¿Cómo es tener una enfermedad rara? Entre 7 y 10 millones de mexicanos viven esta situación
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Cuartoscuro

¿Cómo es tener una enfermedad rara? Entre 7 y 10 millones de mexicanos viven esta situación

México carece de políticas públicas integrales que garanticen la atención médica de entre siete y 10 millones de personas que padecen una enfermedad rara.
Cuartoscuro
Por Laura Yaniz
4 de marzo, 2016
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La desesperación de tener a dos hijos enfermos provocó que David Peña interrumpiera a gritos una reunión entre el entonces presidente Ernesto Zedillo y un grupo de empresarios, realizada en 1997. “¡Tienen derechos, también son mexicanos!”, exclamaba el padre, quien necesitaba conseguir un tratamiento que costaba alrededor de 200 mil dólares al año para sus hijos.

Casos como el vivido por David Peña y su familia son más comunes de lo que se podría pensar, a pesar de que este tipo de padecimientos afecta a cinco personas o menos por cada 10 mil habitantes.

Sin embargo, en México no existen datos oficiales del número de pacientes con enfermedades raras que, se calcula, afectan a 8% de la población, lo que significa que hay entre 7 y 10 millones de mexicanos con alguna de las más de 7 mil enfermedades raras de las que se tienen registro, de las cuales 80% son genéticas y el resto son cánceres o enfermedades infecciosas.

La mayoría de las personas con este tipo de padecimientos tardan entre 5 y 10 años en conseguir un diagnóstico, tras la aparición de los primeros síntomas, como el caso de Guadalupe T., quien fue diagnosticada a los 28 años de edad con Síndrome de Ehlers-Danlos, un conjunto de afecciones del colágeno que debilita cualquier estructura del cuerpo.

El caso de Guadalupe fue diagnosticado por un urgenciólogo, quien supo descifrar los síntomas. El problema es que aún se desconoce cuál es el subtipo que la afecta, aunque hay indicios del tipo vascular, con lo que se podría explicar una hemorragia que casi la mata.

Aunado a su enfermedad, Guadalupe está desempleada y, debido a su edad, ya no es beneficiaria del Seguro Social (IMSS) de su padre y tampoco entra en el cuadro del Seguro Popular.

Explica que para poder ser atendida en el IMSS, ella le paga a una persona para que la registre como empleada y pueda tener acceso a ese servicio.

Sin embargo, a pesar de que su padecimiento es incapacitante, los médicos no le han querido dar el certificado. “Aún no estoy lo suficiente discapacitada”, cuenta molesta.

Sin conocer el caso de Guadalupe, la doctora Esther Lieberman, del departamento de Genética del Instituto Nacional de Pediatría (INP), explica que los adultos con enfermedades raras son pacientes olvidados y que falta un plan para que se diagnostiquen más temprano y se garantice que reciban tratamiento.

Otro problema que enfrentan los pacientes con enfermedades raras es que los sistemas de salud públicos del país no funcionan de la misma manera. Por ejemplo, uno de los mayores avances para diagnosticar estos padecimientos es el tamiz neonatal, ya que cuando un bebé da positivo, inmediatamente es enviado a hospitales de alta especialidad, explica la doctora Lieberman.

No obstante, las pruebas que se practican en los hospitales de Petróleos Mexicanos (Pemex) son más completas que las que hacen en el IMSS, por lo que es necesario homologar los planes de atención.

Además, los niños con enfermedades lisosomales atendidos en el Seguro Popular reciben atención hasta los 10 años y luego deben buscar uno de los cerca de 20 hospitales para recibir tratamiento.

“Falta que se reconozca que las enfermedades raras son de por vida, no hasta los 10 años, como en el Seguro Popular, los 18 años o 25, las edades límite en otros sistemas”, explica David Peña.[/animalp-quote-highlight]

Un triunfo legal

En 2012, se logró una mención de las enfermedades raras en la Ley General de Salud. El apartado no está dirigido a estos padecimientos, sino al acceso a los medicamentos huérfanos, destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de éstas.

Gracias a eso, la Cofepris (Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios) ha aprobado 54 de esos medicamentos, con lo que sigue el camino de Estados Unidos, donde las autoridades sanitarias permiten 350 de este tipo de medicinas.

En el caso de América Latina, seis países cuentan con leyes específicas para la atención de pacientes con enfermedades raras. El caso más reciente es el de Argentina, que el año pasado aprobó la ley para el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

En 2011, Perú declaró “de interés nacional” a las personas con enfermedades raras e impulsa la creación de un registro nacional de pacientes, mientras que Colombia, Ecuador, Uruguay y Brasil, cuentan con legislaciones específicas enfocadas en tratamientos integrales.

Luz de esperanza

“Yo quisiera decirles a los pacientes que siempre, hay tratamiento”, dice la doctora Lieberman, quien precisa que, una vez hecho el diagnóstico, los médicos pueden tratar los síntomas y crear planes de atención.

Una muestra de esos tratamientos es David, quien, a casi 20 años de que su padre interrumpió una reunión del ahora expresidente Zedillo, recibió atención adecuada, la cual le permite llevar una vida normal y ser apasionado de los deportes extremos.

“El tratamiento es la oportunidad de tener una vida completamente normal. Me ven en la calle y sólo verán a un tipo con tatuajes y piercings”, dice David, quien tiene el sueño de ser el primer gaucher (enfermedad que afecta al hígado, los pulmones, huesos y en ocasiones el cerebro) que sube el Everest.

A continuación presentamos una serie de datos sobre las enfermedades raras:

  • La especialidad dedicada al diagnóstico de enfermedades raras es Genética pero sólo hay 180 genetistas clínicos registrados en México.
  • El tiempo de diagnóstico es de entre 5 y 10 años después de la aparición de los primeros síntomas
  • 80% de las enfermedades raras son de origen genético y pueden presentarse en cualquier etapa de la vida
  • 50% de los afectados con enfermedades raras son niños
  • 30% de los niños con una ER no superan los cinco años de vida
  • No hay una base de datos de pacientes, algunas asociaciones han trabajado en el ello (como Femexer) femexer.org
  • Hay iniciativas regionales para “conectar” a pacientes con la misma enfermedad aunque no estén en el mismo país http://www.diseasemaps.org/es/
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WhatsApp, Signal y Telegram: en qué se diferencian y cuál ofrece más privacidad

A simple vista pueden parecer muy similares, pero tienen algunas diferencias importantes. Las aplicaciones recopilan diferentes cantidades de datos de sus usuarios y tienen distintos métodos para proteger los mensajes.
14 de enero, 2021
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Mientras Signal y Telegram registran cifras récord de usuarios nuevos, WhatsApp se encuentra en el centro de la crítica por el cambio de sus términos de uso y privacidad.

La aplicación de mensajería anunció la semana pasada que compartirá diferentes datos de sus usuarios con su empresa matriz Facebook, y que esta podrá hacer lo propio con sus plataformas Instagram y Messenger.

En medio de los cuestionamientos, WhatsApp sostiene que sus nuevas condiciones, que deberán ser aceptadas por los que la usan hasta el 8 de febrero, fueron malinterpretadas.

“Queremos aclarar que la actualización de la política no afecta de ninguna manera la privacidad de los mensajes que los usuarios comparten con sus amigos y familiares”, señaló la plataforma en un comunicado emitido el lunes.

Añade que algunos de los cuestionamientos realizados son “rumores”.

Pese a esos argumentos, el largo debate respecto a qué servicio de mensajería instantánea es más seguro, se reavivó desde el cambio en WhatsApp.

Y aunque pueden parecer similares a simple vista, las tres aplicaciones tienen algunas diferencias importantes que analizamos acá.

Los datos recopilados

Lo primero que hay que saber es que, entre las tres plataformas de mensajería de las que más se habla en los últimos días, existen niveles distintos de datos que son recopilados.

Y es un asunto central porque esa es la información que WhatsApp puede compartir con Facebook y las otras aplicaciones que esa compañía posee.

WhatsApp y Facebook

Getty Images
La controversia comenzó cuando WhatsApp anunció que compartiría sus datos con Facebook.

“WhatsApp posee muchos metadatos, que es la información que se obtiene de cualquier mensaje que enviamos, como la marca del teléfono, la hora del mensaje, tu ubicación y otros. Con ello puede saber mucho de sus usuarios”, explica Cristian León, responsable del programa de innovación de la organización civil Asuntos del Sur, con sede en Argentina.

El experto en derechos digitales le indica a BBC Mundo que esta aplicación de mensajería, que es la más popular en el mundo, tiene un código de programación cerrado y por ello tiene poca transparencia sobre lo que recopila.

En la página web de WhatsApp están detallados los datos que obtiene y la información que una persona le brinda al aceptar sus términos de uso. Además del nombre, número de teléfono y contactos, están detalles del uso de la plataforma (tiempo o rendimiento, por ejemplo), transacciones desde la aplicación, marca y modelo del dispositivo o tipo de conexión, entre otros.

Telegram y Signal, explican León, recopilan mucho menos datos.

La primera requiere de sus usuarios el número de teléfono, el nombre y la lista de contactos.

Por su parte Signal se limita a pedir el número de teléfono y añadir el nombre es opcional.

Las dos tienen códigos de programación abiertos, por lo que es posible escudriñar cuáles datos son obtenidos y qué se hace con ellos.

La gran preocupación: los mensajes

Desde que comenzó la expansión de las aplicaciones de mensajería móvil en todo el mundo, la gran pregunta fue y es por la seguridad de los mensajes que son intercambiados.

Candado

Getty Images
El cifrado de extremo a extremo es una especie de candado por el que solo el emisor y receptor del mensaje pueden acceder a él.

Las plataformas fueron evolucionando al respecto y desde hace unos años que Signal y WhatsApp establecieron el cifrado de extremo a extremo como función predeterminada para todas las conversaciones de sus usuarios.

Se trata de una especie de candado que solo el emisor y el receptor del mensaje pueden abrir.

En teoría, ni siquiera las aplicaciones en las que se realizó el intercambio pueden acceder a los contenidos de las charlas.

Ni WhatsApp ni Facebook pueden leer tus mensajes ni escuchar las llamadas que haces con tus amigos, familiares o compañeros en WhatsApp. Todo lo que compartan quedará entre ustedes”, aseguró la plataforma en su comunicado del lunes.

Telegram parece tener una desventaja en este aspecto dado que el cifrado de extremo a extremo solo se activa cuando se usa el modo “chat secreto”, pero las conversaciones regulares no cuentan con esa función.

Las tres ofrecen también una modalidad cada vez más utilizada conocida como “mensajes temporales” en la que texto, fotografías, ubicaciones o documentos compartidos en una conversación se autodestruyen después de un cierto tiempo.

La diferencia es que en WhatsApp los mensajes desaparecen en los siguientes siete días, mientras que en Signal y Telegram se puede configurar el tiempo para que no quede rastro de las interacciones a los pocos segundos.

Otra diferencia es que la aplicación que es propiedad de Facebook no posee la opción de bloqueo de capturas de pantalla para las conversaciones, mientras que sus competidoras sí la incluyen.

Los usos

Si bien es lógico que la mayoría se limita a usar estas aplicaciones para mantener contacto con sus conocidos, diferentes polémicas se han producido en los últimos años.

Por ejemplo, se descubrió que Telegram era utilizado como medio de difusión de propaganda de Estado Islámico.

Telegram con propaganda

Getty Images
Se descubrió que Telegram es usado por grupos de derecha en diferentes partes del mundo para difundir su propaganda.

El grupo extremista captaba reclutas desde allí y aprovechaba los chats grupales encriptados para mantener comunicaciones y difundir videos de sus acciones.

Y desde el año pasado se conoce que es una de las plataformas que los grupos de derecha estadounidenses utilizan para divulgar sus mensajes, aunque la mayoría de ellas usan otras aplicaciones que permiten interacciones anónimas para convocar a sus actividades o divulgar teorías de conspiración.

WhatsApp también tuvo problemas y en 2019 decidió eliminar cientos de miles de cuentas sospechosas de usar su servicio para difundir pornografía infantil.

La compañía mantiene una política de tolerancia cero a la explotación sexual de menores.

La aplicación, según diferentes análisis, fue señalada de ser, junto a Facebook, uno de los mayores canales de difusión de noticias falsas en tiempos electorales en países como Bolivia, Colombia o Estados Unidos.

Signal, que tiene menos usuarios que las dos anteriores, por ahora no fue señalada de ser usado como un canal para captar reclutas o difundir información mentirosa.

Sin embargo, sí se vio en medio de algunas controversias políticas como cuando se denunció que era la aplicación que el expresidente del gobierno regional de Cataluña, Carles Puigdemont, usaba para comunicarse con uno de sus aliados durante su intento de declarar la independencia de esa región.


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