Sin el Consejo para Personas con Discapacidad, este sector será invisible, dicen organizaciones
close
Recibe noticias a través de nuestro newsletter
¡Gracias! Desde ahora recibirás un correo diario con las noticias más relevantes.
sync
Cuartoscuro

Sin el Consejo para Personas con Discapacidad, este sector será invisible, dicen organizaciones

Además del titular, al Consejo Nacional para Atención a Personas con Discapacidad le falta 30% de su personal y podría desaparecer, pero las organizaciones advierten que es la única instancia que los representa.
Cuartoscuro
Comparte

El Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Conadis) está debilitado y corre el riesgo de desaparecer.

A tres meses de iniciado el gobierno de Andrés Manuel López Obrador, no ha sido nombrado un titular para el Consejo, que es el órgano oficialmente encargado de la atención a este grupo de población, como mandata la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por México en 2008.

Además del titular, también están vacantes otras 14 de sus 47 plazas: cuatro puestos directivos, dos subdirecciones, una secretaría técnica y dos enlaces, de acuerdo con el directorio publicado en el sitio de Transparencia de Conadis.

El Consejo corre riesgo de desaparecer por la política de la nueva administración de retirar recursos a organizaciones sociales, así como a instituciones oficiales que, a su juicio, no cumplían con su encomienda.

“En todas las dependencias, en todas las secretarías existen estas oficinas. Era una manera de simular que se atendían los problemas de los grupos vulnerables, de la gente necesitada, pero era pura simulación. Era para tener un programa en beneficio de muy pocas personas y con mucho gasto administrativo”, dijo el mandatario el pasado 18 de febrero.

Sin embargo, la función del Conadis es “establecer la política pública para las personas con discapacidad, así como promover sus derechos humanos, su plena inclusión y participación en todos los ámbitos de la vida” para 7.6 millones de personas, es decir el 6.4% de la población del país, según cifras del Instituto Nacional de Estadística (Inegi) al año 2014.

Las organizaciones y colectivos de personas con discapacidad coinciden en que la función básica del Consejo es transversalizar el tema de la discapacidad, es decir, posicionarlo en las políticas de todos los órdenes de gobierno, para que esta arista sea contemplada en todos los programas, leyes y decisiones que se tomen.

“Tenían la función de concientizar a funcionarios públicos y aconsejar sobre políticas públicas, pero a final de cuentas, incluso las recomendaciones de Derechos Humanos son llamados a misa”, sentenció Margarita Garfias, madre de un niño con parálisis cerebral y representante del colectivo ‘La discapacidad nos une’.

Para la activista, Conadis es un consejo pequeño de manos atadas, que no puede exigirle a su institución de origen (la secretaría del Bienestar, antes Sedesol) y cuyo principal insumo era la información sobre las personas con discapacidad para elaborar informes, algunos conjuntos con la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH); sin embargo, es una tarea que nadie más hace.

“Era una labor sobre todo de escritorio. Pero a pesar de estar limitados, ¡pues estaban ahí! Detrás de los funcionarios, cuando se hacían leyes que afectaban directamente a personas con discapacidad se les citaba a ellos para pedir su opinión, bien que mal ahí estaban. Porque muchas veces es muy difícil que como gobierno tengan esta vinculación con las organizaciones civiles y mucho más con la ciudadanía”, explicó Garfias en entrevista.

Animal Político solicitó a la secretaría del Bienestar una postura sobre este tema pero no obtuvo respuesta.

Recursos para becas, no para atención

Estas limitadas pero indispensables funciones de  Conadis podrían desaparecer si el presidente López Obrador cumple lo dicho en su conferencia matutina del pasado 18 de febrero, cuando dijo que esos organismos son una simulación y son innecesarios.

“Ahí en lo que era la Sedesol, por ejemplo, hay un instituto para la atención a Personas con Discapacidad. La verdad un aparato administrativo con muy pocos fondos. Ahora las personas con discapacidad están recibiendo 14 mil millones de pesos. Entonces, ¿para qué el organismo?”, cuestionó.

No obstante, los recursos a los que se refería el mandatario son mucho menores y contemplan pensiones, no servicios ni atención con un enfoque de derechos. El Presupuesto de Egresos de la Federación (PEF) 2019 asignó dos mil 500 millones de pesos a la Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad Permanente, mientras que el Programa para la Atención a Personas con Discapacidad recibirá 25 millones, 18 menos que en el PEF 2018.

Los activistas por los derechos de las personas con discapacidad han señalado el desconocimiento del presidente de las necesidades de este sector: primero por llamar “instituto” al Conadis (que es un Consejo) y principalmente por considerar que un apoyo de mil 274 pesos mensuales en efectivo puede reemplazar la atención integral que requieren estas personas.

“Con mil 274 pesos no pongo una rampa afuera de mi casa para que pueda subir y bajar la silla de mi hijo”, expresó Margarita Garfias. “No queremos pensiones para nadie, queremos que los padres del niño indígena que tiene discapacidad tengan trabajo y que con su ingreso decidan qué hacer. Eso es lo que necesitan, en lo que pedimos”, agregó la activista Libertad Hernández, fundadora y directora del proyecto Dis-capacidad.com, que concentra y difunde la información relativa al tema.

Alerta en las organizaciones

La Asamblea Consultiva del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) manifestó su preocupación por los derechos de las personas con discapacidad, ante los criterios del nuevo gobierno de entregar becas y desaparecer instituciones.

En un comunicado publicado este martes, los integrantes de la Asamblea recordaron que la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad contempla la estructura del Conadis como “la agencia gubernamental que promueve la inclusión” y la materialización de los planes de gobierno en esta materia.

“Si bien el programa Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad es una medida de apoyo inmediato y directo para solventar algunas necesidades básicas de personas con discapacidad, no todos los derechos pueden ser cubiertos con transferencias”, puntualizó la Asamblea, y llamó al gobierno federal a nombrar a un titular de Conadis y fortalecer sus capacidades.

Para la Organización de Estados Americanos (OEA), el Conadis es “la entidad que regenta el tema de discapacidad”, por lo que había manifestado su preocupación sobre estos huecos administrativos mucho antes del actual debate sobre su permanencia.

En su revisión al más reciente informe del gobierno mexicano sobre su cumplimiento de la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, el organismo señala la “débil estructura administrativa” del Conadis.

“Al analizar el recurso humano que lo compone estos no sobrepasan los 50 servidores públicos. El recurso humano es trascendental para el trabajo que demanda la temática de discapacidad, que va desde la conformación de una estructura administrativa fortalecida hasta el monitoreo y seguimiento de las políticas públicas y de allí, los planes, programas o proyectos que se generen no solo para la población con discapacidad, sino también para sus familias”, puntualiza el reporte.

Por su parte, el abogado Carlos Ríos, investigador de la organización internacional Human Rights Watch advirtió en una nota publicada el 20 de febrero sobre las consecuencias de la eventual desaparición del Conadis.

“El presidente no indicó con qué reemplazaría al Consejo en ese caso. La comunidad de personas con discapacidad considera que el Consejo necesita mejorar, requiere mayor presupuesto e involucrarse más en el establecimiento del tema como prioridad del gobierno; además de que necesita tener el poder de evaluar y monitorear las políticas sobre discapacidad. Pero su abolición será una evidente regresión que limitará la protección de los derechos de estas personas”, puntualizó el experto.

El Centro Contra la Discriminación (Cecodi) presentó el pasado 1 de marzo un amparo, que de ser concedido, obligaría al presidente López Obrador a designar un o una titular del Consejo.

Lo que hacemos en Animal Político requiere de periodistas profesionales, trabajo en equipo, mantener diálogo con los lectores y algo muy importante: independencia. Tú puedes ayudarnos a seguir. Sé parte del equipo. Suscríbete a Animal Político, recibe beneficios y apoya el periodismo libre.

#YoSoyAnimal

El poco conocido virus que aumentó en niños durante la pandemia de COVID

Un virus estacional que normalmente afecta a los bebés antes de los 2 años ahora está aumentando de manera drástica, con un comportamiento inusual.
15 de septiembre, 2021
Comparte

A principios de 2021, el personal del Hospital Infantil Maimónides en Brooklyn, Nueva York, comenzaba a sentir una cautelosa sensación de alivio.

Los casos de Covid-19 en la ciudad estaban cayendo.

Como efecto secundario del distanciamiento social, el uso de mascarillas y el lavado de manos, también habían visto muchas menos otras infecciones virales, como la gripe.

Pero luego, en marzo, comenzó a llegar un número creciente de niños y bebés con tos, algunos de ellos con dificultades parar respirar.

Eran pacientes contagiados del virus respiratorio sincitial (VRS, también conocido como RSV, por sus siglas en inglés), una infección común durante el invierno que puede causar problemas pulmonares.

En esta época del año, los casos de VRS deberían estar disminuyendo. En cambio, el número de contagios se estaba elevando.

Durante los meses siguientes, el aumento repentino e inesperado de VRS en esta época del año comenzó a notarse en lugares tan lejanos como el sur de EE.UU., Suiza, Japón o Reino Unido.

El extraño comportamiento del virus parece ser una consecuencia indirecta de la pandemia de covid-19, dicen los médicos.

Aumento repentino

En 2020, los confinamientos y las medidas de higiene suprimieron la propagación del coronavirus, pero también de otros virus como el VRS.

Como resultado de estas medidas, los niños no tuvieron la oportunidad de desarrollar inmunidad contra virus como el VRS.

Una vez que se relajaron las medidas, el VRS encontró una gran cantidad de bebés y niños susceptibles a la infección, lo que provocó drásticos aumentos de contagios en momentos inusuales.

Lo que comúnmente era un virus bastante predecible, ahora tenía la capacidad de tomar por sorpresa a hospitales y familias en cualquier época del año.

VRS

Getty
El VRS por lo general causa una enfermedad leve, pero puede generar complicaciones.

Estos brotes inesperados llevaron a las salas de algunos hospitales al límite, pusieron a las familias en alerta y mostraron cuán profundamente el covid-19, y las medidas para evitar su propagación, habían trastocado el mundo.

Para los trabajadores de la salud, la experiencia fue dramática.

“Nuestra unidad de cuidados intensivos volvió a verse desbordada, esta vez no con casos de covid, sino con otro virus”, recuerda Rabia Agha, directora de la División de Enfermedades Infecciosas Pediátricas del Hospital Infantil Maimónides.

En el punto máximo del brote, a principios de abril, la mayoría de los niños ingresados en la UCI eran pacientes de VRS.

En otras partes del mundo, el virus se extendió en poblaciones de niños pequeños que durante meses habían estado protegidos de enfermedades infecciosas, pero ahora estaban repentinamente expuestos a ellas.

“Nos tomó por sorpresa. Sabíamos que era algo a lo que había que estar atentos, pero no pensamos que serían tantos“, dice Christoph Berger, jefe del Departamento de Enfermedades Infecciosas y Epidemiología Hospitalaria del Hospital Infantil Universitario de Zúrich, Suiza.

En ese centro, los casos de VRS por lo general alcanzan su punto máximo en enero, y rondan el cero en los meses de verano, de junio a agosto.

Este año no hubo casos en invierno. En cambio, comenzaron a aumentar abruptamente en junio, luego se dispararon a 183 infecciones en julio, más que en temporadas de invierno anteriores.

Un menor en una camilla de hospital.

Getty Images

“Estábamos llenos, todas las camas estaban ocupadas, y eso es un desafío”, recuerda Berger sobre el punto álgido del brote en julio.

Su hospital tuvo que trasladar bebés y niños con VRS a otros hospitales que aún tenían espacio. Varios otros hospitales suizos tuvieron que hacer lo mismo.

Durante el verano en Suiza, el VRS significó un problema mayor que el coronavirus.

“Casi no tuvimos casos de covid durante ese período”, dice Berger.

Los pocos niños que llegaron al hospital con covid se recuperaron relativamente rápido. “Aquellos con RSV se quedaron más tiempo”, dice.

Tratamiento

Una infección por VRS no es en sí misma un motivo de alarma.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU., la mayoría de los niños habrá tenido VRS a la edad de 2 años.

Para casi todos ellos será una enfermedad similar a un resfriado, con secreción nasal y tos, y se recuperarán por sí mismos.

Pero en algunos bebés y niños pequeños, el VRS puede causar bronquiolitis, una inflamación de las partes inferiores del pulmón.

También pueden tener dificultades para respirar y alimentarse.

Médico atendiendo a una niña.

Getty Images

Aproximadamente entre el 1% y el 2% de los bebés menores de 6 meses con VRS deben ser trasladados al hospital y recibir oxígeno adicional a través de una máscara, o tubos en la nariz para ayudarlos a recuperarse.

Algunos también pueden requerir una sonda de alimentación. Con ese tratamiento, la mayoría mejorará en unos pocos días.

Antes de la pandemia de coronavirus, los hospitales se preparaban de forma rutinaria para los aumentos repentinos del VRS antes del invierno.

Los pacientes con mayor riesgo, como los bebés prematuros y aquellos con problemas pulmonares y cardíacos, pueden protegerse con palivizumab, una inyección de anticuerpos que ayuda a combatir el virus.

La inyección debe administrarse todos los meses durante los meses en los que el VRS está activo, otra razón por la que prepararse para el aumento de casos es tan crucial.

Saltarse una temporada

La pandemia ha interrumpido el ritmo estacional del VRS y su papel en el desarrollo habitual de la inmunidad de los niños.

“Con las medidas que teníamos para el covid, la gente no se reunía, no viajaba y eran cuidadosos con el distanciamiento y el uso de la mascarilla”, dice Agha.

“Eso realmente ayudó a mantener a raya al covid y a todos los demás virus. Por lo tanto, fue como saltarse una temporada de VRS. Y si te saltas una temporada, no estás produciendo anticuerpos contra el virus, y las madres tampoco están produciendo anticuerpos que luego pueden transmitir a sus bebés”.

Como resultado, esos bebés pueden ser particularmente vulnerables al VRS cuando el mundo se vuelva a abrir.

Los datos de diferentes países respaldan la idea de una brecha de inmunidad causada por una temporada sin VRS.

“El mayor aumento relativo de casos se da en niños de un año, que ‘perdieron’ una temporada de VRS durante el otoño-invierno pasado”, explicaron funcionarios de la oficina de Salud Pública de Inglaterra en un correo electrónico a la BBC, refiriéndose al aumento repentino de casos en algunas partes de Inglaterra durante el verano.

Saltarse una temporada aumenta el grupo de bebés y niños vulnerables, ya que incluye a los que estuvieron protegidos durante el invierno, así como a los nacidos desde entonces.

Eso puede hacer que las oleadas virales sean más fuertes.

En Tokio, los investigadores han informado del mayor aumento anual de casos de VRS desde que comenzó el monitoreo en 2003.

Sus datos sugieren que la acumulación de personas vulnerables durante la pandemia puede haber contribuido al brote inusualmente grande de este año.

Preguntas sin respuesta

Otros aspectos del nuevo panorama viral aún no están claros.

Uno de ellos es por qué el VRS resurgió una vez que se relajaron las medidas contra el covid, pero no ocurrió lo mismo con la gripe, que se ha mantenido bastante moderada.

El patrón del aumento repentino de VRS también ha variado de un país a otro.

Agha y su equipo en Brooklyn observaron que su aumento fue inusualmente severo, afectando a niños mucho más pequeños de lo habitual y enviando una mayor proporción a cuidados intensivos.

En Australia, en cambio, afectó a un grupo de mayor edad que antes.

Una menor con asistencia para respirar.

Getty Images
Otros aspectos del nuevo panorama viral aún no están claros.

Berger dice que los brotes de verano en Suiza no habían sido más severos que las típicas oleadas virales de invierno.

Una gran pregunta es qué significa este nuevo patrón para los próximos meses.

Un aumento repentino de casos durante el verano no significa necesariamente que no habrá más casos en el invierno. Y en algunas áreas, los casos solo están comenzando a aumentar ahora, a principios de otoño.

“El VRS, y la bronquiolitis que causa es definitivamente el aspecto clave para el cual los hospitales infantiles se están planificando“, dice Sophia Varadkar, subdirectora médica y neuróloga pediatra del Hospital Infantil de Great Ormond Street, en Londres.

En ese hospital, los casos han comenzado a aumentar y esperan más en las próximas semanas.

Para quienes atienden bebés, el VRS puede ser una preocupación mayor que el covid-19, advierte Varadkar.

“El covid para los niños, en general, no fue una enfermedad significativa. No hizo que muchos niños se sintieran realmente mal”.

“El VRS es una enfermedad potencialmente mayor, a muchos más niños, y definitivamente sabemos que puede hacer que esos bebés se sientan mal”, señala.

Medidas de cuidado

Con la reapertura de las escuelas, los virus, incluido el VRS, tendrán más oportunidades de propagarse.

Pero el comportamiento de los adultos puede ser aún más crucial.

En Suiza, las guarderías y las instalaciones de juego permanecieron abiertas durante todo el invierno y los niños pequeños no usaban mascarillas.

Casi ningún niño contrajo infecciones virales como el VRS y la gripe ese invierno, presumiblemente porque las medidas de higiene de los adultos ayudaron a protegerlos.

“La gente siempre dice que los niños infectan a los adultos, pero si lo piensas, ese no fue el caso en absoluto aquí, fue al revés”, apunta Berger.

“Cuando los adultos y los niños mayores usan mascarillas, mantienen el distanciamiento social y se lavan las manos, no vemos ni gripe ni VRS. Y cuando relajan esas medidas, el virus circula nuevamente y más niños pequeños terminan en el hospital”.

Incluso después de la oleada de verano, su hospital permanece en guardia. “No tengo idea de cómo continuará esto, y si esos fueron todos los casos, o si veremos otra ola en invierno, no lo sé”, dice Berger.

Lavarse las manos y mantener a los bebés vulnerables alejados de las personas con secreción nasal y tos puede ayudar a evitar la propagar de la infección.

También puede aplanar el punto álgido de una epidemia de VRS, garantizando que los hospitales tengan la capacidad de cuidar a todos los niños que necesiten ayuda.

“Para la mayoría de los niños será una enfermedad leve, podrán ser atendidos por sus padres, solo necesitan cuidado, alimentarse de manera más frecuente, reposo, algo de paracetamol si tienen fiebre, y eso es todo”, dice Varadkar.

Pero si el bebé tiene dificultades para respirar o alimentarse, o si los padres sienten que algo no está bien, deben buscar ayuda, aclara la experta.

Lección para el futuro

En el Hospital Infantil Maimónides en Brooklyn, ha pasado el punto álgido de VRS.

Pero Agha extrae una lección para los hospitales que se adaptan al mundo post covid-19.

“Lo que nos enseñó fue que hay que estar preparados“, destaca. “Estos no son los mismos tiempos que hace dos años: la vida ha cambiado, el mundo ha cambiado y estos virus están evolucionando y comportándose de formas inesperadas”.


Puedes leer la versión original de este artículo en inglés en BBC Future.


Ahora puedes recibir notificaciones de BBC Mundo. Descarga la nueva versión de nuestra app y actívalas para no perderte nuestro mejor contenido.

https://www.youtube.com/watch?v=UoFBS1ABim4

Lo que hacemos en Animal Político requiere de periodistas profesionales, trabajo en equipo, mantener diálogo con los lectores y algo muy importante: independencia. Tú puedes ayudarnos a seguir. Sé parte del equipo. Suscríbete a Animal Político, recibe beneficios y apoya el periodismo libre.

#YoSoyAnimal
close
¡Muchas gracias!

Estamos procesando tu membresía, por favor sé paciente, este proceso puede tomar hasta dos minutos.

No cierres esta ventana.