Partidos apuestan por la desmemoria para matar la iniciativa #SinVotoNoHayDinero: Kumamoto
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Partidos apuestan por la desmemoria para matar la iniciativa #SinVotoNoHayDinero: Kumamoto

Los diputados aplazaron para abril la discusión de la iniciativa que reduciría el dinero a partidos, para que el activismo social que ha impulsado la propuesta baje de intensidad y el tema se congele, dijo el diputado independiente Pedro Kumamoto en entrevista con Animal Político.
Cuartoscuro
Por Lizbeth Padilla
26 de marzo, 2017
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PRI, Panal y PVEM apuestan a que el tiempo y la “desmemoria” sepulten la iniciativa #SinVotoNoHayDinero para reducir el financiamiento a los partidos políticos, retrasando su aprobación con el objetivo de que disminuya el apoyo mostrado por la sociedad , señala el impulsor de la propuesta, Pedro Kumamoto.

Aunque el diputado priista Braulio Guerra aseguró que el PRI está a favor de disminuir el dinero público para partidos y que actualmente se analizan 16 iniciativas sobre el tema en la Comisión de Puntos Constitucionales, entre ellas la de Kumamoto, fueron los legisladores de ese partido quienes esta semana pospusieron la discusión de la iniciativa hasta abril.

“Hay un grupo que yo identifico, que es quizás el de legisladores o grupos parlamentarios que le apuestan a que eventualmente la energía vital del movimiento que se ha generado alrededor se vaya extinguiendo poco a poco”, explicó a Animal Político Pedro Kumamoto, diputado independiente de Jaliscom, quien impulsa la iniciativa.

“(Este grupo) le está apostando a la desmemoria, a congelar, ese grupo se está equivocando porque vamos a tener más bien más activismo de participación y de involucrarnos para impulsar #SinVotoNoHayDinero”, agregó.

La iniciativa #SinVotoNoHayDinero busca que los partidos políticos reciban un financiamiento de acuerdo con el número de votos válidos que obtengan en la elección federal o local anterior, y no de acuerdo con la cifra de personas registradas en el padrón electoral, como ocurre actualmente.

Esto generaría un ahorro total de 2 mil 253 millones 304 mil 202 pesos al año, de acuerdo con la iniciativa.

Tras la reforma electoral de 2014, se dijo que los partidos recibirían menos recursos y las elecciones serían más baratas. Sin embargo el gasto ha aumentado. Ese año recibieron 6 mil 195 millones de pesos, un año después —gracias a la reforma— obtuvieron 9 mil 649 millones (56% más) y en 2016 recibieron 8 mil 447 millones (30% más).

Especial: Derroche por la democracia: así se tira tu dinero.

Kumamoto identifica a otros grupos integrados por legisladores del PRD, Movimiento Ciudadano y el PAN, que apoyan la iniciativa, y que están buscando cómo complementar los temas de financiamiento a partidos con las propuestas de #SinVotoNoHayDinero.

“Hay (un grupo) también de legisladores que no están convencidos pero están dispuestos a conocer y a plantearse la iniciativa”, señala el diputado.

Aseguró que con estos legisladores buscará trabajar de cerca en las modificaciones de la iniciativa, y las nuevas propuestas, siempre y cuando se respete que se tiene que vincular al voto válido la cantidad de recursos que reciben los partidos políticos.

“Lo que nos hace falta es que el bloque PRI, Verde Ecologista y Nueva Alianza defina cuál va a ser su postura respecto de este tema”, cuestiona Kumamoto, pues dice la postura de estos partidos sobre la iniciativa ha cambiado desde estar a favor de la reducción al financiamiento a partidos, a señalar que la votarían en contra, para finalmente aplazar su discusión.

Kumamoto ve a la presión y el activismo social como factores que han hecho a los legisladores no mandar a la congeladora la iniciativa.

A principios de marzo, el diputado jalisciense pidió a través de redes sociales a los ciudadanos que llamaran a los diputados que discuten la iniciativa para pedirles que no la enviaran a la congeladora.

A eso se suma que hasta el momento 125 organizaciones sociales en 26 estados apoyan la iniciativa. “El impulso que le ha dado el activismo a través de las miles de llamadas que han recibido en la Cámara de Diputados sí ha surtido efecto”, dice el diputado independiente.

Lee: Precios sin control del material electoral: una urna cuesta 29 pesos en un estado y en otro 600

El proceso electoral del próximo año es una oportunidad para #SinVotoNoHayDinero, asegura Kumamoto.

“El hecho de que el fantasma del 2018 esté tan cerca nos permite poder ejecutar activismo mucho más relacionado con lo que a los partidos les interesa, que es poder tener victorias electorales”, afirma.

Explica que la posición que tomen los partidos respecto a la iniciativa puede derivar en que la gente los premie o castigue con su voto.

Kumamoto aclara que aunque los diputados aprueben #SinVotoNoHayDinero en abril, las modificaciones a las leyes electorales no aplicarían para 2018, pues se tiene que hacer con un plazo previo de tiempo antes de las próximas elecciones, lo que retrasaría la aplicación de la reforma un año y medio.

Sin embargo, el diputado independiente pone como “fecha fatal” para que la iniciativa sea aprobada el actual periodo ordinario en San Lázaro, que termina el 30 de abril.

Se apruebe o no, dice Kumamoto, “esto no va a parar”, pues continuará con el activismo social para este y otros temas.

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#YoSoyAnimal

El drama de los niños que pueden "comer hasta morir"

El cubano Héctor Fernández cuenta que ha visto a su hijo Christian, quien sufre el síndrome de Prader-Willi, ingerir "comida para perros, buscar dentro de la basura, vaciar un tubo entero de pasta de dientes en su boca". "Para él, todo es comida".
26 de diciembre, 2019
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El refrigerador en la casa de Héctor Fernández está cerrado con llave; y la puerta de la cocina también.

De igual forma están los armarios, el botiquín y, en realidad, cualquier espacio que contenga algo remotamente comestible.

Y todas las noches, Fernández oculta el manojo de llaves debajo de su almohada.

No es que este esté paranoico con que lo vayan a robar. El asunto es que su hijo tiene una condición genética incurable: el síndrome de Prader-Willi.

Los pacientes con esta afección, que lleva el nombre de los dos investigadores que la descubrieron en 1956, padecen un hambre insaciable y que no cesa.

Siempre tiene hambre

Fernández asegura que Christian, su hijo de 18 años, podría en efecto comer hasta morir si no lo supervisaran.

“Las historias que podría contar…”, reflexiona.

Dice haberlo visto ingiriendo “comida para perros del bol, buscando dentro de la basura, vaciando un tubo entero de pasta de dientes en su boca”.

“Para él, todo es comida”, cuenta antes de que Christian lo interrumpa para anunciar que tiene hambre.

Su padre le da una sola rodaja de piña, que ya había picado anteriormente; debe asegurarse de que el joven no consuma una cantidad superior de azúcar de la que necesita por las mañanas.

Christian comiendo.

BBC
Christian podría comer hasta morir si no lo supervisan, según su padre.

El síndrome de Prader-Willi, que es consecuencia de una alteración genética originada por un fallo en la expresión de genes del cromosoma 15, tiene un efecto devastador tanto en los pacientes como en sus familias.

Además de sufrir de obesidad y diabetes, patologías que acortan la esperanza de vida, los niños con esta afección tienen problemas de desarrollo mental y de comportamiento.

Una enfermedad rara

Christian es generalmente un chico bueno y amigable, pero puede tener episodios de ira violenta si se le niega la comida que quiere.

Es como un huracán de categoría cinco, aplastando cualquier cosa a su paso”, explica su padre, mostrándome un video inquietante de una escena violenta reciente.

Sus padres incluso tuvieron que amarrar a Christian a una silla para evitar que se lastimara o hiriera a sus cuidadores.

“Simplemente trato de vivir la vida día a día”, dice Fernández, incapaz de contener las lágrimas.

No sé qué le pasará después de que me haya ido“, añade, haciéndose eco de una preocupación recurrente para los padres de niños con Prader-Willi.

Especialmente difícil en Cuba

Tratar las complicaciones de la enfermedad es especialmente difícil en Cuba.

Héctor Fernández intenta alimentar a su hijo con una dieta macrobiótica para controlar su peso y los niveles de azúcar en la sangre.

Mujer con bolsas de comida.

Getty Images
Padecer de esta enfermedad es particularmente difícil en Cuba, debido a la escasez de alimentos y de medicinas que afecta a todos los habitantes de la isla.

Pero es difícil encontrar la comida y las medicinas necesarias en una isla afectada por un embargo económico estadounidense que ha durado décadas y por años de mala gestión económica por parte del Estado socialista.

Aunque el gobierno cubano elogia su sistema de salud, este sufre de una falta de inversión crónica. Y Fernández sostiene que los médicos en la isla no tienen mucha experiencia en el tratamiento del síndrome de Prader-Willi.

“Al tratarse de una enfermedad rara, hay muy pocos médicos en el país que hayan tratado a pacientes con esta enfermedad“, explica.

“Podrían haber visto un caso en 20 años y luego nunca haber visto otro. Aquí no hay ningún especialista (en esta afección)”.

El padre de Christian agrega que los pacientes deben ser vistos por una variedad de expertos que sepan del Prader-Willi, desde nutricionistas y dietistas hasta psiquiatras y fisioterapeutas.

Aún así, las cosas están empezando a cambiar.

Mejores servicios y tratamientos

El mes pasado, Cuba acogió la décima Conferencia Internacional de Síndrome Prader-Willi, un foro que reunió a investigadores, médicos, pacientes y sus familias bajo un mismo techo para que compartieran sus experiencias.

Christian comiendo.

BBC
Incluso encontrar pasteles de arroz puede ser complicado en Cuba, pero el padre de Christian ya está familiarizado con las necesidades de un paciente como su hijo.

Según el profesor Tony Holland, presidente de la Organización Internacional de Síndrome Prader-Willi, se trata de una oportunidad invaluable.

“El aspecto más importante es conseguir que familias, científicos y cuidadores —algunos de países que ofrecen muy buenos servicios, otros que tienen muy pocos o no tienen— aprendan los unos de los otros”.

La intención es que las personas puedan “abogar por mejores servicios, abogar por tratamientos adecuados para sus hijos” cuando regresen a casa, señala.

Como profesor emérito de psiquiatría en la Universidad de Cambridge, Holland ha estado involucrado durante años con el síndrome de Prader-Willi y ha observado el estado de atención de la afección en muchas partes del mundo.

A pesar de los grandes progresos que todavía hay que hacer en Cuba, él cree que actualmente existen buenos indicios.

Gracias a internet

Cubanos utilizando aparatos conectados a internet.

Getty Images
Las mejoras en el acceso a internet en la isla han contribuido a que más de 100 familias vinculadas con la enfermedad estén en contacto constante.

“Cuba ahora tiene la capacidad de hacer un diagnóstico genético con sus servicios de salud. Sus médicos están comenzando a reconocer el síndrome de Prader-Willi, hay una comunidad de familias con afectados, y eso es realmente importante”.

Eso coincide con la experiencia de Héctor Fernández. En 2010, los padres de estos pacientes celebraron su primera reunión nacional.

Solo asistieron seis. Pero hoy en día, más de 100 familias cubanas vinculadas con la enfermedad, gracias a las mejoras en el acceso a internet en la isla, están en contacto constante.

Fernández le sirve el almuerzo a Christian: un plato de verduras crudas y una galleta de arroz integral. Incluso encontrar galletas de arroz es una lucha en Cuba.

Pero el padre de familia ya está familiarizado con las necesidades de un paciente con Prader-Willi. Incluso ha comenzado a instruir a otras personas de su vecindario sobre la enfermedad.

Les explica que Christian no es solo un poco gordito y con un desarrollo mental afectado, sino que está en riesgo de morir a diario.

“Aquí hay una tendencia a recompensar a los niños por ser buenos con dulces”, observa. “Pero la gente no se da cuenta de que un dulce aquí y otro allá podría matarlo.


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