Enfrentar, no sufrir: Así es como el primer profesor con discapacidad motriz en la UNAM ha superado la exclusión
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Enfrentar, no sufrir: Así es como el primer profesor con discapacidad motriz en la UNAM ha superado la exclusión

Matías Alaniz, el nuevo profesor de la Universidad con parálisis cerebral, y su madre, cuentan cómo han enfrentado la exclusión: probando su alto potencial intelectual y con el apoyo de una red familiar.
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Cuando Matías Alaniz cursaba la primaria, Patricia, su madre, asistía a reuniones con otras mamás de niños con parálisis cerebral. Los esfuerzos de todas se enfocaban en lograr que sus hijos caminaran, hablaran, luchaban por acercarlos lo más posible a lo que otros decían que era la “normalidad”. Patricia, en cambio, buscaba que su hijo destacara con sus propias capacidades.

“Lo que esperaba la sociedad era que sus hijos se incorporaran, que fueran totalmente normales y yo quería una inclusión generalizada, que aceptaran a todos los niños como eran, con sus diferencias. No tenemos que ser iguales para aceptarnos, para compartirnos”, sentencia Patricia Alaniz, tras el ingreso al cuerpo docente de la Universidad Nacional (UNAM) de su hijo, el primer maestro con discapacidad motriz.

Desde su casa en Guadalajara, madre e hijo relataron a Animal Político su experiencia con la parálisis cerebral, su lucha por la inclusión en la educación regular y los factores que ayudaron a que su historia hoy sea un éxito: una red familiar de apoyo, la resistencia ante la discriminación y el foco en una sola prioridad, desarrollar sus capacidades.

Tenacidad

Nacido en San Felipe del Agua, Oaxaca hace casi 29 años –que cumplirá el próximo 11 de marzo-, el profesor Matías Alaniz resume su vida con una discapacidad, en una palabra: tenacidad.

Cuando se refiere a la encefalopatía atetoide, rehúsa decir que “sufre” esa condición, pues el término “enfrentar” le parece más adecuado. “Uno como individuo puede elegir entre sufrir una situación o hacerle frente”, cuenta el politólogo en entrevista.

Las situaciones de desigualdad que ha enfrentado, agrega Matías, ocurren cuando su comportamiento no corresponde con lo que socialmente se espera de una persona con discapacidad, que requiere un alto nivel de asistencia. “Por ejemplo, en la primera sucursal donde intenté abrir una cuenta bancaria, la gerente se negó rotundamente utilizando excusas absurdas”, recuerda.

Pero el momento de su vida en que padeció mayor discriminación fue en la educación básica, coinciden él y su madre. Patricia recuerda que pese al rechazo, ella intentó mantenerlo en escuelas regulares porque considera a la educación especial una forma de segregación, pero lo que directivos y maestros hacían para evitarlo era “caricaturesco”. “La directora del kínder salía corriendo, poniendo candados, diciéndome que no. Ni siquiera hablaban conmigo”, relata. Entonces se vieron obligados a ir a un Centro de Atención Múltiple (CAM) de la Secretaría de Educación Pública.

Para su ingreso a la secundaria tuvo más “suerte”, pues en una fiesta coincidió con una rehabilitadora que les dio un papel con un nombre escrito, sin más. Patricia entregó ese papel en una secundaria regular y resultó ser una ‘llave mágica’, pues fue admitido sin pretextos. Sin embargo, el rechazo vino de parte de los maestros, quienes constantemente advertían a Patricia que estaba dañando a su hijo al tenerlo ahí, “con la gente normal”.

“A pesar de las medidas y apoyos que me brindaron en aquella escuela, durante los primeros meses enfrenté discriminación, sobre todo de parte de la mayoría de los docentes”, agrega Matías al relato. Esta situación cambió cuando la maestra de Historia presenció una escena que dejó claro que Matías podía estudiar en una escuela regular: una carpeta pasando de pupitre a pupitre, con una tarea que los alumnos iban copiando. La carpeta era de Matías.

Pese a ello, había alumnos destacados que protestaban cuando Matías Santiago ingresaba al cuadro de honor, porque sólo había tres lugares y algunos quedaban fuera. Argumentaban que Matías no podía correr en la clase de Educación Física, aunque el maestro le había pedido para calificarlo una investigación sobre las canchas de futbol. Y esta queja era constante, pues el promedio del niño siempre fue de nueve.

Las altas calificaciones de Matías no eran lo único que irritaba a sus compañeros. En la recta final de la secundaria, un grupo de alumnos de alta estatura al que las autoridades educativas solían pedir ayuda para cargar la silla de ruedas de Alaniz, alardeó que un día lo iban a arrojar por la escalera. Matías no asistió a sus últimos días del curso.

Patricia y su hijo recuerdan especialmente a un maestro de Diseño que le pidió trazar unas líneas paralelas exactas, tarea que no era posible para Matías debido a su discapacidad motriz. Su prima, que estudió Diseño Industrial, le hizo esa tarea pero el profesor lo notó y enfureció. Le dijo “yo lo voy a pasar pero la vida lo va a reprobar”, y después de muchos años, el alumno dice “yo todavía estoy esperando que la vida me repruebe”.

La lucha

Patricia Alaniz tuvo a su único hijo a los 33 años. Enfrentó las complicaciones de la parálisis cerebral sin el apoyo del padre del niño pero con todo el apoyo del propio, quien se convirtió en la figura paterna del pequeño Matías. El ‘Chief’ –como llamaban al abuelo y sus otras hijas fueron la red de soporte de Patricia para salir adelante junto con su bebé.

“Yo no me doy la medalla, la verdad, la familia nos ayuda. Mi hermana y mi papá nos pagaban muchas cosas”, entre ellas la carrera de Matías y su principal herramienta: su computadora, admite Patricia. “Nosotros no vivimos una situación como muchas personas que necesitan; a veces no teníamos apoyo pero sí nos podíamos amarrar el cinturón, no sufrimos”.

El impulso de la tía de Matías para seguirlo apoyando económicamente hasta el final, recuerda Patricia, era su amor filial pero también una causa. “Ustedes tienen bien claro hacia dónde van”, les decía.

Y esa claridad fue lo que siempre los empujaba a buscar sus propios medios. En el periodo en que no estudiaba porque no lo admitían en una secundaria regular, Matías escribió un libro sobre la guerra en Irak y los vendían en 50 pesos para comprar el uniforme del niño.

“Creo que todas las personas con discapacidad hacemos eso, porque Matías tiene un amigo que se llama Darío que es invidente y sordo; fue a pedir trabajo y lógicamente no se lo daban, pero él le vendía manualidades al señor que lo entrevistaba. Entonces yo digo que todas las personas con discapacidad tenemos nuestra manera”, cuenta la madre.

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El bachillerato lo cursó a distancia con la Universidad de Guadalajara y se acomodó en esa modalidad, a través de la que también cursó la licenciatura en Ciencias Políticas y Administración Pública. En su tesis, Alaniz Álvarez analiza las razones por las cuales el Sistema Político Mexicano Posrevolucionario logró mantenerse en el poder durante 71 años prácticamente sin modificaciones.

Posteriormente, la Coordinación de Universidad Abierta y Educación a Distancia (CUAED) lo incorporó laboralmente en un proyecto para hacer la educación a distancia más accesible para personas con discapacidad, principalmente visual. Lleva casi tres años trabajando en ese proyecto como asistente de una doctora en pedagogía, a quien apoya con investigación para sus proyectos.

Con ese ingreso viven actualmente él y Patricia, y a partir de este mes agregarán un modesto ingreso como profesor en línea de la materia ‘Sociedad y Estado en México II’ para alumnos de Ciencia Política. Patricia estudió Ingeniería Mecánica pero no concluyó la carrera, y sus ingresos llegan eventualmente con su micronegocio.

“A mí lo que me gusta es hacer pan, tengo un horno de leña. El apoyo de la familia es para Matías, pero yo me compro mi ropa con eso, aunque ahora también le digo al gordito que me la compre y lo hace”, dice la madre.

La prioridad: su intelecto

Lejos de aislarlo para evitarle sufrimientos por su condición, como hacen muchas familias que viven esta situación, Patricia siguió los consejos de una pedagoga que le recomendó alimentar su inteligencia. En esta labor la ayudaron las primas de Matías, que convivieron mucho con él en la infancia y lo ayudaban a explotar sus capacidades.

“Yo creo que tuve muy buena suerte porque conocí una pedagoga que me habló de cómo se desarrollaba la inteligencia humana, me decía que me fijara qué hacían los niños de la edad de Matías y le hiciera eso: meterle tierrita en la boca como hacen todos, gatear… Como que siempre le aposté a eso”, relata.

La tía y ‘mecenas’ de Matías trabajaba todo el día y dejaba a sus hijas al cuidado de Patricia, por lo que los primos convivieron como hermanos: las niñas siempre le leían y encontraban juntos trucos de lenguaje no verbal para entenderse.

Las discapacidades del profesor son visual, motriz y del habla, pero su oído da prueba de su gran agilidad mental, según Patricia. “Puede escuchar una conversación telefónica, leer su libro y otra conversación del jardín, al mismo tiempo. Si yo le quiero guardar un secreto me tengo que ir lejos”, dice entre risas.

La tecnología ha sido indispensable para derribar las barreras comunicativas que esas discapacidades le impondrían. Tiene computadora desde los siete años y, actualmente, desde un interruptor en su pie derecho y con ayuda de un par de aplicaciones que transforman la imagen en texto y el texto en voz, puede leer libros y noticias, escribir y mantener contacto con amigos.

“A mí no me queda la menor duda de que Matías es una mente brillante, aunque se cree que las personas con parálisis cerebral no la tienen, yo te aseguro que sí”, reitera su madre, quien quiere que el mundo sea testigo de lo que ella lleva años observando.

Matías dedicó su tesina de licenciatura a esa red familiar que, lejos de aislarlo para protegerlo de un mundo que no lo aceptaría, impulsó su desarrollo y crecimiento. “A mi abuelo, esté donde esté, sé que se encuentra orgulloso de mí. A mi mamá porque sin su empeño y dedicación no sería lo que soy. A mi tía Susy; sin su constante apoyo y su ejemplo a seguir no lo hubiera logrado. A Yuria y a Emi que marcan el camino que quiero seguir. Y a todas aquellas personas e instituciones que me han ayudado a cumplir con mis metas”.

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Qué puedes hacer para reducir el riesgo de contraer COVID cuando viajas en transporte público

Los ambientes ruidosos, donde la gente debe inclinarse y gritar para ser escuchada, tienen mayor riesgo que los espacios silenciosos.
9 de septiembre, 2020
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En el metro de Londres, los pasajeros más listos conocen algunos secretos para llegar más pronto a su destino.

En los túneles ubicados entre las plataformas de las estaciones, por ejemplo, hay rutas que no están señaladas y que ofrecen atajos.

Y si eliges ciertos vagones, éstos te llevarán exactamente al punto donde está salida en la plataforma para que puedas salir pitando antes que el resto.

Navegar el transporte público durante la pandemia, sin embargo, es algo que ni los pasajeros más experimentados habían tenido que hacer antes.

Transportarte de un lugar a otro rápidamente ahora parece mucho menos importante que hacerlo de manera segura.

¿Cómo pueden reducirse los riesgos?

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Getty Images
Durante el confinamiento el metro de Londres transportó sólo a una tercera parte del número normal de pasajeros.

Hay, por supuesto, algunas cosas esenciales: usar una mascarilla, tratar de evitar las horas más congestionadas y seguir las guías de distanciamiento físico.

Seguir los consejos de salud pública es lo más importante y esto reducirá el riesgo significativamente.

Pero hay otras medidas menos obvias que vale la pena conocer.

El análisis de la investigación del transporte y la psicología de pasajeros pueden ofrecer algunas claves, además de indicar los cambios que debemos llevar a cabo en los próximos meses.

Asuntos de ventilación y flujo de aire

Con una enfermedad como covid-19, entre más gente respire, tosa o hable en el mismo espacio confiando, mayores las probabilidades de que resultar infectado.

Tu mejor opción, si puedes, es optar por la bicicleta, caminar o un escúter, ya que así podrás mantener la distancia de los otros.

Los autos obviamente también son seguros, siempre y cuando viajes con gente que vive en tu casa. Pero si todos conducimos esto llevará al efecto de la “tragedia de los bienes comunes” de mayor tráfico y mayor costo medioambiental, así que es difícil recomendarlo como una alternativa socialmente responsable.

“Los autos son muy ineficientes al usar la infraestructura urbana. Si todos nos movilizamos en auto, nadie se mueve”, dice Carlo Ratti, director del Senseable City Lab del Instituto de Tecnología de Massachusetts (MIT).

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Getty Images
Entre más ventilación tiene tu medio de transporte, mejor.

Si viajas por tren, autobús o metro, un factor que tienes que considerar cuando planees tu ruta es cómo está ventilado, explica Nick Tyler, investigador de transporte de la Universidad de Londres, quien ha hecho modelos de la forma como el virus se propaga en los autobuses.

“Fuera, en el aire libre, las microgotas se disipan en el aire y el viento”, dice. “Una vez que están dentro, éstas tienen menos movimiento”.

Los diseños difieren pero entre más ventanas, mejor. Por esta razón, un subterráneo es más difícil de ventilar que un tren o autobús en la superficie.

Según un estudio de 2018 realizado por Lara Gosce de la Universidad de Londres, la gente que usaba el metro de la capital británica regularmente tenía más probabilidades de sufrir síntomas de gripe que los que no lo hacían.

En general, los sistemas de ventilación del transporte público terrestre son menos efectivos que los de los aviones.

El aire en los aviones es redistribuido a través de sofisticados filtros HEPA (recogedor de partículas de alta eficiencia) con una cierta frecuencia, lo cual debe bloquear la mayoría de las partículas virales.

“La ventilación en los aviones es muy criticada de muchas formas. En realidad es uno de los mejores sistemas que podemos encontrar”, afirma Tyler.

Y a diferencia de muchos trenes y autobuses, el flujo de aire viaja directamente desde el techo al piso. Esto significa que las microgotas son empujadas al piso, lejos de las manos y las caras, más rápidamente.

Un vagón de metro de Nueva York, por el contrario, empuja el aire de forma horizontal, y usa filtros con menor rendimiento que los aviones, clasificados con siete en una escala de 20 en términos de eficiencia.

La ciencia es oro

Cuando analices tu medio de transporte, vale la pena que consideres cuánto se habla y a qué volumen.

Los ambientes ruidosos, donde la gente debe inclinarse y gritar para ser escuchada, tienen mayor riesgo que los espacios silenciosos.

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Getty Images
Muchos critican la ventilación de los aviones pero es el sistema más eficiente que hay.

Se piensa que esta es una de las razones por las que los clubes nocturnos, bares o plantas de empacado de carne tan experimentado altos niveles de contagio.

Así, un vagón de tren con cacofonía donde viajan hinchas deportivos que cantan presentará más riesgo que un autobús silenciosos donde los pasajeros leen sus teléfonos.

Dónde sentarse

Una viñeta muy citada de la revista New Yorker dice: “Nunca te subas en un vagón vacío”. Lo que implica que no te gustaría descubrir por qué todos han evitado subirse a ese vagón, por ejemplo, por un mal olor, o, en el peor de los casos, porque allí te podrían asaltar.

Ese consejo sigue vigente, por ejemplo si eres mujer y viajas de noche. Pero en la pandemia, evitar las multitudes de otros pasajeros es lo más prudente, si puedes hacerlo.

Además de alentar el uso de mascarillas, muchas autoridades de transporte han introducido señales y anuncios para recordar a la gente que mantenga la distancia física cuando se siente, pero ¿qué otras cosas hay que saber sobre qué asientos elegir o evitar?

Un estudio reciente en China analizó cuánto afecta la proximidad en los asientos en los trenes para el riesgo de transmisión.

Al rastrear los viajes y el lugar del asiento de más de 2.000 personas que tenían el virus en la red de trenes de alta velocidad de China, entre diciembre de 2019 y marzo de 2020, lograron ver cómo el virus se desplazaba entre la gente.

Sentarse en la misma fila, especialmente una adyacente, tenía el mayor riesgo en este escenario en particular.

Al parecer los respaldos entre las hileras en el tipo de tren que estudiaron, un tren interurbano de alta velocidad, pudo haber ofrecido cierto tipo de barrera.

La gente sentada en la misma hilera en un viaje interurbano también necesitaba pasar frente a los otros pasajeros para ir al baño o a buscar refrigerios.

(Es importante notar que los investigadores no descartaron que la transmisión en las hileras era más alta debido a que la gente sentada de forma adyacente tenía más probabilidades de ser familiar o amigo, y que tenían contacto cercano).

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El virus también puede propagarse cuando tocamos superficies que están contamiadas.

Quizás no sorprende que los viajes más largos incrementaron el riesgo, incluso para quienes estaban sentados a dos filas de distancia.

Los investigadores encontraron que después de dos horas, una distancia de menos 2,5 metros y sin mascarilla fue insuficiente para evitar la transmisión.

Algo tranquilizador fue el hecho de que sentarse en el mismo asiento de alguien que tenía el coronavirus no incrementó significativamente el riesgo de contagiarse.

Dónde pararse

Un estudio sobre conducta de pasajeros de metro en la ciudad de Nueva York sugiere que la gente que viaja parada tiene más probabilidad de agarrarse a los postes verticales que a otros asideros, como correas o tiras de resorte.

Aunque se piensa que el virus se transmite principalmente por el fino espray de aerosoles y microgotas que producimos cuando hablamos, respiramos o tosemos, también puede propagarse cuando tocamos superficies que están contaminadas con el virus y después nos llevamos los dedos a la boca o nariz.

Los investigadores también encontraron que los neoyorquinos que deciden pararse en los vagones tienen más probabilidad de permanecer cerca de las puertas, debido a la proximidad de la salida, las divisiones para recargarse o la oportunidad de evitar el contacto visual con los pasajeros sentados.

Así, quedarse cerca de las puertas puede tener beneficios mixtos. Quizás es uno de los espacios mejor ventilados, pero también es el más congestionado.

Se encontró que los hombres tienen más probabilidad de permanecer parados que las mujeres cuando los vagones comienzan a congestionarse.

Quizás se debe a la antigua cortesía social o quizás los hombres prefieren quedarse de pie.

Pero si consideras que los estudios muestran que los hombres se lavan las manos con menos frecuencia que las mujeres, podrías concluir que es mejor no compartir un poste con un hombre que puede tener las palmas sucias.

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Todavía no se sabe cómo cambiará el transporte en las ciudadaes cuando pase la pandemia de covid-19.

Lo que se desconoce

Aunque viajar regularmente en transporte público involucra cambios en el riesgo para la gente, por ahora no se sabe cuánto.

Hay cierta razón para el optimismo, como informó recientemente Christina Goldbaum en The New York Times: el rastreo de contactos en Japón, Francia y Austria no encontró vínculos entre los brotes y las redes de transporte público.

Algunos modelos matemáticos también sugieren que el transporte público bien ventilado con el uso de mascarillas presenta menos riesgo que otros ambientes interiores, como un bar concurrido y poco ventilado.

Es posible que los viajes de corta distancia, la ventilación y permanecer callados también ayuden. Pero es necesaria más evidencia.

Lo que es claro es que regresar a las formas prepandemia no funcionará, al menos en el futuro cercano.

Los autobuses en Londres, por ejemplo, han limitado su capacidad a 30%, así que por cada pasajero que regrese a la oficina ahora, necesitarás 2 o 3 autobuses más en la hora punta para mantener el distanciamiento social, o la gente enfrentará retrasos.

E incluso al llegar a su oficina, un trabajador en un rascacielos deberá esperar más tiempo formado para poder entrar a un elevador con distanciamiento social, afirma Tyler.

Quizás debemos ver esto como una oportunidad para repensar el transporte.

“Durante la época de cambios es importante permitir la experimentación en las ciudades”, dice Ratti.

“La capacidad de probar algo, ver si funciona y transformar la ciudad es algo que deberíamos conservar en el mundo post covid-19”.

Así, aunque hay formas para reducir a corto plazo tu riesgo en el transporte público, una pregunta más importante que debemos plantearnos es si es momento de reexaminar cómo transportarnos de un lugar a otro.

¿Cómo será trasladarse en una ciudad después de un año o dos de enfocarnos en la seguridad y no en la capacidad o la velocidad?

No se sabe pero, por ahora, lo único que podemos hacer como pasajeros es aferrarnos a lo que ha sido comprobado y esperar que el futuro nos lleve a un mejor lugar.

Esta nota fue publicada originalmente en BBC Future. Haz clic aquí si quieres leer la versión original (en inglés).

Enlaces a más artículos sobre el coronavirus

BBC

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https://www.youtube.com/watch?v=RaH9rA2Kdxw

https://www.youtube.com/watch?v=sVc_VPSn_FI

https://www.youtube.com/watch?v=Ujpo0T9Cz-0

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