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Enfrentar, no sufrir: Así es como el primer profesor con discapacidad motriz en la UNAM ha superado la exclusión

Matías Alaniz, el nuevo profesor de la Universidad con parálisis cerebral, y su madre, cuentan cómo han enfrentado la exclusión: probando su alto potencial intelectual y con el apoyo de una red familiar.
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Cuando Matías Alaniz cursaba la primaria, Patricia, su madre, asistía a reuniones con otras mamás de niños con parálisis cerebral. Los esfuerzos de todas se enfocaban en lograr que sus hijos caminaran, hablaran, luchaban por acercarlos lo más posible a lo que otros decían que era la “normalidad”. Patricia, en cambio, buscaba que su hijo destacara con sus propias capacidades.

“Lo que esperaba la sociedad era que sus hijos se incorporaran, que fueran totalmente normales y yo quería una inclusión generalizada, que aceptaran a todos los niños como eran, con sus diferencias. No tenemos que ser iguales para aceptarnos, para compartirnos”, sentencia Patricia Alaniz, tras el ingreso al cuerpo docente de la Universidad Nacional (UNAM) de su hijo, el primer maestro con discapacidad motriz.

Desde su casa en Guadalajara, madre e hijo relataron a Animal Político su experiencia con la parálisis cerebral, su lucha por la inclusión en la educación regular y los factores que ayudaron a que su historia hoy sea un éxito: una red familiar de apoyo, la resistencia ante la discriminación y el foco en una sola prioridad, desarrollar sus capacidades.

Tenacidad

Nacido en San Felipe del Agua, Oaxaca hace casi 29 años –que cumplirá el próximo 11 de marzo-, el profesor Matías Alaniz resume su vida con una discapacidad, en una palabra: tenacidad.

Cuando se refiere a la encefalopatía atetoide, rehúsa decir que “sufre” esa condición, pues el término “enfrentar” le parece más adecuado. “Uno como individuo puede elegir entre sufrir una situación o hacerle frente”, cuenta el politólogo en entrevista.

Las situaciones de desigualdad que ha enfrentado, agrega Matías, ocurren cuando su comportamiento no corresponde con lo que socialmente se espera de una persona con discapacidad, que requiere un alto nivel de asistencia. “Por ejemplo, en la primera sucursal donde intenté abrir una cuenta bancaria, la gerente se negó rotundamente utilizando excusas absurdas”, recuerda.

Pero el momento de su vida en que padeció mayor discriminación fue en la educación básica, coinciden él y su madre. Patricia recuerda que pese al rechazo, ella intentó mantenerlo en escuelas regulares porque considera a la educación especial una forma de segregación, pero lo que directivos y maestros hacían para evitarlo era “caricaturesco”. “La directora del kínder salía corriendo, poniendo candados, diciéndome que no. Ni siquiera hablaban conmigo”, relata. Entonces se vieron obligados a ir a un Centro de Atención Múltiple (CAM) de la Secretaría de Educación Pública.

Para su ingreso a la secundaria tuvo más “suerte”, pues en una fiesta coincidió con una rehabilitadora que les dio un papel con un nombre escrito, sin más. Patricia entregó ese papel en una secundaria regular y resultó ser una ‘llave mágica’, pues fue admitido sin pretextos. Sin embargo, el rechazo vino de parte de los maestros, quienes constantemente advertían a Patricia que estaba dañando a su hijo al tenerlo ahí, “con la gente normal”.

“A pesar de las medidas y apoyos que me brindaron en aquella escuela, durante los primeros meses enfrenté discriminación, sobre todo de parte de la mayoría de los docentes”, agrega Matías al relato. Esta situación cambió cuando la maestra de Historia presenció una escena que dejó claro que Matías podía estudiar en una escuela regular: una carpeta pasando de pupitre a pupitre, con una tarea que los alumnos iban copiando. La carpeta era de Matías.

Pese a ello, había alumnos destacados que protestaban cuando Matías Santiago ingresaba al cuadro de honor, porque sólo había tres lugares y algunos quedaban fuera. Argumentaban que Matías no podía correr en la clase de Educación Física, aunque el maestro le había pedido para calificarlo una investigación sobre las canchas de futbol. Y esta queja era constante, pues el promedio del niño siempre fue de nueve.

Las altas calificaciones de Matías no eran lo único que irritaba a sus compañeros. En la recta final de la secundaria, un grupo de alumnos de alta estatura al que las autoridades educativas solían pedir ayuda para cargar la silla de ruedas de Alaniz, alardeó que un día lo iban a arrojar por la escalera. Matías no asistió a sus últimos días del curso.

Patricia y su hijo recuerdan especialmente a un maestro de Diseño que le pidió trazar unas líneas paralelas exactas, tarea que no era posible para Matías debido a su discapacidad motriz. Su prima, que estudió Diseño Industrial, le hizo esa tarea pero el profesor lo notó y enfureció. Le dijo “yo lo voy a pasar pero la vida lo va a reprobar”, y después de muchos años, el alumno dice “yo todavía estoy esperando que la vida me repruebe”.

La lucha

Patricia Alaniz tuvo a su único hijo a los 33 años. Enfrentó las complicaciones de la parálisis cerebral sin el apoyo del padre del niño pero con todo el apoyo del propio, quien se convirtió en la figura paterna del pequeño Matías. El ‘Chief’ –como llamaban al abuelo y sus otras hijas fueron la red de soporte de Patricia para salir adelante junto con su bebé.

“Yo no me doy la medalla, la verdad, la familia nos ayuda. Mi hermana y mi papá nos pagaban muchas cosas”, entre ellas la carrera de Matías y su principal herramienta: su computadora, admite Patricia. “Nosotros no vivimos una situación como muchas personas que necesitan; a veces no teníamos apoyo pero sí nos podíamos amarrar el cinturón, no sufrimos”.

El impulso de la tía de Matías para seguirlo apoyando económicamente hasta el final, recuerda Patricia, era su amor filial pero también una causa. “Ustedes tienen bien claro hacia dónde van”, les decía.

Y esa claridad fue lo que siempre los empujaba a buscar sus propios medios. En el periodo en que no estudiaba porque no lo admitían en una secundaria regular, Matías escribió un libro sobre la guerra en Irak y los vendían en 50 pesos para comprar el uniforme del niño.

“Creo que todas las personas con discapacidad hacemos eso, porque Matías tiene un amigo que se llama Darío que es invidente y sordo; fue a pedir trabajo y lógicamente no se lo daban, pero él le vendía manualidades al señor que lo entrevistaba. Entonces yo digo que todas las personas con discapacidad tenemos nuestra manera”, cuenta la madre.

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El bachillerato lo cursó a distancia con la Universidad de Guadalajara y se acomodó en esa modalidad, a través de la que también cursó la licenciatura en Ciencias Políticas y Administración Pública. En su tesis, Alaniz Álvarez analiza las razones por las cuales el Sistema Político Mexicano Posrevolucionario logró mantenerse en el poder durante 71 años prácticamente sin modificaciones.

Posteriormente, la Coordinación de Universidad Abierta y Educación a Distancia (CUAED) lo incorporó laboralmente en un proyecto para hacer la educación a distancia más accesible para personas con discapacidad, principalmente visual. Lleva casi tres años trabajando en ese proyecto como asistente de una doctora en pedagogía, a quien apoya con investigación para sus proyectos.

Con ese ingreso viven actualmente él y Patricia, y a partir de este mes agregarán un modesto ingreso como profesor en línea de la materia ‘Sociedad y Estado en México II’ para alumnos de Ciencia Política. Patricia estudió Ingeniería Mecánica pero no concluyó la carrera, y sus ingresos llegan eventualmente con su micronegocio.

“A mí lo que me gusta es hacer pan, tengo un horno de leña. El apoyo de la familia es para Matías, pero yo me compro mi ropa con eso, aunque ahora también le digo al gordito que me la compre y lo hace”, dice la madre.

La prioridad: su intelecto

Lejos de aislarlo para evitarle sufrimientos por su condición, como hacen muchas familias que viven esta situación, Patricia siguió los consejos de una pedagoga que le recomendó alimentar su inteligencia. En esta labor la ayudaron las primas de Matías, que convivieron mucho con él en la infancia y lo ayudaban a explotar sus capacidades.

“Yo creo que tuve muy buena suerte porque conocí una pedagoga que me habló de cómo se desarrollaba la inteligencia humana, me decía que me fijara qué hacían los niños de la edad de Matías y le hiciera eso: meterle tierrita en la boca como hacen todos, gatear… Como que siempre le aposté a eso”, relata.

La tía y ‘mecenas’ de Matías trabajaba todo el día y dejaba a sus hijas al cuidado de Patricia, por lo que los primos convivieron como hermanos: las niñas siempre le leían y encontraban juntos trucos de lenguaje no verbal para entenderse.

Las discapacidades del profesor son visual, motriz y del habla, pero su oído da prueba de su gran agilidad mental, según Patricia. “Puede escuchar una conversación telefónica, leer su libro y otra conversación del jardín, al mismo tiempo. Si yo le quiero guardar un secreto me tengo que ir lejos”, dice entre risas.

La tecnología ha sido indispensable para derribar las barreras comunicativas que esas discapacidades le impondrían. Tiene computadora desde los siete años y, actualmente, desde un interruptor en su pie derecho y con ayuda de un par de aplicaciones que transforman la imagen en texto y el texto en voz, puede leer libros y noticias, escribir y mantener contacto con amigos.

“A mí no me queda la menor duda de que Matías es una mente brillante, aunque se cree que las personas con parálisis cerebral no la tienen, yo te aseguro que sí”, reitera su madre, quien quiere que el mundo sea testigo de lo que ella lleva años observando.

Matías dedicó su tesina de licenciatura a esa red familiar que, lejos de aislarlo para protegerlo de un mundo que no lo aceptaría, impulsó su desarrollo y crecimiento. “A mi abuelo, esté donde esté, sé que se encuentra orgulloso de mí. A mi mamá porque sin su empeño y dedicación no sería lo que soy. A mi tía Susy; sin su constante apoyo y su ejemplo a seguir no lo hubiera logrado. A Yuria y a Emi que marcan el camino que quiero seguir. Y a todas aquellas personas e instituciones que me han ayudado a cumplir con mis metas”.

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Qué es el síndrome de Reiter, la enfermedad que retiró del cine porno al actor Nacho Vidal

Cansado de los rumores sobre su salud, el actor porno español Nacho Vidal decidió romper su silencio: no tiene VIH, sino síndrome de Reiter o artritis reactiva, una enfermedad que, según afirmó, no le permite trabajar "de nada".
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10 de septiembre, 2019
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“Yo tenía la enfermedad del Reiter, no del sida. De Reiter, que, al lado del sida, es como comparar un Ferrari con un Lada: el Lada sería el sida, y el Reiter sería el Ferrari… del dolor”.

Así describe el español Nacho Vidal, uno de los actores porno más famosos del mundo, la enfermedad que le llevó a renunciar a su carrera y comenzar a tramitar una “minusvalía”, porque asegura que ya no puede trabajar “de nada”.

Vidal se refiere a ella como “síndrome de Reiter”, pero la comunidad científica prefiere el término “artritis reactiva“.

Así se evita honrar el nombre de Hans Reiter, uno de los primeros médicos en describir la enfermedad, pero también un líder nazi que experimentó con prisioneros del campo de concentración de Buchenwald, en Alemania.

El actor español llevaba siete meses siendo el centro de rumores respecto a su salud, después de que en febrero saliera a la luz que había dado positivo en una prueba de VIH.

Sin embargo, aquel resultado se trató de un falso positivo, según el actor, que afirmó que este error fue causado por los síntomas de la artritis reactiva que padecía cuando se extrajo la muestra de sangre.

Hombre tocándose la rodilla

Getty Images
Esta enfermedad suele afectar a los hombres de entre 15 y 35 años.

Unos síntomas que los médicos no conseguían descifrar y que ocasionaron que Vidal llegara a decirle a uno de los facultativos: “Me quiero suicidar del dolor“.

Finalmente, un médico consiguió dar con el diagnóstico: artritis reactiva.

Reacción a una infección

“Yo tengo una enfermedad que contraje hace siete meses ya, que se llama el síndrome de Reiter. Es una (…) enfermedad que yo contraje sin darme cuenta, hace mucho tiempo, a lo largo de toda la historia del porno, cogiendo gonorreas y clamidias”, afirmó Vidal.

Una de cada 30.000 personas padece de artritis reactiva, un mal que afecta sobre todo a hombres de entre 15 y 35 años, según la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

La enfermedad surge como una reacción a una infección y en sí no es contagiosa. No obstante, algunas de las bacterias que pueden ocasionar esta reacción sí se transmiten mediante relaciones sexuales o comiendo alimentos contaminados, como explica el sitio web de la Clínica Mayo.

Por ejemplo, la clamidia o la salmonela.

Esa primera es precisamente uno de los males en lo que, según Vidal, puede radicar el origen de su artritis reactiva.

“La gonorrea y la clamidia es una enfermedad que tú la coges, te tomas una pastilla y al día siguiente estás bien… Yo he cogido unas 50 veces gonorrea, unas 50 veces clamidia, con las que me tomaba una pastillita y estaba bien”, aseguró el actor.

“¿Qué pasa? Que aparece el virus del Reiter. Es un virus que está en tu sangre, aparece en tu sangre con las gonorreas y las clamidias… Este virus del Reiter estuvo dormido muchos años, no sé cuántos. Yo lo tenía y no lo sabía”.

Aunque la explicación de Vidal, sin embargo, no es correcta, ya que el antiguamente llamado síndrome de Reiter no es un virus, sino una reacción inmunológica.

También cabe destacar que la mayoría de las personas expuestas a las bacterias que pueden causar artritis reactiva no llegan a desarrollar esta enfermedad.

¿Y qué síntomas ocasiona?

La reacción se suele presentar como una hinchazón y dolor muscular en los intestinos, los genitales o las vías urinarias, como explica la Clínica Mayo. Las rodillas, los tobillos y los pies suelen ser los más afectados.

También es común que vaya acompañada de conjuntivitis, trastornos de la piel e hinchazón en dedos de las manos o los pies, como corroboró Vidal.

“Yo cogí una fiebre muy fuerte… Compré medicina, pensaba que era una gripe estomacal porque también iba mucho al cuarto de baño (…) estaba lleno de medicinas y la fiebre no bajaba”.

“De repente me salió una prostatitis: se inflama la próstata y cuando meas te duele… ¡Ni te imaginas!”

Nacho Vidal

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Nacho Vidal asegura que ya no puede trabajar “de nada”.

“Me empezó a doler la mano derecha… Al día siguiente, me levanto y tenía la mano inflada, hinchada, era como si fuera un corazón: bumbúm, bumbúm, bumbúm”.

Según Feder, la enfermedad se da entre una y tres semanas después de una infección urogenital o gastrointestinal y la primera señal suele ser tener problemas al orinar.

“Pedía morir”

Vidal asegura que llegó a tomar opiáceos por el día e inyectarse morfina por la noche para aguantar el dolor, siempre bajo instrucciones médicas.

Dijo que estuvo tres meses postrado en la cama, con la mano hinchada doliéndole. Luego le sucedió lo mismo en un tobillo y una rodilla, de donde le sacaban “tres agujas de líquido amarillo cada día”.

Siempre he pensado que soy un vikingo y que puedo con todo”, pero según admitió, “fue doloroso”.

De noche, se arrastraba por el suelo hasta el baño porque no podía caminar debido a la hinchazón en su pierna, relató. De igual forma volvía a su cama, húmeda porque no paraba de sudar.

“Me metía debajo de esa colcha y pedía morir. Eso es el Reiter”, aseguró.

Si bien Vidal asegura que se trata de una enfermedad crónica, instituciones como la Clínica Mayo, Feder y el Colegio Estadounidense de Reumatología afirman que puede volverse crónica, pero no necesariamente. Por lo general, suele remitir después de un año.


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