La niña de 8 años que tiene permiso para usar mariguana en México
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La niña de 8 años que tiene permiso para usar mariguana en México

Graciela tiene el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma grave de epilepsia que le causa constantemente convulsiones y espasmos difíciles de controlar, además de provocarle atraso en el desarrollo. La pequeña ha sido sometida a decenas de tratamientos sin resultados; ahora es turno de uno nuevo.
AFP
Por BBCMundo
4 de septiembre, 2015
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Graciela, de 8 años, tiene el síndrome de Lennox-Gastaut y padece hasta 400 episodios de convulsiones al día. Sus padres han probado 19 tratamientos y una operación de cerebro, sin resultado.

Son hasta 400 episodios de convulsiones diarios los que sufre a sus 8 años Graciela Elizalde. Padece una forma grave de epilepsia y después de probar sin éxito decenas de tratamientos para combatirla, ahora tendrá uno nuevo gracias a la autorización de un juez: la mariguana.

Graciela, nacida en Monterrey, tiene el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma grave de epilepsia que le causa constantemente convulsiones y espasmos difíciles de controlar, además de provocarle atraso en el desarrollo.

La pequeña ha sido sometida a decenas de tratamientos sin resultados. Incluso le practicaron una callosotomía, una operación en la que le cortaron tres cuartos del cuerpo calloso del cerebro, con el objetivo de controlar las crisis que padece.

Pero esta medida tampoco dio resultado. Grace, como la llaman cariñosamente sus padres, no sólo no mejoró sino que aumentaron la intensidad de sus convulsiones por lo que decidieron probar con otros métodos.

Raúl Elizalde y Mayela Benavides emprendieron una cruzada para que las autoridades mexicanas autorizaran un tratamiento experimental con un derivado de la mariguana utilizando para tratar a estos pacientes en EU, Canadá, España, Uruguay y Brasil.

“Queremos que nuestra hija viva mejor, por eso buscamos más tratamientos”, dice un mensaje en la web que iniciaron con el objetivo de conseguir una excepción a la ley para permitir la importación del medicamento.

Saúl Garza Morales, jefe del departamento de neurociencia en el Instituto Nacional de Perinatología asegura que han “agotado todos los recursos conocidos”.

Fármaco prohibido

El fármaco está elaborado con cannabidiol (CBC), un aceite derivado de la planta cannabis sativa o mariguana, que no tiene efectos psicoactivos y que puede contribuir a paliar los efectos de los espasmos que sufre.

La familia inició la campaña #PorGrace para contar su historia, creen que su caso ofrece una oportunidad para que médicos pediatras y neurólogos inicien protocolos de investigación en México.

Los padres buscaron apoyo entre aquellos que “al igual que Graciela, ven su derecho a la salud obstruido por la moral de las autoridades de salud”.

Y, por lo pronto, un juez les dio el salvoconducto que necesitaban.

El juez Martin Santos Perez concedió un amparo que ordena a las autoridades federales permitir a los padres de Grace que importen a México el medicamento.

“Con esta medida cautelar no se afecta el interés social ni el orden público, pues la sociedad ha manifestado su permanente interés en que se proporcione a los niños los satisfactores, cuidados y asistencia necesarios para lograr su sano crecimiento y desarrollo pleno”, falló el juez.

La familia cree que en México existen cientos de personas que ven su derecho a la salud obstruido por la moral de las autoridades. “Para cambiar esto, es necesario que esos casos se hagan visibles”, escribieron en Facebook.

Raúl confiesa que llegó a pensar en viajar a Estados Unidos e introducir la medicina de manera ilegal en México.

“Cualquier padre vamos a hacer lo imposible por nuestros hijos pero yo quiero hacerlo legalmente”, dijo en una entrevista con Universal TV.

“Nosotros no consumimos mariguana, no somos activistas tampoco, simplemente buscamos un tratamiento para nuestra hija porque estamos desesperados“, señaló.

Requisitos

El juez puso como requisito los padres entreguen el informe de un experto en esta enfermedad que reconozca que la pequeña puede mejorar con el cannabidiol y se haga un seguimiento de la evolución.

El fármaco está elaborado con cannabidiol (CBC), un aceite derivado de la planta cannabis sativa, que no tiene efectos psicoactivos y que puede contribuir a paliar los efectos de los espasmos que sufre Graciela (izda), en la imagen con su hermana Valentina.

Tendrán que conseguir que un médico recete el compuesto, firmar una un consentimiento en el que se detallen los riesgos del tratamiento y probar que se consiguió de manera legal en el país donde se fabricó.

“Está pendiente de obtener la prescripción del doctor llevarlo al juez y que el juez lo valore. Creo que en cuestión de semanas podríamos comenzar a tener el medicamento”, dijo Elizalde en declaraciones a Reuters.

Viaje a EU

El gobierno federal puede aún impugnar la resolución del juez de distrito, pero la familia mexicana ya está preparada para realizar el viaje para comprar los medicamentos.

Los Elizalde tienen previsto comprarlos en Colorado, EE.UU., donde la venta y uso de mariguana es legal.

En concreto, acudirán al mismo dispensario donde prepararon el aceite de cannabidiol para Charlotte Figi, una niña estadounidense que logró reducir las convulsiones que sufría desde los tres meses a causa del síndrome de Dravet.

Raúl Elizalde descubrió su historia buscando tratamientos alternativos para su propia hija.

El cannabidiol puede ser útil para reducir el dolor y la inflamación, controlar las convulsiones epiléptica, según el Instituto Nacional sobre el Abuso de Drogas de la red estadounidense de Institudos Nacionales de Salud (NIH, por su sigla en inglés).

Vivir sin dolor

Los abogados de la familia quieren que la justicia mexicana declaren inconstitucional ocho artículos de la Ley General de Salud que prohíben el uso del cannabis y sus derivados por considerar que violan derechos fundamentales como vivir sin dolor.

“En el que caso de Grace, la negativa del Estado vulnera los derechos a la dignidad humana, la autodeterminación individual, libertad personal y corporal, así como el derecho humano a la salud, a una vida sin dolor y, consecuentemente, a una calidad de vida”, aseguró el abogado de la familia, Andrés Aguinaco, en un comunicado.

Raúl y Mayela saben que hace falta más investigación por eso piden a las autoridades mexicanas que se permita la investigación médica con mariguana en su país.

“Tenemos la certeza de que el caso de Grace no es único”.

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'Mi mamá va a morir el domingo a las 7 de la mañana. Y está feliz': el testimonio de muerte digna en Colombia

Martha Sepúlveda es la primera paciente en Colombia que accederá a la eutanasia sin tener una enfermedad terminal. Federico, su único hijo, cuenta en un conmovedor relato por qué ayudó a su madre a cumplir su último deseo.
9 de octubre, 2021
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Martha Sepúlveda está feliz porque pondrá fin a su vida el domingo 10 de octubre a las 7 de la mañana.

Se ríe frente a las cámaras comiendo patacón con guacamole y tomando cerveza en un restaurante de Medellín, a pesar de que se enfrentará a la muerte.

Está feliz precisamente porque logró que la justicia le diera la autorización para someterse a una eutanasia.

En Colombia la eutanasia fue despenalizada en 1997, pero solo se convirtió en ley en 2015. En julio pasado, la Corte Constitucional del país extendió el derecho a una muerte digna a quienes padezcan “un intenso sufrimiento físico o psíquico” por causa de una lesión o enfermedad incurable,

Y el de Martha Sepúlveda es el primer caso en que se autoriza una eutanasia en un paciente que no tiene una enfermedad terminal.

Según la agencia EFE, que cita al Ministerio de Salud, en el país se han realizado 94 procedimientos de eutanasia desde abril de 2015 hasta el 8 de mayo de 2020

Para Martha, desde que fue diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad grave e incurable, su vida se había transformado en un tormento.

Como sabía que la suya iba a ser una muerte lenta y dolorosa que se extendería por varios años, el futuro le parecía desgarrador.

Hasta que un día le dijo a Federico, su único hijo de 22 años, que quería luchar por conseguir su eutanasia.

Los médicos no le dieron muchas esperanzas porque una de las condiciones establecidas por la legislación colombiana para acceder al procedimiento, es que la expectativa de vida del paciente sea inferior a seis meses.

En el caso de Martha, la agonía podía prolongarse al menos por tres años más. Sin embargo, ella dio la batalla judicial hasta que finalmente logró su objetivo.

Paradójicamente, conseguir la muerte, le devolvió la vida.

Mi mamá está tranquila y feliz desde que le dijeron que podía morir porque su vida era literalmente un infierno”, cuenta su hijo en diálogo con BBC Mundo.

Y así se le ve, contenta porque va a morir.

“Tengo buena suerte”, dice en su última entrevista televisiva con Caracol TV. “Me río más, duermo más tranquila”.

“Soy una persona católica, me considero muy, muy creyente. Pero Dios no me quiere ver sufrir a mi“.

“Con una esclerosis lateral en el estado que la tengo, lo mejor que me puede pasar es que me vaya a descansar”.

Este es el testimonio de su hijo, Federico Redondo Sepúlveda, contado a BBC Mundo en primera persona.


A mi mamá le diagnosticaron la esclerosis lateral amiotrófica a fines de 2018.

Ella lo tomó de una manera bastante particular. Su reacción fue reírse. Dijo “vea, tengo esta enfermedad y me muero en tres años”. Pero lo dijo de manera muy jocosa, muy divertida, haciendo bromas.

Mi mamá siempre ha sido una persona muy abierta a la muerte. Ella siempre ha dicho “yo no tengo miedo a partir, sino a la forma en la que voy a partir”, que es precisamente por lo que buscó que le reconocieran el derecho a una muerte digna.

Martha Sepúlveda

Martha Sepúlveda

Ella no concebía la vida postrada en una cama. El final de la esclerosis lateral amiotrófica es sin poder hablar, sin poder tragar… es algo sumamente doloroso e indigno para ella.

Se tomó muy olímpicamente el diagnóstico. Posteriormente ya empezó a perder fuerza en las piernas, a requerir apoyo para caminar en distancias más o menos largas. Ya luego requería apoyo para todo tipo de caminatas incluso dentro de la casa.

Y a principios de este año empezó a requerir apoyo para ir al baño. Después, había que bañarla, había que vestirla. En ocasiones se le dificultaba comer o cepillarse porque las manos estaban perdiendo demasiada fuerza.

Lo peor para ella es ver cómo se deterioraba a tal punto que no puede ser independiente para lo más básico de las actividades cotidianas.

Un día ella me dijo: “Sería tan bueno que yo pudiera solicitar la eutanasia”. Y pues yo no lo tomé como muy en serio.

Pero cuando me dijo que quería hacerlo, yo estuve en negación por unos días. Yo decía, “no, mi mamá no, todavía no”. Le decía, “mami, por favor no”.

Martha Sepúlveda

Martha Sepúlveda
Martha y su hijo Federico.

Yo me considero una persona muy liberal, pensaba que el derecho a la eutanasia es un derecho que hay que proteger, pero nunca lo vi como algo cercano.

Pero ya luego, concientizándome un poco de la condición precaria en la que ella estaba, y de su desespero, y de la indignidad en la que estaba, yo dije: “Creo que demuestro más mi amor si la apoyo en esta decisión que ella tomó“.

Yo sí necesito a mi mamá y quiero que esté conmigo en cualquier condición. Pero en ese caso solo estaría pensando en mí, en mis necesidades.

Llevamos 22 años juntos. Mi vida giraba alrededor de ella y la de ella alrededor mío. Luego de su partida, yo tendré que inventarme otra vida. Por eso fue tan difícil al principio.

Cuando yo la cuidaba tenía sentimientos encontrados. Por un lado me gustaba, porque sentía que le estaba regresando a mi mamá de alguna forma, todo el apoyo y todo lo que ha hecho por mí a lo largo de la vida.

Pero también pensaba en lo que ella me decía. Me decía: “Hijo, esto no es vida, esto no es digno”.

Martha Sepúlveda

Martha Sepúlveda

Claramente yo estoy triste. Claramente estoy ansioso, claramente estoy… de alguna forma desesperado. Sería muy raro que no lo estuviera.

Pero también de alguna manera me reconforta el hecho de que mi mamá haya podido terminar su vida de la forma que ella quería.

El día y la hora que ella quería.

Desde muy joven dijo que nunca quería estar postrada en una cama, absolutamente dependiente en todo momento.

Nosotros coincidimos en que vivir es decidir y desde que la esclerosis empezó a condicionar físicamente a mi mamá, ella ya no puede decidir por sí misma.

Muchas personas se sorprenden porque la ven muy tranquila y muy feliz.

Martha Sepúlveda

Martha Sepúlveda

Mi mamá está tranquila y feliz desde que le dijeron que podía morir porque su vida era literalmente un infierno. Ella antes no era así. Antes estaba desesperada, triste y con pocas esperanzas de cara al futuro.

Pero ahora, mi mamá va a morir el domingo a las 7 de la mañana. Y está feliz. Está feliz desde que sabe que le van a aplicar el procedimiento eutanásico.

El domingo se va a hacer una cremación, se va a celebrar una eucaristía y… y ya, porque básicamente eso es lo que quiere.

La voy a extrañar mucho. Yo creo que no hay nada que no vaya a extrañar porque nada volverá a ser lo mismo. Nada.

Desde su sonrisa y su berraquera y su buena actitud ante lo bueno y lo malo de la vida… hasta sus regaños.

Todo me hará falta.


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