Internar a personas con discapacidad mental no es la única opción; familiares muestran otras salidas
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Claudia Altamirano

Internar a personas con discapacidad mental no es la única opción; familiares muestran otras salidas

Organizaciones civiles exigen a México trascender hacia una nueva forma de rehabilitar a los pacientes con trastorno mental; familiares demuestran cómo.
Claudia Altamirano
Por Claudia Altamirano
4 de enero, 2018
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Cuando la pedagoga Elizabetha Consuegra, quien se dedicaba a investigar y desarrollar aplicaciones móviles para niños de preescolar, comenzó a creer que sus investigaciones no eran de ella sino de otra persona, empezó a preocuparse.

Desde niña supo que algo en ella no era común. Pero fue hasta el 2011 que comenzó a sentir fuertes dolores de cabeza y se le instaló en la mente la idea que estaba plagiando el trabajo de otros.

Producto de esa idea, Elizabetha decidió buscar ayuda psicológica. Los especialistas le diagnosticaron Trastorno Esquizofreniforme orgánico asociado a epilepsia.

Asustada por lo que le ocurría, pidió que la internaran en el hospital psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez.

“Decidí internarme porque no encontraba solución, no veía para dónde, me empecé a dar cuenta que hería a las personas que yo quería, primero pedí ayuda psicológica pero cuando vi que no funcionaba pasé a lo psiquiátrico”.

Su paso por el hospital fue temporal, en parte porque la institución es de atención transitoria y en parte porque ella y su madre decidieron que su mejor tratamiento sería en casa.

“Mi manera de reaccionar fue no hospitalizarla, si podemos trabajarlo juntas, es con amor, con paciencia, con constancia”, contó a Animal Político Arcelia Ríos, madre de Elizabetha.

Para atender a su hija, Arcelia dejó su trabajo, se puso a estudiar por su cuenta sobre la enfermedad, pero sobre todo ha recurrido a un tratamiento que no ofrecen en los hospitales: el hablar mucho con su hija.

Arcelia Ríos y Elizabetha Consuegra en el taller que instalaron en su casa

Arcelia Ríos y Elizabetha Consuegra en el taller que instalaron en su casa

Tratamientos obsoletos

En México, las personas con discapacidad psicosocial (trastornos mentales o afecciones intelectuales) han sido típicamente atendidas bajo un esquema de internamiento, al considerar que su enfermedad ya no tiene remedio.

Desde el Porfiriato hasta casi la década de los años 70, del Siglo XX, los pacientes con enfermedades mentales fueron recluidos en el hospital de La Castañeda, conocido tras su clausura por las torturas que ahí dentro se cometían contra personas a las que se consideraba “incapaces”.

Los abusos no terminaron con el cierre de La Castañeda, según han documentado organizaciones como Disability Rights International (DRI) que reveló, en 2016, la infrahumana condición en que vivían los internos del albergue ‘Casa Hogar Esperanza’, entre otros centros de reclusión de la CDMX -ya existen otros hospitales y villas para estas personas.

La visión para su tratamiento sigue siendo la institucionalización, lo que los segrega e impide su efectiva recuperación, advierten organizaciones defensoras de personas con discapacidad.

“Cuando hay una persona en crisis no hay servicios basados en la comunidad, para cualquier persona con discapacidad psicosocial, incluso sin crisis, no hay servicios en la comunidad y la única opción es la institucionalización, pública o privada”, advierte Lisbet Brizuela, directora para México de Disability Rights International.

“Estos espacios segregan a las personas y al ser segregacionistas estás violando su derecho a vivir en la comunidad por una discapacidad. No cometieron ningún delito y sin embargo son encerrados el resto de su vida por tener una discapacidad. La persona debe estar en posición de decidir si quiere o no un tratamiento y dónde lo quiere tomar”, agrega la activista.

“Son espacios donde suceden cosas muy graves, si las familias supieran antes lo que pasa, tal vez se podría generar una conciencia en ese sentido, pero la falta de alternativas es lo que te lleva a estas situaciones desesperadas”, señala Diana Sheinbaum, investigadora de la organización Documenta.

Falta de alternativas

La Ley General de Salud incluye la Salud Mental en su texto y las instituciones públicas reciben un presupuesto para su tratamiento de alrededor de 2% del destinado al sector, cuando la Organización Mundial de la Salud recomienda por lo menos un 10%, advierten organizaciones como DRI y Documenta, que apoyan a personas con discapacidad.      

Dicha legislación contempla el internamiento involuntario y permite que le sean impuestas “restricciones necesarias” al paciente, quedando a criterio de quienes lo internarán e incluso, de personas que no sean familiares del enfermo, lo que resulta violatorio de derechos humanos y perpetúa la visión institucionalista del tema.

“Será involuntario el internamiento, cuando por encontrarse la persona impedida para solicitarlo por sí misma (..) siempre que exista la intervención de un médico calificado, que determine la existencia de un trastorno mental y del comportamiento y que debido a dicho trastorno existe un peligro grave o inmediato para sí mismo o para terceros.  En todo caso, se deberá procurar que el internamiento sea lo menos restrictivo posible y a que el tratamiento a recibir sea lo menos alterador posible”, dictan los artículos 74bis y 75 de la Ley General de Salud.

Así, las personas con esta discapacidad y sus familias se enfrentan a una falta absoluta de alternativas: “o te institucionalizas o te tratas farmacológicamente”, señala Diana Sheinbaum.

“Este país tiene una deuda enorme en desarrollar servicios de salud comunitarios y respetuosos de los derechos humanos. Es de vital importancia empezar a desarrollar otra política pública y otro modelo de atención a la salud mental que sea garante del derecho a la vida independiente y la inclusión en la comunidad”, agrega la investigadora.

Actualmente existe otra iniciativa que ya fue presentada al Senado por la diputada panista Leticia Amparano, que pretende crear una Ley General de Salud Mental, alternativa a la general de Salud.

Brizuela advierte que el primer borrador de la iniciativa incluso contemplaba terapias de electroshock y lobotomías, “la terapia electroconvulsiva solo se aplicará con el consentimiento informado del paciente o en su caso, del representante legal o tutor, siempre y cuando se cumpla el protocolo de indicación correspondiente”, rezaba el texto. Aunque ya fue modificado, el segundo borrador sigue permitiendo internamientos involuntarios, lo que viola los derechos humanos de las personas con discapacidad psicosocial.

“Esto es algo muy preocupante, en primer lugar  los estándares internacionales dicen que no debe haber una ley específica de salud mental porque el modelo se vuelve médico. Esta ley está negando completamente la capacidad jurídica, no habla de un modelo de rehabilitación basado en la comunidad”, refiere la directora de DRI en México.

Compromiso de por vida  

Cuando un doctor dijo a Arcelia Ríos que su hija con esquizofrenia sería en adelante como una niña de cinco años, ella se negó a aceptar que esa fuera la única opción.

“Le dije al doctor ‘le voy a demostrar que no es así, mi hija es una persona preparada, tiene una carrera’. El doctor se cruzó de brazos, resbaló en la silla y eso fue como un reto para mí, se lo iba a demostrar”. Sin ninguna preparación académica previa, Arcelia se propuso estudiar Psiquiatría para entender a su hija y a otras personas con discapacidad psicosocial, a fin de poder ayudarlos.

“Estudié la primaria en seis meses, hice la secundaria en un año y estoy estudiando la prepa porque quiero ser psiquiatra, quiero estudiar para entender más esto que nos costó tanto trabajo”.

Con su hija internada en el Fray Bernardino, Arcelia se preguntó qué pasaría una vez que Elizabetha fuera dada de alta y el verdadero trabajo empezara en casa. Advirtió que los otros familiares que estaban allí iban a pasar por lo mismo y se reunieron para pensar en opciones. Así fundaron el grupo Proasame (Pro ayuda a la Salud Mental), dedicado a dar talleres a familiares de personas con discapacidad psicosocial, que les enseñen a acompañarlos en su nueva vida.

“Cuando me puse a investigar -porque uno ignora- sobre lo que nos enseñaron en el Fray, sobre todo signos y síntomas, va uno entendiéndolos más y entendiéndose también. Eliza y yo estábamos solas y fue mucho trabajar, por eso formamos esta asociación nosotros,  juntando experiencias de personas ahí mismo para estar lo más cerca de ellos”, recuerda Arcelia, quien imparte varios de los talleres de Proasame e impartió clases de yoga por un año a pacientes del hospital Fray Bernardino.

Lo más difícil de tener un familiar con discapacidad psicosocial, refiere Arcelia Ríos, es aceptar que es una condición de por vida. “Es comprometernos a toda la vida, entenderlo y aceptarlo. Porque les dan de alta en el hospital y se van felices porque ya los dieron de alta, y no, es un trabajo de casa, es mucho trabajo en casa y le cuesta mucho trabajo a la gente, a nosotros nos ha costado mucho estar como estamos”.

Esta publicación fue posible gracias al apoyo de Fundación Kellogg.

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Coronavirus: el lugar en América del Norte donde no ha habido casos de covid-19

Mientras los casos de coronavirus siguen aumentando en muchas partes del mundo, hay una región en Canadá que ha logrado permanecer libre del virus.
20 de octubre, 2020
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niños inuit

AFP via Getty Images
Dos niños inuit regresan de la escuela en Iqaluit.

Los casos de covid-19 están aumentando en muchas partes de Canadá, pero una región, Nunavut -un territorio del norte-, es un raro lugar en norteamérica que puede decir que sus comunidades están libres de coronavirus.

En marzo pasado, cuando las fronteras de todo el mundo se cerraban a medida que aumentaban las infecciones del coronavirus, los funcionarios de Nunavut decidieron que no tomarían riesgos.

Impusieron algunas de las regulaciones de viaje más estrictas en Canadá, prohibiendo la entrada a casi todos los no residentes.

Los residentes que regresan a su casa desde el sur primero tienen que pasar dos semanas, a expensas del gobierno de Nunavut, en “centros de aislamiento”: hoteles en las ciudades de Winnipeg, Yellowknife, Ottawa o Edmonton.

En todos los hoteles están apostados guardias de seguridad y hay enfermeras que controlan la salud de los que se aíslan.

Hasta la fecha, poco más de 7.000 residentes de Nunavut (los nunavummiut) han pasado un tiempo en estos centros como escala durante su regreso a casa.

Ha habido desafíos. Algunas personas que han sido descubiertas violando el aislamiento y se les han impuesto estadías más prolongadas.

Esto en parte ha contribuido a que haya una espera para ingresar a algunos de los centros.

También ha habido quejas sobre la comida disponible para los confinados.

Pero, a medida que las infecciones por coronavirus se propagan por todo Canadá, y con el número de casos en aumento nuevamente, el recuento oficial de casos en Nunavut sigue siendo cero.

madre inuit

Getty Images
Una madre inuit con su hija en la isla de Baffin, Nunavut.

La decisión “bastante drástica” de introducir estas medidas se tomó debido a la vulnerabilidad potencial de la población al covid-19 y los desafíos únicos de la región ártica, explica el director de salud pública de Nunavut, el doctor Michael Patterson.

Aproximadamente 36.000 personas viven en Nunavut, limitada por el Océano Ártico al norte y los Territorios del Noroeste al oeste, en 25 comunidades esparcidas en sus dos millones de kilómetros cuadrados.

Esto es aproximadamente tres veces el tamaño de Texas.

Distancias “alucinantes”

Las distancias son “alucinantes a veces”, admite el doctor Patterson.

Es probable que el aislamiento natural sea parte de la razón de la falta de casos: solo se puede llegar a esas comunidades en avión durante todo el año.

A fines de septiembre, hubo un brote vinculado a los trabajadores que volaron desde el sur a una mina de oro remota a 160 km del círculo polar ártico.

(Esos casos se cuentan actualmente como infecciones en las jurisdicciones de origen de los mineros, lo que mantiene el recuento oficial de casos del territorio en cero).

Ese brote no tiene “casi ninguna posibilidad” de propagarse en la comunidad porque no ha habido ningún viaje entre la mina y alguna de las comunidades durante meses, dice Patterson.

Inukshuk sobre Iqaluit

Getty Images
Es probable que el aislamiento natural de Nunavut sea parte de la razón de la falta de casos.

Pero si bien el aislamiento puede ayudar, también puede crear obstáculos.

La mayoría de las comunidades no tienen la capacidad de realizar pruebas de covid-19 a nivel local, por lo que las pruebas deben recibirse y enviarse en avión.

Los resultados de las pruebas pueden tardar una semana, lo que significa que “estás realmente muy atrasado en el tiempo que te toma identificar y responder”, dice Patterson.

Se están realizando esfuerzos para aumentar la capacidad de prueba y los tiempos de respuesta para obtener resultados en el territorio.

También los recursos médicos son limitados en el norte.

El Hospital General Qikiqtani en Iqaluit, la capital, cuenta con 35 camas de cuidados intensivos y puede atender a unos 20 pacientes con covid-19, estima el doctor Patterson.

En el caso de un brote, “entre las personas que necesiten tratamiento, o necesiten ingreso, muchas de ellas terminarán teniendo que ir al sur y eso supondrá otra carga para nuestro sistema de salud”.

Riesgo de infecciones

Muchas comunidades inuit, en Nunavut y en otros lugares, corren potencialmente un riesgo mucho mayor.

Hay algunos factores en juego, incluidas las condiciones de vivienda inadecuadas e inseguras y las altas tasas de hacinamiento, una realidad demasiado común en el territorio.

La alta prevalencia de tuberculosis es otra preocupación.

Los inuit, que representan más del 80% de la población del territorio, son en general un grupo de alto riesgo para las infecciones respiratorias, incluida la tuberculosis, dice el Inuit Tapiriit Kanatami, un grupo nacional de defensa de los inuit.

niños inuit

Getty Images
Muchas comunidades inuit, en Nunavut y en otros lugares, corren potencialmente un riesgo mucho mayor de infecciones.

Los inuit tienen casi 300 veces más probabilidades de contraer tuberculosis que los canadienses no indígenas.

Debido a una experiencia familiar con esta enfermedad respiratoria, Ian Kanayuk pudo ver los peligros potenciales de covid-19.

El estudiante de 20 años y su madre contrajeron tuberculosis hace unos años. Él pasó nueve meses tomando medicamentos, su madre tuvo una larga estadía en el hospital.

Ambos están bien ahora, pero “fue realmente serio”, dice el joven.

Por ello está a favor de las medidas de distanciamiento social, los límites a las reuniones y las reglas sobre las mascarillas que se han impuesto en todo el territorio, a pesar de la falta de casos.

El doctor Patterson asegura que las medidas todavía son necesarias porque “aunque los centros de aislamiento están ahí, éstos no son perfectos”.

También hay algunas exenciones al aislamiento obligatorio fuera del territorio, por ejemplo, para ciertos trabajadores críticos.

Pero incluso sin casos comunitarios, la pandemia ha afectado al territorio de manera similar a como ha afectado a las personas que viven en todo Canadá.

Kanayuk, al igual que muchos estudiantes universitarios en otras partes del mundo, está decepcionado de tener que estudiar de forma remota desde su casa en Iqaluit, y no en Ottawa, la capital nacional, donde planeaba asistir en persona al Nunavut Sivuniksavut, un programa para jóvenes inuit de todo el país.

“Es descorazonador no poder ir”, dice.

Iqaluit, Canada.

Getty Images
Más de 80% de los residentes de Nunavut son inuit.

También está el desafío adicional de que las lentas velocidades de internet en el territorio afectan el aprendizaje remoto.

La pandemia también ha saturado a un sistema de correo que estaba bajo presión, lo que ha provocado frustraciones por las largas colas para recoger paquetes.

La oficina de correos de Iqaluit ya era una de las más concurridas de Canadá, ya que muchos residentes dependen de la entrega gratuita de Amazon a la ciudad ártica.

Esa oficina de correos ha experimentado durante la pandemia un aumento en el número de paquetes “más allá de lo que podríamos haber anticipado”, indicó Correos de Canadá en un comunicado.

Desde que las estrictas medidas entraron en vigor en Nunavut en marzo, ha habido cierta relajación de las regulaciones.

Con algunas condiciones, los residentes de Nunavut ahora pueden viajar a los Territorios del Noroeste y regresar sin aislarse, al igual que las personas que van a Churchill, Manitoba, para recibir tratamiento médico.

Pero tal como explica el doctor Patterson, es necesario que existan medidas para limitar el contagio cuando el virus llegue a Nunavut, ya que no cree que éste permanezca libre de covid-19 para siempre.

“No, indefinidamente no,” dice. “No habría apostado a que se quedaría así por tanto tiempo”.

Toronto

Getty Images
Algunas regiones en Canadá han impuesto restricciones en las actividades en interiores.

¿Qué ocurre en el resto de Canadá?

Canadá, en general, logró detener la ola del brote durante los meses de verano mediante confinamientos completos en primavera, hasta una reapertura durante el verano.

A fines de la semana pasada se habían registrado 191.732 casos en todo el país y 9.699 muertes.

Pero con la llegada de un clima más frío, las infecciones han aumentado considerablemente en muchas partes del país, impulsadas por las provincias altamente pobladas de Quebec y Ontario.

El número promedio de personas internadas en hospitales cada día también está aumentando en los lugares con más casos, y los funcionarios de salud advirtieron que si hay un gran aumento el sistema de salud podría potencialmente quedar abrumado.

Además, las infecciones han comenzado a resurgir en los asilos y otros centros de cuidado.

Partes de Ontario y Quebec han establecido algunas medidas de confinamiento mientras intentan controlar las infecciones, con suspensiones de eventos como cenas en interiores y cierres de gimnasios en los lugares con más casos, como Montreal y Toronto.

Otras partes de Canadá lo están haciendo mejor.

Las provincias atlánticas -las cuatro provincias al este de Quebec-, han podido limitar la propagación de infecciones y han implementado “burbujas de viajes”, con libre movimiento para los residentes y estrictas órdenes de aislamiento de 14 días para los viajeros externos.

El país todavía está rezagado en la capacidad de realizar pruebas y, a medida que los niños regresaban a la escuela, en algunas áreas se han experimentado largas colas y cambios lentos para obtener resultados.

Aproximadamente 77.000 canadienses se someten a pruebas diarias, pero el objetivo es poder realizar más pruebas.

Enlaces a más artículos sobre el coronavirus

BBC

MAPA: Alcance global del coronavirus

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