El Consejo de Salubridad General realizará por primera vez un censo nacional de pacientes con enfermedades raras para construir un registro nacional público.
Este censo se levantará de manera virtual a través de la página www.csg.gob.mx y se aplicará del 1 de octubre al 15 de enero de 2022.
Para el registro, las personas participantes solo requieren contar con su Clave Única de Registro de Población (CURP), y datos de la enfermedad que padecen.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen baja incidencia, es decir, se presentan pocos casos en un año, y baja prevalencia -pocas personas las padecen- de no más de cinco registros por cada 10 mil habitantes, según el artículo 224 de la Ley General de Salud.
Las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento, tienen en común el peligro de muerte o invalidez crónica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos más conocidos.
La mayoría tiene causas genéticas; sin embargo, 20% corresponde a inmunodeficiencias, enfermedades autoinmunes e infecciones. Por el grado de complejidad, muchas de las y los pacientes son diagnosticados hasta después de cinco años y, en uno de cada cinco casos, después de 10 o más años.
El 14 de junio del 2018, la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras dio a conocer el último listado oficial donde consigna que se tienen documentadas 20 enfermedades raras.
Dicha comisión se creó en 2017 y actualmente está integrada por los titulares del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), como representantes de la Secretaría de Salud.
También participan las secretarías de la Defensa Nacional (Sedena) y de Marina (Semar), así como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS); Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) y Petróleos Mexicanos (Pemex), y como invitados permanentes: la Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud y la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE), entre otros.
