Enfrentar, no sufrir: Así es como el primer profesor con discapacidad motriz en la UNAM ha superado la exclusión
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Enfrentar, no sufrir: Así es como el primer profesor con discapacidad motriz en la UNAM ha superado la exclusión

Matías Alaniz, el nuevo profesor de la Universidad con parálisis cerebral, y su madre, cuentan cómo han enfrentado la exclusión: probando su alto potencial intelectual y con el apoyo de una red familiar.
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Cuando Matías Alaniz cursaba la primaria, Patricia, su madre, asistía a reuniones con otras mamás de niños con parálisis cerebral. Los esfuerzos de todas se enfocaban en lograr que sus hijos caminaran, hablaran, luchaban por acercarlos lo más posible a lo que otros decían que era la “normalidad”. Patricia, en cambio, buscaba que su hijo destacara con sus propias capacidades.

“Lo que esperaba la sociedad era que sus hijos se incorporaran, que fueran totalmente normales y yo quería una inclusión generalizada, que aceptaran a todos los niños como eran, con sus diferencias. No tenemos que ser iguales para aceptarnos, para compartirnos”, sentencia Patricia Alaniz, tras el ingreso al cuerpo docente de la Universidad Nacional (UNAM) de su hijo, el primer maestro con discapacidad motriz.

Desde su casa en Guadalajara, madre e hijo relataron a Animal Político su experiencia con la parálisis cerebral, su lucha por la inclusión en la educación regular y los factores que ayudaron a que su historia hoy sea un éxito: una red familiar de apoyo, la resistencia ante la discriminación y el foco en una sola prioridad, desarrollar sus capacidades.

Tenacidad

Nacido en San Felipe del Agua, Oaxaca hace casi 29 años –que cumplirá el próximo 11 de marzo-, el profesor Matías Alaniz resume su vida con una discapacidad, en una palabra: tenacidad.

Cuando se refiere a la encefalopatía atetoide, rehúsa decir que “sufre” esa condición, pues el término “enfrentar” le parece más adecuado. “Uno como individuo puede elegir entre sufrir una situación o hacerle frente”, cuenta el politólogo en entrevista.

Las situaciones de desigualdad que ha enfrentado, agrega Matías, ocurren cuando su comportamiento no corresponde con lo que socialmente se espera de una persona con discapacidad, que requiere un alto nivel de asistencia. “Por ejemplo, en la primera sucursal donde intenté abrir una cuenta bancaria, la gerente se negó rotundamente utilizando excusas absurdas”, recuerda.

Pero el momento de su vida en que padeció mayor discriminación fue en la educación básica, coinciden él y su madre. Patricia recuerda que pese al rechazo, ella intentó mantenerlo en escuelas regulares porque considera a la educación especial una forma de segregación, pero lo que directivos y maestros hacían para evitarlo era “caricaturesco”. “La directora del kínder salía corriendo, poniendo candados, diciéndome que no. Ni siquiera hablaban conmigo”, relata. Entonces se vieron obligados a ir a un Centro de Atención Múltiple (CAM) de la Secretaría de Educación Pública.

Para su ingreso a la secundaria tuvo más “suerte”, pues en una fiesta coincidió con una rehabilitadora que les dio un papel con un nombre escrito, sin más. Patricia entregó ese papel en una secundaria regular y resultó ser una ‘llave mágica’, pues fue admitido sin pretextos. Sin embargo, el rechazo vino de parte de los maestros, quienes constantemente advertían a Patricia que estaba dañando a su hijo al tenerlo ahí, “con la gente normal”.

“A pesar de las medidas y apoyos que me brindaron en aquella escuela, durante los primeros meses enfrenté discriminación, sobre todo de parte de la mayoría de los docentes”, agrega Matías al relato. Esta situación cambió cuando la maestra de Historia presenció una escena que dejó claro que Matías podía estudiar en una escuela regular: una carpeta pasando de pupitre a pupitre, con una tarea que los alumnos iban copiando. La carpeta era de Matías.

Pese a ello, había alumnos destacados que protestaban cuando Matías Santiago ingresaba al cuadro de honor, porque sólo había tres lugares y algunos quedaban fuera. Argumentaban que Matías no podía correr en la clase de Educación Física, aunque el maestro le había pedido para calificarlo una investigación sobre las canchas de futbol. Y esta queja era constante, pues el promedio del niño siempre fue de nueve.

Las altas calificaciones de Matías no eran lo único que irritaba a sus compañeros. En la recta final de la secundaria, un grupo de alumnos de alta estatura al que las autoridades educativas solían pedir ayuda para cargar la silla de ruedas de Alaniz, alardeó que un día lo iban a arrojar por la escalera. Matías no asistió a sus últimos días del curso.

Patricia y su hijo recuerdan especialmente a un maestro de Diseño que le pidió trazar unas líneas paralelas exactas, tarea que no era posible para Matías debido a su discapacidad motriz. Su prima, que estudió Diseño Industrial, le hizo esa tarea pero el profesor lo notó y enfureció. Le dijo “yo lo voy a pasar pero la vida lo va a reprobar”, y después de muchos años, el alumno dice “yo todavía estoy esperando que la vida me repruebe”.

La lucha

Patricia Alaniz tuvo a su único hijo a los 33 años. Enfrentó las complicaciones de la parálisis cerebral sin el apoyo del padre del niño pero con todo el apoyo del propio, quien se convirtió en la figura paterna del pequeño Matías. El ‘Chief’ –como llamaban al abuelo y sus otras hijas fueron la red de soporte de Patricia para salir adelante junto con su bebé.

“Yo no me doy la medalla, la verdad, la familia nos ayuda. Mi hermana y mi papá nos pagaban muchas cosas”, entre ellas la carrera de Matías y su principal herramienta: su computadora, admite Patricia. “Nosotros no vivimos una situación como muchas personas que necesitan; a veces no teníamos apoyo pero sí nos podíamos amarrar el cinturón, no sufrimos”.

El impulso de la tía de Matías para seguirlo apoyando económicamente hasta el final, recuerda Patricia, era su amor filial pero también una causa. “Ustedes tienen bien claro hacia dónde van”, les decía.

Y esa claridad fue lo que siempre los empujaba a buscar sus propios medios. En el periodo en que no estudiaba porque no lo admitían en una secundaria regular, Matías escribió un libro sobre la guerra en Irak y los vendían en 50 pesos para comprar el uniforme del niño.

“Creo que todas las personas con discapacidad hacemos eso, porque Matías tiene un amigo que se llama Darío que es invidente y sordo; fue a pedir trabajo y lógicamente no se lo daban, pero él le vendía manualidades al señor que lo entrevistaba. Entonces yo digo que todas las personas con discapacidad tenemos nuestra manera”, cuenta la madre.

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El bachillerato lo cursó a distancia con la Universidad de Guadalajara y se acomodó en esa modalidad, a través de la que también cursó la licenciatura en Ciencias Políticas y Administración Pública. En su tesis, Alaniz Álvarez analiza las razones por las cuales el Sistema Político Mexicano Posrevolucionario logró mantenerse en el poder durante 71 años prácticamente sin modificaciones.

Posteriormente, la Coordinación de Universidad Abierta y Educación a Distancia (CUAED) lo incorporó laboralmente en un proyecto para hacer la educación a distancia más accesible para personas con discapacidad, principalmente visual. Lleva casi tres años trabajando en ese proyecto como asistente de una doctora en pedagogía, a quien apoya con investigación para sus proyectos.

Con ese ingreso viven actualmente él y Patricia, y a partir de este mes agregarán un modesto ingreso como profesor en línea de la materia ‘Sociedad y Estado en México II’ para alumnos de Ciencia Política. Patricia estudió Ingeniería Mecánica pero no concluyó la carrera, y sus ingresos llegan eventualmente con su micronegocio.

“A mí lo que me gusta es hacer pan, tengo un horno de leña. El apoyo de la familia es para Matías, pero yo me compro mi ropa con eso, aunque ahora también le digo al gordito que me la compre y lo hace”, dice la madre.

La prioridad: su intelecto

Lejos de aislarlo para evitarle sufrimientos por su condición, como hacen muchas familias que viven esta situación, Patricia siguió los consejos de una pedagoga que le recomendó alimentar su inteligencia. En esta labor la ayudaron las primas de Matías, que convivieron mucho con él en la infancia y lo ayudaban a explotar sus capacidades.

“Yo creo que tuve muy buena suerte porque conocí una pedagoga que me habló de cómo se desarrollaba la inteligencia humana, me decía que me fijara qué hacían los niños de la edad de Matías y le hiciera eso: meterle tierrita en la boca como hacen todos, gatear… Como que siempre le aposté a eso”, relata.

La tía y ‘mecenas’ de Matías trabajaba todo el día y dejaba a sus hijas al cuidado de Patricia, por lo que los primos convivieron como hermanos: las niñas siempre le leían y encontraban juntos trucos de lenguaje no verbal para entenderse.

Las discapacidades del profesor son visual, motriz y del habla, pero su oído da prueba de su gran agilidad mental, según Patricia. “Puede escuchar una conversación telefónica, leer su libro y otra conversación del jardín, al mismo tiempo. Si yo le quiero guardar un secreto me tengo que ir lejos”, dice entre risas.

La tecnología ha sido indispensable para derribar las barreras comunicativas que esas discapacidades le impondrían. Tiene computadora desde los siete años y, actualmente, desde un interruptor en su pie derecho y con ayuda de un par de aplicaciones que transforman la imagen en texto y el texto en voz, puede leer libros y noticias, escribir y mantener contacto con amigos.

“A mí no me queda la menor duda de que Matías es una mente brillante, aunque se cree que las personas con parálisis cerebral no la tienen, yo te aseguro que sí”, reitera su madre, quien quiere que el mundo sea testigo de lo que ella lleva años observando.

Matías dedicó su tesina de licenciatura a esa red familiar que, lejos de aislarlo para protegerlo de un mundo que no lo aceptaría, impulsó su desarrollo y crecimiento. “A mi abuelo, esté donde esté, sé que se encuentra orgulloso de mí. A mi mamá porque sin su empeño y dedicación no sería lo que soy. A mi tía Susy; sin su constante apoyo y su ejemplo a seguir no lo hubiera logrado. A Yuria y a Emi que marcan el camino que quiero seguir. Y a todas aquellas personas e instituciones que me han ayudado a cumplir con mis metas”.

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Cortesía: Mariana Mazzucato/S Robinson

Mariana Mazzucato, la economista que no quiere que volvamos a la normalidad y plantea un capitalismo diferente

“La desigualdad es tanto una causa como una consecuencia de la pandemia de covid-19”, le indicó a BBC Mundo Mariana Mazzucato.
Cortesía: Mariana Mazzucato/S Robinson
3 de agosto, 2020
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Mariana Mazzucato

Cortesía: Mariana Mazzucato/S Robinson
Mariana Mazzucato es profesora de Economía de la Innovación y Valor Público del University College London (UCL).

Mariana Mazzucato es considerada una de las economistas más influyentes de los últimos años y hay algo que quiere ayudar a arreglar… la economía global.

“Admirada por Bill Gates, consultada por gobiernos, Mariana Mazzucato es la experta con la que otros discuten bajo su propio riesgo”, escribió la periodista Helen Rumbelow en el diario británico The Times.

Su artículo de 2017 lo tituló: “No te metas con Mariana Mazzucato, la economista que más asusta del mundo”: (“Don’t mess with Mariana Mazzucato, the world’s scariest economist“).

Para Eshe Nelson, de la publicación especializada Quartz, la economista italoestadounidense no es que asuste, sino que “es franca y directa al servicio de una misión (…) que podría salvar al capitalismo de sí mismo“.

The New York Times la definió como “la economista de izquierda con una nueva historia sobre el capitalismo”, en el artículo de 2019: “Meet the Leftish Economist With a New Story About Capitalism“.

En mayo de este año, la revista Forbes la incluyó en el reportaje: “5 economistas redefiniendo… todo. Oh sí y son mujeres” (“5 Economists Redefining… Everything. Oh Yes, And They’re Women“).

“Ella quiere hacer que la economía explícitamente le sirva a la gente, en lugar de que le explique su servidumbre“, escribió la columnista Avivah Wittenberg-Cox.

El valor, el precio

Mariana Mazzucato es profesora de Economía de la Innovación y el Valor Público de la University College London (UCL), en donde también es la directora fundadora del Instituto para la Innovación y Propósito Público (IIPP, por sus siglas en inglés).

Papa Francisco

Getty Images
“Sobre el futuro económico es interesante la visión de la economista Mariana Mazzucato”, escribió el Papa en marzo.

Es autora de los libros The Entrepreneurial State: debunking public vs. private sector myths (El Estado emprendedor. Mitos del sector público frente al privado) y The Value of Everything: making and taking in the global economy (El valor de las cosas: quién produce y quién gana en la economía global).

Esa obra de 2018 ha tenido un impacto incluso fuera de los círculos de los economistas.

“Sobre el futuro económico es interesante la visión de la economista Mariana Mazzucato, docente en el University College London (“Il valore di tutto”; “chi lo produce e chi lo sottrae nell’ economía globale” La haya 2018). Creo que ayuda a pensar el futuro“, escribió el papa Francisco, el 28 de marzo, en una carta que le dirigió a Roberto Andrés Gallardo, presidente del Comité Panamericano de Juezas y Jueces por los Derechos Humanos.

Mazzucato cree que el capitalismo se puede orientar hacia un futuro “innovador y sostenible que funcione para todos nosotros“, señala la organización Ted, donde ha ofrecido tres charlas.

De hecho, considera que la crisis que ha desatado la pandemia de covid-19 es una oportunidad para “hacer un capitalismo diferente”.

Lleva años hablando de la importancia de las inversiones del Estado en los procesos de innovación, pues uno de sus objetivos es desmontar el mito de que el Estado es un ente burocrático que simplemente inyecta lentitud.

Otro, es demostrar que en la economía “el valor no es solo el precio.

A continuación presentamos las respuestas de la profesora a las preguntas de BBC Mundo:


Usted ha dicho: “No podemos volver a la normalidad. Lo normal es lo que nos metió no solo en este caos, sino también en la crisis financiera y la crisis climática”.

Esas palabras tienen un significado especial para América Latina, una región con un alto nivel de desigualdad y pobreza, que está luchando contra el cambio climático y con muchas de sus comunidades duramente golpeadas por la pandemia del coronavirus.

¿Cómo podemos evitar volver a la normalidad prepandemia? ¿Por qué la gente no debería querer volver a ella?

La crisis nos ha mostrado las deficiencias en las capacidades de los estados y también nos ha demostrado que la forma como hemos estado pensando en el rol del Estado en el último medio siglo ha sido completamente inapropiada.

Un hombre con las manos en la cabeza

Getty Images
Para Mazzucato es fundamental aprender de los errores cometidos tras la crisis financiera de 2008.

Desde la década de 1980, se les ha dicho a los gobiernos que pasen a un segundo plano y que permitan que las empresas dirijan y creen riqueza y que intervengan sólo para solucionar los problemas cuando surjan.

El resultado es que los gobiernos no siempre están adecuadamente preparados y equipados para hacerle frente a crisis como la del covid-19 o la emergencia climática.

Al asumir que los gobiernos tienen que esperar hasta que se produzca un gran shock sistémico para tomar la decisión de actuar, se toman medidas en plena marcha que resultan insuficientes.

En ese proceso, las instituciones esenciales que brindan servicios y bienes públicos de una manera más amplia (como el Servicio Nacional de Salud en Reino Unido, donde se han producido recortes a la salud pública por un total de US1.000 millones desde 2015) quedan debilitadas.

Las medidas de austeridad que se impusieron tras la crisis financiera de 2008 fueron lo opuesto a la inversión que se necesitaba para aumentar la capacidad del sector público y (así) prepararlo para el próximo shock del sistema.

En América Latina, es clave que la agenda se centre tanto en la creación de valor como en la redistribución de valor.

Trabajadores en la calle

Guillermo Legaria/Getty Images
Diversos sectores económicos de América Latina han sufrido las consecuencias de las medidas de confinamiento para frenar la propagación del coronavirus.

Los altos niveles de desigualdad y pobreza significan que hay poblaciones vulnerables que tienen el potencial de enfrentar enormes dificultades económicas en el contexto de una crisis como la que estamos experimentando ahora.

Y para exacerbar aún más las cosas, las economías latinoamericanas se caracterizan por enormes sectores informales.

En todo el mundo, incluida América Latina, los estados que no están preparados destinan menos recursos para financiar los servicios públicos. Además, también tienen menos opciones para ayudar al sector informal (por ejemplo, si no presentas una declaración de impuestos no puedes acceder a fondos públicos), lo cual es desastroso para las poblaciones vulnerables.

Por lo tanto, los estados deben crear valor invirtiendo e innovando para encontrar nuevas formas de proporcionar servicios públicos a las poblaciones vulnerables en la economía informal.

Cuando los estados pasan a un segundo plano y no se preparan para las crisis (lo que ha sucedido en muchos países, no solo en América Latina), su capacidad para ofrecer servicios públicos se ve severamente entorpecida.

Una mujer con una mascarilla en una manifestación

Getty Images
Para Mazzucato es clave repensar el rol de los gobiernos en las economías.

Pero estos servicios públicos deben ser parte de un sistema de innovación: las ciudades verdes y el crecimiento inclusivo requieren innovación social y tecnológica.

Las tendencias de desindustrialización en la región crean dificultades adicionales.

Los estados no tienen la capacidad de exigirle a los productores locales que aumenten la creación de bienes necesarios para enfrentar la crisis (por ejemplo: suministros hospitalarios), lo cual los obliga a depender del colapsado mercado internacional para acceder a estos bienes.

Usted ha dicho que la “crisis de covid-19 es una oportunidad para hacer un capitalismo diferente”. ¿Qué quiere decir? ¿Qué nos está diciendo esta terrible crisis sobre el sistema actual que otras crisis no nos dijeron?

Hay una “triple crisis del capitalismo” en este momento:

Una mujer le toma la temperatura a otra

EPA
De acuerdo con Mazzucato, el modelo de capitalismo actual presenta problemas que deben ser resueltos a medida que se le hace frente a la crisis sanitaria del coronavirus.

Una crisis sanitaria: la pandemia global ha hecho que la mayoría de la población mundial esté confinada y es claro que sólo somos tan saludables como nuestros vecinos, a nivel local, nacional e internacional.

Otra crisis económica: la desigualdad es tanto una causa como una consecuencia de la pandemia de covid-19.

La crisis de covid-19 está exponiendo aún más fallas en nuestras estructuras económicas. La creciente precariedad del trabajo es una de ellas.

Peor aún, los gobiernos ahora están otorgando préstamos a las empresas en un momento en que la deuda privada es históricamente alta, mientras que la deuda pública se ha visto como un problema en la última década de austeridad.

Además, un sector empresarial excesivamente “financiarizado” ha estado desviando valor de la economía.

La tercera es la crisis climática: no podemos volver a “business as usual” (aquí no pasa nada). A principios de este año, los medios de comunicación estaban llenos de imágenes aterradoras de bomberos abrumados (tratando de apagar incendios forestales), no de personal de atención médica desbordado.

Bomberos en Australia

Getty Images
A finales de 2019 e inicios de este año, Australia atravesó una ola de calor extremo que provocó miles de incendios.

¿Puede sobrevivir el capitalismo tal como lo conocemos? ¿Debería ser salvado?

Esta crisis y la recuperación que necesitamos nos dan la oportunidad de comprender y explorar cómo hacer el capitalismo de manera diferente.

Esto amerita repensar para qué están los gobiernos: en lugar de simplemente corregir las fallas del mercado cuando surjan, deberían avanzar activamente hacia la conformación y la creación de mercados para hacerle frente a los desafíos más urgentes de la sociedad.

Campesinos en su jornada laboral

Reuters
La economista cree que se debe apuntar a modelos de negocio que lleven a “un crecimiento más inclusivo y sostenible”.

También deben asegurarse de que las asociaciones que se establezcan con empresas, que involucren fondos gubernamentales, estén impulsadas por el interés público, no por las ganancias.

Cuando las empresas privadas solicitan rescates de los gobiernos, debemos pensar en el mundo que queremos construir para el futuro y la dirección de innovación que necesitamos para llegar a él y, sobre la base de eso, agregar condiciones a esos rescates para beneficiar el interés público, no solo el privado.

Esto asegurará la dirección de viaje que queremos: verde, sostenible y equitativo. Cuando las condicionalidades se hacen bien, alinean el comportamiento corporativo con las necesidades de la sociedad.

En el corto plazo, esto se enfoca en preservar las relaciones laborales durante la crisis y mantener la capacidad productiva de la economía, mientras se evita la extracción de fondos para los mercados financieros y la compensación a ejecutivos.

A largo plazo, se trata de garantizar que los modelos de negocio conduzcan a un crecimiento más inclusivo y sostenible.


El Papa y el Vaticano

El 31 de marzo, en su cuenta de Twitter, Mazzucato reaccionó a las palabras del Papa sobre su libro:

“Estoy profundamente honrada de que el Papa haya leído mi libro ‘The Value of Everything: making and taking in the global economy‘ y que esté de acuerdo con que el futuro -especialmente post-Covid19- tiene que ver un re-priorización del ‘valor’ por encima del ‘precio'”.

La experta le señaló a BBC Mundo que fue invitada a participar en una comisión del Vaticano enfocada en la economía en el marco de la pandemia de covid-19 y nos contó sobre esa experiencia:

“Les hemos brindado informes semanales al Papa y a la Dirección del Vaticano, antes de los discursos de cada semana del Papa, sobre aspectos clave de la respuesta económica frente al covid-19. Es un gran honor.

IIPP se une al grupo de trabajo conformado por otras universidades, incluyendo Georgetown, en Estados Unidos, y el Instituto de Recursos Mundiales (WRI, por sus siglas en inglés).

Estos informes van desde la economía política del alivio de la deuda hasta la reestructuración de las relaciones económicas público-privadas”.

Sobre el bien común

“Nuestro principal interés es trabajar con el Vaticano sobre cómo su concepto del “bien común”, del que hablamos en términos de “valor público”, puede utilizarse para estructurar la forma de inversión y colaboración pública y privada.

Un hombre con un cartel con un dibujo de la tierra

Getty Images
En sus planteamientos, Mazzucato toma en cuenta la importancia de proteger el medioambiente.

Sin eso, corremos el riesgo de hacer lo que sucedió con la crisis financiera: se inyectaron billones sin ningún efecto en la economía real. La mayor parte de eso volvió al sector financiero y la próxima crisis comenzó a construirse.

Para erigir un crecimiento inclusivo y sostenible, necesitamos una inversión pública impulsada por el concepto del bien común y nuevos tipos de relaciones público-privadas que se estructuren con condiciones que creen un ecosistema más simbiótico y no parasitario.

Y tenemos que traer grupos de ciudadanos y sindicatos a la mesa para asegurarnos de que no solo tengamos una transición más justa, sino que también haya diferentes voces en la mesa para definir qué tipo de sociedad queremos.

Considero que la energía renovada detrás de los movimientos sociales, como Viernes para el Futuro y Black Lives Matter, son buenas señales de que habrá una fuerte presión para que nuestras sociedades evolucionen de manera progresiva.

Si no lo hacemos, perderemos”.

Enlaces a más artículos sobre el coronavirus

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