Sobrevivientes de cáncer batallan contra la ignorancia y los estereotipos para ser contratados
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Foto: Manu Ureste

Sobrevivientes de cáncer batallan contra la ignorancia y los estereotipos para ser contratados

Que haya cambios a la ley del trabajo para tener una mayor protección frente a despidos injustificados o la discriminación laboral, piden personas que han sobrevivido al cáncer.
Foto: Manu Ureste
8 de octubre, 2019
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Tan solo seis meses después de que en marzo de 2017 terminara la carrera de psicología, una bolita en un seno le recordó a Yahel Leguel que la vida a veces te golpea con terribles ironías.

Tenía 33 años y acababa de terminar su servicio social como psicóloga oncológica en el Hospital General de la Ciudad de México, cuando le confirmaron que el tumor en su seno era maligno y que esa palabra, cáncer, que tanto había estudiado en la universidad, estaba ahora creciendo en su propio cuerpo.

“La vida me puso la maestría de lo que es el cáncer en carne y hueso”, dice Yahel con una sonrisa de resignación, sentada a la mesa en el comedor de su departamento rodeada de libros, figuras esotéricas y de su pareja, Vladimir.

A partir de esa bolita, todo se desencadenó: a Yahel le extirparon el tumor y con él también desaparecieron los dos senos y buena parte de su autoestima.

Luego, durante todo 2018, llegaron las quimioterapias y las radioterapias. El pelo se le cayó a mechones. El cansancio físico sustituyó a su habitual energía. Y con la remoción de los ganglios de la axila también tuvo que decir adiós al ballet, su otra profesión y gran pasión.

Entérate: Personas con cáncer enfrentan discriminación y presión para renunciar a su trabajo

Pero Yahel resistió: el tratamiento oncológico dio los resultados esperados y el cáncer de mama, aun hoy bajo vigilancia de su oncólogo, se batió en retirada dejando que volviera a recuperar su cabello, y las ganas por reinsertarse en su propia vida.

Sin embargo, la reinserción no está siendo total. Todavía hay algo que Yahel no ha podido recuperar: el trabajo.

“Cuando buscas empleo y ven en tu currículum que en los dos últimos años de tu vida te dedicaste a un tratamiento de cáncer…”

La también fotógrafa deja una pausa y sonríe nerviosa, para completar la frase.

“Pues aunque no te lo digan a la cara, no te contratan porque lo que piensan es: bueno, y para qué voy a contratar a esta mujer si ya se va a morir pronto”.

El problema, añade, es que aún existe un profundo desconocimiento de la enfermedad y de sus alcances, a la par de los estereotipos que la televisión y el cine han fomentado, donde el personaje con cáncer es alguien que está todo el día en la cama vomitando, hasta que el final de la película siempre se muere.

Y sí, en algunos casos, así sucede. “Pero no se habla del cáncer como es”, lamenta Yahel. “No se habla de que hay una gran cantidad de sobrevivientes y que si se trata a tiempo los medicamentos contra el cáncer funcionan”.

Tampoco se habla, subraya la psicóloga con especialidad en Tanatología, de que una persona que ha pasado por el cáncer no deja de ser funcional, ni útil para un empleo. No se le olvidan sus habilidades, ni sus talentos, ni lo que ha estudiado en la escuela o en la universidad.

Al contrario, recalca, “superar un cáncer, o estar en esa lucha, es algo que debería ser presumido en el currículum”.

“El cáncer te lleva a conocer tus fortalezas. Y eso es algo que los empresarios deberían reconocer como una virtud para un trabajo. Porque una persona que ha luchado por salir adelante, es alguien que va a darlo todo en su trabajo en agradecimiento por esa nueva oportunidad”, subraya Yahel.

“No es un tema de humanidad, sino de derechos humanos”

Sin embargo, las empresas no están viendo esa parte positiva.

De acuerdo con el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred), en una respuesta dada a este medio por transparencia, el 82% de los expedientes de queja que abrió entre 2015 y agosto de este año es por discriminación por motivos de salud. Muy por delante de otras causas, como discriminación laboral por embarazo u orientación sexual.

“El desconocimiento es lo que está generando que muchas empresas digan: no contrato a esa persona, tiene cáncer. Ya para qué. Además, me va a estar pidiendo permisos para ir al doctor a cada rato”, explica Elizabeth Lavín, presidenta de Oncoayuda; se trata de una organización civil que desde 2012 da apoyo a personas con cáncer brindándoles desde pelucas, hasta asesoría legal y orientación laboral.

En uno de los foros de orientación que, precisamente, organizó Oncoayuda el pasado 25 y 26 de septiembre en el Hospital Siglo XXI de la Ciudad de México participó Gabriela Medina, de la fundación Manpower, una empresa que se dedica a ayudar a buscar empleo a la gente.

Durante su intervención, Medina señaló que, si bien cada vez más empresarios mexicanos están abriendo las puertas a emplear a personas sobrevivientes de cáncer, aún persisten las barreras.

“La falta de información es el mejor ejemplo de por qué hay tantos casos de despidos injustificados, porque (los empresarios) no saben cómo actuar en estos casos por desconocimiento de la enfermedad”, planteó Medina, quien añadió que una de las tareas que está realizando su fundación es, precisamente, reunirse con los empresarios y hablar de la inclusión laboral.

“Todos los empleadores debemos estar claros de que este no es un tema de humanidad, sino de derechos humanos”, recalcó Medina.

En el mismo foro, el abogado laboralista Luis Armando Castañeda recordó que tanto la Constitución Mexicana, como la Ley Federal del Trabajo, protegen al trabajador con cáncer ante un posible despido injustificado, o un caso de discriminación laboral.

Incluso, en caso de ser funcionario público, el empleador puede verse sujeto a una fuerte sanción por permitir o promocionar la discriminacion de cualquier tipo.

Ahora bien, Castañeda matizó que si bien es cierto que una persona no deja de ser funcional, ni se olvida de sus habilidades por un tratamiento de cáncer, también debe ser consciente de cuáles son “sus posibilidades físicas” a la hora de reincoporarse a un trabajo, o de buscar uno nuevo.

“Hay que ser muy realista: ¿realmente podemos trabajar o no? Si mi trabajo antes de la cirugía del cáncer era cargar muebles, creo que ya no voy a poder hacer ese trabajo. Pero si mi empleo es ser administrativo en una oficina, o contable, entonces tal vez sí”.

Sobre este mismo punto, Gabriela Medina también recordó que es obligación del empresario velar por la salud de sus empleados. Y ello, lógicamente, también conlleva una importante dosis de responsabilidad en casos de empleados sobrevivientes de cáncer.

Y aquí es cuando entra en juego la negociación. O “los ajustes razonables”, como apuntó Medina: “Hay que hablar con el patrón, con el jefe, y negociar. Hablamos de ajustes razonables. Por ejemplo, ya no cargar peso, o no tener desplazamientos largos, o no estar muchas horas de pie o sentados. O en algunos casos reducir las jornadas, aunque, claro, también eso va a conllevar recibir una compensación económica menor”.

“A veces es más práctico llegar a una negociación con el empresario -coincidió el abogado Castañeda-. Pero como trabajadores también debemos cambiar la mentalidad: la empresa es fría y no está obligada a facilitarnos todo. Y papá Gobierno tampoco”.

Cambios a la ley y trabajo en casa

Artemisa Del Valle, sobreviviente de 34 años de cáncer de tiroides, asegura que no está pidiendo “limosna” a las empresas ni que el Gobierno la mantenga. Solo pide una actividad laboral que, además del sustento económico y el seguro médico, de vital importancia para hacer frente al tratamiento oncológico, la vuelva a hacer sentirse lo que es: una mujer en tratamiento de cáncer pero “plenamente funcional”.

Por ello, durante su participación en un foro en la Cámara de Diputados el pasado 24 de septiembre, junto a la Asociación de Pacientes con Cáncer de Tiroides México (AMECAT), Artemisa pidió a los legisladores que estudien posibles cambios a la Ley del Trabajo, para que haya una mayor protección laboral a personas con cáncer, y también una mayor apertura por parte del empresariado.

Por ejemplo, pidió que en casos que esté plenamente justificado con un comprobante médico, el empresario no pueda descontar un día completo de trabajo al empleado por llegar tarde tras asistir a una consulta de seguimiento del tratamiento oncológico, como fue su caso.

O que, de nuevo, en casos plenamente justificados médicamente, a las personas en tratamiento oncológico se les permita hacer “home office” (trabajo en casa) determinados días a la semana o al mes. O, incluso, trabajar por objetivos y sin un horario rígido.

“Necesitamos que nos sigan dando oportunidades de trabajo”, insiste Artemisa. “Somos personas que, como sobrevivientes, ya tenemos un mayor compromiso con la vida, porque ya la defendimos una vez y vamos a seguir haciéndolo. Y la parte laboral es muy importante para mantener nuestra estima, y nuestra mente sana para que el cáncer no regrese”.

Para Yahel esa flexibilidad sería fundamental a la hora de reinsertarse al mundo laboral. Aunque, al día de hoy, lamenta que no la ha recibido, y por eso debe mantenerse haciendo trabajos por su cuenta de fotografía.

“Actualmente no existe una iniciativa, o alguna propuesta, que diga: ‘bueno, esta mujer está en tratamiento oncológico, pero también tiene muchos días buenos y puede seguir trabajando’”.

“Pero para eso se necesita flexibilidad con los horarios. Por ejemplo, si hoy tienes una quimio y no puedes venir tres días, pues esos tres días te doy chance de recuperarlos más adelante, o puedes hacer trabajo desde tu casa. Pero esa flexiblidad, especialmente con los pacientes oncológicos, no existe”.

Como tampoco existe, añade la psicóloga, políticas públicas que favorezcan la reinserción social y laboral de las personas con cáncer, y que no solo se enfoquen en la prevención y el tratamiento médico de la enfermedad.

“¿Por qué si hay centros especiales para capacitar y contratar a personas con Síndrome de Down, por ejemplo, no hay uno para mujeres que han tenido cáncer de mama?”, cuestiona Yahel.

Un paso hacia adelante en este sentido es la iniciativa que se presentó en julio pasado en el Parlamento de Mujeres de la Ciudad de México, para reformar y adicionar diversas disposiciones de la Ley para la Atención Integral del cáncer de mama de la ciudad.

Esta iniciativa busca sentar y mejorar las bases jurídicas para prevenir y resolver los conflictos emanados por falta de información, discriminación o desconocimiento de los derechos de las mujeres con cáncer. Y también busca responsabilizar al Estado en la restitución del daño, en los casos de quienes hayan sufrido discriminación laboral.

La iniciativa ya fue aprobada en el Parlamento de Mujeres capitalino. El objetivo ahora es que los legisladores y las legisladoras capitalinas la lleven al Congreso de la Ciudad, para su discusión y posible aprobación.

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'Ni vivir así… ni morir así': la controvertida práctica de la eutanasia psiquiátrica y los países donde se lleva a cabo

España acaba de sumarse a la lista de países donde es legal la eutanasia de personas con trastornos mentales y la iniciativa ha provocado un feroz debate en la comunidad médica.
10 de diciembre, 2021
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En enero de 2018 Aurelia Brouwers, una joven neerlandesa de 29 años, escribió en Facebook “Me estoy preparando para mi viaje. Gracias por todo. A partir de ahora no estaré disponible”.

Cuatro horas después, Brouwers se recostó en su cama y, rodeada de amigos, bebió un compuesto tóxico, recetado por su médico, para morir.

La muerte de Aurelia, en la ciudad de Deventer, Países Bajos, ocurrió un mes después de que el Estado le otorgara el derecho a morir bajo la ley de eutanasia y suicidio asistido, que permite la terminación de la vida cuando hay “sufrimiento insoportable e intratable”.

Pero Aurelia no sufría una enfermedad terminal.

A la joven neerlandesa se le permitió poner fin a su vida debido al “sufrimiento psicológico insoportable” de sus trastornos mentales, incluidos, ansiedad, depresión y psicosis.

La eutanasia está permitida en siete países y el procedimiento se practica principalmente en personas con enfermedades terminales como cáncer, donde el paciente tiene meses o semanas de vida.

Pero en cuatro de éstos países -Países Bajos, Bélgica, Luxemburgo y recientemente España- se permite el procedimiento para personas con enfermedades mentales, como depresión, ansiedad o trastornos de la personalidad.

(Canadá votó en marzo para permitir la eutanasia para enfermedades mentales a partir de marzo de 2023).

Igual que ocurrió en 2018 con la muerte de Aurelia, el asunto de la “eutanasia psiquiátrica” ha provocado un feroz debate en la comunidad médica de España y Canadá.

Y ha enfrentado a quienes afirman que una enfermedad mental puede causar tanto sufrimiento e incapacidad como una enfermedad física, y quienes apuntan que hay tratamientos para curar estos trastornos y no se debe ayudar a morir a estas personas.

“Yo creo que se tienen que hacer los esfuerzos públicos para que las personas no deseen morir, pero que algunas personas quieran morirse es algo hasta cierto punto inevitable”, le dice a BBC Mundo David Rodríguez-Arias, profesor de bioética de la Universidad de Granada e investigador principal del proyecto INEDyTO sobre bioética y final de la vida.

“Hay circunstancias que son tan dramáticas y tan duras y tan irreversibles e irremediables que es inevitable que siga habiendo algunas personas que pidan ese tipo de ayuda“.

“Es una constatación triste, pero inevitable”, agrega.

inyección

Getty Images
Holanda fue el primer país del mundo en legalizar la eutanasia en 2002.

Para muchos psiquiatras, sin embargo, la eutanasia es “fundamentalmente incompatible” con el papel de un médico para sanar al enfermo.

“Abrir la puerta a la eutanasia facilita la devaluación del valor de la vida, a la cual si que tenemos derecho como seres humanos”, le dice a BBC Mundo el doctor Manuel Bousoño García, profesor de psiquiatría de la Universidad de Oviedo.

“Debe lucharse por preservarla libre de sufrimiento y no por eliminarla”.

El reto de los criterios

En los cuatro países donde se permite la eutanasia psiquiátrica, las personas que solicitan el procedimiento deben cumplir con una serie de condiciones.

El problema es la dificultad para interpretar muchos de los criterios que se establecen en la ley de eutanasia.

Y distinguir a los pacientes elegibles para el procedimiento es un enorme reto para los profesionales de salud mental.

Por ejemplo, ¿tiene un paciente con un trastorno mental la capacidad para tomar la decisión de poner fin a su vida?

El psiquiatra Manuel Bousoño cree que una de las características de las enfermedades psiquiátricas es la disminución de esta capacidad y, por lo tanto, se debe proteger a estos pacientes.

“Muchas enfermedades psiquiátricas presentan una tendencia al suicidio que podría inclinarles a buscar una salida en la eutanasia, aunque su enfermedad fuese tratable o incluso curable con los medios adecuados”, afirma Bousoño.

“Y hay que proteger a las personas con enfermedad mental del riesgo a que les somete su enfermedad”, agrega.

Pero David Rodríguez-Arias cree que asumir que una persona con un trastorno mental es necesariamente incapaz de tomar decisiones con respecto a su salud es “un prejuicio común”.

“No se puede directamente asumir que una persona con un trastorno de salud mental tenga incapacidad para tomar decisiones”, explica.

“Ante una persona con una depresión se debe demostrar -no presumir- que es incapaz de tomar la decisión acerca de su propia muerte”.

protesta en España

Getty Images

Otro de los grandes retos que enfrentan los psiquiatras es cómo distinguir que una enfermedad mental es incurable, por un lado, y por el otro, crónica e imposibilitante, que son también condiciones que establecen las leyes de eutanasia.

El psiquiatra Manuel Bousoño asegura que “en muy pocas ocasiones podría decirse que (una enfermedad mental) es intratable”.

“Afortunadamente hay tratamientos que son muy eficaces para disminuir el nivel de sufrimiento”.

Y agrega que “a lo largo de más de 40 años de ejercicio profesional no he encontrado ningún caso con sufrimiento intratable“.

Pero el profesor Rodríguez-Arias cree que la cuestión de si las enfermedades mentales pueden curarse o no es un asunto bastante difícil de resolver.

“Los estándares de tratamiento y los propios diagnósticos en el ámbito de salud mental están muy cuestionados”.

“Incluso los propios especialistas dentro de la salud mental no comparten entre sí los criterios de diagnóstico ni de tratamiento”, señala el experto en bioética.

Y con respecto a las otras condiciones que contempla la ley, la de que una enfermedad mental sea crónica e imposibilitante, es quizás más fácil de demostrar con personas que llevan años o gran parte de su vida con una enfermedad que les da un sufrimiento intolerable y sin encontrar un tratamiento adecuado para aliviar ese sufrimiento.

“Entonces yo creo que los enfermos en salud mental, incluidos los que tienen depresión, pueden ser candidatos, en teoría, a este tipo de ayuda a morir, siempre y cuando efectivamente sean competentes para tomar esa decisión y siempre y cuando convenzan a los médicos que su padecimiento es crónico e imposibilitante“, le dice a BBC Mundo el profesor David Rodríguez-Arias.

Suicidio: ¿evitarlo o facilitarlo?

Quienes apoyan la eutanasia apuntan a la autonomía y la autodeterminación para poner fin al sufrimiento intolerable de una enfermedad.

Quienes se oponen aseguran que la sociedad debe esforzarse más para ayudar a los enfermos mentales y que el papel de los psiquiatras es evitar los suicidios y no ofrecerlos como tratamiento.

“La posibilidad de acceder al suicidio asistido (Eutanasia), va en contra de lo que la psiquiatría promueve como ciencia, que es la curación o alivio de las enfermedades mentales y de sus consecuencias”, le dice a BBC Mundo el doctor Manuel Bousoño.

“La lucha por mejorar debe ser hacia una mejor y más completa asistencia, aunque eso suponga unos costes mayores que una eutanasia que solo sirva para eliminar a los miembros más débiles de una sociedad”, agrega.

protesta en España

Getty Images

Pero ¿qué ocurre cuando el sufrimiento de un paciente es verdaderamente irremediable?

“Creo que la tarea de los psiquiatras es saber cuándo tenemos que prevenir suicidios y cuando tenemos que apoyarlos“, le dice a BBC Mundo la doctora Asunción Álvarez del Río profesora e investigadora del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).

“El problema es que por definición, muchos psiquiatras consideran que si alguien quiere suicidarse o quitarse la vida eso es una expresión de perturbación, un síntoma de la enfermedad, y eso está equivocado”.

“En muchos casos puede ser la expresión de una depresión profunda o de algo que se puede tratar. Pero no siempre”.

La experta cree que hay un problema con la formación psiquiátrica que establece que si alguien considera terminar su vida es porque está perturbado.

“Eso es un error”, dice. “Hay gente que tiene muy claro que quiere terminar con su vida porque su vida no se va a mejorar y quieren usar su libertar para dejar de vivir“, agrega la también autora de “La Eutanasia” (1998) y “Práctica y ética de la eutanasia” (2005).

Lo que es un hecho es que muchos pacientes psiquiátricos, incluso en los países más desarrollados, no encuentran un tratamiento adecuado para su enfermedad (o no lo buscan) y terminan suicidándose.

En países como Bélgica o Países Bajos, ha habido testimonios de padres cuyos hijos se suicidan de forma violenta después de que se les negó la eutanasia. ¿Qué se les dice a esos padres? ¿Habría sido mejor facilitar su muerte?

“Que un hijo quiera solicitar una eutanasia tiene que ser durísimo, pero también es muy duro que se suicide”, afirma el profesor de bioética David Rodríguez-Arias.

“La ley permitirá sólo aquellas muertes que estén muy bien argumentadas, justificadas y revisadas por varias personas especializadas”.

“Yo creo que la ley no permitiría que las personas jóvenes acaben suicidándose cuando todavía tienen alternativas de conseguir una vida con calidad”, agrega el experto.

En efecto, los médicos tienen el enorme desafío de saber cuándo respetar la libertad de una persona de poner fin a su vida, asegurándose de que tiene la capacidad de tomar la decisión y de que no hay forma de mejorar su sufrimiento y condición.

“Es una responsabilidad entre el médico responsable de ese paciente y ese médico tiene que consultar con otros médicos que también tendrán que valorar al paciente”, explica la doctora Asunción Álvarez del Río.

“Ha habido casos interesantes en donde pacientes psiquiátricos hablan del alivio que sienten cuando se les autoriza la eutanasia y como eso les ha permitido seguir viviendo, porque saben que cuando decidan morir, ya cuentan con esa ayuda”.

“Y también es un hecho que a los pacientes que les niegan la eutanasia encuentran otra forma más violenta de suicidarse”, agrega la experta.

Un equipo de eutanasia para médicos en Bélgica.

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Un equipo de eutanasia para médicos en Bélgica.

Abrir el debate

El número de personas a quienes se les permite morir por sufrimiento psiquiátrico es pequeño: representa entre el 1% y el 3% del total de casos de eutanasia y suicidio asistido en los países donde los procedimientos son legales.

Por ejemplo en Países Bajos, de los 6.938 procedimientos de eutanasia que se llevaron a cabo en 2020, 60 pacientes se sometieron a la muerte asistida por trastornos mentales.

Aún así, todavía hay muchos temores alrededor del mundo para abrir el debate de la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido.

Por ejemplo, en Reino Unido, donde la eutanasia es ilegal, un sondeo llevado a cabo por YouGov en agosto encontró que 75% de los británicos apoyan la muerte médicamente asistida para enfermos terminales y, sin embargo, los legisladores continúan rechazando las propuestas para cambiar la ley.

Como señala el profesor de bioética, David Rodríguez-Arias, todavía sigue habiendo muchos tabúes en las sociedades para hablar de la muerte.

“Siempre está la idea de que renunciar a la vida es una especie de fracaso y quizás también genera la sensación de culpa por parte de las demás personas, de la sociedad y de las políticas públicas”, señala.

“Entonces esa sensación de fracaso y de culpa pueden explicar en parte este tabú y este silenciamiento de la muerte”.

“Pero esta tendencia contrasta con toda una tradición cultural, filosófica, literaria… desde Séneca, pasando por Hume y otros filósofos que hablan del suicidio como una forma honrosa de vivir y de culminar una vida con sentido”.

“Y las sociedades están cada vez más comprendiendo que las biotecnologías aplicadas al mantenimiento de la vida a veces solo consiguen prolongar la vida sin al mismo tiempo conservar su calidad”, agrega el experto.

Y la doctora Álvarez del Río también cree que debe abrirse el debate y aceptar las posiciones contradictorias.

“Es un tema en el que siempre van a aparecer posiciones difíciles de conciliar. Pero no se trata de que la gente esté de acuerdo, sino se trata de respetar las diferentes posiciones. Eso es lo que hay que considerar”, señala.

Pero el doctor Manuel Bousoño cree que España “estaba mejor sin esta ley”.

“Mi opinión es que con la legislación sobre la eutanasia, se abre una puerta difícil de cerrar, que va a producir más sufrimiento que el que pretende corregir”.

“Hubiese sido mucho mejor una Ley de Cuidados Paliativos, que en nuestro país aun están insuficientemente dotados”, indica el experto.


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