Pagar a Fucam o esperar en hospitales: opciones para mujeres con cáncer
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Pagar en Fucam o esperar en hospitales públicos, las opciones para mujeres con cáncer

Quienes llegaron a la fundación después del 31 de diciembre de 2019 ya no podrán recibir atención gratuita, la mayoría no tiene para pagar cuotas de recuperación y no saben qué hacer ni a dónde ir.
Cuartoscuro
27 de febrero, 2020
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Martha supo este martes que tiene cáncer. Así se lo confirmaron en la Fundación de Cáncer de Mama (Fucam) después de hacerle una biopsia, por la que debió pagar 1,200 pesos.

El médico le dijo que necesitaba practicarle más estudios para recomendarle un tratamiento, pero que estos se los cobrarían.

“Le dije que ya no tenía dinero. Y fue allí que el médico me dijo que entonces fuera al Hospital Juárez o al Instituto Nacional de Cancerología”.

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El médico le advirtió a Martha que su cáncer debía atenderse rápido. “Yo ahorita no sé ni a dónde tengo que ir. No sé ni a qué hospital de los públicos que dicen me convendría acudir. Le pregunté al médico si en alguno podría llegar directo a urgencias para que me atendieran rápido y me dijo que no, que debo ir y sacar cita, como todos”.

Martha llegó a Fucam con la esperanza de encontrar una buena atención médica y además gratuita, después de tener un mal diagnóstico que agravó su problema. Hace año y medio se sintió una bolita en su seno derecho, como no tiene seguridad social, acudió al consultorio de una farmacia, y hasta se hizo una mastografía, pero el médico le dijo que no era nada grave, que todo era una cuestión hormonal.

La bolita en su pecho siguió creciendo y empezó a causar molestias. Martha se preocupó. Una conocida le recomendó acudir a la Fucam. Le comentó que ahí atendían bien y rápido, que el trato era amable y cálido y todo gratuito.

Pero Martha se encontró con que eso era antes del 1 de enero de 2020. A partir de este año el Fucam cobra cuotas de recuperación a las pacientes, porque salió del esquema de servicios subrogados al gobierno federal, por el cual el extinto Seguro Popular le transfería presupuesto para atender a las pacientes sin costo alguno para ellas.

Solo quienes hayan llegado a la fundación antes del 31 de diciembre de 2019 tendrán atención gratuita, el resto si quieren atención sin costo deberán ir a los hospitales públicos, en el caso de la Ciudad de México, al Hospital General de México, al Juárez o al Instituto Nacional de Cancerología.

A Martha le preocupa lo que le dicen otras personas enfermas de cáncer, que en los hospitales públicos la atención es tardada, que no es buena y que no es igual de cálida que el Fucam.

“Sí estoy muy preocupada. Además del golpe de saber que tengo cáncer, es ahora el golpe de pensar qué hacer, por lo pronto mañana me voy al Instituto de Cancerología”.

Con la misma doble preocupación están otras mujeres que salen de Fucam con el rostro lánguido y la mirada extraviada. Isela es otra de ellas. Vino desde Chiapas para recibir atención médica. Ya sabe que tiene cáncer. Entre los estudios que le hicieron en otros lados y la biopsia que le practicaron en Fucam, a donde llegó por primera vez el 10 de enero de 2020, ya ha gastado cerca de 6 mil pesos.

“El 5 de marzo tengo reunión aquí en la fundación con los médicos, me van a decir qué tipo de tratamiento requiero y cuánto me costaría. No quiero imaginarme la cantidad. Lo más seguro es que no pueda pagarla, aunque sea una cuota mínima. Trataré de irme a un hospital público, pero no nos dicen a cuál nos conviene ir, ni si podemos acudir con alguien en específico o qué hacer”, dijo Isela.

A ella la escucha Esperanza. Está sentada en una de las bancas colocadas afuera de la fundación para los familiares de los pacientes. Comentó que es su hermana la que tiene cáncer de mama. Justo en ese momento está adentro en una nueva consulta. Han venido desde Poza Rica, Veracruz, para conseguir atención médica, pero se topan con lo mismo, van a necesitar dinero para pagar.

“Ya nos cobraron 2 mil 400 pesos por dos biopsias, una en cada seno de mi hermana. Ya le dijeron que sí es cáncer, pero apenas le van a decir qué tipo de tratamiento requiere y cuánto nos costaría. Ella me dice que si es mucho dinero que entornes así la dejemos, porque sabe que no tenemos y no quiere cargarnos el peso, pero no, cómo la vamos a dejar morir”. Esperanza dice esa última frase y se le salen las lágrimas.

Sobre ir a un hospital público dice que sí, que si deben ir, pero les preocupa lo mismo: ¿cuánto tiempo tardarán en atender a su hermana y si la atención será buena?

Atención gratuita en otros hospitales

La Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CINSHAE) confirmó a Animal Político que en el caso de la Ciudad de México las pacientes que hayan llegado a Fucam a partir del 1 de enero de 2020 recibirán atención, sin ningún problema ni pero, en los hospitales Juárez, General de México y el Instituto Nacional de Cancerología.

La recomendación es que lleven su documentación, sobre todo el expediente médico que deben entregarles en Fucam, con la evidencia histopatológica del diagnóstico. Pero para Martha, Isela y la hermana de Esperanza aún hay dudas sobre si el servicio que prometen en los hospitales públicos será bueno, cálido y gratuito como lo era hasta hace un par de meses en el Fucam.

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La familia que no tiene huellas dactilares

Una familia en Bangladesh tiene una rara mutación genética que les ha representado dificultades en un mundo cada vez más dependiente de datos biométricos.
26 de diciembre, 2020
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Apu Sarker me mostró la palma abierta de su mano durante una videoconferencia desde su casa en Bangladesh. Al comienzo nada me pareció raro, pero cuando miré más de cerca me percaté de lo lisas que eran las superficies de sus dedos.

Apu, de 22 años, vive con su familia en una aldea en el distrito norteño de Rajshahi. Hasta hace poco, trabajaba como asistente médico. Su padre y abuelo eran agricultores.

Los hombres en la familia de Apu parecen compartir una rara mutación genética que se cree que solo afecta a un puñado de personas en el mundo: no tienen huellas dactilares.

Antes, en las épocas del abuelo de Apu, no tener huellas digitales no era gran lío. “Nunca lo pensé como un problema”, dijo Apu.

Pero después de décadas, esos pequeños surcos que se arremolinan en las puntas de nuestros dedos -llamados dermatoglifos– se han convertido en el dato biométrico más recopilado del mundo.

Se usan para todo, desde el paso por un aeropuerto hasta para abrir nuestros teléfonos inteligentes.

Un teléfono inteligente que se abre con la huella digital

AFP
Hoy en día, las huellas digitales se utilizan para operar un sinnúmero de dispositivos, como el teléfono inteligente.

En 2008, cuando Apu era niño, Bangladesh introdujo una Tarjeta de Identidad Nacional para todos los adultos y la base de datos requería una huella del pulgar.

Los funcionarios confundidos no sabían si emitirle una tarjeta al padre de Apu, Amal Sarker. Finalmente, recibió una tarjeta con el sello “SIN HUELLA DIGITAL”.

En 2010, las huellas dactilares se volvieron obligatorias para pasaportes y licencias de conducción.

Después de varios intentos, Amal logró conseguir un pasaporte mostrando un certificado de una junta médica. Nunca lo ha usado, en parte porque teme que haya problemas en el aeropuerto. Y, aunque conducir una motocicleta es esencial para su trabajo de agricultor, nunca ha obtenido una licencia.

“Pagué la tarifa, pasé el examen, pero no me dieron la licencia porque no podía dar una huella digital”, explicó.

Registro de datos biométricos en Bangladesh

Getty Images
Bangladesh ha realizado una extensa recopilación de datos biométricos de sus habitantes, sin los cuales no se puede aquirir un pasaporte, o una licencia de conducir, ni siquiera una tarjeta SIM para el teléfono.

Amal carga consigo el recibo de pago de la licencia, pero no siempre le ayuda cuando lo detienen. Le han multado dos veces. En ambas ocasiones explicó sobre su dolencia a los policías, dijo, y les mostró las puntas de sus dedos para que vieran. Ninguno le perdonó la multa.

“Siempre es un experiencia vergonzosa para mí”, contó Amal.

En 2016, el gobierno hizo obligatorio comparar la huella digital con la base nacional de datos para poder comprar una tarjeta SIM para un celular.

“Parecieron confundidos cuando fui a comprar una SIM, el software de su sistema se congelaba cada vez que ponía mi dedo en el sensor”, dijo Apu, con una sonrisa irónica.

Le rechazaron la compra. Todos los hombres de su familia tienen que usar tarjetas SIM bajo el nombre de su madre.

Amal

BBC
Los dedos de Amal Sarker no tienen los patrones distintivos que se encuentran en la mayoría de las personas.

La dolencia rara que afecta a la familia Sarker se llama adermatoglifia.

Se dio a conocer ampliamente en 2007 cuando Peter Itin, un dermatólogo suizo, fue contactado por una mujer de su país que tenía problemas entrando a EE.UU.

Su cara correspondía a la foto de su pasaporte, pero los agentes de inmigración no podían registrar sus huellas dactilares. No tenía.

Tras examinarle, el profesor Itin encontró que la mujer y ocho miembros de su familia sufrían una rara condición, con las yemas de los dedos planas y un número reducido de glándulas sudoríparas en las manos.

Trabajando con otro dermatólogo, Eli Sprecher, y la estudiante de posgrado Jann Nousbeck, el profesor Itin examinó el ADN de 16 miembros de la familia -siete con huellas digitales y nueve sin éstas.

“Los casos aislados son muy raros y no se han documentado más que unas pocas familias”, contó el profesor Itin a la BBC.

Agente de inmigración en EE.UU. verifica las huellas digitales de una pasajera

Getty Images
En muchos países, como en EE.UU., los agentes fronterizos verifican las huellas digitales de los viajeros antes de permitir su entrada.

En 2011, el equipo se enfocó en un gen, SMARCAD1, que mutó en los nueve miembros sin huellas de la familia y pudieron identificarlo como la causa de la rara dolencia. Prácticamente no se conocía nada de este gen. La mutación no parecía causar otros efectos negativos aparte de los cambios en las manos.

La mutación que se buscó durante todos esos años afectaba un gen “del que nadie sabía nada”, expresó el profesor Sprecher. Por eso tardaron años en encontrarlo.

Una vez descubierto, la enfermedad fue nombrada adermatoglifia, pero el profesor Itin la apodó “enfermedad de demora migratoria”- por su primera paciente que tuvo problemas entrando a EE.UU.- y el nombre resultó.

Amal y Apu

BBC
Amal y Apu Sarker. “No está en mis manos, es algo que heredé”, dijo Amal.

La enfermedad de demora migratoria puede afectar a varias generaciones de una familia. El tío de Apu Saker, Gopesh, que vive en Dinajpur, a unos 350km de Daca, tuvo que esperar dos años antes de que le autorizaran un pasaporte.

“Tuve que viajar a Daca cuatro o cinco veces en los últimos dos años para convencerles de que sufría la mutación”, declaró Gopesh.

Cuando su oficina empezó a utilizar un sistema de control de asistencia con huellas digitales, Gopesh tuvo que convencer a sus jefes que le permitieran utilizar el sistema antiguo: firmando una planilla de asistencia todos los días.

Un dermatólogo en Bangladesh ha diagnosticado la condición de la familia como queratodermia palmoplantar congénita, que el profesor Itin cree que evolucionó en adermatoglifia secundaria, una versión de la enfermedad que también puede producir resequedad cutánea y reducción de la transpiración en las palmas de las manos y plantas de los pies.

Los Sarker na reportado todos estos síntomas.

Se necesitarían hacer más exámenes para confirmar si la familia tiene alguna forma de adermatoglifia.

El profesor Sprecher expresó que su equipo estaría “muy contento” de ayudar a la familia con pruebas genéticas.

Los resultados de esas pruebas podrían darles a los Sarker alguna certidumbre, pero no les aliviaría la carga de navegar diariamente por un mundo sin huellas digitales.

El hermano menor de Apu Sarker, Anu

BBC
El hermano menor de Apu Sarker, Anu, también heredó la rara mutación genética.

Los Sarker que padecen de esta mutación están viviendo en una sociedad que no solo les resulta más difícil de manejar, sino que no ha evolucionado para acomodar su problema.

Amal Sarker pasó la mayoría de su vida sin mucho traspié, pero ahora dice que siente tristeza por sus hijos.

“No está en mis manos, es algo que heredé”, declaró.

“Pero la manera en que mis hijos y yo nos estamos metiendo en todo tipo de problemas, es realmente doloroso para mí”.

Amal y Apu acaban de recibir un nuevo tipo de tarjeta de identidad nacional emitida por el gobierno bangladesí, tras presentar un certificado médico. La tarjeta utiliza otros datos biométricos –un escaneo de la retina y reconocimiento facial.

Pero todavía no pueden comprar una tarjeta SIM ni obtener una licencia de conducción. Expedir un pasaporte es un largo y arduo proceso.

“Estoy cansado de explicar mi situación una y otra vez. He pedido consejo a mucha gente, pero nadie puede darme una respuesta definitiva”, se quejó Apu. “Alguien me sugirió ir a un tribunal. Si todas las otras opciones fallan, eso es lo que tendré que hacer”.

Apu espera poder conseguir un pasaporte, dijo. Le encantaría viajar fuera de Bangladesh. Sólo tiene que empezar a llenar la solicitud.

Las fotos son cortesía de la familia Sarker.


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