Sirenas de campeonato: nadadoras con Síndrome de Down mejoran su calidad de vida en el agua
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Sirenas de campeonato: nadadoras con Síndrome de Down mejoran su calidad de vida en el agua

El equipo de nado sincronizado para personas con Síndrome de Down, “Sirenas Especiales”, ha ganado 31 medallas y busca seguir cosechando éxitos, con el apoyo de la gente.
Por Erendira Aquino
25 de diciembre, 2017
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Desde hace ocho años, el equipo de nado sincronizado para personas con Síndrome de Down “Sirenas Especiales” le ofrece a los atletas de alto rendimiento que participan en él la posibilidad de mejorar su calidad de vida.

La entrenadora del equipo, Paloma Torres, quien es psicóloga y exnadadora de la selección de nado sincronizado de Perú, comenzó con el equipo de nado sincronizado cuando realizó sus prácticas profesionales de la especialidad de psicología gestalt que cursó en México.

El equipo comenzó en una alberca pequeña, en un espacio privado, y ahora entrena en la fosa de clavados de la Alberca Olímpica, y es un equipo profesional que representa a México en competencias paralímpicas.

Conformado por Rocío Santos, Daberat Mendoza, Cynthia Alondra Turcio, Jessica Monzón, Carolina Guzmán, Axel Vidal, Mariana Domínguez, Hugo Guzmán, Isis González, Emilia Moreira, Daniela Milla y Rocío Torres, “Sirenas Especiales” ha cosechado para México 31 medallas, ganadas en competencias como el Campeonato Mundial de Natación “Special Olympics” y de la Organización Internacional de Natación con Síndrome de Down (DSISO).

“Empecé el proyecto para buscar beneficios en personas con Síndrome de Down, sobre todo en el aprendizaje, que los jóvenes tuvieran una mayor capacidad de concentración y de memoria a largo plazo, y que no solamente fuera aprendido en la escuela, sino que también fuera aprendido en otro ámbito”, contó Paloma.

Fue así como juntó sus dos grandes pasiones en la vida, el nado sincronizado y la psicología gestalt, para comenzar con “Sirenas Especiales”, que ayuda al desarrollo de las personas con Síndrome de Down “porque requiere memoria para aprenderse una rutina de tres o cuatro minutos y mucha concentración, porque tienes que estar pendiente de la música, de tu movimiento de piernas y brazos”, explicó.

Además, Paloma Torres trabaja con el equipo diariamente en un taller “en el que nos dedicamos a reforzar la parte de lectoescritura y matemáticas, así como vida independiente y cosas de psicomotricidad fina, lo trabajan conmigo”, lo que permite un entrenamiento y formación integral de los atletas.

“Su entrenamiento empieza en la mañana, reforzando toda la parte cognitiva, que es fundamental para que funcionen bien en el agua. Lo que nosotros hacemos es promover mucho esta parte de que haya un constante pensamiento lógico y de razonamiento que se vea reflejado al momento en que nadamos. Luego comemos y nos vamos juntas a nadar”, señaló.

A través de actividades que realizan con ayuda de tablets y aplicaciones, así como de la visita a librerías y la realización de círculos de lectura, Paloma busca que los atletas “sean parte de una dinámica como la de toda la gente”.

“Vale la pena ver a los chicos haciendo su máximo esfuerzo”

“Yo buscaba un lugar donde hubiera una maestra sensibilizada y capacitada para atender a los chicos con discapacidad, porque muchas veces a los lugares donde se les permite acudir no están completamente integrados”, explicó Livier, madre de Emilia.

Aunque ella no imaginó el potencial que tendría su hija, ni el equipo de Sirenas Especiales, al que llegó buscando una actividad física que pudiera desarrollar su hija, “ahora veo la proyección que a la larga va a poder tener mi hija, y todas las demás, gracias al apoyo que les damos sus familias y la maestra”.

Rocío, madre de una de las atletas con el mismo nombre, señaló que, al nacer su hija, los doctores le dijeron que tendría muchas dificultades; sin embargo, “ella ha podido lograr muchas cosas a través de este deporte”, lo que “me hace sentir muy halagada y orgullosa”.

Sin embargo, no ha sido sencillo: para poder acudir a las competencias, las familias de los integrantes de Sirenas Especiales han tenido que solventar todos los gastos.

“A las competencias a las que hemos ido no tienen patrocinadores, todos los recursos tenemos que conseguirlos nosotras, solventar los gastos, pero vale la pena ver a los chicos hacer su máximo esfuerzo”, comentó Livier.

Para obtener recursos, Sirenas Especiales elabora galletas que son empaquetadas por los atletas, y vendidas por su entrenadora y madres de familia, con las que esperan poder financiar sus próximos viajes a competencias en 2018 a Japón, Canadá, Estados Unidos y Acapulco.

De acuerdo con Paloma, la entrenadora, en estos ocho años Sirenas Especiales ha crecido. “Hoy en día hay mucho más gente que voltea a vernos y a apoyarnos. Yo hace dos años tenía solo seis niñas y míranos ahora, ya vamos a tener otro equipo en Toluca. Eso quiere decir que las personas se están dando cuenta de que sí se puede hacer”, concluyó.

Si quieres apoyar a Sirenas Especiales comprando galletas o contratándolas para dar exhibiciones, o quieres consultar los requisitos para poder formar parte del equipo de nado sincronizado para personas con Síndrome de Down, consulta su página web.

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'Mi mamá va a morir el domingo a las 7 de la mañana. Y está feliz': el testimonio de muerte digna en Colombia

Martha Sepúlveda es la primera paciente en Colombia que accederá a la eutanasia sin tener una enfermedad terminal. Federico, su único hijo, cuenta en un conmovedor relato por qué ayudó a su madre a cumplir su último deseo.
9 de octubre, 2021
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Martha Sepúlveda está feliz porque pondrá fin a su vida el domingo 10 de octubre a las 7 de la mañana.

Se ríe frente a las cámaras comiendo patacón con guacamole y tomando cerveza en un restaurante de Medellín, a pesar de que se enfrentará a la muerte.

Está feliz precisamente porque logró que la justicia le diera la autorización para someterse a una eutanasia.

En Colombia la eutanasia fue despenalizada en 1997, pero solo se convirtió en ley en 2015. En julio pasado, la Corte Constitucional del país extendió el derecho a una muerte digna a quienes padezcan “un intenso sufrimiento físico o psíquico” por causa de una lesión o enfermedad incurable,

Y el de Martha Sepúlveda es el primer caso en que se autoriza una eutanasia en un paciente que no tiene una enfermedad terminal.

Según la agencia EFE, que cita al Ministerio de Salud, en el país se han realizado 94 procedimientos de eutanasia desde abril de 2015 hasta el 8 de mayo de 2020

Para Martha, desde que fue diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad grave e incurable, su vida se había transformado en un tormento.

Como sabía que la suya iba a ser una muerte lenta y dolorosa que se extendería por varios años, el futuro le parecía desgarrador.

Hasta que un día le dijo a Federico, su único hijo de 22 años, que quería luchar por conseguir su eutanasia.

Los médicos no le dieron muchas esperanzas porque una de las condiciones establecidas por la legislación colombiana para acceder al procedimiento, es que la expectativa de vida del paciente sea inferior a seis meses.

En el caso de Martha, la agonía podía prolongarse al menos por tres años más. Sin embargo, ella dio la batalla judicial hasta que finalmente logró su objetivo.

Paradójicamente, conseguir la muerte, le devolvió la vida.

Mi mamá está tranquila y feliz desde que le dijeron que podía morir porque su vida era literalmente un infierno”, cuenta su hijo en diálogo con BBC Mundo.

Y así se le ve, contenta porque va a morir.

“Tengo buena suerte”, dice en su última entrevista televisiva con Caracol TV. “Me río más, duermo más tranquila”.

“Soy una persona católica, me considero muy, muy creyente. Pero Dios no me quiere ver sufrir a mi“.

“Con una esclerosis lateral en el estado que la tengo, lo mejor que me puede pasar es que me vaya a descansar”.

Este es el testimonio de su hijo, Federico Redondo Sepúlveda, contado a BBC Mundo en primera persona.


A mi mamá le diagnosticaron la esclerosis lateral amiotrófica a fines de 2018.

Ella lo tomó de una manera bastante particular. Su reacción fue reírse. Dijo “vea, tengo esta enfermedad y me muero en tres años”. Pero lo dijo de manera muy jocosa, muy divertida, haciendo bromas.

Mi mamá siempre ha sido una persona muy abierta a la muerte. Ella siempre ha dicho “yo no tengo miedo a partir, sino a la forma en la que voy a partir”, que es precisamente por lo que buscó que le reconocieran el derecho a una muerte digna.

Martha Sepúlveda

Martha Sepúlveda

Ella no concebía la vida postrada en una cama. El final de la esclerosis lateral amiotrófica es sin poder hablar, sin poder tragar… es algo sumamente doloroso e indigno para ella.

Se tomó muy olímpicamente el diagnóstico. Posteriormente ya empezó a perder fuerza en las piernas, a requerir apoyo para caminar en distancias más o menos largas. Ya luego requería apoyo para todo tipo de caminatas incluso dentro de la casa.

Y a principios de este año empezó a requerir apoyo para ir al baño. Después, había que bañarla, había que vestirla. En ocasiones se le dificultaba comer o cepillarse porque las manos estaban perdiendo demasiada fuerza.

Lo peor para ella es ver cómo se deterioraba a tal punto que no puede ser independiente para lo más básico de las actividades cotidianas.

Un día ella me dijo: “Sería tan bueno que yo pudiera solicitar la eutanasia”. Y pues yo no lo tomé como muy en serio.

Pero cuando me dijo que quería hacerlo, yo estuve en negación por unos días. Yo decía, “no, mi mamá no, todavía no”. Le decía, “mami, por favor no”.

Martha Sepúlveda

Martha Sepúlveda
Martha y su hijo Federico.

Yo me considero una persona muy liberal, pensaba que el derecho a la eutanasia es un derecho que hay que proteger, pero nunca lo vi como algo cercano.

Pero ya luego, concientizándome un poco de la condición precaria en la que ella estaba, y de su desespero, y de la indignidad en la que estaba, yo dije: “Creo que demuestro más mi amor si la apoyo en esta decisión que ella tomó“.

Yo sí necesito a mi mamá y quiero que esté conmigo en cualquier condición. Pero en ese caso solo estaría pensando en mí, en mis necesidades.

Llevamos 22 años juntos. Mi vida giraba alrededor de ella y la de ella alrededor mío. Luego de su partida, yo tendré que inventarme otra vida. Por eso fue tan difícil al principio.

Cuando yo la cuidaba tenía sentimientos encontrados. Por un lado me gustaba, porque sentía que le estaba regresando a mi mamá de alguna forma, todo el apoyo y todo lo que ha hecho por mí a lo largo de la vida.

Pero también pensaba en lo que ella me decía. Me decía: “Hijo, esto no es vida, esto no es digno”.

Martha Sepúlveda

Martha Sepúlveda

Claramente yo estoy triste. Claramente estoy ansioso, claramente estoy… de alguna forma desesperado. Sería muy raro que no lo estuviera.

Pero también de alguna manera me reconforta el hecho de que mi mamá haya podido terminar su vida de la forma que ella quería.

El día y la hora que ella quería.

Desde muy joven dijo que nunca quería estar postrada en una cama, absolutamente dependiente en todo momento.

Nosotros coincidimos en que vivir es decidir y desde que la esclerosis empezó a condicionar físicamente a mi mamá, ella ya no puede decidir por sí misma.

Muchas personas se sorprenden porque la ven muy tranquila y muy feliz.

Martha Sepúlveda

Martha Sepúlveda

Mi mamá está tranquila y feliz desde que le dijeron que podía morir porque su vida era literalmente un infierno. Ella antes no era así. Antes estaba desesperada, triste y con pocas esperanzas de cara al futuro.

Pero ahora, mi mamá va a morir el domingo a las 7 de la mañana. Y está feliz. Está feliz desde que sabe que le van a aplicar el procedimiento eutanásico.

El domingo se va a hacer una cremación, se va a celebrar una eucaristía y… y ya, porque básicamente eso es lo que quiere.

La voy a extrañar mucho. Yo creo que no hay nada que no vaya a extrañar porque nada volverá a ser lo mismo. Nada.

Desde su sonrisa y su berraquera y su buena actitud ante lo bueno y lo malo de la vida… hasta sus regaños.

Todo me hará falta.


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https://www.youtube.com/watch?v=ZdWiKvBoZeA

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