Los 11 puntos que ciudadanos exigen se incluyan en la nueva Ley sobre Desaparición Forzada
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Los 11 puntos que ciudadanos exigen se incluyan en la nueva Ley sobre Desaparición Forzada

Colectivos de familiares de personas desaparecidas y organizaciones civiles exigen que la nueva sea elaborada teniendo en cuenta a las víctimas, y que ésta reconozca la problemática de las desapariciones forzadas “en su verdadera dimensión y profundidad”.
Cuartoscuro
Por Manu Ureste
16 de septiembre, 2015
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Marcha en la ciudad de México por la desaparición de 43 estudiantes de Ayotzinapa. //Foto: Manu Ureste

Marcha en la ciudad de México por la desaparición de 43 estudiantes de Ayotzinapa. //Foto: Manu Ureste

 “Necesitamos una Ley sobre desaparición forzada hecha desde las víctimas, con las víctimas y para las víctimas. Con esta demanda como base, colectivos de familiares de personas desaparecidas y organizaciones civiles de México, Centroamérica y también de Estados Unidos, presentaron a representantes de los poderes Ejecutivo y Legislativo una propuesta ciudadana para la elaboración de la nueva Ley General sobre Desaparición Forzada y Desaparición de Personas Particulares.

Por medio de un documento, que ya fue entregado al subsecretario de Derechos Humanos, Roberto Campa, y al presidente del Senado, Roberto Gil, los familiares de personas desaparecidas exigen que la nueva Ley, la cual aún se encuentra en fase de discusión, quede cimentada sobre tres principios básicos.

El primero, que se reconozca la problemática de las desapariciones forzadas y las desapariciones por particulares “en su verdadera dimensión y profundidad”. En este sentido, recordaron que, de acuerdo con datos de la Secretaría de Gobernación, al 31 de diciembre de 2014 existen en México más de 25 mil 320 personas desaparecidas, “sin contar una enorme cifra negra de quienes no han denunciado por diversos motivos”.

El segundo, que la nueva ley contemple mecanismos de rendición de cuentas y control ciudadano sobre el desempeño de los servidores públicos y las instituciones en su implementación. Mientras que en el tercer principio, los familiares demandan que se les garantice su participación en la formulación e implementación de la nueva ley, a partir de “los mecanismos y procedimientos adecuados”.

Los 11 puntos

A partir de estos tres ejes, los familiares y organizaciones civiles demandaron que la nueva ley general incluya los siguientes 11 puntos:

1.- Debe ser una ley integral, que aborde las diferentes dimensiones de esta problemática.

2.- En ella debe ampliarse el concepto de persona desaparecida para que sea reconocida como sujeto de derecho.

3.- Debe ser autoaplicativa para que con su entrada en vigor se convierta en obligatoria para todas las instituciones en los tres niveles de gobierno.

4.- La ley debe incluir y ser aplicada a todas las desapariciones, las del pasado, presente y las que puedan ocurrir en el futuro.

5.- La ley debe atender las desapariciones de personas migrantes, y tener un enfoque trasnacional.

6.- Debe formularse desde una visión de derechos y con perspectiva de género.

7.- La ley debe prever un enfoque diferenciado en atención a los diferentes grupos en situación de vulnerabilidad.

8.- Más allá de una ley, se requiere una legislación amplia en la materia. A partir de su aprobación debe generarse un proceso de armonización con todas las leyes y ordenamientos que se requieran para hacer posible su cabal cumplimiento.

9.- A partir de su publicación, se debe generar un proceso de información, capacitación y sensibilización de los funcionarios responsables de aplicarla.

10.- Para que se convierta en un instrumento efectivo para los familiares de las personas desaparecidas, debe redactarse en un lenguaje sencillo y ser accesible para todos.

11.- Finalmente, la ley debe garantizar las condiciones para la búsqueda inmediata de la persona desaparecida, la investigación científica, transparente y expedita, así como contemplar sanciones a los actores materiales e intelectuales que hayan obstruido la investigación o la búsqueda, a quienes dieron la orden de perpetrar la desaparición, y a quienes de cualquier manera oculten información sobre el paradero de la persona.

Lee aquí el documento íntegro que presentaron los familiares de las víctimas y las organizaciones civiles.

“No queremos una ley elaborada por personas que no conocen el sufrimiento de las víctimas”

“Las familias de los desaparecidos construimos esta iniciativa ciudadana con el objetivo de que nuestras necesidades quedaran plasmadas en la ley. Porque, por desgracia, se han hecho leyes sin tener en cuenta a las víctimas, y sin conocer las necesidades que tenemos”, explica en entrevista con Animal Político María Elena Salazar, madre de un joven de 30 años desaparecido en Torreón, Coahuila, en el año 2009.

“Es decir, queremos que se haga una ley con las víctimas y para las víctimas, y no que la elaboren personas que no saben del problema, ni conocen el sufrimiento de los familiares”, añade la madre de familia, quien como en muchos otros casos, tuvo que asumir ella misma las investigaciones de la desaparición de su hijo ante la falta de resultados.

La veracruzana Araceli Saucedo, madre de la joven Fernanda Rubí que fue plagiada por cuatro personas en septiembre de 2012 en un bar de Orizaba, y cuyo caso también está siendo investigado por ella misma y su familia, subraya que de todas las propuestas dos son fundamentales: la correcta tipificación del delito de desaparición forzada y la incorporación del delito de desaparición por particular.

“Esto sería un gran paso para acceder a la justicia, a la verdad y a la sanción de los responsables”, señala la veracruzana, quien detalla que entre las necesidades de los familiares de desaparecidos se encuentran, entre otras, la creación de un banco nacional de ADN y de un registro nacional de personas desaparecidas, además de que puedan coadyuvar en las investigaciones “sin importar la nacionalidad, ni el país de residencia de las familias de los desaparecidos”.

“Fuimos más de 70 colectivos de todo el país, de Centroamérica y de Estados Unidos los que trabajamos en esta propuesta. Ya le hicimos la chamba a los diputados. Ahora sólo tienen que analizarlas, incluirlas y aplicarlas en la nueva ley”, concluye Saucedo.

Por su parte, Perseo Quiroz, director de la oficina de Amnistía Internacional en México, advierte que “sería muy desacertado si los legisladores no toman en serio estas propuestas de la ciudadanía”, ya que se estaría ignorando la voz de los principales afectados y como consecuencia el resultado final sería “una ley de escritorio”.

“Estamos ante una gran oportunidad para demostrar que se está haciendo una ley con las víctimas y para las víctimas, y que se están poniendo todos los recursos necesarios para que esta ley tenga dientes”, argumenta el activista.

Cabe recordar que en función a la reforma constitucional del artículo 73, que se publicó en el Diario Oficial de la Federación el pasado 10 de julo, se estableció un plazo de 180 días, como máximo, para aprobar esta Ley general sobre Desapariciones Forzadas y Desapariciones por Particulares. Por lo que esa iniciativa deberá estar aprobada a inicios del próximo mes de enero del 2016.

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Cómo tu manera de conducir puede revelar signos tempranos de alzheimer

Una investigación muestra cómo pequeños cambios en la forma de conducir podrían exponer signos preclínicos de la enfermedad.
14 de julio, 2021
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La manera de conducir de todo el mundo cambia a medida que se envejece. Pero en algunas personas surgen sutiles diferencias en la forma de controlar un vehículo, que, según los científicos, están relacionadas con las primeras fases de la enfermedad de alzheimer.

En un experimento para averiguar si estas diferencias en la conducción pueden detectarse mediante dispositivos de localización basados en el Sistema de Posicionamiento Global (GPS), un grupo de personas mayores de 65 años del Estado de Washington (EE.UU.) aceptó que se vigilara su conducción durante un año.

Lo que los investigadores querían averiguar era si el mero estudio de los hábitos de conducción de este grupo podía revelar el comienzo de la enfermedad, sin necesidad de utilizar procedimientos médicos invasivos o costosos.

Tras 365 días acumulando la información, están seguros de que sí se podría.

Entre las 139 personas que participaron en el estudio, las pruebas médicas ya habían demostrado que alrededor de la mitad tenía la enfermedad de Alzheimer en fase muy temprana o “preclínica”. La otra mitad no la tenía.

El análisis de su conducción reveló diferencias detectables entre los dos grupos.

En concreto, los que tenían alzhéimer preclínico tendían a conducir más despacio, a hacer cambios bruscos, a viajar menos por la noche y a registrar menos kilómetros en general, por ejemplo. También visitaban una menor variedad de destinos cuando conducían, ciñéndose a rutas ligeramente más limitadas.

escáner

Getty Images
En el caso del alzhéimer, un diagnóstico precoz es fundamental.

“La forma en que las personas se mueven en su entorno cotidiano, desde los lugares que visitan hasta la forma en que conducen, puede decirnos mucho sobre su salud”, afirma Sayeh Bayat, candidata al doctorado en la Universidad de Toronto, que dirigió el estudio.

Los rastreadores GPS instalados en los coches de los participantes revelaron con detalle estos movimientos y el momento en que se produjeron.

Los investigadores que llevaron a cabo el estudio habían dividido previamente a sus participantes entre los que padecían la enfermedad de alzhéimer preclínica y los que no, utilizando para ello pruebas médicas como el análisis del líquido cefalorraquídeo y la tomografía por emisión de positrones (TEP).

Pero utilizando los resultados de los datos de conducción, pudieron diseñar un modelo que podía predecir la probabilidad de que alguien tuviera alzhéimer preclínico utilizando simplemente su edad y sus datos de conducción por GPS. La precisión fue del 86%.

“Utilizando estos pocos indicadores… se puede realmente, con una confianza muy alta, identificar si una persona tiene la enfermedad de alzhéimer preclínica o no”, expone Bayat.

El modelo fue aún más preciso (90%) cuando se añadieron los resultados de una prueba genética para el alzhéimer conocida como genotipo de la apolipoproteína E (APOE), que indica si se puede tener un riesgo heredado de la enfermedad.

(Aunque hay que tener en cuenta que este grupo es una pequeña minoría de las personas que acaban desarrollando alzhéimer).

Pero la predicción basada únicamente en la edad y la manera de conducir era casi igual de precisa.

Sayeh Bayat, a PhD candidate at the University of Toronto

Roe Lab
La investigadora Sayeh Bayat utilizó dispositivos GPS para medir la forma de conducir de los pacientes que tenían la enfermedad en un grado incipiente.

Una predicción con poco coste

Se necesitan estudios aleatorios más amplios para demostrar una relación definitiva entre los comportamientos de conducción detectados y la enfermedad de alzhéimer preclínica.

Sin embargo, pero el hecho diferencial posible es que esta investigación podría suponer una forma barata de detectar esta condición en una etapa temprana y potencialmente apoyar el tratamiento.

Pero también plantea la cuestión de si las personas mayores querrían que se siguiera tan de cerca su comportamiento, incluso si hubiera beneficios para la salud.

El hecho de que el comportamiento de los conductores cambie cuando tienen alzhéimer está bien documentado.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de EE.UU. sostiene que los familiares pueden llegar a notar que su ser querido tarda más en completar un viaje sencillo, que conduce de forma más errática o se confunde de pedal, por ejemplo.

Ancianos en un coche

Getty Images

Sin embargo, es difícil detectar desde el principio los cambios más sutiles, como la conducción más lenta. Esta distinción, cuenta Bayat, requiere la recopilación de datos a lo largo del tiempo para un análisis detallado.

Añade que los participantes en el estudio con alzhéimer preclínico, en algunos casos, conducían menos por la noche, restringían su conducción a zonas ligeramente más reducidas alrededor de su casa o viajaban más despacio de lo esperado.

La mejor manera de predecir, a través de los datos de conducción, si alguien sin alzhéimer preclínico puede estar en riesgo de desarrollarlo podría ser controlar su manejo en la carretera durante un período de tiempo más largo.

Esto podría revelar cambios en su conducción, sostiene Bayat.

Laura Phipps, del centro Alzheimer’s Research de Reino Unido, afirma que el estudio es “realmente interesante” y añade que los cambios en el comportamiento al volante suelen ser percibidos por los familiares de una persona a la que posteriormente se le diagnostica la enfermedad.

“Lo que nos dirán es que, a menudo, uno de los primeros síntomas o signos que notaron es que su ser querido empezó… a perderse”, dice Phipps.

Pocos fármacos para las primeras etapas

La especialista explica que actualmente hay relativamente pocos fármacos disponibles para tratar la enfermedad de alzhéimer en su fase inicial, pero espera que esto cambie en el futuro.

Si este fuera el caso, disponer de una indicación precoz de quiénes son propensos a desarrollar la enfermedad -sin necesidad de procedimientos costosos o invasivos- podría ayudar a los médicos a saber cuándo prescribir los tratamientos.

anciana

Getty Images
La enfermedad puede empezar en el cerebro hasta 20 años antes de que aparezcan los síntomas, dicen los expertos.

“Las investigaciones han demostrado que, en realidad, la enfermedad puede empezar en el cerebro hasta 20 años antes de que aparezcan los síntomas”, afirma.

Los datos sobre la conducción u otros comportamientos, como los cambios en la forma de hablar, también podrían impulsar cambios en el estilo de vida que ayuden a mantener a raya el alzhéimer.

El Servicio Nacional de Salud del Reino Unido aconseja cuidar la salud cardíaca y mantenerse activo social y mentalmente, entre otras medidas preventivas que la ciudadanía puede tomar.

La idea de que el análisis de la forma de conducir podría ayudar a las personas a controlar e incluso a retrasar el inicio de los síntomas más graves del alzhéimer suena tentadora.

Pero siempre existe la posibilidad de que se produzcan errores en este análisis. O que los resultados tengan consecuencias negativas.

El riesgo de los datos

Muchos conductores de todas las edades ya permiten que su aseguradora utilice la telemática o una caja negra para medir su manera de conducir, lo que puede dar lugar a una prima de seguro más baja.

Pero en el futuro, ¿podrían estos dispositivos predecir con exactitud su riesgo de padecer alzhéimer y tenerlo en cuenta también?

Aunque este escenario potencial está muy lejos del mercado de los seguros, es algo que podría preocupar a los actuales propietarios de cajas negras, que ya han tenido problemas con la precisión de sus dispositivos en el pasado.

Rhoda Au, de la Universidad de Boston, sostiene que los clientes deberían tener más control sobre el destino de sus datos en general, para evitar una discriminación injusta de sus hábitos o comportamientos.

Azuga tracking device

Roe Lab

“Deberían tener derecho a decidir qué se comparte y qué no”, afirma.

Señala en broma que su propia forma de conducir podría considerarse errática: “Sólo pienso: Dios, esta gente de Google debe pensar que estoy loca… No tengo sentido de la orientación”.

La especialista cree que, en general, los nuevos sistemas de recopilación de datos diseñados para encontrar correlaciones sutiles entre el comportamiento y las condiciones médicas, probablemente tengan fallos. Pero dadas las posibles ventajas de poder identificar a tiempo a las personas con riesgo de desarrollar la enfermedad de alzhéimer, hay buenas razones para explorar cuidadosamente esas posibilidades ahora.

“Hay que empezar por algún sitio”, reflexiona.


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