Familias de niños con discapacidad acusan abandono en regreso a clases
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Secretaría de Educación y Deporte de Chihuahua

“Enséñale como puedas”: familias de niños con discapacidad acusan abandono ante regreso presencial a clases

Familias de niños con discapacidad y talleristas se muestran preocupados ante regreso presencial a clases, por la falta de agua en planteles y el alto número de estudiantes.
Secretaría de Educación y Deporte de Chihuahua
30 de agosto, 2021
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A Eddy, de 6 años, le gusta estar con sus compañeros de clase. Le gusta escribir, pegar, colorear, dibujar, y hacer todas las tareas que le ponen los maestros. 

A Eddy le encanta la escuela. 

Pero, a diferencia de los millones de niños mexicanos que este lunes 30 de agosto volverán a las clases presenciales tras un año y medio de pandemia, Eddy no regresará a las aulas. Debido al síndrome de West que padece, una forma severa de epilepsia infantil, Eddy está bajo un tratamiento que le debilita las defensas y lo deja en una situación especialmente vulnerable frente al virus de la Covid 19.

“Es muy difícil sacarlo de casa”, apunta Mily Cruz, su madre. “De hecho, tengo un escrito de un neurólogo donde me da instrucciones de que no puede ir a consultas médicas, ni convivir con otras personas. Por eso, aunque quisiéramos, sería un terror llevarlo a la escuela por el gran riesgo que supone”.

Mily, que es presidenta de la asociación de padres de familia del Centro de Atención Múltiple (CAM) de Tonalá, en Jalisco, explica que todo el ciclo escolar pasado Eddy recibió clases en línea. 

“Nos coordinábamos muy bien con la maestra -subraya-. Todas las tardes se conectaba y hacíamos tareas”. 

“Pero ahora -plantea-, con el requerimiento de que tienen que volver a las clases presenciales, o al menos con el 50% de los alumnos, ya no vamos a poder seguir trabajando con los maestros en línea”. 

Sobre este punto, Mily señala que les informaron que, para los menores que no puedan volver a las clases, se les proporcionará “una guía” de tareas para que sigan coloreando, dibujando y escribiendo desde sus casas, y que después, una vez completados los ejercicios, los maestros revisarán los resultados. 

“Pero eso, básicamente, es trabajar tú sola en casa con tu hijo”, considera Mily. 

“Es decir, la única alternativa que nos dejan a quienes no vamos a mandarlos a la escuela es: ‘hazle como puedas y enséñale como puedas’, hace hincapié la mujer, que recalca que las clases en línea, si bien no son iguales que las presenciales, al menos le permite un mayor acercamiento con los docentes de su hijo y un seguimiento educativo más próximo y constante. 

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En cuanto al regreso a las clases presenciales, la mujer expone que, aunque la salud de Eddy se lo permitiera, tampoco hay las condiciones necesarias para volver a las aulas. 

Por ejemplo, en la escuela de su hijo, Mily dice que, aunque se redujera al 50% el aforo de niños por salón, hay que tener en cuenta que son menores que necesitan el acompañamiento de un “monitor” que los asista durante las clases, que los ayude, por ejemplo, a mover las manos para escribir, puesto que son infantes con movilidad reducida. 

“Son niños que siempre van acompañados de sus mamás, o de alguien. Entonces, por ejemplo, si son diez niños por salón, pues ya tienes mínimo a 20 personas. Y la mayoría son personas con muchas necesidades, que no tienen de otra más que usar el transporte público, que siempre va llenísimo. Y eso es exponer a estos niños, que son muy vulnerables, a que se contagien, y luego a que se contagie el resto de la escuela”. 

Además, Mily dice que, como han señalado múltiples padres de familia en diferentes puntos del país, las condiciones actuales de la escuela no son tampoco las óptimas. De hecho, la mujer muestra a este medio una carta firmada a nombre de la Mesa Directiva de Padres de Familia CAM Tonalá, en la que solicitan a la Secretaría de Educación jalisciense, y al ayuntamiento de Tonalá, que hagan obras de reparación antes del regreso a las aulas. 

“No hay agua y no sirven los lavabos -apunta la presidenta de los padres de familia del CAM Tonalá, que también muestra fotografías de los baños en malas condiciones y de rampas con el concreto ya fracturado, lo que supone un obstáculo para la movilidad de los niños que utilizan silla de ruedas-. ¿Así cómo quieren que regresemos a las clases?”.

Sobre esto, la mujer recuerda que, por medio de un oficio fechado el pasado 24 de agosto, y del que este medio tiene copia, la Secretaría de Educación jalisciense acordó que aquellas escuelas a cargo del estado “que tengan algún problema de infraestructura, falta de agua, o de energía eléctrica, que impida la prestación del servicio educativo de forma presencial, total, o parcialmente, iniciarán el ciclo escolar 2021-2022 en la modalidad a distancia (…)”. 

“La misma Secretaría del estado dice que si las aulas no están adecuadas los niños no deben regresar. Entonces, me parece ilógico que ya estén organizando el regreso a clases, aunque las escuelas no estén en condiciones óptimas”, apunta Mily. 

“Mi hijo no aguantaría un segundo contagio”

Ernesto Guadalupe, de 9 años, padece síndrome de Lennox-Gastaut, una epilepsia de difícil control que también requiere tratamientos que debilitan sus defensas. 

Faby Morales, su mamá, cuenta que en enero pasado su hijo empezó con una infección de garganta y de oído. Aunque, debido a que el niño no puede hablar, se les complicó mucho acertar que su hijo tenía algo más que una gripa. “Fuimos de pediatra en pediatra hasta que nos dijeron que era Covid”. 

Los síntomas del resfriado duraron apenas una semana. Pero las secuelas del virus se extendieron algo más de cuatro meses, en los que Ernesto sufría dolores de cabeza y espalda, cansancio, y ansiedad. 

“Su neurólogo le hizo unos estudios y me dijo que Ernesto sentía calambres musculares, pero multiplicado por mil”. 

Tras recuperarse, el niño regresó a sus clases en línea, también en el CAM de Tonalá, donde los maestros y maestras le mandaban hojas para imprimir con las que Ernesto coloreaba, identificaba colores, y hacía terapia de lenguaje. 

“Durante las clases en línea mi hijo avanzó bastante, sobre todo en el aspecto sensorial. Nosotros aspiramos a que él se pueda comunicar de alguna forma. Que nos pueda llegar a decir qué quiere, o qué le duele, o cómo se siente”, comenta Faby.

Por eso, ante el regreso presencial a clases, la mujer expresa que existe una preocupación entre los padres de familia que, como ella y su esposo, no quieren enviar a los niños de vuelta a las aulas, máxime después de que Ernesto ya batallara durante meses contra la enfermedad. 

“Pienso que una segunda vez no la aguantaría”, dice Faby. “Así que esperamos que nos den la oportunidad de seguir con las clases en línea, porque nos parece muy peligroso que estos niños vuelvan a clase, ya que la mayoría usan el transporte público para llegar a la escuela y hay mucho riesgo de contagio”. 

La mujer explica que en las semanas previas les mandaron encuestas para saber si estarían de acuerdo con el regreso presencial a clases, o si preferían continuar con el modelo a distancia. La mayoría, asegura, votó por la segunda opción, así que espera que, “si somos mayoría, nos den chance de seguir con las clases a distancia”. 

Aunque de no ser el caso, Faby dice tajante que lo tiene claro: “Si me dijeran que si no llevo a mi hijo a clases perdería el ciclo escolar, no me importaría. De perder el año, a perder a mi hijo, pues que pierda el año”. 

“No nos dieron ni una escoba”

Nelly, de 41 años, es tallerista en un centro de educación especial para niños y adultos con Síndrome de Down en la Alcaldía Iztapalapa, en la Ciudad de México. En entrevista, detalla que en el centro atienden a un grupo de entre 40 y 50 personas con discapacidad, y que para este nuevo ciclo escolar ya se han inscrito una treintena para la vuelta a las clases presenciales, lo cual les va a suponer un gran reto. 

“Va a ser muy complicado que todos regresen. Así que estamos pensando que solo vuelvan unos diez chicos por salón y dividirlos por grupos. Y, entonces, un grupo vendría los lunes, miércoles y viernes, y otro los martes y jueves, y luego intercalar las semanas, para que todos tengan la misma atención”. 

Lee más: COVID y regreso a clases: qué se debe cuidar en niñas y niños

Aún así, Nelly admite que existen muchas dudas entre los propios docentes sobre cómo evitar los contagios, y también sobre qué hacer en caso de que se produzca uno. 

“Es muy difícil que los chicos usen todo el rato el cubrebocas, por ejemplo. Y sabemos que también va a ser muy complicado que una persona con discapacidad mantenga la sana distancia, y que tenga un buen cuidado de higiene, o que no se esté tocando la cara, la nariz, la boca…”. 

Además, como ya expusieron muchos otros padres de familia en otros casos de escuelas en diferentes estados, Nelly plantea que las instalaciones del centro educativo no están tampoco en las mejores condiciones después de un año y medio de parón por la emergencia sanitaria, y que el peso de mantenerlo limpio está recayendo en los docentes y en los padres, que tienen incluso que acarrear agua ante los permanentes cortes del servicio en Iztapalapa. 

“A nosotros no nos dieron garrafas de cloro, ni escoba, ni nada. Todo lo pusimos los talleristas y los padres”, recalca Nelly.

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Qué es la 'coronafobia', el miedo 'desadaptativo' que no nos protege del COVID

Los individuos con este miedo extremo tienden a experimentar un conjunto de síntomas fisiológicos desagradables desencadenados por pensamientos o información relacionada con esta enfermedad.
10 de enero, 2022
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Para el año 2030, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que los problemas de salud mental serán la principal causa de discapacidad en el mundo.

Según un informe del Ministerio de Sanidad español, el trastorno de ansiedad es el más frecuente: afecta al 6,7 % de población (8,8 % en mujeres, 4,5 % en hombres). Esta cifra alcanza el 10,4 % si se incluyen signos o síntomas de ansiedad.

Dentro de este espectro de problemas mentales, uno de los diagnósticos más frecuentes es el trastorno de ansiedad fóbica o fobia específica.

La última edición de Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM V) define estos trastornos como la aparición de miedo o ansiedad intensa, inmediata (casi siempre) y desproporcionada ante objetos o situaciones específicas que, de forma general, no serían consideradas peligrosas y que, además, el paciente intenta evitar o resistir activamente.

El miedo “desadaptativo”, el que no nos protege

Las fobias tienen como punto de partida la emoción básica de miedo.

Normalmente, esta tiene una función eminentemente adaptativa para la supervivencia. Permite detectar amenazas inminentes reales y generar una respuesta apropiada frente a las mismas.

Sin embargo, cuando dicho miedo interfiere de forma negativa en el funcionamiento cotidiano de la persona en alguno de los ámbitos de su vida por ser persistente, desproporcionado, irracional e infundado, pierde su carácter adaptativo.

De hecho, la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM V), de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, contempla el siguiente criterio diagnóstico para la fobia: el miedo, la ansiedad o la evitación causa malestar clínicamente significativo o deterioro en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento.

Y esta es precisamente la característica fundamental que convierte a la fobia en un problema de salud mental.

La pandemia, un caldo de cultivo para las fobias

La pandemia de covid-19 ha erosionado la salud mental de una gran parte de la sociedad.

Del mismo modo, en personas vulnerables o con predisposición ha supuesto un aumento alarmante de los trastornos mentales. Los más prevalentes son la depresión y la ansiedad.

De forma más concreta, cualquier situación alarmante o catastrófica (como una pandemia) supone el caldo de cultivo perfecto para la aparición de trastornos relacionados con el miedo excesivo.

niños en la escuela

Malte Mueller/Getty Images
Las medidas de contención y el aislamiento social han perjudicado la salud mental de muchas personas.

Así, diversos estudios que han evaluado brotes previos de enfermedades infecciosas como la gripe española de 1918 o el brote de ébola en África Occidental en 2014 han asociado estos a respuestas cognitivas, afectivas o conductuales desproporcionadas frente a cualquier aspecto asociado a las mismas.

Son destacables aspectos como el riesgo de infección a través del contacto físico o los espacios cerrados, la muerte o infección de seres queridos, las medidas de contención, el aislamiento social y la soledad, la pérdida masiva de empleo o la inestabilidad financiera, entre otros.

En este contexto, sabemos que no todo el mundo tiene la misma posibilidad de desarrollar una fobiaante un determinado evento desencadenante. Dependerá de la presencia de factores genéticos y ambientales, además de otros factores específicos de cada tipo de fobia.

Por ejemplo, en el caso de las fobias asociadas a las pandemias (como la de covid-19), se ha visto que las variables de diferencia individual como la falta de tolerancia a la incertidumbre, la vulnerabilidad percibida a la enfermedad o la propensión a la ansiedad parecen desempeñar un papel fundamental.

Fobias asociadas al confinamiento

La medida del confinamiento impuesta en prácticamente todos los países al inicio de la pandemia llevaron a un aislamiento.

Esto se ha traducido en una reducción drástica del contacto físico y social y una afectación de la salud mental. En este proceso también participaron las restricciones en el ocio y tiempo libre.

Las consecuencias de ello han sido diversas en relación a la salud mental de las personas.

Por un lado, asociado directamente al aislamiento social destaca la agorafobia, un trastorno de ansiedad fóbica en el que la persona experimenta un miedo intenso ante lugares o situaciones de los cuales sería difícil huir o pedir ayuda en caso de urgencia.

Por otro lado, el aislamiento también puede llevar asociada una afectación negativa de las habilidades sociales, con una mayor propensión a la fobia social.

ilustración: confinamiento

Malte Mueller/Getty Images
El confinamiento puede dejar una huella psicológica.

El grupo poblacional que más se ha visto afectado son los adolescentes. En este caso, el miedo se da ante situaciones sociales en las que el individuo está expuesto al posible examen por parte de otras personas.

“Coronafobia” y otras fobias asociadas al contagio

A un lado, una de las fobias que la actual pandemia ha generado de forma específica es la conocida como ‘coronafobia’, una ansiedad excesiva a contraer el covid-19.

Así, los individuos con este miedo extremo tienden a experimentar un conjunto de síntomas fisiológicos desagradables desencadenados por pensamientos o información relacionada con esta enfermedad.

Esta fobia es realmente incapacitante en la medida en que está fuertemente relacionada con el deterioro funcional y la angustia psicológica y, por tanto, tiene importantes implicaciones para el bienestar mental.

Asimismo, relacionado con el miedo excesivo al contagio, es destacable el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), otra alteración relacionada con la ansiedad cuyos síntomas pueden verse exacerbados en el contexto del covid-19.

El DSM V define el TOC como la presencia de obsesiones, compulsiones o ambas.

ilustración: mujer con mascarilla

Malte Mueller/Getty Images
El miedo al contagio es más dañino para algunas personas que el contagio en sí mismo.

En primer lugar, las obsesiones son pensamientos, impulsos o imágenes recurrentes y persistentes no deseadas. Por ejemplo, en el contexto de la pandemia, la idea de contagiarse o de contagiar a los seres queridos.

En segundo lugar, las compulsiones pueden aparecer para hacer frente al malestar generado por las obsesiones en forma de comportamientos repetitivos que la persona aplica de manera rígida.

Por ejemplo, lavarse las manos con frecuencia se ha planteado como una medida de prevención más frente a la infección.

Sin embargo, esta conducta suele ser una compulsión frecuente del TOC asociado a la contaminación.

Así, esta acción que es adecuada y saludable (no solo en época de pandemia si no de forma general) puede convertirse en la base del aumento de la prevalencia del TOC asociado al covid-19 en este caso.

Evaluación de la coronafobia

La coronafobia es un problema relativamente nuevo dado que se trata de una fobia específicamente asociada al covid-19.

No obstante, existen estudios sobre fobias relacionadas con otras enfermedades infecciosas como se ha comentado anteriormente.

ilustración: terapia covid

Malte Mueller/Getty Images
Los psiquiatras están desarrollando herramientas para evaluar la coronafobia.

Debido a ello, y siguiendo las recomendaciones de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APA), se están desarrollando herramientas con propiedades psicométricas válidas para un correcto diagnóstico de este trastorno en auge.

Un ejemplo de este tipo de instrumentos de evaluación es la Escala de Fobia COVID-19.

Esta ha demostrado validez convergente y discriminante así como consistencia interna. Además, ha sido validada en poblaciones de diferentes partes del mundo como Estados Unidos, Corea e Irán.

Dada la situación tan alarmante asociada a la pandemia que se mantiene a largo plazo de manera más o menos latente, este tipo de instrumentos son fundamentales.

No solo son importantes para diagnosticar nuevos casos específicos de coronafobia, sino también por la posible exacerbación de la sintomatología de pacientes en tratamiento.

O, incluso, por las recaídas que puedan presentar antiguos pacientes que ya habían sido dados de alta.


*Aránzazu Duque Moreno es doctora en Neurociencias, directora del Grado en Psicología y Secretaria de la Cátedra de Humanización de la Asistencia Sanitaria y miembro del grupo de investigación Psicología y Calidad de Vida en la Universidad Internacional de Valencia (España).

*Basilio Blanco Núñez es personal docente investigador de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Internacional de Valencia (España).

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation y se publica en BBC Mundo bajo licencia Creative Commons. Puedes leer la versión original aquí.


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