La niña de 8 años que tiene permiso para usar mariguana en México
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La niña de 8 años que tiene permiso para usar mariguana en México

Graciela tiene el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma grave de epilepsia que le causa constantemente convulsiones y espasmos difíciles de controlar, además de provocarle atraso en el desarrollo. La pequeña ha sido sometida a decenas de tratamientos sin resultados; ahora es turno de uno nuevo.
AFP
Por BBCMundo
4 de septiembre, 2015
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Graciela, de 8 años, tiene el síndrome de Lennox-Gastaut y padece hasta 400 episodios de convulsiones al día. Sus padres han probado 19 tratamientos y una operación de cerebro, sin resultado.

Son hasta 400 episodios de convulsiones diarios los que sufre a sus 8 años Graciela Elizalde. Padece una forma grave de epilepsia y después de probar sin éxito decenas de tratamientos para combatirla, ahora tendrá uno nuevo gracias a la autorización de un juez: la mariguana.

Graciela, nacida en Monterrey, tiene el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma grave de epilepsia que le causa constantemente convulsiones y espasmos difíciles de controlar, además de provocarle atraso en el desarrollo.

La pequeña ha sido sometida a decenas de tratamientos sin resultados. Incluso le practicaron una callosotomía, una operación en la que le cortaron tres cuartos del cuerpo calloso del cerebro, con el objetivo de controlar las crisis que padece.

Pero esta medida tampoco dio resultado. Grace, como la llaman cariñosamente sus padres, no sólo no mejoró sino que aumentaron la intensidad de sus convulsiones por lo que decidieron probar con otros métodos.

Raúl Elizalde y Mayela Benavides emprendieron una cruzada para que las autoridades mexicanas autorizaran un tratamiento experimental con un derivado de la mariguana utilizando para tratar a estos pacientes en EU, Canadá, España, Uruguay y Brasil.

“Queremos que nuestra hija viva mejor, por eso buscamos más tratamientos”, dice un mensaje en la web que iniciaron con el objetivo de conseguir una excepción a la ley para permitir la importación del medicamento.

Saúl Garza Morales, jefe del departamento de neurociencia en el Instituto Nacional de Perinatología asegura que han “agotado todos los recursos conocidos”.

Fármaco prohibido

El fármaco está elaborado con cannabidiol (CBC), un aceite derivado de la planta cannabis sativa o mariguana, que no tiene efectos psicoactivos y que puede contribuir a paliar los efectos de los espasmos que sufre.

La familia inició la campaña #PorGrace para contar su historia, creen que su caso ofrece una oportunidad para que médicos pediatras y neurólogos inicien protocolos de investigación en México.

Los padres buscaron apoyo entre aquellos que “al igual que Graciela, ven su derecho a la salud obstruido por la moral de las autoridades de salud”.

Y, por lo pronto, un juez les dio el salvoconducto que necesitaban.

El juez Martin Santos Perez concedió un amparo que ordena a las autoridades federales permitir a los padres de Grace que importen a México el medicamento.

“Con esta medida cautelar no se afecta el interés social ni el orden público, pues la sociedad ha manifestado su permanente interés en que se proporcione a los niños los satisfactores, cuidados y asistencia necesarios para lograr su sano crecimiento y desarrollo pleno”, falló el juez.

La familia cree que en México existen cientos de personas que ven su derecho a la salud obstruido por la moral de las autoridades. “Para cambiar esto, es necesario que esos casos se hagan visibles”, escribieron en Facebook.

Raúl confiesa que llegó a pensar en viajar a Estados Unidos e introducir la medicina de manera ilegal en México.

“Cualquier padre vamos a hacer lo imposible por nuestros hijos pero yo quiero hacerlo legalmente”, dijo en una entrevista con Universal TV.

“Nosotros no consumimos mariguana, no somos activistas tampoco, simplemente buscamos un tratamiento para nuestra hija porque estamos desesperados“, señaló.

Requisitos

El juez puso como requisito los padres entreguen el informe de un experto en esta enfermedad que reconozca que la pequeña puede mejorar con el cannabidiol y se haga un seguimiento de la evolución.

El fármaco está elaborado con cannabidiol (CBC), un aceite derivado de la planta cannabis sativa, que no tiene efectos psicoactivos y que puede contribuir a paliar los efectos de los espasmos que sufre Graciela (izda), en la imagen con su hermana Valentina.

Tendrán que conseguir que un médico recete el compuesto, firmar una un consentimiento en el que se detallen los riesgos del tratamiento y probar que se consiguió de manera legal en el país donde se fabricó.

“Está pendiente de obtener la prescripción del doctor llevarlo al juez y que el juez lo valore. Creo que en cuestión de semanas podríamos comenzar a tener el medicamento”, dijo Elizalde en declaraciones a Reuters.

Viaje a EU

El gobierno federal puede aún impugnar la resolución del juez de distrito, pero la familia mexicana ya está preparada para realizar el viaje para comprar los medicamentos.

Los Elizalde tienen previsto comprarlos en Colorado, EE.UU., donde la venta y uso de mariguana es legal.

En concreto, acudirán al mismo dispensario donde prepararon el aceite de cannabidiol para Charlotte Figi, una niña estadounidense que logró reducir las convulsiones que sufría desde los tres meses a causa del síndrome de Dravet.

Raúl Elizalde descubrió su historia buscando tratamientos alternativos para su propia hija.

El cannabidiol puede ser útil para reducir el dolor y la inflamación, controlar las convulsiones epiléptica, según el Instituto Nacional sobre el Abuso de Drogas de la red estadounidense de Institudos Nacionales de Salud (NIH, por su sigla en inglés).

Vivir sin dolor

Los abogados de la familia quieren que la justicia mexicana declaren inconstitucional ocho artículos de la Ley General de Salud que prohíben el uso del cannabis y sus derivados por considerar que violan derechos fundamentales como vivir sin dolor.

“En el que caso de Grace, la negativa del Estado vulnera los derechos a la dignidad humana, la autodeterminación individual, libertad personal y corporal, así como el derecho humano a la salud, a una vida sin dolor y, consecuentemente, a una calidad de vida”, aseguró el abogado de la familia, Andrés Aguinaco, en un comunicado.

Raúl y Mayela saben que hace falta más investigación por eso piden a las autoridades mexicanas que se permita la investigación médica con mariguana en su país.

“Tenemos la certeza de que el caso de Grace no es único”.

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#YoSoyAnimal

Los granjeros de Wisconsin que cambiaron el muro de Trump por un 'puente' con México

En territorio de gran apoyo "trumpista" y clave para estas elecciones, hay quien prefiere levantar puentes con México en lugar de muros.
29 de octubre, 2020
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John Rosenow y Roberto Tecpile.

T.G.

De pronto, la carretera se acaba y desaparecen los nombres y números que la identifican. En su lugar, una sola letra y un camino sin asfaltar, por el que cruzan los animales sin prestar atención al tráfico y alguno que otro yace muerto en la vía.

Alrededor, vastos campos verdes y dorados… y unos pequeños carteles que sobresalen en el terreno, con frases difíciles de leer desde el auto.

“Se trata del medio ambiente”, parece decir uno de ellos. “Se trata de ti”, continúa el siguiente.

Al fondo, la respuesta a mis dudas, en la verja de una de las primeras viviendas que me encuentro en el camino: “Vota el 3 de noviembre. Wisconsinitas por Biden”.

A diferencia de los carteles pro-Trump, este es el primero que veo a favor del candidato demócrata a la presidencia de EE.UU., Joe Biden, en decenas de kilómetros. Y casi el único de ese gran tamaño.

Carteles en la verja de la casa de John Rosenow.

T.G.
Además del voto a Biden, la familia Rosenow colgó frases de Alexander Hamilton (“Quienes no defienden nada, acaban creyéndose cualquier cosa”) o James Baldwin (“La ignorancia, aliada con el poder, es el mayor enemigo de la justicia”).

“Son cosa de mi mujer… Yo soy el manitas”, dice bromeando el granjero John Rosenow en el jardín de su casa y sin soltar a su pequeño perro, que gruñe a la extraña hasta que se le da algo de cariño.

Rosenow dice ser la “excepción” en esta pequeña localidad rural de Wisconsin, Waumandee, una de las que le dieron la sorprendente victoria a Donald Trump en 2016 y que estas elecciones también serán determinantes.

El estado de Wisconsin llevaba sin votar por un candidato republicano desde los años 80 pero lo hizo por Trump por un estrecho margen de votos; un viraje que se dio, entre otras cosas, por el apoyo de enclaves rurales como éste.

“En realidad, mi familia y yo llevamos siendo la excepción 100 años”, dice con cierto orgullo el granjero.

Pero hay algo en lo que su familia también destaca en este lugar: un proyecto con el que, mientras se intensificaba la retórica antinmigración de Washington, él y otros compañeros conseguían derribar barreras entre EE.UU. y México.

Lo llaman “Puentes” y es la antítesis del muro de Trump.

Un sector falto de mano de obra

“Por ahí va Roberto. Luego lo conocerás, ayer estuvimos jugando al golf. Está muy enganchado… como yo”, dice riendo Rosenow al principio de la entrevista, apuntando al vehículo industrial que acaba de cruzar por la vía más cercana y cuyo estruendo corta nuestra conversación.

En el transporte, uno de los trabajadores mexicanos que más años lleva en este “rancho” de producción láctea, seis; y el que mejor parece manejarse con el inglés.

tractor en la granja de Rosenow.

T.G.
Roberto Tecpile lleva seis años en la granja de Rosenow.

“Está aquí desde las 4:00 am dando de comer a las vacas“, explica el granjero a media mañana. Más de cuatro horas después, Roberto seguirá allí.

En este martes de septiembre, la actividad en la granja de Rosenow, “Rosenholm Dairy”, parece funcionar como un reloj, a pesar de que el “patrón”, como le llaman sus empleados mexicanos, pase parte del día enseñando las instalaciones a esta periodista de BBC Mundo.

La situación actual es radicalmente distinta a la que vivieron en los años 90, cuando nadie parecía querer trabajar aquí y los empleados que encontraban no eran del todo fiables, por lo que Rosenow desayunaba en su cocina con la mirada puesta en el granero, por si alguien volvía a fallar y tenía que ir a suplirle.

“Era 1998, ya no podíamos encontrar gente localmente, así que decidimos emplear a inmigrantes a regañadientes”, recuerda el septuagenario, que suele levantarse a las 3:30 am para estar a las 4:00 listo para trabajar, con su característico peto de rayas.

John Rosenow en el jardín de su casa.

T.G.
Rosenow también es descendiente de inmigrantes.

“El primero que contraté fue a través de una empresa de Texas y fue fabuloso. Trabajó dos meses, pero se sentía solo, porque era el único mexicano en unas 100 millas a la redonda, así que se marchó”.

Fue el inicio de un flujo de inmigrantes, muchos de ellos indocumentados —si no la mayoría—, que ya no cesaría y que acabaría salvando su granja y la de muchos otros, en un momento de grave escasez de mano de obra y ante un mercado complicado en plena globalización.

El número de inmigrantes trabajando actualmente en el sector es difícil de establecer. El último estudio nacional realizado hace cinco años para la Federación Nacional de Productores de Leche estimó que representan el 51,2% de la fuerza laboral y que las granjas que emplean a inmigrantes producen el 79% del suministro lácteo de EE.UU.

En el sector agrícola en general, los latinos representan el 27,5%, según datos de la Oficina de Estadísticas Laborales de EE.UU. publicados en 2019.

Los mexicanos resolvieron el mayor problema en Waumandee, realizando trabajos duros —de 4:00 a 17:00 o más, y en temperaturas que en invierno pueden caer por debajo de los 10 grados bajo cero—; pero presentaron un nuevo desafío.

Datos clave del peso de los inmigrantes en el sector lácteo. [ 51,2% Los inmigrantes representan más de la mitad de la fuerza laboral de la industria en el país. ],[ 79% Es la cifra del suministro lácteo estadounidense que proviene de granjas que emplean a inmigrantes. ] , Source: Fuente: Estudio nacional para la Federación Nacional de Productores, publicado en 2015., Image: Dos vacas

“Me di cuenta pronto que no saber español y nada de la cultura era un aspecto realmente negativo para mí. Si iba a ser un buen empleador, necesitaba saber todo eso”, dice Rosenow, recordando algunos momentos que le frustraron y que hoy considera graciosos.

Acudieron entonces a la profesora de español de secundaria de la zona, Shaun Duvall, pero ella enseguida vio que con clases no bastaría y propuso un “viaje de inmersión” a México.

Rosenow reconoce que antes de ir le parecía absurdo (“¿por qué hacer tantos kilómetros con las tecnologías que tenemos hoy en día?”), pero casi dos décadas después, no duda: “Fue una experiencia reveladora”.

Rosenow con la familia de Marcos.

Puentes/Bridges
Rosenow ha viajado en diez ocasiones a México.

Y es que en ese primer viaje, al que se sumaron 15 granjeros y cuya agenda consistía en clases por la mañana y por la tarde, lo que se presentó como una idea casual —visitar a las familias de sus empleados durante uno de sus días libres— acabó convirtiéndose en revolucionario.

“Un veterano periodista en México me contó que nunca había visto algo igual”, subraya Rosenow sobre esa visita espontánea, que sus empleados latinos no pueden arriesgarse a hacer. Su situación irregular lo convierte en un peligro: si consiguen salir, quizá nunca puedan volver a entrar.

“Le dije a Duvall que no podíamos dejar que esto muriera, así que condujimos a todas partes, dimos charlas y recaudamos dinero para ayudar a respaldar la idea y a la gente a ir. Unas 150-200 personas, la mayoría granjeros, han ido ; yo unas 9 o 10”.

El activismo de Rosenow también le ha llevado en diversas ocasiones a Washington, donde se manifestó y presionó por los derechos de sus trabajadores, muchos de ellos condenados a vivir en las sombras.

Puentes en la era Trump

La jovial Mercedes Falk aparece en la granja y todos los empleados latinos se giran a saludarla. “¡Hola! —dice ella en perfecto español— ¿Nos vemos luego en la clase de inglés?”

Esa misma tarde estará impartiendo un curso gratuito para los trabajadores que quieran o puedan asistir, una iniciativa impulsada por Rosenow. La materia se imparte en la cocina de la propia granja, una suerte de sala de estar, con un sofá y un pequeño escritorio de madera, que hoy acogerá a tres empleados.

“Yo he estado ya cuatro veces en México. Y en todas las ocasiones fue conmovedor, sobre todo ver las reacciones de los padres. Dicen: ‘No sabía que mi hijo tenía un jefe que se preocupara tanto para recorrer todo este camino hasta aquí'”.

Falk asumió la dirección de “Puentes”, la organización sin ánimo de lucro que crearon para derribar barreras, en 2017, tras enamorarse de la vida en el campo y abandonar su vida urbana, en su Milwaukee natal.

Los viajes que realizan han cambiado mucho desde que empezaron en 2001: ahora el objetivo no son las clases de español, sino la visita a las familias.

“Solemos pasar 7 días: varios días enteros de visita a los familiares, alguno de descompresión y algo de turismo en la zona cercana a los pueblos donde viven los allegados”, explica Falk.

"Los granjeros están muy agradecidos porque antes no tenían mano de obra fiable"", Source: Mercedes Falk, Source description: Directora de "Puentes" desde 2017, Image: Mercedes Falk

“Doy lo mejor de mí para prepararlo todo, contactar con todas las familias, pero, bueno, es México… Todo puede cambiar”, dice riendo. “Eso ayuda también a los granjeros a entender la mentalidad de sus empleados —continúa—, allí se vive día a día y cuando lo ven de primera mano, entienden muchas cosas”.

Las fotografías que Falk muestra de sus viajes están plagadas de sonrisas por ambas partes, pero dejan entrever la pobreza y las dificultades que sufren las comunidades mexicanas que han visitado, la mayoría en las montañas de Veracruz.

“Es especialmente desgarrador escuchar a las madres hablar de cuánto echan de menos a sus hijas o hijos. Una de ellas me dijo que llevaba 15 años sin ver a su hijo. Puedes sentir su corazón quebrándose y esa parte se te queda grabada”, comenta la directora, que hace de intérprete en diferentes granjas.

Rosenow y Falk con la familia de Cristian.

Puentes/Bridges
“Si este noviembre hacemos el cambio (…) las posibilidades para nuestros empleados se ampliarán”, dice Rosenow.

Su mensaje cobra mayor relevancia si cabe en un momento de persistentes ataques a los inmigrantes por parte del presidente Donald Trump y el endurecimiento de las políticas antinmigración que ha impulsado desde su llegada a la Casa Blanca, marcada por la separación de familias en la frontera.

Trump logró su victoria con una campaña repleta de insultos a los inmigrantes y la promesa de “construir un muro” con México, y bajo su mandato el número de detenciones de migrantes en la frontera sur creció en 2019 (año fiscal) hasta su mayor nivel en 12 años, según publicó el Pew Research Center.

El presidente, además, firmó una polémica orden ejecutiva ampliando la autoridad del Servicio de Inmigración y Aduanas (ICE) para detener inmigrantes “no autorizados” dentro del país, incluido aquellos sin antecedentes penales, lo que llevó a algunas de las mayores redadas en centros de trabajo en una década y a un aumento del 30% en detenciones en el año fiscal 2017.

No obstante, el número de arrestos en el país y deportaciones se sigue situando por debajo del registrado durante el mandato de Barack Obama, precisa el centro.

Nerviosismo

La pequeña comunidad de Waumandee votó por Trump en 2016, por 188 votos vs 87 de Hillary Clinton, y en esta campaña ya hay diversos vecinos con carteles a favor del presidente a las puertas de sus casas o negocios.

El desgarro social que se siente en otras partes de Wisconsin y del país en medio de la alta crispación política no parece ser un problema mayor en este enclave, donde el vecino es también el comisario de policía y un amigo de la infancia.

“Claro que conozco la granja de John, te indico con gusto”, me decía una afable señora a primera hora de la mañana en la única tienda que se encontraba abierta en la zona, a varios kilómetros de distancia del que era mi destino.

John en su granja.

T.G.
En la comunidad, dice Rosenow, hay diferencias políticas marcadas pero no se han retirado la palabra.

“Sé que los seguidores de Trump son en realidad buenas personas y me llevo bien con ellos”, comenta por su parte Rosenow, “Si nuestras vacas se escapan en medio de la noche, serán los primeros en ayudarnos. Mi esposa, por otra parte, lleva ese tema peor…”

Cuando se confirmó la victoria de Trump, no obstante, se vivió cierto nerviosismo en esta región del centro-oeste de Wisconsin.

“A los patrones les dio miedo”, recuerda Roberto Tecpile, el trabajador mexicano con el que Rosenow compartió “18 hoyos” la noche anterior, de estatura menuda y rostro joven.

El jefe de la granja explica que el miedo llevó a que muchos trabajadores inmigrantes “volvieran a sus casas” y varios de los granjeros de la zona pasaron por un momento “difícil” ante la escasez temporal de mano de obra

Ellos son los que más necesitan trabajadores. Y si viene Trump y los lleva… habrá problemas”, señala Tecpile, mientras va fijando una nueva verja para que las vacas no escapen del recinto y un socio de Rosenow, otro granjero estadounidense, le trae agua para combatir el calor, que empieza a ser sofocante.

Roberto Tecpile.

T.G.
Tecpile es también de Veracruz y tiene tres hijos.

El mexicano empezó a cruzar a EE.UU. cuando estaba soltero, jugándose la vida en el desierto durante dos días y dos noches, y siguió haciéndolo de casado, la última vez dejando atrás a una bebé recién nacida y otros dos hijos.

Pienso que solo podemos vivir así. No podemos estar todo el tiempo juntos (…) Cuando tienes familia, tienes más responsabilidad. Allí no hay dinero”, dice de su hogar en Veracruz.

Uno de sus compañeros, Moisés, de 27 años, cuenta que se irá pronto tras varios años trabajando en esta granja, quizá para no volver nunca más. “Yo me voy antes de que llegue el frío (…) Es muy duro”, subraya en una entrevista de pocas palabras, en la que no deja de recolocarse la gorra y mover los brazos, notablemente nervioso.

"Lo que menos me gusta es el frío. Antes de que llegue la nieve, yo me voy"", Source: Moisés, Source description: Empleado mexicano de 27 años y seis en la granja, Image: Moisés

Los inmigrantes suelen ocupar los puestos más agotadores en la industria láctea. Un estudio de 2009 de la Universidad de Madison concluyó que este grupo tendía a ser relegado a tareas rutinarias y mal pagadas, como ordeñadores o “empujadores”, que limpian el estiércol de los establos o llevan las vacas a ser ordeñadas, recogió un especial del diario local The Milwaukee Journal Sentinel.

De media, los trabajadores del sector trabajan 57 horas a la semana y tienen menos de 5 días libres al mes, incidía el periódico.

Tecpile conoce bien las dificultades de este trabajo pero también otros de gran esfuerzo manual: ha pasado de ser panadero u obrero en México, a cortar pinos o hacer cigarros en EE.UU. Lleva décadas siendo parte de un grupo crucial para la primera economía mundial, pero sigue obligado a vivir en los márgenes de la sociedad.

""Algunos piensan que es facilito, pero no. Hay que trabajar. Si no trabajas, no hay dólar" ", Source: Roberto Tecpile, Source description: Trabajador mexicano en la granja , Image: Roberto Tecpile

“Nadie tiene papeles acá, porque los ranchos no nos pueden dar visas (…) El trabajo que nosotros hacemos, pues les conviene a los americanos. Y pienso que muchos no quieren trabajar con hispanos, pero…”, comenta Tecpile, mientras continúa levantando vallas y fijándolas en el terreno arenoso, a golpe de fuerza.

De repente, su teléfono móvil suena y se escucha una voz en una lengua que me resulta ininteligible.

– “Es la esposa. Está hablando náhuatl ”, aclara él.

– “Órale, ¿ahí estás con tu patrón o con quién estás?”, se le oye decir a ella, ahora en español.

– “Aquí estoy con una reportera de España. ¿Puedes saludar?”

La mujer empieza a hablar con voz tímida pero dulce, y comparte alguno de sus temores: “A veces, estoy preocupada por mi esposo y por mi hijo, pero ellos dicen que están trabajando bien”.

Su hijo, un adolescente que aún no ha cumplido la mayoría de edad, tomó el mismo camino que su padre recientemente y cruzó con la ayuda de coyotes, una decisión que mantuvo en vilo a sus progenitores, conscientes de todos los que no salen con vida de ese mismo trayecto.

Hoy está en la clase de inglés de Falk y es uno de los que toma más apuntes, a pesar del desinterés que sentía por la escuela en su lugar de origen.

“Le gusta el trabajo, aunque es duro (…) Pero pienso que se va a desesperar“, dice Tecpile de su hijo adolescente. Él, sin embargo, cree que se quedará hasta que tenga que andar “con garrote”.

Tecpile y Rosenow.

T.G.
“Si estoy bien de salud, pienso que voy a seguir trabajando en Estados Unidos”, dice Tecpile.

Para Roberto Tecpile, “Puentes” es una iniciativa inusual y buena. Para Mercedes Falk y John Rosenow, la única vía posible.

“Cualquiera que tenga la oportunidad de conocer la otra parte de la historia —subraya Falk—, no puede evitar volver a casa con una perspectiva diferente, con empatía“.

Texto de Tamara Gil – @_tamaragil

Enviada especial de BBC Mundo a Wisconsin, EE.UU.

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