Una ley de Salud Mental que violaría derechos de PCD avanza en Senado
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Ley de Salud Mental que vulnera derechos de personas con discapacidad avanza en el Senado

Esta iniciativa de ley tiene elementos de violaciones de derechos humanos y perpetúa un modelo que ha fracasado.
Foto: Pixabay
Por Katia D’Artigues / YoTambién
28 de marzo, 2020
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Una nueva iniciativa de Ley de Salud Mental fue aprobada en la comisión de Salud del Senado esta semana. Lo que plantea es preocupante, caduco y violatorio de derechos humanos de personas con discapacidad psicosocial. En la emergencia de COVID-19, preocupa que el gobierno no hable de salud mental

Esta semana la comisión de salud del Senado aprobó por unanimidad, sin discusión de por medio ni consulta a la sociedad civil, una Ley general de Salud Mental que preocupa. Presentada por los senadores Alejandra del Carmen León Gastélum, Joel Badilla Peña, Cora Cecilia Pinedo Alonso, Nancy de la Sierra Arámburo y Geovanna del Carmen Bañuelos y Miguel Ángel Lucero Olivas esta iniciativa de ley -que aún no se aprueba en el pleno- tiene elementos de violaciones de derechos humanos hacia personas usuarias de salud mental en México y perpetúa un modelo que ha fracasado.

Hablamos con Diana Sheinbaum, de Documenta, AC, organización que al saberlo, redactó una carta que buscó firmas de adhesión para parar el intento de que avance esta ley.

Pensemos en personas que no tienen mayor referencia de salud mental. ¿Qué es lo que más preocupa de esta iniciativa que ya pasó en comisiones?

Que perpetua o continua impulsando un modelo de atención donde las personas usuarias del sistema de salud ven limitados sus derechos fundamentales, como el derecho a decidir sobre su propio tratamiento. En esta nueva iniciativa, un familiar podría decidir sobre el tratamiento de una persona con alguna condición de salud mental e incluso internarlo en contra de su voluntad.

Hay preocupaciones fundamentales en torno a este tipo de decisiones donde no se toma en cuenta a las personas que requieren estos servicios y eso es un modelo que existe en méxico en la actualidad y que esta ley parece seguir avalando.

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¿Hay alternativas para que esto no sea así? ¿Qué ley o modelo del mundo recomendarías checar para pasar de un sistema donde se niega la voluntad a una persona con una condición mental a otro donde puede participar?

La ley fundamental es el marco de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Es una Convención ratificada e impulsada por el Estado Mexicano y que, por nuestra misma Constitución, tenemos que implementar. Ese es el marco.

No sólo es violatorio del Artículo 12, sobre la capacidad jurídica, sino también del 14, donde no se puede privar de la libertad a una persona por tener una discapacidad.

Lo que pasa en los sistemas de salud es que, por presentar un diagnóstico psiquiátrico o una condición de salud mental, el camino que se elige es el internamiento, ¡como si fuera la única alternativa terapéutica! Siempre nos cuestionamos a quién le podría parecer que la privación de la libertad o el encierro es un recurso terapéutico.

Entiendo las implicaciones de la Convención, pero, ¿dónde encuentras buenos ejemplos a nivel mundial donde se hagan tratamientos dentro de la comunidad? ¿Cómo podríamos pasar de este modelo viejo que quiere perpetuar esta iniciativa a otro?

El eje de la atención a la salud mental en este país por muchos años ha sido el hospital psiquiátrico y es un modelo de asilo. Es un modelo de alta especialidad, que tiene que ver con el internamiento y en muchos casos con la ruptura de lazos comunitarios y familiares.

La transición que se puede dar, más allá del marco normativo, quizá no con una reforma legislativa, es lograr, en la práctica que los servicios de salud mental se den integrados al primer nivel de atención.

Que si vives en Comala, en Jalisco, en Guanajuato en cualquier lugar de la México y tienes acceso a un centro de salud, ese centro tenga servicio de salud mental, acceso a tratamientos y atención indicada. Que las familias no tengan que trasladarse en un viacrucis tremendo que termina en un hospital psiquiátrico de alta especialidad que solo se encuentra en grandes Ciudades como la Ciudad de México, Guadalajara, Monterrey. (En total solo hay 39 hospitales psiquiátricos en el país)

Hoy el tratamiento de la salud mental se da como especialidad y en un hospital psiquiátrico. Pugnamos porque se creen alternativas y servicios integrados a la red primaria de atención a la Salud.

Es decir, democratizar el derecho a la salud mental en cualquier clínica.

Exacto y lo que nos preocupa de generar una Ley de Salud mental es que sigue separando la salud mental de la salud física, ¡como si fueran separados! Todos sabemos que no hay salud sin salud mental. Hemos pugnado es por mejorar el capítulo de salud mental dentro de la Ley General de Salud, atendiendo esta idea de que la salud implica ambas cosas.

En este país se ha priorizado temas de enfermedades crónicas, degenerativas, pero la salud mental ha sido invisibilizada en las leyes, políticas públicas, presupuestos. La transformación urgente tendría que caminar por hacer accesible los servicios de salud mental a toda la población.

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Hacerlo siempre pero más en estos tiempos de ansiedad, aislamiento y crecimiento de la violencia por Covid-19, ¿no? ¿Estás viendo intentos por dar alternativas sobre salud mental en esta coyuntura?

No desde el gobierno. Veo el impulso general de la sociedad que se ha adelantado al gobierno como base a lo que ha sucedido en otros países: la sociedad ha decidido tomar medidas incluso más drásticas y severas de lo que ha decidido el gobierno. En el tema de salud mental es similar. La sociedad civil, los mecanismos de apoyos que existen que han salido a hablar del tema, pero el gobierno sigue invisibilizando el tema de la salud mental.

No sólo por Covid, genera una preocupación por las personas más sensibles al aislamiento y la falta de apoyos. Hemos vivido muchos años en un contexto de violencia extrema, de violencia intrafamiliar, de tasas de homicidio enormes, de suicido entre jóvenes, y esto debe atenderse desde una perspectiva de salud mental de la población.

Todos estos son datos muy preocupantes que hablan del fracaso del sistema de salud mental en en este país. Llevamos décadas pugnando por cambiar el modelo. México ha firmado y ratificado declaraciones de cómo el sistema basado en psiquiatría / hospital psiquiátrico ha fracasado. No sólo por ser un espacio de violación de derechos humanos, sino porque al querer ser una alternativa de tratamientos de atención y apoyo se convierte también en un espacio de violación de derechos que atenta aún más contra la salud mental.

¿Esta iniciativa de ley que ya se votó en comisiones fue consultada?

No, no lo fue. Nuevamente. Es muy frustrante que hace 3 años hicimos un grupo para parar una iniciativa similar de ley de Salud mental. Se paró. Mandaron una carta los relatores de discapacidad y de salud. Tres años después estamos ante un escenario igual o peor. Otra vez movilizándonos para enfrentar estas ocurrencias legislativas sin ningún conocimiento de las obligaciones que tiene el Estado Mexicano con respecto a provisiones de salud.

Esta entrevista se publicó originalmente en YoTambién.mx

Puedes leerla aquí.

 

 

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La familia que no tiene huellas dactilares

Una familia en Bangladesh tiene una rara mutación genética que les ha representado dificultades en un mundo cada vez más dependiente de datos biométricos.
26 de diciembre, 2020
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Apu Sarker me mostró la palma abierta de su mano durante una videoconferencia desde su casa en Bangladesh. Al comienzo nada me pareció raro, pero cuando miré más de cerca me percaté de lo lisas que eran las superficies de sus dedos.

Apu, de 22 años, vive con su familia en una aldea en el distrito norteño de Rajshahi. Hasta hace poco, trabajaba como asistente médico. Su padre y abuelo eran agricultores.

Los hombres en la familia de Apu parecen compartir una rara mutación genética que se cree que solo afecta a un puñado de personas en el mundo: no tienen huellas dactilares.

Antes, en las épocas del abuelo de Apu, no tener huellas digitales no era gran lío. “Nunca lo pensé como un problema”, dijo Apu.

Pero después de décadas, esos pequeños surcos que se arremolinan en las puntas de nuestros dedos -llamados dermatoglifos– se han convertido en el dato biométrico más recopilado del mundo.

Se usan para todo, desde el paso por un aeropuerto hasta para abrir nuestros teléfonos inteligentes.

Un teléfono inteligente que se abre con la huella digital

AFP
Hoy en día, las huellas digitales se utilizan para operar un sinnúmero de dispositivos, como el teléfono inteligente.

En 2008, cuando Apu era niño, Bangladesh introdujo una Tarjeta de Identidad Nacional para todos los adultos y la base de datos requería una huella del pulgar.

Los funcionarios confundidos no sabían si emitirle una tarjeta al padre de Apu, Amal Sarker. Finalmente, recibió una tarjeta con el sello “SIN HUELLA DIGITAL”.

En 2010, las huellas dactilares se volvieron obligatorias para pasaportes y licencias de conducción.

Después de varios intentos, Amal logró conseguir un pasaporte mostrando un certificado de una junta médica. Nunca lo ha usado, en parte porque teme que haya problemas en el aeropuerto. Y, aunque conducir una motocicleta es esencial para su trabajo de agricultor, nunca ha obtenido una licencia.

“Pagué la tarifa, pasé el examen, pero no me dieron la licencia porque no podía dar una huella digital”, explicó.

Registro de datos biométricos en Bangladesh

Getty Images
Bangladesh ha realizado una extensa recopilación de datos biométricos de sus habitantes, sin los cuales no se puede aquirir un pasaporte, o una licencia de conducir, ni siquiera una tarjeta SIM para el teléfono.

Amal carga consigo el recibo de pago de la licencia, pero no siempre le ayuda cuando lo detienen. Le han multado dos veces. En ambas ocasiones explicó sobre su dolencia a los policías, dijo, y les mostró las puntas de sus dedos para que vieran. Ninguno le perdonó la multa.

“Siempre es un experiencia vergonzosa para mí”, contó Amal.

En 2016, el gobierno hizo obligatorio comparar la huella digital con la base nacional de datos para poder comprar una tarjeta SIM para un celular.

“Parecieron confundidos cuando fui a comprar una SIM, el software de su sistema se congelaba cada vez que ponía mi dedo en el sensor”, dijo Apu, con una sonrisa irónica.

Le rechazaron la compra. Todos los hombres de su familia tienen que usar tarjetas SIM bajo el nombre de su madre.

Amal

BBC
Los dedos de Amal Sarker no tienen los patrones distintivos que se encuentran en la mayoría de las personas.

La dolencia rara que afecta a la familia Sarker se llama adermatoglifia.

Se dio a conocer ampliamente en 2007 cuando Peter Itin, un dermatólogo suizo, fue contactado por una mujer de su país que tenía problemas entrando a EE.UU.

Su cara correspondía a la foto de su pasaporte, pero los agentes de inmigración no podían registrar sus huellas dactilares. No tenía.

Tras examinarle, el profesor Itin encontró que la mujer y ocho miembros de su familia sufrían una rara condición, con las yemas de los dedos planas y un número reducido de glándulas sudoríparas en las manos.

Trabajando con otro dermatólogo, Eli Sprecher, y la estudiante de posgrado Jann Nousbeck, el profesor Itin examinó el ADN de 16 miembros de la familia -siete con huellas digitales y nueve sin éstas.

“Los casos aislados son muy raros y no se han documentado más que unas pocas familias”, contó el profesor Itin a la BBC.

Agente de inmigración en EE.UU. verifica las huellas digitales de una pasajera

Getty Images
En muchos países, como en EE.UU., los agentes fronterizos verifican las huellas digitales de los viajeros antes de permitir su entrada.

En 2011, el equipo se enfocó en un gen, SMARCAD1, que mutó en los nueve miembros sin huellas de la familia y pudieron identificarlo como la causa de la rara dolencia. Prácticamente no se conocía nada de este gen. La mutación no parecía causar otros efectos negativos aparte de los cambios en las manos.

La mutación que se buscó durante todos esos años afectaba un gen “del que nadie sabía nada”, expresó el profesor Sprecher. Por eso tardaron años en encontrarlo.

Una vez descubierto, la enfermedad fue nombrada adermatoglifia, pero el profesor Itin la apodó “enfermedad de demora migratoria”- por su primera paciente que tuvo problemas entrando a EE.UU.- y el nombre resultó.

Amal y Apu

BBC
Amal y Apu Sarker. “No está en mis manos, es algo que heredé”, dijo Amal.

La enfermedad de demora migratoria puede afectar a varias generaciones de una familia. El tío de Apu Saker, Gopesh, que vive en Dinajpur, a unos 350km de Daca, tuvo que esperar dos años antes de que le autorizaran un pasaporte.

“Tuve que viajar a Daca cuatro o cinco veces en los últimos dos años para convencerles de que sufría la mutación”, declaró Gopesh.

Cuando su oficina empezó a utilizar un sistema de control de asistencia con huellas digitales, Gopesh tuvo que convencer a sus jefes que le permitieran utilizar el sistema antiguo: firmando una planilla de asistencia todos los días.

Un dermatólogo en Bangladesh ha diagnosticado la condición de la familia como queratodermia palmoplantar congénita, que el profesor Itin cree que evolucionó en adermatoglifia secundaria, una versión de la enfermedad que también puede producir resequedad cutánea y reducción de la transpiración en las palmas de las manos y plantas de los pies.

Los Sarker na reportado todos estos síntomas.

Se necesitarían hacer más exámenes para confirmar si la familia tiene alguna forma de adermatoglifia.

El profesor Sprecher expresó que su equipo estaría “muy contento” de ayudar a la familia con pruebas genéticas.

Los resultados de esas pruebas podrían darles a los Sarker alguna certidumbre, pero no les aliviaría la carga de navegar diariamente por un mundo sin huellas digitales.

El hermano menor de Apu Sarker, Anu

BBC
El hermano menor de Apu Sarker, Anu, también heredó la rara mutación genética.

Los Sarker que padecen de esta mutación están viviendo en una sociedad que no solo les resulta más difícil de manejar, sino que no ha evolucionado para acomodar su problema.

Amal Sarker pasó la mayoría de su vida sin mucho traspié, pero ahora dice que siente tristeza por sus hijos.

“No está en mis manos, es algo que heredé”, declaró.

“Pero la manera en que mis hijos y yo nos estamos metiendo en todo tipo de problemas, es realmente doloroso para mí”.

Amal y Apu acaban de recibir un nuevo tipo de tarjeta de identidad nacional emitida por el gobierno bangladesí, tras presentar un certificado médico. La tarjeta utiliza otros datos biométricos –un escaneo de la retina y reconocimiento facial.

Pero todavía no pueden comprar una tarjeta SIM ni obtener una licencia de conducción. Expedir un pasaporte es un largo y arduo proceso.

“Estoy cansado de explicar mi situación una y otra vez. He pedido consejo a mucha gente, pero nadie puede darme una respuesta definitiva”, se quejó Apu. “Alguien me sugirió ir a un tribunal. Si todas las otras opciones fallan, eso es lo que tendré que hacer”.

Apu espera poder conseguir un pasaporte, dijo. Le encantaría viajar fuera de Bangladesh. Sólo tiene que empezar a llenar la solicitud.

Las fotos son cortesía de la familia Sarker.


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