Enfrentar, no sufrir: Así es como el primer profesor con discapacidad motriz en la UNAM ha superado la exclusión
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Enfrentar, no sufrir: Así es como el primer profesor con discapacidad motriz en la UNAM ha superado la exclusión

Matías Alaniz, el nuevo profesor de la Universidad con parálisis cerebral, y su madre, cuentan cómo han enfrentado la exclusión: probando su alto potencial intelectual y con el apoyo de una red familiar.
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Cuando Matías Alaniz cursaba la primaria, Patricia, su madre, asistía a reuniones con otras mamás de niños con parálisis cerebral. Los esfuerzos de todas se enfocaban en lograr que sus hijos caminaran, hablaran, luchaban por acercarlos lo más posible a lo que otros decían que era la “normalidad”. Patricia, en cambio, buscaba que su hijo destacara con sus propias capacidades.

“Lo que esperaba la sociedad era que sus hijos se incorporaran, que fueran totalmente normales y yo quería una inclusión generalizada, que aceptaran a todos los niños como eran, con sus diferencias. No tenemos que ser iguales para aceptarnos, para compartirnos”, sentencia Patricia Alaniz, tras el ingreso al cuerpo docente de la Universidad Nacional (UNAM) de su hijo, el primer maestro con discapacidad motriz.

Desde su casa en Guadalajara, madre e hijo relataron a Animal Político su experiencia con la parálisis cerebral, su lucha por la inclusión en la educación regular y los factores que ayudaron a que su historia hoy sea un éxito: una red familiar de apoyo, la resistencia ante la discriminación y el foco en una sola prioridad, desarrollar sus capacidades.

Tenacidad

Nacido en San Felipe del Agua, Oaxaca hace casi 29 años –que cumplirá el próximo 11 de marzo-, el profesor Matías Alaniz resume su vida con una discapacidad, en una palabra: tenacidad.

Cuando se refiere a la encefalopatía atetoide, rehúsa decir que “sufre” esa condición, pues el término “enfrentar” le parece más adecuado. “Uno como individuo puede elegir entre sufrir una situación o hacerle frente”, cuenta el politólogo en entrevista.

Las situaciones de desigualdad que ha enfrentado, agrega Matías, ocurren cuando su comportamiento no corresponde con lo que socialmente se espera de una persona con discapacidad, que requiere un alto nivel de asistencia. “Por ejemplo, en la primera sucursal donde intenté abrir una cuenta bancaria, la gerente se negó rotundamente utilizando excusas absurdas”, recuerda.

Pero el momento de su vida en que padeció mayor discriminación fue en la educación básica, coinciden él y su madre. Patricia recuerda que pese al rechazo, ella intentó mantenerlo en escuelas regulares porque considera a la educación especial una forma de segregación, pero lo que directivos y maestros hacían para evitarlo era “caricaturesco”. “La directora del kínder salía corriendo, poniendo candados, diciéndome que no. Ni siquiera hablaban conmigo”, relata. Entonces se vieron obligados a ir a un Centro de Atención Múltiple (CAM) de la Secretaría de Educación Pública.

Para su ingreso a la secundaria tuvo más “suerte”, pues en una fiesta coincidió con una rehabilitadora que les dio un papel con un nombre escrito, sin más. Patricia entregó ese papel en una secundaria regular y resultó ser una ‘llave mágica’, pues fue admitido sin pretextos. Sin embargo, el rechazo vino de parte de los maestros, quienes constantemente advertían a Patricia que estaba dañando a su hijo al tenerlo ahí, “con la gente normal”.

“A pesar de las medidas y apoyos que me brindaron en aquella escuela, durante los primeros meses enfrenté discriminación, sobre todo de parte de la mayoría de los docentes”, agrega Matías al relato. Esta situación cambió cuando la maestra de Historia presenció una escena que dejó claro que Matías podía estudiar en una escuela regular: una carpeta pasando de pupitre a pupitre, con una tarea que los alumnos iban copiando. La carpeta era de Matías.

Pese a ello, había alumnos destacados que protestaban cuando Matías Santiago ingresaba al cuadro de honor, porque sólo había tres lugares y algunos quedaban fuera. Argumentaban que Matías no podía correr en la clase de Educación Física, aunque el maestro le había pedido para calificarlo una investigación sobre las canchas de futbol. Y esta queja era constante, pues el promedio del niño siempre fue de nueve.

Las altas calificaciones de Matías no eran lo único que irritaba a sus compañeros. En la recta final de la secundaria, un grupo de alumnos de alta estatura al que las autoridades educativas solían pedir ayuda para cargar la silla de ruedas de Alaniz, alardeó que un día lo iban a arrojar por la escalera. Matías no asistió a sus últimos días del curso.

Patricia y su hijo recuerdan especialmente a un maestro de Diseño que le pidió trazar unas líneas paralelas exactas, tarea que no era posible para Matías debido a su discapacidad motriz. Su prima, que estudió Diseño Industrial, le hizo esa tarea pero el profesor lo notó y enfureció. Le dijo “yo lo voy a pasar pero la vida lo va a reprobar”, y después de muchos años, el alumno dice “yo todavía estoy esperando que la vida me repruebe”.

La lucha

Patricia Alaniz tuvo a su único hijo a los 33 años. Enfrentó las complicaciones de la parálisis cerebral sin el apoyo del padre del niño pero con todo el apoyo del propio, quien se convirtió en la figura paterna del pequeño Matías. El ‘Chief’ –como llamaban al abuelo y sus otras hijas fueron la red de soporte de Patricia para salir adelante junto con su bebé.

“Yo no me doy la medalla, la verdad, la familia nos ayuda. Mi hermana y mi papá nos pagaban muchas cosas”, entre ellas la carrera de Matías y su principal herramienta: su computadora, admite Patricia. “Nosotros no vivimos una situación como muchas personas que necesitan; a veces no teníamos apoyo pero sí nos podíamos amarrar el cinturón, no sufrimos”.

El impulso de la tía de Matías para seguirlo apoyando económicamente hasta el final, recuerda Patricia, era su amor filial pero también una causa. “Ustedes tienen bien claro hacia dónde van”, les decía.

Y esa claridad fue lo que siempre los empujaba a buscar sus propios medios. En el periodo en que no estudiaba porque no lo admitían en una secundaria regular, Matías escribió un libro sobre la guerra en Irak y los vendían en 50 pesos para comprar el uniforme del niño.

“Creo que todas las personas con discapacidad hacemos eso, porque Matías tiene un amigo que se llama Darío que es invidente y sordo; fue a pedir trabajo y lógicamente no se lo daban, pero él le vendía manualidades al señor que lo entrevistaba. Entonces yo digo que todas las personas con discapacidad tenemos nuestra manera”, cuenta la madre.

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El bachillerato lo cursó a distancia con la Universidad de Guadalajara y se acomodó en esa modalidad, a través de la que también cursó la licenciatura en Ciencias Políticas y Administración Pública. En su tesis, Alaniz Álvarez analiza las razones por las cuales el Sistema Político Mexicano Posrevolucionario logró mantenerse en el poder durante 71 años prácticamente sin modificaciones.

Posteriormente, la Coordinación de Universidad Abierta y Educación a Distancia (CUAED) lo incorporó laboralmente en un proyecto para hacer la educación a distancia más accesible para personas con discapacidad, principalmente visual. Lleva casi tres años trabajando en ese proyecto como asistente de una doctora en pedagogía, a quien apoya con investigación para sus proyectos.

Con ese ingreso viven actualmente él y Patricia, y a partir de este mes agregarán un modesto ingreso como profesor en línea de la materia ‘Sociedad y Estado en México II’ para alumnos de Ciencia Política. Patricia estudió Ingeniería Mecánica pero no concluyó la carrera, y sus ingresos llegan eventualmente con su micronegocio.

“A mí lo que me gusta es hacer pan, tengo un horno de leña. El apoyo de la familia es para Matías, pero yo me compro mi ropa con eso, aunque ahora también le digo al gordito que me la compre y lo hace”, dice la madre.

La prioridad: su intelecto

Lejos de aislarlo para evitarle sufrimientos por su condición, como hacen muchas familias que viven esta situación, Patricia siguió los consejos de una pedagoga que le recomendó alimentar su inteligencia. En esta labor la ayudaron las primas de Matías, que convivieron mucho con él en la infancia y lo ayudaban a explotar sus capacidades.

“Yo creo que tuve muy buena suerte porque conocí una pedagoga que me habló de cómo se desarrollaba la inteligencia humana, me decía que me fijara qué hacían los niños de la edad de Matías y le hiciera eso: meterle tierrita en la boca como hacen todos, gatear… Como que siempre le aposté a eso”, relata.

La tía y ‘mecenas’ de Matías trabajaba todo el día y dejaba a sus hijas al cuidado de Patricia, por lo que los primos convivieron como hermanos: las niñas siempre le leían y encontraban juntos trucos de lenguaje no verbal para entenderse.

Las discapacidades del profesor son visual, motriz y del habla, pero su oído da prueba de su gran agilidad mental, según Patricia. “Puede escuchar una conversación telefónica, leer su libro y otra conversación del jardín, al mismo tiempo. Si yo le quiero guardar un secreto me tengo que ir lejos”, dice entre risas.

La tecnología ha sido indispensable para derribar las barreras comunicativas que esas discapacidades le impondrían. Tiene computadora desde los siete años y, actualmente, desde un interruptor en su pie derecho y con ayuda de un par de aplicaciones que transforman la imagen en texto y el texto en voz, puede leer libros y noticias, escribir y mantener contacto con amigos.

“A mí no me queda la menor duda de que Matías es una mente brillante, aunque se cree que las personas con parálisis cerebral no la tienen, yo te aseguro que sí”, reitera su madre, quien quiere que el mundo sea testigo de lo que ella lleva años observando.

Matías dedicó su tesina de licenciatura a esa red familiar que, lejos de aislarlo para protegerlo de un mundo que no lo aceptaría, impulsó su desarrollo y crecimiento. “A mi abuelo, esté donde esté, sé que se encuentra orgulloso de mí. A mi mamá porque sin su empeño y dedicación no sería lo que soy. A mi tía Susy; sin su constante apoyo y su ejemplo a seguir no lo hubiera logrado. A Yuria y a Emi que marcan el camino que quiero seguir. Y a todas aquellas personas e instituciones que me han ayudado a cumplir con mis metas”.

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¿Puede Japón evitar que Juegos Olímpicos se conviertan en un evento de supercontagio?

Una medallista olímpica y experta en salud pública explica cómo es competir en los Juegos y cómo Tokio será diferente para combatir la propagación de covid-19.
23 de julio, 2021
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La covid-19, pese a las muchas precauciones tomadas, es el gran temor de estos Juegos Olímpicos.

En los últimos días, las noticias del número de contagios de covid-19 entre atletas y personas que hacen parte de la organización van en aumento.

Y las estadísticas acrecientan los temores de que las justas terminen siendo afectadas de manera definitiva con una alta concentración de infecciones en un grupo o, lo que es peor, que los Juegos terminen siendo un evento “supercontagiador”.

Si hay alguien que entiende el riesgo de recibir los Juegos Olímpicos durante una pandemia es la doctora Tara Kirk Sell.

Su carrera como nadadora de elite llegó a su cúspide cuando ganó la medalla de plata para EE.UU. en Atenas 2004. Después se dedicó a la investigación médica.

Ahora hace parte del equipo de seguridad en salud pública del Instituto Johns Hopkins.

Y le cuenta a la BBC, desde su experiencia como atleta y como experta en salud, lo que las autoridades de Japón están planeando para mantener seguros a los atletas.

Tara Kirk Sell saludando en un extremo de una piscina

Getty Images
Tara Kirk Sell ganó una medalla de plata como parte del equipo de relevos combinados de 4×100 metros femenino del equipo de EE.UU. en Atenas 2004.

Potencial de contagio

A los Juegos viajan más de 11.000 deportistas de 205 países, de todos los rincones del planeta. Eso lleva a los científicos a pensar que Tokyo 2020 podría permitir el contagio de las distintas variantes de covid-19 de manera muy efectiva.

“Cuando los atletas llegan al país, están siendo examinados”, anota la científica.

Este examen se suma al que tienen que hacerse todos los participantes por obligación antes incluso de subirse al avión que los lleva a Japón.

La mala noticia es que varios de los atletas que llegaron a la Japón ya han dado positivo en los exámenes de control del virus.

Creo que los procedimientos de testeo prácticamente garantizan que continuaremos viendo casos positivos a medida que lleguen más atletas”, anticipa Sell.

Una vez alojados en la villa olímpica, los aspirantes a medallas necesitan transportarse hacia sus lugares de entrenamiento y competencia, una labor logística que ha sido ambiciosa y caótica en el pasado.

Sell recuerda que una vez le tocó ir sentada en un bus repleto de atletas cuando estaba compitiendo en Atenas para poder llegar a tiempo a una de sus competencias.

Ahora, los desplazamientos por Tokio serán muy distintos a los de otras justas, como parte de las medidas de protección.

El transporte tendrá “más camionetas privadas pequeñas que grandes buses donde la gente vaya mezclada”, explica la académica.

Vida en la Villa Olímpica

Cercas y cola de gente fuera de la Villa Olímpica

Reuters
Hay estrictas medidas de seguridad en la Villa Olímpica.

Otra gran diferencia será la experiencia dentro de la villa olímpica.

“Estar en la villa olímpica es bastante impresionante. Tienes la oportunidad de ver a personas de todo el mundo y conocer a personas que no son como tú”, señala la nadadora.

“Estar cerca de otros atletas que viven en el mismo lugar, comer juntos, es una experiencia en la que aprendes sobre otras personas”.

Esto es totalmente lo opuesto de lo que las autoridades quieren que pase durante una pandemia.

“La mayoría de esas oportunidades para conocer a otros, para aprender de las culturas de los demás, se reducirá. Se supone que la mayoría de los atletas debe comer en sus dormitorios”, anota.

Aquellos que se aventuren al comedor encontrarán pantallas de plástico entre los asientos y toallitas con alcohol para limpiar la mesa después de que hayan terminado de comer.

Las restricciones de Covid son estrictas en todos los sitios olímpicos

BBC
Covid restrictions are tight across all the Olympic sites

Tampoco se venderá alcohol y las medidas de distanciamiento social afectarán sin duda cualquier posible romance entre los atletas.

Estarán allí para competir y representar a su país, eso es algo que no debemos olvidar”, señala la investigadora.

“Porque para mí, como atleta, esa fue sin duda la principal razón por la que estaba en los Juegos Olímpicos: no era para festejar, era para competir y hacer que el entrenamiento de los últimos cuatro años valiera la pena”, añade.

Y una vez que los atletas ingresen a la villa olímpica, competir será la única razón por la que se les permitirá salir hasta que vuelvan a casa.

“Los lugares de interés son parte del atractivo de los Juegos Olímpicos para la ciudad anfitriona: que la gente venga y puedas demostrar lo gran anfitrión que eres”, concluye Sell.

“Así que es una pena que Tokio no pueda hacer eso este año”.

Competencias

Tara Kirk Sell nadando haciendo braza

Getty Images
Además de ser medallista de los Juegos Olímpicos, Sell también rompió el récord mundial de carrera corta de 100 metros en 2004.

“Otro gran momento es cuando llegas al estadio y te reciben decenas de hinchas gritando tu nombre o el de tu país”, recuerda Sell.

Ese es tal vez el gran momento para cada deportista. Poder competir por tu país en unas olimpiadas es un gran honor y creo que nunca lo voy a olvidar”, anota.

Y una ciudad que aloja los Juegos Olímpicos y Paralímpicos normalmente recibe miles de turistas durante las competencias.

Estos Juegos serán diferentes porque no se permiten fanáticos. Los atletas estarán allí, el personal estará allí, habrá algo de prensa”, señala la médica. Pero no habrá aficionados.

Las autoridades organizadoras primero prohibieron la llegada de espectadores del extranjero y después la asistencia del público local a los escenarios, en un intento por evitar la propagación del virus.

Y la ciudad además fue declarada en estado de emergencia debido a que las tasas de infección habían aumentado.

El único apoyo va a venir de tus compañeros de equipo. Se va a sentir la ausencia de público”, señala Sell.

“Creo que podría estar bien para algunos atletas que ya están acostumbrados a lidiar con eso, pero otros que generalmente se alimentan de la multitud pueden no ser capaces de lograr los mismos resultados”, señaló.

¿Un evento supercontagiador?

Conos dispuestos para las líneas de prueba en un sitio olímpico

EPA
Habrá una gran cantidad de pruebas de Covid en los Juegos.

A pesar de todos los riesgos que traerá a Japón la celebración de un evento masivo como los Juegos Olímpicos, la doctora Sell sigue siendo optimista de que puede evitarse un escenario de supercontagio.

Tenemos que ver qué tan bien se implementa sobre el terreno, para ver qué tan exitoso es“, alerta.

“Ciertamente, si están examinando a todos, todos los días, hay una alta población de atletas vacunados y están poniendo a las personas en cuarentena rápidamente si presentan un caso positivo, creo que las recetas están allí para que sean capaces de controlar los casos cuando se los identifica”, agrega.

Aunque varios atletas hayan dado positivo, señala la analista, esto no significa que el sistema no esté funcionando.

“Es una buena cosa, el sistema está diseñado para detectar casos y eso es lo que está haciendo. Pero por otro lado, cada caso es una oportunidad para que las cosas salgan mal y se genere una transmisión adicional”, dice.

“La clave es: ¿se van a controlar estos casos? Yo creo que los japoneses tienen un buen plan para eso y tenemos que ver ahora si la implementación de sus medidas va a funcionar”.


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