tu enfermedad, la conoces al revés y al derecho‘”, asegura Fredy.

“Es sobre mi calidad de vida”, explica Valentina. “Eso es lo que no estoy obteniendo”.

Chile, como la mayoría de los países del mundo, no permite la eutanasia ni el suicidio asistido. De hecho, su jurisprudencia es bastante conservadora respecto de los derechos de autonomía de los pacientes.

Pero el llamado de Valentina a través de Facebook rápidamente sumó miles de “Me gusta”, fue compartido más de mil veces y cientos de personas lo comentaron.

Y pronto quizá la propia presidenta también lo comente. Consultada por BBC Mundo la oficina de prensa de Michelle Bachelet aseguró que habrá una respuesta oficial.

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Por qué AMLO tiene tanta popularidad y qué factores pueden afectarlo, según analistas
La popularidad y los niveles de aprobación tan altos del presidente de México solo se comparan con los primeros meses del gobierno de Vicente Fox.
5 de mayo, 2019
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El presidente de México, Andrés Manuel López Obrador, goza de una enorme popularidad y niveles de aprobación tan altos que sólo se comparan con los primeros meses del gobierno de Vicente Fox, que llegó al poder en el 2000 tras 71 años de gobierno del PRI (Partido Revolucionario Institucional).

Según las distintas encuestas publicadas entre febrero y marzo, la aprobación de AMLO está entre el 64 y el 80%.

“Es una popularidad muy alta. En estos tiempos de redes sociales y de ataques permanentes, mantener tal aprobación es muy difícil y AMLO la ha mantenido hasta febrero”, dice a BBC Mundo Roy Campos, presidente de Consulta Mitofsky, que en febrero le daba 67%.

Cuenta que en febrero de 2001 Fox tenía 70% de aprobación.

“Los números son similares, pero es mayor la popularidad que tiene AMLO porque los tiempos son distintos. En 2001 los medios estaban controlados y no había redes sociales, así que era más fácil tener una alta popularidad”, asegura.

Recuerda que la llegada de Fox al poder fue un cambio muy grande para México, pues sacó al Partido Revolucionario Institucional (PRI) por primera vez del poder. “Fox sí generó una gran esperanza para mucha gente”, apunta.

Pero, ¿Cuáles son los pilares de la enorme popularidad que tiene AMLO? Los expertos mencionan tres a BBC Mundo. Además, cuentan por qué creen que podría reducirse en los próximos meses.

Conferencia de prensa de AMLO y el presidente del gobierno español, Pedro Sánchez.

Getty Images
El presidente López Obrador es el primero en la historia de México que hace un encuentro diario con periodistas.

1. Sus conferencias “mañaneras”

Desde el inicio de su gobierno el 1 de diciembre, cada mañana a las 7 am inicia una conferencia de prensa donde anuncia los programas sociales de su gobierno, gira instrucciones a sus colaboradores y a menudo envía mensajes políticos.

Con frecuencia en las conferencias, conocidas como “las mañaneras”, participan funcionarios de su gobierno, según el tema que quiera abordar o para atender algún problema específico.

“AMLO creó su instrumento de comunicación, no requiere de los medios, no depende de ellos. No permite que nada trascienda sin que él intervenga”, cuenta Campos.

Guillermo Valdés, director de política de Grupo de Economistas Asociados y de Investigaciones Sociales Aplicadas (GEA-ISA), tiene una visión más crítica.

Esas conferencias “tienen un discurso político muy simple, de buenos y malos, de conservadores y liberares, de los fifís y el pueblo bueno”, dice.

Asegura que con esa narrativa “está creando un mundo paralelo que mantiene a la gente en la esperanza y expectativa de cambio. Cuando tienes pocos resultados por el corto tiempo de gobierno y la complejidad para cambiar la realidad, el discurso es muy eficaz”.

Protesta en apoyo a López Obrador.

Getty Images
Simpatizantes de López Obrador celebrando su victoria en las elecciones el pasado mes de julio.

2. Programas sociales

En la encuesta de GEA-ISA, la aprobación de AMLO creció de 57 al 64% en sus primeros meses de gobierno.

“Hay una expectativa muy elevada de que la economía de la familia se va a ver beneficiada de los múltiples programas de reparto de dinero efectivo anunciados por el presidente, entre ellos a los adultos mayores, a los estudiantes o a los discapacitados”, explica Valdés, coordinador de la encuesta.

El 33% de sus encuestados dice que ya ha sido beneficiado y el 31% cree que en el futuro próximo lo será.

Sin embargo, esta aprobación del 64% tiene un matiz, según Valdés, quien fue director del CISEN, el servicio de inteligencia civil de México en 2007, durante el sexenio de Felipe Calderón.

Dice que sólo el 20% de los encuestados confían que los problemas del país van a resolverse.

apoyo a las medidas de AMLO

GEA-ISA
Niveles de aprobación de distintas medidas tomadas por el gobierno de AMLO. En azul aprobación, rojo desaprobación y verde no sabe o no responde.

“La encuesta refleja que algunos piensan que la situación del país no mejorará, pero que a ellos les va a ir bien porque les van a dar dinero”.

Apunta a que también a que también aumentó de un 24% al 32% la gente que contestó en su encuesta que el gobierno de AMLO le genera preocupación.

3. Austeridad, honestidad y medidas populares

Valdés explica que la gran popularidad del presidente también se debe a un “elevado apoyo a medidas y decisiones con una carga simbólica muy fuerte de cambio, sobre todo relacionados a la austeridad y honestidad del gobierno”.

Entre los ejemplos menciona que los encuestados aprueban que el AMLO le haya quitado las pensiones a los expresidentes o que viaje en aviones comerciales.

Enrique Peña Nieto

Spencer Platt/Getty Images
El antecesor de AMLO, Enrique Peña Nieto, se considera el presidente más impopular en la historia reciente de México.

“Es uno de sus pilares de popularidad porque la gente esta harta de los políticos prepotentes, llenos de privilegios y despilfarradores”.

Por otra parte, Roy Campos de Mitofsky apunta a que AMLO toma medidas sabiendo que son populares. “Tiene una percepción muy clara de lo que la gente quiere y termina haciendo lo que la gente quiere”.

Dice que, por ejemplo, cuando pone a militares a dirigir la Guardia Nacional, sabe que los ciudadanos confían mas en el ejército que en los policías.

“Aunque muchos digan que no, el ciudadano también apoya que AMLO no se pelee con el presidente de EE.UU, Donald Trump”.

En otros casos, la gente lo apoya simplemente porque le cree, explica.

“Por ejemplo, en la cancelación del aeropuerto. La gente no lo apoya porque crea o sepa que uno es mejor que otro. Lo apoya porque le cree cuando dice que hubo corrupción, cuando dice que es mejor. Le cree y nada más”.

Aeropuerto en construcción

Getty Images
AMLO detuvo la construcción del aeropuerto en el lago de Texcoco tras una consulta popular.

Campos apunta a que si hay algunas medidas en que AMLO no cuenta con respaldo, ni siquiera de sus electores. El caso más claro es que el ciudadano pide que se castiguen a los exgobernantes corruptos.

Inseguridad y economía: los riesgos

Sin embargo, los analistas apuntan que en las próximas mediciones la popularidad de AMLO puede verse afectada.

El principal problema podría ser el de la inseguridad y la violencia, que es percibido como el más grave del país.

“AMLO generó muchas expectativas de mejorar y por ahora no ha cambiado nada: siguen los asesinatos, las balaceras, pronto puede haber una decepción”, indica Campos.

En el primer trimestre del año, de enero a marzo, se registraron 8,737 homicidios dolosos en el país, un 8,9% más que en el mismo periodo de 2018, considerado el año más violento.

Escena del crimen en Minatitlán.

Reuters
La violencia, que no se ha detenido, puede afectar los niveles de aceptación del presidente, dicen los expertos.

También, la imagen de AMLO podría deteriorarse si la gente percibe que su economía familiar se ve afectada.

Todavía es pronto para asegurar que así será. Pero, han surgido algunas señales de alerta: esta semana la OCDE revisó a la baja sus perspectivas de crecimiento para este año de 2 a 1,6% del PIB.

Los próximos meses dirán si AMLO seguirá siendo un presidente con cifras récord de aceptación.


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https://www.youtube.com/watch?v=GFJ_N84JzUI

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