UNAM abre la primera clínica especializa en enfermedades raras
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UNAM abre clínica especializa en enfermedades raras, la primera en México

La primera clínica de enfermedades raras de la Facultad de Medicina de la UNAM ofrecerá consultas especializadas presenciales o en línea.
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22 de junio, 2022
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La Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) inauguró la primera unidad especializada en enfermedades raras, un centro de referencia en México para el diagnóstico de quienes padecen enfermedades poco conocidas y difíciles de diagnosticar.

En México existen al menos ocho millones de personas con una enfermedad rara, el 50% de los afectados son niños, según cifras oficiales de la Secretaría de Salud.

Quienes padecen una enfermedad rara suelen ser diagnosticados erróneamente y pueden pasar hasta 8 años para recibir un diagnóstico correcto, lo que incrementa el riesgo de presentar complicaciones. Ante este panorama, la nueva clínica responderá a la necesidad de estudiar, diagnosticar y atender estas enfermedades.

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En conferencia de prensa, en doctor Juan Carlos Zenteno, especialista en genética humana, detalló que existen cerca de 8 mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial (300 millones). Un paciente con alguna enfermedad rara puede recibir tres veces un mal diagnóstico y habrán visitado, en promedio, al menos a 10 especialistas en 8 años, lo que significa un alto costo tanto económico como emocional.

Zenteno sostuvo que el retraso del diagnóstico tiene consecuencias: falta de apoyo y tratamiento; un tratamiento inadecuado o el agravamiento de la enfermedad.

En el país, el Consejo de Salubridad General solo tiene registradas 20 enfermedades raras, aunque esto no quiere decir que son las que existen en México, más bien, no hay registro de otras.

Juan Carlos Zenteno explicó que esta nueva unidad especializada abonará a la actualización de los registros de enfermedades rara que hay, así como a la identificación y el reconocimiento de nuevas.

Asimismo, impulsará la investigación clínica, el conocimiento y la formación de la comunidad científica (pregrado y posgrado) especializada en enfermedades raras.

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¿Qué ofrecerá?

La primera clínica de este tipo en el país ofrecerá consultas especializadas de primera vez y subsecuentes, tanto presenciales como en línea; toma de muestra para extracción de material genético; realización e interpretación de estudios de diagnóstico genético; asesoramiento y plan de manejo médico acorde a los resultados de los estudios.

La unidad especializada está en el cuarto piso de la Fundación Privada Conde de Valenciana, ubicada en Chimalpopoca 14, en la colonia Obrera, alcaldía Cuauhtémoc.

El horario de atención será de lunes a viernes de 8 a 16 horas. Para dudas el número de teléfono disponible para citas es el 55-54-42-17-27. La página web es: http://enfermedadesraras.facmed.unam.mx/

 

Las enfermedades raras son aquellas que tienen baja incidencia, es decir, se presentan pocos casos en un año, y baja prevalencia -pocas personas las padecen- de no más de cinco registros por cada 10 mil habitantes, según el artículo 224 de la Ley General de Salud.

Las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento, tienen en común el peligro de muerte o invalidez crónica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos más conocidos.

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China ordena el confinamiento total de Shanghái por el aumento de casos COVID

Unos 25 millones de habitantes de Shanghái estarán bajo una cuarentena absoluta ante el gran aumento de casos de COVID-19 que busca controlar el gobierno chino.
5 de abril, 2022
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Las autoridades en China han extendido el confinamiento de Shanghái a toda la ciudad y sus 25 millones de habitantes, después de un nuevo auge en casos de covid-19.

Hasta este momento, se habían tomado medidas separadas para los sectores oriental y occidental, pero ahora la ciudad entera estará sometida a restricciones indefinidas.

Shanghái es la urbe más grande de China en estar bajo confinamiento hasta la fecha.

El importante eje financiero del país ha luchado contra una ola de nuevas infecciones de coronavirus durante más de un mes.

Las medidas se tomaron después de que los casos subieron a más de 13.000 por día, aunque esas cifras no son tan altas comparadas a otras situaciones internacionales.

Los residentes en algunas áreas de la ciudad dijeron que el estricto reglamento significa que nadie podrá salir de sus residencias, ni siquiera para recoger suministros esenciales.

Reportaron dificultades ordenando comida y agua online, con los artículos escaseando antes de que pudieran añadirlos a sus cestas de compra digital.

Desafío logístico

China ha implementado confinamientos generales antes, pero no a la escala de esta megaciudad financiera, comenta el corresponsal de la BBC en China, Stephen McDonell.

Los desafíos logísticos requeridos para confinar 25 millones de personas en sus hogares y mantenerlas alimentadas son enormes.

Según McDonell, las redes sociales allí están llenas de quejas de furiosos residentes porque el sistema de despacho de alimentos está embotellado.

Trabajadores en trajes protectores descargan provisiones en Shanghái

Getty Images
Una fila de trabajadores se asegura de mantener la ciudad aprovisionada, pero los residentes se quejan de las dificultades para ordenar alimentos y agua online.

Las instalaciones centralizadas de cuarentena -muchas con sólo catres de campaña, sin duchas ni otros servicios- están a reventar con un hacinamiento de personas infectadas.

Uno de los pocos medios confiables, Caixin, informó que los contactos cercanos de las personas infectadas serán trasladadas a provincias aledañas. Eso podría involucrar el desplazamiento de cientos de miles de residentes.

Millones de personas en otras ciudades chinas han sido sujetos a restricciones en toda su ciudad, a menudo después de una cantidad relativamente pequeña de casos de covid-19.

La política “cero covid”

El reciente aumento de casos en China, aunque pequeño en comparación con algunos países, es un desafío importante para la estrategia de “cero covid” que ha emprendido China.

El gobierno ordena confinamientos rápidos y restricciones agresivas para contener cualquier brote.

La política distingue a China de la mayoría de los demás países que están tratando de convivir con el virus.

El sistema de “cero covid”, o de eliminación completa, se ha convertido en una especie de mantra del gobierno chino, con funcionarios ridiculizando a otros países por sacrificar a sus propios pueblos ante el altar de la apertura, señala el corresponsal de la BBC.

Una división sanitaria en una calle de Shanghái

Reuters
Las medidas de confinamiento en China contrastan con la apertura en otros países.

Algunos especialistas médicos han tratado de comunicar que, para las personas vacunadas, el contagio de la variante ómicron probablemente no implicaría hospitalización y se podrían recuperar en casa.

Pero muy pocas personas en China están conscientes de eso y los funcionarios y medios estatales no se los han informado, dice McDonell.

Wu Qianyu, un funcionario de la comisión municipal de salud dijo: “Actualmente, la prevención y el control de la epidemia en Shanghái está en su etapa más difícil y crítica”.

“Debemos adherirnos a la política general de despeje dinámico sin titubeo, sin vacilación”, expresó.

Las autoridades han desplegado más de 38.000 trabajadores de la salud a Shanghái de otras ciudades, en lo que los medios estatales llaman la mayor operación médica a nivel nacional desde el confinamiento en Wuhan a comienzos de 2020.


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