A correr por los niños enfermos del corazón en México
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Cortesía de Carmen Angoitia

A correr por los niños enfermos del corazón en México

Fundación Kardias invita a la 5ta carrera el domingo 28 de febrero para salvar la vida de niños enfermos del corazón
Cortesía de Carmen Angoitia
Por Gina Manfredo
21 de febrero, 2016
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La carrera por los niños enfermos del corazón en México. Foto: Cortesía de Carmen Angoitia

La carrera por los niños enfermos del corazón en México. Foto: Cortesía de Carmen Angoitia

Paulina Merchant, 6 años, es una niña extrovertida, de ojos sonrientes,  y sumamente lista. Es un milagro que esté viva.

Hace una semana Paulina fue operada exitosamente de Anomalía de Ebstein, una malformación muy rara en el corazón que aparece en menos del 1% de las cardiopatías congénitas en el mundo. La operación se llevó a cabo gracias al apoyo de la Fundación Kardias, una organización que se dedica ayudar a niños con problemas del corazón en México. Al año nacen unos 18 mil niños mexicanos con problemas en el corazón y es la segunda causa de muerte en niños menores de cinco años de edad.

“Solo pienso en poder  jugar”, dice Paulina, que se prepara para salir del hospital.

La historia de Paulina fue una verdadera odisea para ella y para sus padres.

“Fue un camino lleno de obstáculos”, dice su padre Jesús Merchant, un empleado del departamento de ventas de Bimbo, que ahora trabaja en Matamoros. La larga batalla de Merchant para salvar a su hija duró seis años, y llevó a la familia desde la Ciudad de México a Monterrey y pasando por Houston.

Desde el momento que nació Paulina en Ciudad de México, sus padres rápidamente se dieron cuenta que la niña, –su primogénita–  tenía graves problemas. Era demasiado pequeña y de bajo peso. Se agitaba rápidamente. Tenía una coloración morada en los dedos del pie y los labios.

“Presentía que  tenía algún problema de salud ”, dice Perla Sosa, madre de Paulina.

A los ocho meses la preocupación de los padres de Paulina aumentó dramáticamente cuando de repente la niña dejó de crecer, y su peso se estancó. Pero cada vez que la llevaban al pediatra, éste  les decía que la niña estaba sana.

Desconcertados, Jesús y su esposa Perla, empezaron lo que sería una larga travesía para averiguar qué afligía a su hija. En el curso de un año, visitaron a 14 diferentes médicos, desde un neumólogo a un endocrinólogo. Pero, ninguno de los doctores en Ciudad de México, donde entonces vivían, daba con el diagnóstico. Todos  aseguraban a Jesús y Perla que no había nada mal con Paulina.

“Pasamos un año y medio buscando desesperadamente un diagnóstico”, recuerda Perla. “Fue un camino hasta de maltratos porque los médicos  pensaban que  yo exageraba”. En una ocasión un  médico le pidió que abandonara el consultorio porque ella le insistía que la niña no estaba bien.

El misterio se empezó a resolver cuando Perla fue a ver a un  homeópata para que la ayudara por un problema médico. Cargaba a Paulina en sus brazos. El homeópata miró a Paulina y le comentó que pensaba que el color azulado de los labios de la niña podría ser una señal que tenía un soplo en el corazón. Fue la primera vez que a Perla alguien le mencionaba que el problema de Paulina podía estar en el corazón.

Después de hacerle un electrocardiograma a su hija, una cardióloga diagnosticó que Paulina tenía Anomalía de Ebstein. A parte de ser un defecto raro en el corazón, le dijo la doctora que era una enfermedad cuyo tratamiento era muy costoso. “Es una enfermedad cara”,  le advirtió a Perla.

Los padres de Paulina que hasta ahora habían cargado con los costos de doctores privados, la llevaron a un Hospital del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Luego se trasladaron al IMSS, en Monterrey, cuando trasladaron a Jesús por razones de trabajo. Ahí le recomendaron a Perla  hacerle una intervención quirúrgica agresiva, con pocas posibilidades de sobrevivir.  Lo peor: le dijeron a  Perla que si todo salía bien, la operación  sólo lograría  prolongarle la vida a Paulina por unos años más. “Me dijeron que viviría hasta los quince años,” dice Perla, que todavía se hecha a llorar cuando recuerda el momento.

Muy golpeados, pero no dispuestos a rendirse a la desesperación, la pareja empezó de nuevo a buscar opciones para salvar la vida de su hija.

En 2013, Perla decidió llevar a Paulina a un médico privado en Monterrey, donde finalmente recibió un poco de esperanza. El médico le dijo que en Houston  habían doctores que operaban a niños con la misma condición de Paulina.

Sin mirar hacia atrás, Jesús y Perla vendieron su casa en Ciudad de México. Con cien mil pesos que le sacaron a la venta  después de pagar sus deudas, y una póliza privada de seguros viajaron a Houston en 2014. Paulina tenía cinco años.

Poco después de llegar a Houston, Paulina le empezaron taquicardias. Perla y José Luis Sosa, abuelo de Paulina, la internaron en el Texas Children’s Hospital por cuatro días, donde se dieron cuenta que la póliza no cubría cirugías internacionales.

En Houston, los médicos de Texas Children’s le aconsejaron que debían contactar al Centro Kardias-ABC en México, un proyecto que en asociación con La Fundación Kardias, el Centro Médico ABC (también conocido con el nombre Hospital ABC) y la asesoría de Texas Children’s, se dedicaba a ayudar a niños con problemas del corazón. Y así lo hicieron.

Un  poco más de un año después del primer encuentro con Kardias, Paulina fue operada exitosamente en México en el Hospital ABC por  el Dr. Alexis Palacios-Macedo, jefe de la División de Cirugía Cardiovascular del Instituto Nacional de Pediatría (INP) y el cirujano principal del equipo médico del Centro Kardias-ABC, y el Dr. Charles Fraser,  jefe del Departamento de Cirugía Cardiaca Pedriátrica del Texas Children’s Hospital.

La operación de Paulina – de 6 horas —  fue histórica. Los dos médicos repararon la válvula principal del corazón.   Fue una cirugía complicada, realizada con una técnica innovadora, en México.  Al día siguiente, ambos médicos volvieron a operar  con éxito a otra niña con el mismo diagnóstico, algo que sorprendió al médico estadounidense por la poco frecuente de la anomalía.

Paulina es una de los 2 mil 500 pacientes que han sido operados del corazón con la ayuda de la Fundación Kardias.  El año pasado Kardias apoyó a  250 operaciones.  De estos, 150 niños fueron operados en el INP, y 100 niños, en el hospital privado ABC.

Kardias fue creada en 2000, por el doctor Alexis Palacios-Macedo y un grupo de  personas preocupadas por mejorar la calidad en la atención médica de niños con problemas de cardiopatía congénita y apoyar a la división cirugía del INP.  En 2012, tomó un paso importante. Creó un programa con el Hospital ABC para ofrecer un centro de alta especialidad en el sector privado  para los niños,  con problemas cardiovasculares que son referidos por el INP. El Centro Kardias-ABC, en el Hospital ABC, acepta pacientes privados igual que pacientes de bajos recursos referidos por el INP.

“Queremos que todos los niños mexicanos, con recursos y sin recursos, que tengan problemas con el corazón, puedan tener atención de alta calidad”, dice Concha Legorreta, una de las personas que buscan fondos para Kardias. Legorreta  dice que en unos años, espera tener un piso completo dentro del Hospital ABC para Kardias. Actualmente, tienen un equipo de veinte médicos y una sección de intensivos con tres camas en el Hospital ABC.

 “Las estadísticas de sobrevivencia de cirugías del corazón en el Centro Kardias-ABC son comparables a cualquier hospital de Estados Unidos”, dice  Almudena March, psicóloga y co-fundadora de Kardias.

Los fondos de Kardias en su mayoría provienen de muchos pequeños donantes. La fundación realiza  eventos deportivos como carreras y competencias de natación  para recaudar fondos. El 6 de marzo de este año, Kardias por primera vez hará una rodada en bicicleta.

El domingo que viene, el 28 de febrero,  será la 5ta carrera auspiciada por Kardias. Se espera  que corran más de 13 mil adultos y 2 mil niños por el Paseo de la Reforma, incluyendo a 100 niños cuyas operaciones del corazón han sido auspiciadas por Kardias.

El domingo habrá dos carreras para adultos. La primera, de 10 kilómetros, empezará a las 7:00 a.m. e iniciará en la Glorieta Diana Cazadora. La segunda, de 10 kilómetros, iniciará en el mismo lugar a las 7:25 a.m. Los niños dependiendo de sus edades, podrán correr (4 a 6 años) 100 metros, (7-9 años) 200 metros y (10 a 12 años) 300 metros. Para participar, se requiere una donación de 300 pesos por adulto y 180 pesos por niño. También se puede ayudar a la fundación   donando a la  “carrera virtual” ya sea como corredor virtual o apoyando a uno.

Más sobre la carrera Kardias

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Familia mexicana lleva 6 meses encerrada en iglesia de Canadá para que no la expulsen

El caso de esta familia mexicana ha despertado la solidaridad de la sociedad canadiense.
6 de junio, 2022
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Era 2009 cuando empezaron a aparecer con más frecuencia noticias como estas:

“México: hallan nueve cuerpos descuartizados”

“La policía mexicana halla 14 cadáveres en una narcofosa”

Hacia ese año la violencia escalaba en México a mano de los carteles del narcotráfico y aumentaron los asesinatos en diferentes regiones del país.

Se hicieron frecuentes los cadáveres decapitados y exhibidos públicamente en puentes peatonales, con advertencias de cárteles que se peleaban entre sí el control del mercado de la droga.

La población civil empezó a verse afectada, especialmente quienes tenían ingresos que pudieran llamar la atención de los cárteles, y eso hizo que muchos mexicanos empezaran a huir para protegerse.

Y fue ese el contexto en el que la familia Pérez (cuya identidad protegemos con un apellido ficticio) temió por su futuro y decidió huir.

Pero ¿cómo esta familia que intentó escapar antes de que fuera tarde, terminó resguardada durante meses en una iglesia protestante en Canadá?

BBC Mundo cuenta su historia.

El viaje

En 2009, cuando la cotidianidad empezó a sentirse muy peligrosa, los Pérez, como muchos otros mexicanos, tomaron la decisión de emigrar.

Llegaron primero a Estados Unidos y de allí intentaron cruzar a Canadá por la frontera terrestre. Lo que no sabían en ese momento es que, desde 2005, existe el acuerdo de tercer país seguro entre esos dos países.

Así que, con algunas excepciones, si alguien ha pasado previamente por EEUU. no puede solicitar asilo al llegar a Canadá.

Y eso les dijeron a los Pérez las autoridades canadienses, no escucharon su caso, simplemente los regresaron.

Frontera canadá EE.UU.

Getty Images
La familia intentó cruzar por tierra a Canadá desde EE.UU.

Terminaron de nuevo en México sobrellevando la situación. Abrieron un negocio de comidas cerca de un plantel educativo y, como otros, empezaron a percibir la violencia como parte del paisaje.

Hasta que, nueve años después, la situación se volvió insostenible.

Los cárteles empezaron a obligar a los civiles a colaborar con sus actividades ilícitas y quien se negaba se enfrentaba a la muerte.

Ese fue el caso de los Pérez. En 2018 “intentaron forzarlos a vender droga en el negocio familiar y como se negaron, recibieron fuertes amenazas”, le explica a BBC Mundo Stewart Istvanffy, el abogado que hoy representa a la familia.

Los llamaban advirtiéndoles que si no colaboraban, tendrían que pagar una cuota periódica al cartel. La familia se mantuvo al margen, nunca aceptaron ser cómplices ni pagar extorsiones.

Hasta que las intimidaciones se hicieron realidad. Una noche mientras estaban descansando en casa, el cártel prendió fuego a su negocio.

Los Pérez supieron que tenían que huir. Algún conocido les había recomendado irse a una ciudad intermedia en Quebec, la provincia francófona de Canadá, y decidieron hacerle caso.

Planearon el viaje en poco tiempo y esta vez volaron directamente a Canadá.

banderas de canadá, EE.UU. y México

Getty Images
Canadá, EE.UU. y México comparten el T-MEC, un tratado de libre comercio que en julio de 2020 sustituyó al Nafta.

Segundo intento

Al llegar al aeropuerto recibieron un permiso de estancia temporal por seis meses, al que tienen derecho por ser ciudadanos mexicanos.

A las pocas semanas, cuando estaban instalados, contactaron a una abogada que les habían recomendado, y con su asesoría presentaron una solicitud oficial de asilo.

Pero ahí se encontraron con otra sorpresa: los Pérez no sabían que, en 2009, cuando los regresaron a EEUU., había quedado como constancia un rechazo a su petición de asilo y eso, en las leyes canadienses, les impide hacer una nueva solicitud.

“A lo que sí tenían derecho era a algo que se llama Evaluación de Riesgo Antes del Retorno (ERAR por sus siglas en francés)”, explica Istvanffy.

Enviaron documentos para esa evaluación, pero no incluyeron las pruebas más importantes y evitaron hablar del cartel que los tenía amenazados. Tenían miedo a que les pudieran hacer algo a sus familiares que seguían en México.

Mientras Canadá revisaba el caso, les otorgó un permiso temporal de empleo.

Fue así como durante casi tres años la familia logró tener una cotidianidad. Consiguieron trabajo, una casa, un hijo entró a la escuela, tomaban clases de idiomas y pagaban impuestos.

Durante ese tiempo, otro miembro de la familia intentó retomar el negocio en México.

Había pasado más de un año desde el incendio y cuando el cártel descubrió que estaban atendiendo público empezaron de nuevo las amenazas e intimidaciones.

Como volvieron a negarse, “los encerraron en un baño de la casa , los ataron de pies y manos, echaron gasolina por todas partes y prendieron fuego a la casa. Intentaron quemarlos vivos”, cuenta Istvanffy.

No murieron porque una de las personas logró soltar las ataduras de las manos y liberar a los demás. La casa se quemó completamente y “ellos quedaron con estrés post traumático fuerte y ansiedad”, explica Istvanffy.

Hoy, esa parte de la familia también se encuentra en Canadá y espera recibir asilo.

Hombre con arma

Getty Images
Los carteles incendiaron el negocio y la casa de la familia.

La decisión

La evaluación del caso coincidió con la llegada de la pandemia y todo se retrasó, por eso solo hasta finales de 2021 los Pérez recibieron la respuesta oficial a su petición de asilo.

Para las autoridades canadienses la documentación de la familia no demostraba que estuvieran corriendo riesgo en México, así que les enviaron una orden de extradición para que abandonaran el país al poco tiempo.

“El gobierno canadiense argumenta que no están obligados a regresar a ese sitio en específico, pero la realidad es que los cárteles son muy fuertes y están presentes en todo el territorio mexicano. Desgraciadamente allí hay un narco-estado”, agrega Istvanffy.

“Es muy triste. Estamos ante un gran riesgo si regresamos a México, un gran riesgo de que nos maten, de que nos asesinen”, le dijo uno de los miembros de la familia a la cadena CBC.

Y esa es justamente una de las críticas que ha hecho la comunidad canadiense al gobierno: por qué le dice a esta familia que no corre riesgo en México, pero al mismo tiempo recomienda a los ciudadanos canadienses no viajar a ese país dada la situación de inseguridad.

La iglesia como última opción

En medio de la angustia por tener que regresar y enfrentarse al cartel que los ha atacado y amenazado, la familia tomó la decisión de refugiarse en una iglesia y apelar al “santuario”, una tradición que no está inscrita en el código legal, pero que se remonta “al derecho canónico anterior a la constitución de Canadá como país, cuando la iglesia tenía la facultad de proteger a quien se refugiaba allí”, explica Istvanffy.

Según informó la Agencia de Servicios Fronterizos de Canadá a CBC: “si bien no existe una restricción legal para que ingrese a un lugar de culto para ejecutar una orden de arresto, la Agencia prefiere involucrarse con las personas sujetas a la aplicación de las leyes de inmigración y la institución que brinda santuario con el objetivo de lograr el cumplimiento voluntario.”

A los Pérez los acogió una iglesia protestante.

Iglesia protestante

Facebook oficial de Plymouth Trinity

“No deseamos contravenir las leyes de inmigración de nuestro país, sino aprovechar la práctica antigua y canónica de ofrecer refugio a las personas que están bajo amenaza o persecución. Deseamos brindarle a la familia el tiempo que necesita para permanecer en este país de manera legal y adecuada, al mismo tiempo que los protegemos de la amenaza muy real para sus vidas y su seguridad si regresan a su lugar de origen”, dijo la congregación en un comunicado.

Hay un comité de la comunidad local que les acompaña y se encarga de que no les falte lo necesario y que reciban apoyo psicosocial mientras permanezcan en la iglesia. Ellos mismos se encargaron de ponerlos en contacto con Stewart Istvanffy, abogado defensor de derechos humanos, quién tomó el caso desde noviembre de 2021.

Istvanffy encontró que los Pérez sí tienen pruebas suficientes para demostrar el peligro que corren en su país, pero que hubo fallas en su caso: “hubo un problema y es que en el proceso del ERAR, la familia no presentó todas las pruebas del peligro”.

La abogada que los asesoró antes no adjuntó toda la documentación y ahora, cuando la situación es aún más crítica, esperan que esas pruebas sean tenidas en cuenta, así como que se escuche a la familia, pues en lo que lleva el proceso nunca han tenido la posibilidad de dar su testimonio a las autoridades.

“Lo que esperamos es que el ministro de Migración de Canadá les dé un estatus temporal y luego la residencia permanente. Esto basado en el apoyo que han recibido de la comunidad canadiense”, agrega el abogado Istvanffy.

Se refiere a varios eventos de solidaridad que se han llevado a cabo en Sherbrooke. Hubo, por ejemplo, una marcha de solidaridad con la familia en la que participaron más de 200 personas. Además han recibido el apoyo de algunos políticos locales.

“Estoy muy optimista. Porque han logrado movilizar gran parte de la comunidad de Sherbrooke. Creo que vamos a ganar eventualmente, no sé cuándo”, agregó.

La alcaldesa de la ciudad en la que se encuentran los Pérez, por su parte, le ha dicho a la prensa canadiense que está conmovida con la historia y anotó que la discutirían internamente.

Entre tanto, la diputada federal que representa a la ciudad en el parlamento se reunió con la familia y lamentó su dramática situación. También le dijo a CBC que, aunque no puede comentar detalles del caso, está en comunicación con el ministro de Migración.

pasaporte mexicano

Getty Images
Los ciudadanos mexicanos pueden estar seis meses en Canadá.

Trasfondo político

Canadá se ha destacado históricamente por acoger personas refugiadas de diversas regiones del mundo y por lo general aparece en la lista de naciones solidarias en medio de las guerras.

Aunque ha recibido refugiados de Europa, África y Asía, su cercanía con Latinoamérica hace que sea un destino viable para esa población.

Muestra de eso es que, después de Ecuador y España, Canadá es el tercer país que ha recibido a más colombianos en calidad de refugiados durante el conflicto interno.

También hay una población importante de chilenos que huyeron del régimen militar de Pinochet, así como salvadoreños, guatemaltecos y venezolanos.

Pero el mayor desafío se ha presentado con México. “El problema es que hay una discriminación bastante fuerte contra los mexicanos porque para el sistema canadiense México representa un desafío importante: pueden entrar sin visa, son miembros del tratado de libre cambio con EEUU. y Canadá. Son nuestros vecinos más inmediatos de Latinoamérica”, explica Istvanffy.

Y agrega, “hace 10, 12 años, más de la cuarta parte de la gente que pedía refugio en Canadá eran mexicanos. Así que buscaron un sistema de trabas para impedir que los mexicanos entren fácilmente a Canadá”.

Entre tanto, los Pérez ya completan seis meses refugiados en la iglesia de Sherbrooke y, aunque están seguros, su cotidianidad no ha sido nada fácil en medio del encierro.

Es tal el miedo que sienten que no quieren dar entrevistas porque temen que el cártel tome represalias en México. Saben que haberlos denunciado en otro país es un desafío muy peligroso.

“Lo más probable es que mueran en México. No tienen a dónde ir. Uno de los carteles más peligrosos los ha amenazado. Es un grupo muy violento, es la muerte lo que les espera”, concluye Istvanffy


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