Entre retos y satisfacciones: ser mamá de un niño o una niña con discapacidad
Para este 10 de mayo, el equipo de Yo También reunió los testimonios de mujeres que son madres de niñas y niños con discapacidad. Cada una cuenta sus desafíos, los obstáculos que tiene que superar y las satisfacciones que le ha dado la maternidad.
Karem Robert, mamá de Nicolás, de 11 años, quien tiene síndrome de Down y Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad
El mayor reto ha sido generar un equilibrio en tiempo y calidad con el resto de la familia y conmigo misma en lo que yo necesito dedicarme como persona y como cuidadora primaria. Sobre todo el de un equilibrio mental, el de no dejarme presionar por las expectativas de lo que debería avanzar mi hijo en cierta etapa y en lo que me falta por hacer. Cada niño o niña va a su ritmo y tiene su propio desarrollo. Como mamás multitask lo hacemos lo mejor que podemos con lo que tenemos. Y nosotras permeamos a nuestros hijos esa seguridad y tranquilidad para su desarrollo físico y emocional.
Las satisfacciones han sido muchas. Porque en cada reto de desarrollo no sabemos si todo lo que hacemos le funcione, pero cuando vemos que la suma del trabajo del día a día culmina en un gran día en que lo hace solo es como una ¡Premiere Mundial! Sentarse, caminar solo, hablar, escribir, sumar, restar, ir a la escuela, lograr entrar a que le cortaran el pelo solo sin gritar por su reto sensorial. Todos ellos han sido “los momentos” en que no puedo dejar de maravillarme y agradecer la constancia del trabajo en conjunto. Sin lugar a dudas, nuestro hijo nos vino a recordar la capacidad de asombro y lo que premia el trabajo duro diario y algo que hemos olvidado como comunidad: la empatía y la solidaridad.
Sandra Alonso, mamá de Luis Noel ‘Huillo’, el niño con Trastorno del Espectro Autista que tocó con Coldplay
‘Huillo’ llegó a cambiar mi manera de ser y de pensar, soy una persona muy impaciente y exigente y él me ha enseñado a ver la vida de otra manera y a detenerme a ver esas pequeñas cosas que no vemos en el día a día.
Es difícil, ya que cuando tienes un hijo te creas un ideal, piensas que todo será bonito, y que todo será muy fácil, pero cuando te dan el diagnóstico te das cuenta que todo será diferente a como pensabas y que vas a tener que trabajar más que los demás e incluso luchar contra muchas cosas por tu hijo.
La mayor satisfacción es ver todo lo que ha logrado a su corta edad en el tema escolar y musical. En el camino te topas con terapeutas que te llegan a dar un mal pronóstico de vida asegurando que tal vez tu hijo jamás podría asistir a una escuela regular con niños neurotípicos o que tal vez jamás podrá socializar con más gente. Por eso, para mí, que una banda como Coldplay haya creído en él y en su talento y juntos hayan interpretado una canción que compuso con su papá frente a 65 mil personas, pero sobre todo el haberlo hecho perfecto y el mensaje de inclusión que dieron al mundo entero, hoy por hoy es mi gran satisfacción y vamos por más.
Estos son algunos de los testimonios recabados por Yo También. Para leer la historia completa, da clic aquí.
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