¿Cómo es tener una enfermedad rara? Entre 7 y 10 millones de mexicanos viven esta situación
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Cuartoscuro

¿Cómo es tener una enfermedad rara? Entre 7 y 10 millones de mexicanos viven esta situación

México carece de políticas públicas integrales que garanticen la atención médica de entre siete y 10 millones de personas que padecen una enfermedad rara.
Cuartoscuro
Por Laura Yaniz
4 de marzo, 2016
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La desesperación de tener a dos hijos enfermos provocó que David Peña interrumpiera a gritos una reunión entre el entonces presidente Ernesto Zedillo y un grupo de empresarios, realizada en 1997. “¡Tienen derechos, también son mexicanos!”, exclamaba el padre, quien necesitaba conseguir un tratamiento que costaba alrededor de 200 mil dólares al año para sus hijos.

Casos como el vivido por David Peña y su familia son más comunes de lo que se podría pensar, a pesar de que este tipo de padecimientos afecta a cinco personas o menos por cada 10 mil habitantes.

Sin embargo, en México no existen datos oficiales del número de pacientes con enfermedades raras que, se calcula, afectan a 8% de la población, lo que significa que hay entre 7 y 10 millones de mexicanos con alguna de las más de 7 mil enfermedades raras de las que se tienen registro, de las cuales 80% son genéticas y el resto son cánceres o enfermedades infecciosas.

La mayoría de las personas con este tipo de padecimientos tardan entre 5 y 10 años en conseguir un diagnóstico, tras la aparición de los primeros síntomas, como el caso de Guadalupe T., quien fue diagnosticada a los 28 años de edad con Síndrome de Ehlers-Danlos, un conjunto de afecciones del colágeno que debilita cualquier estructura del cuerpo.

El caso de Guadalupe fue diagnosticado por un urgenciólogo, quien supo descifrar los síntomas. El problema es que aún se desconoce cuál es el subtipo que la afecta, aunque hay indicios del tipo vascular, con lo que se podría explicar una hemorragia que casi la mata.

Aunado a su enfermedad, Guadalupe está desempleada y, debido a su edad, ya no es beneficiaria del Seguro Social (IMSS) de su padre y tampoco entra en el cuadro del Seguro Popular.

Explica que para poder ser atendida en el IMSS, ella le paga a una persona para que la registre como empleada y pueda tener acceso a ese servicio.

Sin embargo, a pesar de que su padecimiento es incapacitante, los médicos no le han querido dar el certificado. “Aún no estoy lo suficiente discapacitada”, cuenta molesta.

Sin conocer el caso de Guadalupe, la doctora Esther Lieberman, del departamento de Genética del Instituto Nacional de Pediatría (INP), explica que los adultos con enfermedades raras son pacientes olvidados y que falta un plan para que se diagnostiquen más temprano y se garantice que reciban tratamiento.

Otro problema que enfrentan los pacientes con enfermedades raras es que los sistemas de salud públicos del país no funcionan de la misma manera. Por ejemplo, uno de los mayores avances para diagnosticar estos padecimientos es el tamiz neonatal, ya que cuando un bebé da positivo, inmediatamente es enviado a hospitales de alta especialidad, explica la doctora Lieberman.

No obstante, las pruebas que se practican en los hospitales de Petróleos Mexicanos (Pemex) son más completas que las que hacen en el IMSS, por lo que es necesario homologar los planes de atención.

Además, los niños con enfermedades lisosomales atendidos en el Seguro Popular reciben atención hasta los 10 años y luego deben buscar uno de los cerca de 20 hospitales para recibir tratamiento.

“Falta que se reconozca que las enfermedades raras son de por vida, no hasta los 10 años, como en el Seguro Popular, los 18 años o 25, las edades límite en otros sistemas”, explica David Peña.[/animalp-quote-highlight]

Un triunfo legal

En 2012, se logró una mención de las enfermedades raras en la Ley General de Salud. El apartado no está dirigido a estos padecimientos, sino al acceso a los medicamentos huérfanos, destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de éstas.

Gracias a eso, la Cofepris (Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios) ha aprobado 54 de esos medicamentos, con lo que sigue el camino de Estados Unidos, donde las autoridades sanitarias permiten 350 de este tipo de medicinas.

En el caso de América Latina, seis países cuentan con leyes específicas para la atención de pacientes con enfermedades raras. El caso más reciente es el de Argentina, que el año pasado aprobó la ley para el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

En 2011, Perú declaró “de interés nacional” a las personas con enfermedades raras e impulsa la creación de un registro nacional de pacientes, mientras que Colombia, Ecuador, Uruguay y Brasil, cuentan con legislaciones específicas enfocadas en tratamientos integrales.

Luz de esperanza

“Yo quisiera decirles a los pacientes que siempre, hay tratamiento”, dice la doctora Lieberman, quien precisa que, una vez hecho el diagnóstico, los médicos pueden tratar los síntomas y crear planes de atención.

Una muestra de esos tratamientos es David, quien, a casi 20 años de que su padre interrumpió una reunión del ahora expresidente Zedillo, recibió atención adecuada, la cual le permite llevar una vida normal y ser apasionado de los deportes extremos.

“El tratamiento es la oportunidad de tener una vida completamente normal. Me ven en la calle y sólo verán a un tipo con tatuajes y piercings”, dice David, quien tiene el sueño de ser el primer gaucher (enfermedad que afecta al hígado, los pulmones, huesos y en ocasiones el cerebro) que sube el Everest.

A continuación presentamos una serie de datos sobre las enfermedades raras:

  • La especialidad dedicada al diagnóstico de enfermedades raras es Genética pero sólo hay 180 genetistas clínicos registrados en México.
  • El tiempo de diagnóstico es de entre 5 y 10 años después de la aparición de los primeros síntomas
  • 80% de las enfermedades raras son de origen genético y pueden presentarse en cualquier etapa de la vida
  • 50% de los afectados con enfermedades raras son niños
  • 30% de los niños con una ER no superan los cinco años de vida
  • No hay una base de datos de pacientes, algunas asociaciones han trabajado en el ello (como Femexer) femexer.org
  • Hay iniciativas regionales para “conectar” a pacientes con la misma enfermedad aunque no estén en el mismo país http://www.diseasemaps.org/es/
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5 consejos para cumplir tus propósitos de Año Nuevo

¿Dejar de fumar? ¿Comer más sano? ¿Hacer más deporte? Sea cual sea tu resolución para este nuevo año, en BBC Mundo hemos recopilado una lista con cinco recomendaciones para que alcances las metas fijadas.
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1 de enero, 2020
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¡Empieza el año 2020! Es el momento perfecto para proponerte nuevos proyectos y dejar atrás malos hábitos.

Para muchos, las resoluciones de Año Nuevo suponen un “nuevo comienzo” con el que establecer renovadas metas de superación personal.

¿Quizás para ahorrar algo de dinero? ¿O tal vez quieres un nuevo hobby?

Cualesquiera que sean sus propósitos de fin de año, hay una cosa que no puede faltar: la motivación.

Pero como todos sabemos, eso no es fácil.

Es más probable que tengas éxito si elaboras un plan detallado.

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Es más probable que tengas éxito si elaboras un plan detallado.

Según un estudio de la Universidad de Scranton, compilado por Statistic Brain, solo el 8% de las personas que hicieron una resolución de Año Nuevo pudieron cumplir sus objetivos.

Pero tú no tienes que ser de ese 92% restante. Aquí repasamos cinco formas simples para evitar fracasar y llegar a final de año con tu resolución cumplida.

¡Buena suerte!

1. Pequeños pasos

Establecer objetivos realistas puede conducir a una mayor probabilidad de éxito.

Parte del problema es que a menudo establecemos objetivos enormes “bajo la falsa suposición de que se puede ser una persona completamente diferente cuando se estrena el nuevo año”, dice la psicoterapeuta Rachel Weinstein.

Al comenzar con un objetivo no tan ambicioso, podemos ir progresando y pasar a niveles más difíciles.

Es muy importante planificar los detalles

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Es muy importante planificar los detalles y tener claras cuáles son las fases de tu plan a largo plazo.

Por ejemplo, puedes comprar unas zapatillas para correr y apuntarte a carreras cortas antes de comprometerte completamente para correr un maratón.

No se trata de establecer metas cortas sino de abordar los objetivos por fases para lograr resultados a largo plazo.

Porque en realidad, “cambiar requiere pequeños pasos a lo largo del tiempo”, explica Weinstein.

2. La importancia de los detalles

A menudo establecemos objetivos sin una idea clara de cómo ejecutarlos.

Pero es importante planificar los detalles.

Piensa lo que harás en detalle, cómo y dónde.

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Piensa lo que harás en detalle, cómo y dónde.

Si te propones “ir al gimnasio los martes por la tarde y los sábados por la mañana” es más probable que tengas éxito que simplemente decir “iré al gimnasio más”, cree el profesor Neil Levy de la Universidad de Oxford (Inglaterra).

Estas acciones concretas y factibles asegurarán que no solo tengas una intención, sino que también estableces los pasos para implementarla.

3. Red de ayuda

Encontrar a otras personas con un objetivo similar a lo largo del año puede ser una gran fuente de motivación.

Si vas a clase con un amigo, el compromiso es más fuerte. Lo mismo sucede cuando haces públicas tu lista de compromisos, es más probable que lo cumplamos.

John Michael, filósofo de la Universidad de Warwick (Inglaterra), estudia los factores sociales involucrados en hacer y mantener compromisos.

Hacer públicas las resoluciones puede ayudarte a cumplir tus objetivos.

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Hacer públicas las resoluciones puede ayudarte a cumplir tus objetivos.

Afirma que es más probable que mantengamos resoluciones si podemos ver que son de alguna manera importantes para otras personas o que “el bienestar de otras personas está en juego” si fallamos.

Así que, ya sea para cumplir un compromiso u obtener apoyo adicional de la gente que nos rodea, involucrar a otras personas puede ayudar a alcanzar el objetivo.

4. Superar el fracaso

Cuando las cosas se pongan difíciles, los expertos aconsejan hacer una pausa y reevaluar la situación.

¿Qué obstáculos te has encontrado? ¿Qué estrategias fueron las más efectivas en el proceso? ¿Cuáles fueron las menos efectivas?

Si hace falta, sé más realista y celebra incluso el más mínimo éxito.

¿Sabes qué técnicas utilizar para sobrellevar mejor las tareas que aborreces?

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¿Sabes qué técnicas utilizar para sobrellevar mejor las tareas que aborreces?

Si después de reevaluar la situación quieres mantener la misma resolución, ¿por qué no probar un enfoque diferente que pueda alimentar tu fuerza de voluntad?

Los cambios simples en tu vida diaria pueden ayudarte a ir en la dirección correcta.

Si deseas comer de manera saludable, puedes cambiar la pasta blanca y el pan por granos integrales más saludables.

O puedes intentar reducir las grasas saturadas reemplazando los pasteles y patatas fritas por palitos de vegetales y batidos nutritivos.

5. Alinea tu resolución con los objetivos a largo plazo.

Según la psicóloga conductual Anne Swinbourne, las mejores resoluciones son las que se proponen conseguir una parte de lo que es un plan a largo plazo que tienes para ti mismo, en lugar de aquellas que son vagas y ambiciosas.

Vale la pena intentarlo, ¿no?

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Vale la pena intentarlo, ¿no?

Si nunca has mostrado interés en un deporte, es poco probable que te conviertas en un destacado atleta.

“Las personas que dependen de la fuerza de voluntad en su mayoría fallan”, dice Swinbourne.

Entonces, una vez que tengas una resolución que te interese, abórdala con un plan detallado desde el primer día.

Y no tengas miedo de buscar ayuda mientras luchas contra esos obstáculos en el camino.


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