Pacientes con fibrosis quística padecen atención deficiente y falta de medicamento en México
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Ilustración: Jesús Santamaría (@Re_Ilustrador)

Pacientes con fibrosis quística padecen atención deficiente y falta de medicamento en México

La vida de los pacientes con fibrosis quística depende de un tratamiento adecuado. Antes de morir, Omar Saldaña denunció las trabas y deficiencias que hay en el sistema de salud pública en México para atender este padecimiento.
Ilustración: Jesús Santamaría (@Re_Ilustrador)
Por Eréndira Derbez
3 de marzo, 2017
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Omar murió a los 32 años, era el menor de familia Saldaña. Sus dos hermanos mayores habían fallecido tiempo atrás, todos por la misma condición: la fibrosis quística.

Los hermanos Omar, Pedro y Selene eran muy pequeños cuando les detectaron fibrosis quística, una enfermedad incurable, pero controlable con el tratamiento adecuado. Sin éste el paciente muere durante la infancia o adolescencia.

La fundación estadounidense Cystic Fibrosis señala que a nivel mundial más de 70 mil personas la padecen. En México, 400 personas nacen anualmente con esa enfermedad, pero solamente el 15% de ellos son diagnosticados en vida, según datos de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ).

La fibrosis quística provoca la acumulación de un moco espeso en los pulmones y en el tubo digestivo, provocando infecciones pulmonares por bacterias y también mucosidad en el páncreas. Esto impide la correcta absorción de comida y nutrientes, afectando la nutrición y el crecimiento del paciente.

La FQ – como la llaman quienes la padecen – es hereditaria, y cuando ambos padres son portadores del gen, aumentan las posibilidades de que los hijos sean portadores o la desarrollen, también puede ser congénita y crónica.

La enfermedad suele confundirse con otros padecimientos respiratorios. A Omar lo diagnosticaron correctamente a los cinco años; en cambio su hermana Selene estuvo internada desde los seis meses pues los doctores confundían la FQ con bronquitis o asma.

Su madre recuerda: “no me dejaron darle de mamar, para mi era muy difícil. La amarraban porque se quería arrancar el suero, como padres nos rompía el alma”.

Antes de morir y desde su cama en el hospital 20 de Noviembre del ISSSTE, Omar decidió dar una última batalla. Le pidió a Ignacio, su amigo cineasta que lo grabara, quería hablar sobre su enfermedad, denunciar las trabas y deficiencias del sistema de salud pública para acceder a un tratamiento, y hablar sobre su derecho a “respirar dignamente”.

“Quería dar un mensaje, platicamos de la enfermedad, de lo difícil que era esto para él, de la denuncia”, dice Nacho. “(Omar) estaba frustrado porque sabía que lo único que lo iba a salvar era un trasplante de pulmón”, algo inaccesible, “un millón y medio de dólares.”  Los hospitales que tenían mayor índice de éxito son el Hospital University de San Diego y de la Houston Mayo Clinic.

Con mucho esfuerzo, pero aún capaz de hablar, Omar dijo serio ante el lente: “Aquí en México no hay infraestructura adecuada, solamente en otros países se logra tener éxito. La esperanza de vida en México es de 17 años, desde hace 20 sigue siendo la misma y en el extranjero es de 40 hasta 65 años”, dice firme.

Según los datos de la AMFQ, en nuestro país hay alrededor de 3 mil niños enfermos que no tienen acceso a un tratamiento especializado. Además, en México no existe un centro para tratar esta enfermedad de forma interdisciplinaria: neumológica, nutricional, cardiológica, psicológica y de rehabilitación respiratoria.

 

Las batallas de vida de Omar

Para las estadísticas nacionales, Omar fue afortunado. En México solo el 27% de los pacientes llega a la edad adulta; mientras que en Estados Unidos, la Cystic Fibrosis Foundation reporta un promedio de vida de cuarenta años.

Omar “hacía ejercicio e investigaba sobre los métodos, los medicamentos, técnicas para expulsar las flemas, los jarabes naturistas, el agua de mar”, recuerda su novia Nicté.

Probó de todo. Participaba en grupos de Facebook y de Whatsapp para intercambiar consejos y medicinas: “en algunos casos sí les funcionan los medicamentos que les da una institución y en otros caso no, entonces lo cambiaban entre ellos”.

Sus conexiones no se limitaban a su ciudad, “también había grupos de España, de Argentina e igualmente de los de los pacientes que hay en todo el país.” Las medicinas son caras y no dan espacio al desperdicio.

Además de mantenerse activo e informado sobre su enfermedad, Omar participaba en movimientos sociales como las marchas por la desaparición de los 43 normalistas de Ayotzinapa, o el movimiento Yo soy 132, fue justamente en las manifestaciones callejeras que conoció a Ignacio.

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Los tres hermanos Saldaña murieron antes de los 35 años.   Foto. Alfonso Flores (@ponchofl)
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Las trabas para acceder a atención medica

Durante años, la familia Saldaña enfrentó trabas para que sus hijos accedieran a los medicamentos.

“En el Seguro Social tenían un seguro facultativo: se paga una anualidad de casi tres mil pesos y te dan medicina”, dice Elena, madre de los Saldaña.

En cuanto al ISSSTE fue bastante más difícil “se afiliaron como discapacitados, pero si no hubiera sido porque ellos fueron abriendo el camino no los hubieran aceptado; de hecho conocemos a una persona con FQ y no le quisieron dar el pase de discapacidad; simplemente le dijeron que no”.

“A Omar el doctor le dijo, quién sabe si tú tengas fibrosis quística, ¿y sabes qué hizo..? pues que escupe la flema y se la muestra. ¿Por qué haces eso?, le dijo el médico y Omar le contestó: porque no me cree… por eso estoy escupiendo la flema, para que la vea.”

El trámite por discapacidad era necesario, explican los padres, pues “el tratamiento que necesitan cuesta 38 mil pesos para un mes, tobramicina inhalada.”

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Elena muestra las fotografías de sus hijos. Foto. Alfonso Flores (@ponchofl)

El reto de conseguir medicamentos

Igual que Omar, otros pacientes mexicanos con FQ sufren de la falta de medicamentos.

David Gerstein, un joven cineasta, recibe atención médica mensual en el Centro Médico la Raza, del IMSS. Pese ser en un hospital público, llega a gastar en los tratamientos desde 6 mil hasta 40 mil pesos mensuales “dependiendo si tengo infección o no”.

Karla García, va cada mes a clínica del IMSS en Guanajuato ahí le dan medicamentos y un tanque de oxígeno para dormir, además va al médico de especialidad dos veces al año.

Pero la mayoría de las medicinas que requiere, entre ellas la tobramicina, las consigue gracias a un seguro médico de gastos mayores.

Este año por primera vez el IMSS le dio este antibiótico en su cita semestral en el hospital de especialidades, pero solo le dieron las dosis para unos cuantos días: “solo dos cajas que traen seis ampolletas, eso no me dura nada”.

“Cuando no tienen seguro no tienen acceso a casi nada”, dice el médico Ricardo Lemus sobre la dificultad de conseguir medicinas si no se cuenta con seguridad social.

Para mejorar la situación de quienes viven con FQ en México, dice Lemus, no solo es necesario un diagnóstico oportuno, también más médicos especialistas, clínicas especializadas y acceso a tratamientos innovadores.

La trobramicina aparece en la página 185 del Cuadro Básico y Catálogo de Medicamentos del Sector Salud, con la clave 010.000.5337.00. A pesar de figurar en la lista, es casi imposible de encontrarla en los hospitales.

Karla fue diagnosticada con FQ a los 30 años. Desde niña padeció enfermedades respiratorias. Con el embarazo su salud se deterioró: “el neumólogo dijo que tenía fibrosis pulmonar idiopática”, un diagnóstico erróneo.

Logró entrar al Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias en la Ciudad de México, aunque tuvo que pasar un año para que tras muchos estudios y tratamiento se hizo la prueba de FQ.

Con el tratamiento correcto, la salud de Karla mejoró.

Hace más de dos décadas, cuando Omar fue diagnosticado solo existía un laboratorio para detectar la enfermedad y operaba con recursos de la AMFQ. Actualmente en el país hay diez: Aguascalientes, Tuxtla Gutiérrez, León, Oaxaca, Tijuana, Hermosillo, Morelia, Chihuahua, Ciudad de México, y el de la asociación.

En su último ingreso al hospital, Omar necesitó de otro medicamento, el colistimetato, un antibiótico que pese a estar en el Cuadro Básico del Sector Salud (con clave 010.000.5865.00) el hospital no contaba con él.

Además de que es difícil de encontrar en las farmacias comerciales y es costoso, una ampolleta de 150 mg cuesta más de 2 mil pesos. Gracias a una donación pudieron comprarlo, pero a los pocos días Omar murió.

*La autora agradece las sugerencias de la médico Alejandra Rangel durante el proceso de escritura.

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La carrera contrarreloj de Alemania por llevar ante la justicia a los últimos criminales nazis

La justicia alemana intenta ajustar cuentas con los últimos responsables vivos del Holocausto, todos ellos mayores de 90 años de edad.
Por BBC
14 de febrero, 2021
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Tienen más de 90 años de edad y el dudoso honor de ser considerados como los últimos criminales nazis en enfrentar la justicia.

No formaron parte del alto mando militar de Adolf Hitler, ni comandaron algún escuadrón de las SS. Eran guardias de seguridad, secretarias o empleados administrativos que trabajaron en los campos de exterminio del Tercer Reich y ahora, más de 75 años después del final de la II Guerra Mundial, finalmente están enfrentando a la justicia.

El martes pasado, fiscales en Alemania acusaron a un hombre de 100 años de edad por ayudar en el asesinato de 3.518 personas que fallecieron mientras él trabajaba como guardia de la SS en el campo de concentración de Sachsenhausen, ubicado a unos 35 kilómetros de Berlín.

La semana anterior, una mujer de 94 años de edad que trabajó como secretaria en el campo de concentración de Stutthof (Polonia) fue imputada como cómplice en 10.000 casos de asesinato e intento de asesinato por su trabajo en apoyo a las atrocidades que se cometieron allí.

Aunque ahora es nonagenaria, dado que era menor de 21 años cuando ocurrieron esos hechos, es probable que esta mujer termine siendo juzgada ante una corte juvenil.

Entrada del campo de exterminio de Auschwitz.

Getty Images
Las investigaciones recientes han logrado imputar a varios exfuncionarios del campo de exterminio de Auschwitz.

Sus casos forman parte de un pequeño grupo de empleados de bajo nivel del régimen nazi que en los últimos años han estado siendo investigados por las autoridades alemanas en un último esfuerzo por ajustar las cuentas pendientes con el pasado nazi: una carrera contrarreloj pues cada vez quedan menos sobrevivientes de aquella época.

Persiguiendo los crímenes del Tercer Reich

Pero, ¿por qué se está investigando ahora a exfuncionarios que ni siquiera tenían puestos de mando durante el Holocausto?

Las indagaciones sobre las atrocidades cometidas por el Tercer Reich comenzaron formalmente en 1943, cuando se creó una comisión internacional para investigar los delitos cometidos por las potencias del Eje. Su trabajo llegó a la imputación de 36.000 funcionarios alemanes y japoneses, de los cuales al menos 10.000 fueron condenados en juicios realizados hasta 1948.

Imagen de los juicios de Nuremberg.

Getty Images
Muchos de los principales líderes nazis fueron condenados en los juicios de Nuremberg.

Al mismo tiempo, entre 1945 y 1949, los tribunales en la zona de Alemania occidental dictaron unas 4.600 condenas por crímenes del nazismo.

Sin embargo, tras el establecimiento de la República Federal Alemana (RFA) en 1949, decayó el interés de seguir persiguiendo los crímenes nazis y, de hecho, se dictaron numerosas amnistías e incluso se aprobó una legislación que permitió que antiguos soldados nazis accedieran a cobrar pensiones.

“Durante la década de 1950, en Alemania occidental no había mucho deseo de perseguir los crímenes nazis, lo que resultó en un verdadero escándalo en el resto del mundo. Alemania oriental, en particular, impulsó una campaña de propaganda que destacaba cómo había antiguos líderes nazis en posiciones destacadas tanto en el sector privado como en el sector público. Eso fue verdaderamente embarazoso para el gobierno de la RFA”, explica Devin Pendas, profesor del Boston College especializado en la historia de los juicios contra los nazis tras la II Guerra Mundial.

La respuesta de la RFA fue la creación en 1958 de la Oficina Central de Investigación de Delitos del Nacional Socialismo, que es la instancia que hasta ahora se sigue encargando de indagar sobre estos temas.

Ficha de Adolf Hitler en la la Oficina Central de Investigación de Delitos del Nacional Socialismo.

Getty Images
La Oficina Central de Investigación de Delitos del Nacional Socialismo tiene un archivo con más de 1,7 millones de fichas de personas y eventos relacionados con los crímenes del Tercer Reich.

Algunos expertos han señalado que esta agencia gubernamental hizo un muy buen trabajo durante las décadas siguientes, mientras otros destacan que había mucha resistencia de parte de las autoridades judiciales alemanas ante estas investigaciones, Pendas cree que estos dos hechos coexistieron.

“Claramente, muchos jueces y fiscales estaban renuentes en las décadas de 1950, 1960 y 1970 de procesar con fuerza los crímenes nazi, en parte, porque muchos de ellos habían estado trabajando en el Poder Judicial durante el Tercer Reich pero también porque no querían lavar ante el mundo los paños sucios de su país”, dice Pendas a BBC Mundo.

“Pero también es cierto que la Oficina Central y muchos fiscales y jueces individuales se tomaron esto muy en serio, sacando a la luz mucha evidencia y prestando un gran servicio al llevar ante las justicia muchas de estas atrocidades”, agrega.

El trabajo de la Oficina Central se vio limitado además por varias cuestiones legales como el hecho de que las leyes alemanas no contenían disposiciones específicas para procesar crímenes de guerra y por las normas vigentes entonces sobre prescripción de los delitos, que dificultaban que muchos de los casos pudieran ser llevados a juicio después de 1960.

Una fila de mujeres prisioneras en el campo de concentración nazi de Auschwitz.

Getty Images
Se estima que más de un millón de personas, la mayoría judíos europeos, murieron en el campo de Auschwitz.

Esta dependencia gubernamental sufrió además un fuerte revés cuando, en 1969, la Corte Suprema revocó la condena de un antiguo miembro de las SS que trabajó como dentista en el campo de Auschwitz (Polonia) con el argumento de que trabajar en un campo de exterminio no era un crimen en sí mismo.

Como resultado de ese dictamen, la Oficina Central debió abandonar una investigación sobre la Oficina Central de Seguridad del Reich, una dependencia del ministerio de Interior controlada por las SS que era la principal responsable para ejecutar la política de asesinatos masivos de Hitler.

A estas limitaciones hay que sumar el hecho de que la Oficina Central es una entidad pequeña, dotada de poco personal y solamente tiene la potestad para investigar los casos, pues una vez que encuentra evidencias de posibles hechos punibles debe pasar los expedientes a los fiscales que son los responsables finales de llevar a juicio a los presuntos criminales.

El impulso del 11 de septiembre

Todas estas restricciones redujeron la capacidad de acción de la Oficina Central durante muchos años.

Pero las cosas cambiaron a partir de 2007, cuando un tribunal alemán condenó a 15 años de cárcel al marroquí Mounir el Motassadeq por haberle transferido dinero a Marwan al Shehhi, el presunto responsable de estrellar el vuelo 175 de United Airlines en contra de la torre sur del World Trade Center en Nueva York, según la Comisión que investigó los ataques del 11 de septiembre de 2001.

Mounir el Motassadeq

Getty Images
Mounir el Motassadeq fue condenado a prisi[on por haber enviado dinero a uno de los atacantes del 11-S.

Este precedente impulsó al entonces fiscal de la Oficina Central Thomas Walther a buscar el enjuiciamiento de guardias y otros funcionarios de los campos de concentración, aunque no hubieran participado directamente de estos crímenes.

Siguiendo esta argumentación se logró que en 2011 un tribunal alemán condenara a John Demjanjuk, un antiguo guardia del campo de exterminio de Sobibor (Polonia), por colaborar con el asesinato de las 28.000 personas que fueron muertas allí.

“Se volvió más fácil conseguir una condena. Hasta entonces tenías que demostrar que alguien había estado involucrado directamente en una muerte. En este caso, la Fiscalía argumentó que -y el tribunal estuvo de acuerdo- que dado que estos campos eran centros de exterminio, cualquiera que hubiera pertenecido al personal nazi que estaba allí contribuyó con esas muertes. Ya no tenías que demostrar que un guardia mató a alguien en ese campo, basta con demostrar que había sido un guardia que trabajó allí”, explica Pendas.

Justicia e historia

La condena de Demjanjuk le dio un nuevo impulso al trabajo de la Oficina Central, que durante la última década ha remitido a los fiscales más de 200 casos para su imputación.

Thomas Walther

Getty Images
El abogado Thomas Walther impulsó el enjuiciamiento de exfuncionarios de bajo nivel que trabajaron en los campos de concentración nazis.

No se trata de una cifra menor cuando se considera que esta agencia gubernamental solamente cuenta con un puñado de investigadores, que para armar los casos tienen que buscar información en distintas partes del mundo y que, por su avanzada edad, muchas veces los presuntos criminales mueren antes de que el expediente esté concluido.

Sin embargo, hasta ahora, solamente se han producido un puñado de condenas, incluyendo la de Oskar Groening, un exmiembro de las SS conocido como el “contador de Auschwitz”, pues trabajó en las oficinas de este campo de exterminio y, entre otras cosas, se encargaba de contar el dinero robado a las víctimas.

En 2015, Groening, quien entonces tenía 94 años de edad, fue sentenciado en 2015 a cuatro años en prisión por haber facilitado el asesinato de 300.000 prisioneros. Sin embargo, falleció en 2018 sin haber ingresado en prisión a la espera del resultado de sus apelaciones.

Oskar Groening

Getty Images
Oskar Groening, el llamado “contador de Auschwitz” falleció sin pagar su condena.

Reinhold Hanning fue condenado en 2016 -a los 95 años de edad- por cooperar con la muerte de 170.000 personas en Auschwitz, donde trabajó como guardia de las SS. Aunque durante el juicio dijo estar avergonzado por haber presenciado las muertes sin hacer nada para evitarlas, negó ser culpable de las mismas y apeló la sentencia. Murió al año siguiente sin haber ido a la cárcel.

En 2020, una corte de Hamburgo sentenció a Bruno Dey, un exguardia del campo de concentración de Stutthof, por haber colaborado con el asesinato de las 5.230 personas fallecidas en ese centro mientras él trabajó allí.

Sin embargo, como él era adolescente cuando ocurrieron los hechos fue procesado por un tribunal juvenil y fue recibió una sentencia suspendida de dos años de cárcel.

Bruno Dey.

Getty Images
Bruno Dey intentó ocultar su rostro usando carpetas en las audiencias del juicio en el que fue condenado por colaborar en el asesinato de 5.230 personas.

Aunque han tenido mucha visibilidad, el hecho de que se trate de juicios contra exfuncionarios de bajo rango que ahora están tan mayores y que, hasta ahora, no han cumplido sus sentencias de forma efectiva ha llevado a algunos críticos a cuestionar si tiene sentido seguir con estos procesos.

“Creo que no hay ninguna razón para que una persona tenga inmunidad ante la justicia criminal debido a que era un funcionario de bajo rango”, dice Todd Buchwald, exembajador y coordinador especial de Justicia Criminal Global de Estados Unidos, a BBC Mundo.

Indica que estos juicios tienen muchos objetivos incluyendo llevar a la justicia a algunos de los responsables de las terribles atrocidades que se cometieron, crear un registro histórico de lo que ocurrió y fortalecer el mensaje disuasorio para todos aquellos funcionarios de bajo nivel que en el futuro se encuentren en una situación en la que se vean tentados a pensar que por su bajo rango no pagarán por estos crímenes.

“No está bien ayudar a perpetuar semejantes atrocidades, así que conviene reforzar el mensaje disuasorio de cara al futuro”, señala Buchwald.

“Los crímenes que se cometieron en Alemania fueron tan devastadores que entiendo bien el esfuerzo por intentar llevar ante la justicia a quienes tuvieron responsabilidad en lo ocurrido”, concluye.

 

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