Deseo sexual, humor, dolor y ambición: el mundo de oculto de las personas con síndrome de Down
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Foto: Documental Los Niños

Deseo sexual, humor, dolor y ambición: el mundo de oculto de las personas con síndrome de Down

El documental "Los Niños" de la directora chilena Maite Alberdi en realidad presenta la intimidad en una escuela para gente con síndrome de Down.
Foto: Documental Los Niños
Por BBC Mundo
7 de julio, 2017
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“Andrés es mi novio, mi adoración. Tiene tremendos ojos azules. Me encanta ese hombre, machote”, dice Anita, una mujer enamorada hasta los huesos. Los cuatro primeros minutos de este documental son suficientes para derribar toda una sarta de ideas preconcebidas sobre las personas con síndrome de Down que seguramente muchos espectadores, como yo, no sabían que tenían.

”Los Niños” es la ironía bajo la cual la directora chilena Maite Alberdi en realidad presenta a un grupo de adultos. Su película es un regalo: un acceso inimaginable a la intimidad del día a día en una escuela para gente con síndrome de Down.

Alrededor de un taller laboral de gastronomía fluyen las mismas emociones que uno podría encontrar en un colegio de secundaria o en una oficina gubernamental: el hastío de la rutina, los celos, la frustración, los amoríos y el deseo sexual, la influencia de la familia, la ambición de un trabajo y un salario mejores, las ansias de independencia y los sueños de futuro, como casarse y tener hijos.

Algún día voy a tener mi casa y construir una familia“, dice Ricardo.

Pero estos protagonistas, de más de 45 años, están atrapados en una suerte de limbo del que difícilmente pueden salir.

Anita, Andrés, Ricardo y Rita

Conoce a los personajes principales del documental chileno Los Niños

A Maite Alberdi la inspiración para hacer Los Niños le llegó de una experiencia cercana: su vida familiar con una tía con síndrome de Down.

“Cuando mi tía nació, que tiene la misma edad que los protagonistas, la expectativa de vida era de 25 años y hoy en día es de 50 o 60”, le dijo a BBC Mundo.

“Mi abuela siempre estuvo muy preocupada sobre qué iba a pasar con mi tía cuando ella no estuviera”.

“A esa generación de padres le dijeron que sus hijos no iban a vivir mucho tiempo, por lo tanto no los criaron para ser independientes y la sociedad tampoco se preparó para que ellos fueran adultos”, explica Alberdi.

Muchos, de hecho, vivieron más tiempo que sus padres y ahora están al cuidado de sus hermanos.

Medio siglo después, la generación de Anita, Andrés, Ricardo y Rita, los “niños” protagonistas, enfrenta a diario la frustración de seguir teniendo la misma vida que en su infancia.

“Una cámara que desaparece”

“Los Niños” está repleta de escenas tan reales que parecen increíbles y diálogos tan divertidos y tan íntimos que es inevitable preguntarse cómo Alberdi logró capturarlos en cámara.

No fue algo casual: antes de empezar a filmar la chilena se pasó seis meses en la escuela.

Escena del documental Los Niños, de la chilena Maite AlberdiDOCUMENTAL LOS NIÑOS
Algunos de los protagonistas de Los Niños llevan 40 años haciendo lo mismo.

“Yo ya había elegido cuales eran mis protagonistas y ya tenía la confianza establecida mucho tiempo antes de llegar con la cámara”, dijo.

Después filmaron un año completo, en 2014, cuatro días a la semana.

“Estábamos ahí, acompañándolos en todas las cosas siempre. La cámara era como un objeto más de la vida, digamos. Estaba ahí pero ellos no sabían realmente cuándo estábamos grabando y cuándo no”.

“Fue tanto tiempo viviendo con ellos que después de un rato la cámara desapareció”.

Y el resultado le valió ya varios premios internacionales de cine, como el mejor documental en DocsBarcelona y el premio a la Mejor Dirección Femenina del Festival Internacional de Cine Documental de Ámsterdam.

Nadie se lo imaginaba…

El síndrome de Down es lo único que los protagonistas de “Los Niños” tienen en común.

“Aunque yo viviera con mi tía yo no me había imaginado que hubiera esa diversidad”, admite la directora, para quien mostrar esas diferencias se volvió algo clave.

Y así rompió un prejuicio bastante extendido: el de asumir que bajo la etiqueta de “discapacitado” hay una masa homogénea de gente victimizada.

Protagonistas del documental Los Niños, de la chilena Maite AlberdiDOCUMENTAL LOS NIÑOS
Anita y Andrés tienen muy claros sus sentimientos.

Anita tiene una pasión arrolladora, es decidida, valiente y enérgica. Andrés es un galán, orgulloso y mujeriego confeso pero amante devoto, Ricardo es un perfeccionista con alma de profesor, trabajador, paciente, tierno y tremendamente elocuente. Y Rita, con su edad mental de 6 años y su cuerpo de 45, tiene clarísimo lo que quiere, tanto si es chocolate, como una Barbie o un novio.

La riqueza de personalidades y de emociones sorprendió incluso a las propias familias de los personajes, que tras el estreno de la película en las salas de cine chilenas el pasado 8 de junio, se dieron cuenta de muchas cosas que desde la casa no podían percibir.

“Claro, no saben lo que les pasa en lo cotidiano. Los ven en un solo lugar y en una sola situación familiar”, explica Alberdi.

En contraste con el humor casi omnipresente, esa incomprensión familiar, social e incluso legal, es la que aporta el pulso trágico de la película: los personajes parecen avanzar por un callejón sin salida que acaba con una pared.

Como cuando Ricardo, que trabaja sin parar por un sueldo de 6.000 pesos mensuales, unos US$9, se da cuenta de que en realidad le harían falta como mínimo 500.000 para ser independiente (unos US$750).

¿Cómo puedo juntar tanto dinero?“, se pregunta, consciente de que es una cantidad imposible para él.

Pero el documental, el tercero de Alberdi después de El Salvavidas y La Once, ya ha tenido un impacto positivo sobre el destino de los personajes, porque ha conseguido llevar a la agenda nacional un tema del que en general no se habla públicamente.

Definitivamente creo que a ellos les va a cambiar la vida“, dijo Alberdi.

Y así fue, tanto por la reacción de las familias tras el estreno, como por el cambio en la legislación chilena que la película ayudó a promover.

Un cambio de ley “básico” que hizo feliz a Ricardo

Chile tiene una prevalencia de nacimientos con síndrome de Down mucho mayor que la de otros países. Se estima que nace aproximadamente un niño por cada 300, mientras que en Estados Unidos la proporción es de 1 por cada 700 y en España, al extremo opuesto del espectro, nace 1 por cada 1600.

La cifra chilena se explica por el envejecimiento de la media de edad maternal, que está ligada a un mayor riesgo de síndrome de Down, combinada con la prohibición del aborto.

Escena del documental Los Niños, de la chilena Maite AlberdiDOCUMENTAL LOS NIÑOS
El chocolate es una de las debilidades de Rita.

“En Chile las personas con síndrome de Down nacen pero no están creadas las condiciones para que se desarrollen“, denuncia Alberdi, que mientras hacía “Los Niños” trabajó en una campaña de dos años con 40 fundaciones para tratar de cambiar la legislación del país.

“Hay muchas cosas que hay que cambiar pero la que nos parecía más importante es la Ley del Trabajo, que decía que a las personas con discapacidad intelectual por ley se les podría pagar menos del sueldo mínimo aunque hicieran las mismas cosas que otros o trabajaran las mismas horas”, explica.

En otros países, como Reino Unido, las personas con síndrome de Down sí pueden ser independientes, casarse e incluso tener hijos si lo desean.

Pero en Chile hasta ahora era imposible pensar en una potencial independencia cuando por ley no podían tener un sueldo normal.

¿Cómo íbamos a defender que se casaran si no tenían trabajo? Se empezó por lo más básico”, le dijo Alberdi a BBC Mundo.

El elenco durante el estreno en Chile del documental Los Niños, de Maite AlberdiMAITE ALBERDI
El elenco durante el estreno en Chile del documental Los Niños, de Maite Alberdi.

Esos esfuerzos rindieron fruto hace apenas unas semanas, cuando cambió la ley del país: ahora las grandes empresas están obligadas a contratar a un 1% de personas con discapacidad intelectual y a pagarles el sueldo mínimo.

Eso ya transformó la vida de Ricardo, que en el documental hacía dos puestos de trabajo y aún así no recibía más que un sueldo simbólico que no le daba para nada.

Ahora “está súper contento”, dice Alberdi, porque consiguió un trabajo nuevo y ya está cobrando el sueldo mínimo.

Un sueño frustrado

Tanto Andrés como Ana expresan elocuente y reiteradamente su amor y su firme deseo de contraer matrimonio: se lo dicen a sus amigos, a los cuidadores de la escuela, a sus familias y a las autoridades.

“El sueño de ella y el mío es que queremos casarnos”, le explica Andrés a un sacerdote en su iglesia en una de las escenas. “Lo que pasa es que nosotros, yo con mi novia, estamos enamorados”, añade.

Pero la ley chilena considera que las personas con síndrome de Down no están capacitadas para tomar decisiones por sí mismas, y por eso no pueden casarse.

Pero ellos no tienen discapacidad emocional“, dice Alberdi. “Sienten igual, viven lo mismo“.

Escena del documental Los Niños, de la chilena Maite AlberdiDOCUMENTAL LOS NIÑOS
En los últimos 30 años se duplicó la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down.

El espacio para desarrollar plenamente su sexualidad también es limitado, aunque tengan las mismas hormonas y necesidades que el resto de las personas adultas.

“Yo estoy como loco por hacer eso, quiero hacerlo”, le dice Andrés a Anita, mientras ven en televisión una escena entre dos recién casados.

Y otro sueño frustrado es el de tener hijos.

“Chile es uno de los pocos países donde a las personas con discapacidad intelectual las pueden esterilizar cuando son niños sin su consentimiento“, denuncia Alberdi.

“La mayoría de ellos está esterilizado y no lo sabe, porque nunca les dijeron. Y eso es legal”.

“Anita, me hiciste soñar”

“Yo tengo una mujer acá que me quiere y me ama. Y yo voy a amarla para siempre, hasta el fin de mi vida”, dice Andrés en una de las escenas más dramáticas del documental.

“Anita: me hiciste soñar”, declara en público.

Protagonistas del documental Los Niños, de la chilena Maite AlberdiDOCUMENTAL LOS NIÑOS
El sueño de Anita y Andrés es casarse.

La fuerza de las emociones de estos “niños” se queda con uno mucho más allá de los 119 minutos que dura la película.

Y eso, al margen de los logros cinematográficos que ya consiguió Alberdi, es un trofeo en sí mismo.

Cuenta la directora que el día de la gran premier en Chile Anita se paró sola delante de las cámaras y le dijo a todo el mundo “Yo les quiero decir a todos que yo no soy mongolita, que yo tengo síndrome de Down pero soy una persona normal, y quiero que entiendan eso viendo esta película, que yo soy una persona normal”.

Y quienes la vean, seguramente lo entenderán.

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Cuartoscuro

Vacunación CDMX: próxima semana, primera dosis a jóvenes de 18 a 29 en cuatro alcaldías

Con la vacunación en 4 alcaldías más se completará la población de 18 a 29 años con al menos una dosis. Habrá también segunda para 30 a 39.
Cuartoscuro
24 de septiembre, 2021
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La próxima semana continuará la vacunación de primeras y segundas dosis para habitantes de la Ciudad de México.

Cuatro alcaldías aplicarán la primera dosis a jóvenes de 18 a 29 años.

Las alcaldías que tendrán vacunación en la semana del 27 al 3 de octubre son: Álvaro Obregón, Azcapotzalco, Coyoacán e Iztapalapa. Ahí se aplicará la vacuna rusa Sputnik.

Lee: En octubre inicia registro y vacunación COVID de menores con enfermedades crónicas

También habrá aplicación de segundas dosis en dos alcaldías: de Pfizer en Xochimilco a los adultos de 18 a 29 años; y a los adultos de 30 a 39 años con AstraZeneca en Cuauhtémoc, Milpa Alta y Magdalena Contreras.

CDMX cerca del verde

La  Ciudad de México está muy cerca del verde, aseguró el director general de Gobierno Digital de la Agencia Digital de Innovación Pública, Eduardo Clark.

“Entonces, esta semana continuamos en Semáforo Amarillo. Como ustedes saben, cada dos semanas hay oportunidad de cambio, pero esta semana no es una de ellas; entonces, seguimos en Semáforo Amarillo, aunque sí queremos compartirles que en la última notificación que nos llegó –preliminar, de parte del Gobierno de México– el día de antier, estábamos ya bastante cerca del Verde; para estar en Verde hay que estar en 10 puntos o menos, y estábamos en 13; entonces, ya más cerca, afortunadamente, del Verde, aquí en la ciudad”, explicó Clark.

Entérate: Vacunas contra COVID: ¿por qué podrían desperdiciarse 241 millones de dosis?

En cuanto a hospitalizaciones, Clark señaló que la ciudad lleva 6 semanas a la baja en las hospitalizaciones. El pasado viernes había 2,007 hoy hay 1,677, una reducción de 330 personas ingresadas.

Los ingresos se han reducido 64% con respecto al máximo de la tercera ola, cuyo pico fue de hospitalizaciones 2,371 semanales. En los últimos 7 días se registraron 867 ingresos.

También el número de casos activos ha disminuido un 65% respecto al punto máximo de la tercera ola. “Hoy, estamos hablando de cerca de 24 mil casos activos, un poquito menos –23 mil 500 y fracción–, comparado con los 65 mil que llegamos a tener durante los primeros días de agosto”, agregó Clark.

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