Pacientes con trastornos metabólicos hereditarios, con poca opción
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Solo 16 estados tienen hospitales acreditados para pacientes con trastornos metabólicos hereditarios y sin seguridad social

La situación obliga a las personas con estos padecimientos a buscar atención en otras entidades. Médicos señalan que todos los hospitales de segundo nivel dedicados a atender a población sin seguridad social podrían acreditarse, pero no lo hacen.
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16 de septiembre, 2022
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Wendy, una niña de 12 años con una rara enfermedad hereditaria, debe viajar cada semana desde Zumpango del Río, Guerrero, hasta el Instituto Nacional de Pediatría (INP), en la Ciudad de México, para recibir tratamiento. En su estado no hay ningún hospital acreditado en el Fondo de Salud para el Bienestar, del Insabi, para recibir recursos que le permitan tratar el tipo de padecimiento que ella tiene. 

En México, solo 25 hospitales de la Secretaría de Salud, en 16 estados, brindan atención a la población sin seguridad social que tiene una enfermedad lisosomal o trastorno metabólico hereditario, como el de Wendy. 

De esos 25 hospitales, seis están en Guanajuato. En tanto, Jalisco, Ciudad de México, Michoacán y Veracruz tienen dos cada uno. Y Aguascalientes, Colima, Chiapas, Chihuahua, Hidalgo, Estado de México, Nayarit, Puebla, San Luis Potosí, Sinaloa y Tamaulipas tienen al menos uno.

En el resto de las entidades, las personas con enfermedades raras del tipo lisosomal y que no tienen seguridad social deben viajar a otros estados para atenderse. “Este tipo de padecimientos afecta a una de cada 50 mil personas, y entre el 15% y 20% de ellas está sin atención justo por lo mismo, porque no hay en sus entidades un hospital donde las puedan atender”, explica Luis Carbajal, jefe de la Clínica de Enfermedades por Depósito Lisosomal, Raras y Degenerativas del INP, hospital que sí tiene acreditación en la capital del país, junto con el Hospital Infantil de México Federico Gómez.

Wendy tiene lo que se conoce como Síndrome de Morquio VI, un trastorno metabólico hereditario en el que las células no llevan a cabo los procesos adecuados para digerir ciertas sustancias, que se van acumulando en el cuerpo y provocan un crecimiento anormal, problemas de movilidad, cansancio y fuertes dolores en los huesos. Solo con medicamento puede llevar una vida más o menos normal. 

Por eso, cada semana ella y su mamá salen a las 2:00 o 2:30 de la madrugada de su casa en Guerrero para llegar antes de las 7:00 al INP. “Hacemos cuatro horas o cuatro horas y media de ida y lo mismo de regreso. Pero sin su tratamiento, Wendy no es la misma. Desde hace tres años que se lo están dando ha tenido mucha mejoría: puede caminar más y hacer cosas que antes no hacía, hasta está en una escuela regular”, cuenta Bertha Oralia García Romero, su madre. 

Sin el medicamento, Wendy vuelve al cansancio, la falta de movilidad, los dolores de cabeza y los problemas para poder concentrarse; su rendimiento baja en la escuela cuando no lo tiene y toda su calidad de vida se afecta. 

Lee: Gasto per cápita en salud para población sin seguridad social caerá 2.1%, mientras que para la población asegurada crecerá

Para los traslados —que los padres de Wendy no podrían cubrir con sus ingresos, pues su papá es ayudante de albañil y gana mil 500 pesos a la semana y su madre se ocupa del hogar—, les ayuda una organización civil. “Ellos nos costeaban el traslado en autobús y cuando empezó la pandemia nos pusieron un vehículo privado para los traslados; sin toda esa ayuda, la de la fundación, la del médico, Wendy no tendría el tratamiento, nosotros no podríamos cubrir los gastos y ella estaría en casa sin atención”, dice Bertha Oralia. 

En esa situación hay niños en los estados donde no hay hospitales acreditados para tratar enfermedades lisosomales. “Lo ideal es que en cada entidad hubiera por lo menos un hospital que atendiera estos padecimientos; de esa forma, las personas no tendrían que trasladarse, algo que para algunos es imposible de costear y cuando se puede o se consigue ayuda para hacer, aún está la parte del desgaste físico y emocional que esto implica”, señala Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes con enfermedades lisosomales de la organización civil Grupo Fabri de México. 

Zamora asegura que los hospitales no se acreditan porque creen que será difícil tratar a estos pacientes o que les puede representar una inversión costosa, pero no es así. “Los hospitales de segundo nivel, de los que hay en todos los estados, ya tienen lo necesario para lograr la acreditación, quizá solo necesitarán un genetista, si es que no lo tienen, y una sala de infusión, pero eso no es una inversión elevada y el impacto en la calidad de vida de estos pacientes es enorme”. 

Lo que tiene que hacer un hospital para acreditarse es llenar una cédula (una especie de cuestionario donde se pregunta por los recursos que se tienen) y después pedir una cita en la Dirección General de Educación y Calidad en Salud de la Secretaría de Salud, para que personal de esta acuda a revisar que cumple con lo necesario para dar una atención de calidad a estos pacientes. 

Por ahora, el Insabi ha dado dos años de gracia para todos los hospitales que necesiten atender a personas con enfermedades lisosomales, mientras se acreditan. Pero después de ese tiempo, los que no tengan la acreditación no podrán seguir brindando atención. 

“Muchos hospitales no se acreditan porque dicen: ‘Ay, no, es un paciente entre 50 mil habitantes, ¿para qué nos acreditamos?’. O creen que es complicado atender a estos pacientes, que tienen mucha comorbilidad y les generarán problemas o que será un gasto enorme para la institución, pero los gastos los paga el Insabi y a los pacientes se les da la oportunidad de tener una vida mejor y más larga. Aun si son uno entre 50 mil, todas las personas merecen atención”, subraya Carbajal. 

El otro problema, además de los traslados de las familias y la saturación que se provoca en los hospitales acreditados —en el INP están atendiendo ahora a 50 pacientes con enfermedades lisosomales de diversos estados—, es también que no hay hospitales para adultos acreditados para tratar estos padecimientos

“Antes la expectativa de vida para estos pacientes era menor; ahora están llegando a la adultez, nosotros tenemos en el INP pacientes ya de 19 o 20 años a los que tenemos que seguir atendiendo porque no hay dónde referirlos, y nosotros no somos especialistas en adultos, ellos tienen que estar ya en hospitales no pediátricos”, señala Carbajal. 

El médico asegura que lo que falta para acreditar a más hospitales especializados en adultos es voluntad. “¿Qué le podría faltar al Instituto Nacional de Nutrición o al de Cardiología, al Hospital Juárez, que son todos de alta especialidad, para poder atender a estos pacientes? No les falta nada, más que voluntad”, dice, pero el Insabi no los obliga a acreditarse; lo deja a su criterio. 

La diputada María Eugenia Hernández, de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación de la Cámara, asegura que, frente a esta problemática, se está trabajando ya en una iniciativa para que en cada entidad haya por lo menos un hospital acreditado para atender a pacientes con enfermedades raras de tipo lisosomal. 

“Los hospitales generales pueden atender a estos pacientes, ya cuentan con todo lo necesario para poder acreditarse, y así no dejan a las personas con la única opción de tener que trasladarse a la capital o a otros estados y ver si los pueden atender”, subraya.

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Georgia Meloni: qué es el neofascismo, por qué avanza en Italia y qué consecuencias puede tener para el resto de Europa

La posible llegada al poder por primera vez desde Benito Mussolini de un partido de ultraderecha en Italia preocupa a la comunidad internacional.
28 de septiembre, 2022
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El 28 de octubre de 1922, los “camisas negras” de Benito Mussolini marchaban sobre Roma e Italia inauguraba el régimen fascista.

Un siglo después, casi día por día, y por primera vez desde la Segunda Guerra mundial, el partido mas votado en Italia hunde sus raíces en el posfascismo, y ha recuperado un lema que popularizó “Il Duce”: “Dios, patria y familia”.

En apenas una década, Giorgia Meloni, la gran vencedora del los comicios que ha celebrado Italia, ha conseguido llevar a su partido, Hermanos de Italia, desde la marginalidad al centro político e, inexorablemente, al palacio Chigi, sede del Ejecutivo. Se prevé que el presidente de la república, Sergio Mattarella, le encargue formar gobierno en las próximas semanas.

¿Cómo ha sido esa progresión?

Después de la Segunda Guerra Mundial, Alemania llevó a cabo un proceso de “desnazificacion” y un doloroso ajuste de cuentas con su pasado. En Italia, sin embargo, se decidio mirar para otro lado.

BEnito Mussolini y otros dirigentes fascistas marchan sobre Roma.

Getty Images
La Marcha sobre Roma dio paso a la dictadura fascista de Benito Mussolini.

Por aquel entonces, el Partido Comunista italiano era el mayor de toda Europa occidental y los aliados, inmersos en la dinámica de la Guerra Fría, tenían un objetivo principal: que los comunistas no llegaran al poder.

Por miedo a que las purgas de antiguos fascistas pudieran generar inestabilidad, las potencias aliadas hicieron la vista gorda ante la creación de nuevos partidos herederos de “Il Duce” y sus ideas. No solo eso, muchos símbolos y monumentos fascistas siguieron -y siguen- presentes en las calles italianas, como los fascios que adornan aún muchas de las tapas de alcantarilla de Roma.

Así surgió en 1946 Movimiento Social Italiano (MSI), fundado por Giorgio Almirante, que había sido jefe de gabinete del último ministerio de Propaganda fascista.

Giorgia Meloni no ha escondido nunca su admiración por Almirante. En 2018, ella misma difundió un fotomontaje que tituló “De Giorgio a Giorgia”, en el que se presentan uno al lado del otro con idénticos eslóganes: “Podemos mirarte a los ojos”. En 2020, cuando se cumplían 32 años de su muerte, la ahora vencedora de los comicios en Italia homenajeó a Almirante en Twitter con estas palabras: “Un gran hombre, un gran político, un patriota”.

Con la caída del bloque comunista, surgieron nuevos partidos de derecha. Uno de ellos, Forza Italia, liderado por el multimillonario Silvio Berlusconi, incluyó en su coalición de gobierno en 1994 al MSI, liderado entonces por Gianfranco Fini. El posfascismo entró en el gobierno, y ante los ojos de los italianos, argumenta Luciano Cheles, de la Universidad de Grenoble, “le dio respetabilidad”.

Gianfranco Fini.

Getty Images
Gianfranco Fini fue el primer líder posfascista en entrar en un gobierno en Italia.

El partido pasó a llamarse Alianza Nacional y una joven Giorgia Meloni, que con 15 años había militado en el MSI, se convirtió en la líder de sus juventudes.

Hermanos de Italia nace de ese caldo de cultivo. “Han cambiado muchos postulados, han cambiado algunos aspectos, aunque son, por supuesto, un partido de derechas que tiene sus raíces en el movimiento posfascista”, analiza Lorenzo Pregliasco, profesor de Ciencias Políticas de la universidad de Bolonia.

Los orígenes del partido, argumenta Cheles, están estrechamente conectados con los partidos neofascistas, pero Hermanos de Italia y Giorgia Meloni se encuentran con una disyuntiva: “por una parte, quieren presentar una imagen respetable, de moderación y modernidad, y por ello han dicho que han cortado el cordón umbilical con el fascismo. Pero, por otra parte, no quieren perder una parte del electorado que cree que una forma moderna del fascismo es aún válida y aceptable”.

Simbología fascista

Esas raíces están presentes en toda la simbología del partido.

La más evidente es la llama tricolor, el símbolo del Movimiento social Italiano que Hermanos de Italia ha mantenido. Una llama que, por cierto, también adoptó el Frente Nacional en Francia -aunque con los colores de la bandera gala- y que, más estilizada, conserva la Reagrupación Nacional de Marine Le Pen.

“Pero en su propaganda hay muchísimas más referencias al fascismo, algunas más o menos escondidas porque están hechas para ser comprendidas por los fascistas y aquellos que están familiarizados con su simbología”, explica Cheles, experto en iconografía política.

Uno de los ejemplos que ha encontrado Cheles es el mismo himno de las juventudes de Alianza Nacional, que Meloni dirigió durante años: “se trata de ‘Mañana me pertenece’, que es una canción que canta un joven nazi en la película “Cabaret” de Bob Fosse (1972). Aún sigue siendo un eslogan que aparece en gran parte de la propaganda de Giorgia Meloni”.

El propio Giorgio Almirante, al que Meloni admira tanto, es otro de los ejemplos: cada nuevo número de la newsletter de Hermanos de Italia lleva su foto, que también está en la página web de la formación, revela el experto.

Giorgio Almirante.

Getty Images
Giorgio Almirante fundó Movimiento Social Italiano, el primer partido posfascista de Italia.

Cuáles son sus postulados

Hermanos de Italia hunde sus raíces en el posfascismo pero, ¿qué conserva de esa filosofía?

Umberto Eco consideraba que el fascismo “no tenía esencia” y que Mussolini no había tenido una filosofía particular: “solo tenía retórica”. El fascismo, aseguró el célebre semiólogo, filósofo y escritor italiano en un discurso en 1995, “era un totalitarismo confuso, un collage de distintas ideas políticas y filosóficas, una colmena de contradicciones”.

No había, por lo tanto, una filosofía particular detrás del fascismo, pero “emocionalmente estaba firmemente fijado a ciertos cimientos arquetípicos”, como el culto a la tradición, el miedo a la diferencia, el populismo selectivo o el machismo.

Hermanos de Italia conserva algunas de estas raíces culturales, como detalla a BBC Mundo la periodista italiana Annalisa Camilli: “tienen un discurso fuerte contra la inmigración y contra los derechos de las mujeres, están en contra del aborto y quieren aumentar la tasa de natalidad en Italia, que es la más baja de Europa. En este sentido, son muy tradicionalistas, de ahí su lema, “Dios, patria, familia”.

Sin embargo, apunta Camilli, ” se han emancipado de ese pasado. Ahora son un partido moderno de ultraderecha, más parecido a otros partidos como la Reagrupación Nacional de Marine Le Pen, Vox en España o el partido de Victor Orban en Hungría. Buscan un consenso en torno a ciertos pilares como la lucha contra la inmigración ilegal, la promoción de una identidad nacional y las políticas de apoyo a la natalidad”.

Obelisco.

Getty Images
Aún quedan en Italia numerosos monumentos fascistas, como este obelisco dedicado a Benito Mussolini en Roma.

Como tantos otros líderes ultraderechistas, desde Orbán al republicanismo de Donald Trump en EE.UU., la ideología de Meloni arremete contra la “izquierda globalista”, contra los supuestos “lobbies LGTBI”, habla de cómo la “inmigración masiva” acabará sustituyendo a los italianos “de toda la vida”, es decir, a los blancos y cristianos, en línea con la teoría del “gran reemplazo” del polemista francés Renaud Camus.

“El neofascismo”, reflexiona Cheles, “no lleva necesariamente camisas negras. El fascismo hoy tiene una forma más sutil, es una forma de autoritarismo cuyos elementos se resumen en no respetar las diferencias ni a las minorías, y que mantiene actitudes intolerantes hacia ciertos grupos de personas”.

Dónde se alimenta el neofascismo

En un país como Italia, indica Camilli, “el fascismo es algo endémico. De alguna forma, 100 años después, los testigos han muerto y la memoria que queda no es lo suficientemente fuerte para evitarlo”.

La base electoral, además, se ha vuelto mucho más líquida. Y, si algo han demostrado los italianos en los últimos años, es que siempre votan por el cambio.

Los sucesivos gobiernos han generado una desafección entre los ciudadanos y el populismo parece haber llegado para quedarse. “El Movimiento 5 Estrellas ya preparó ese terreno asegurando que no había diferencias entre la izquierda y la derecha, que todo era corrupción”, señala la periodista del semanario “Internazionale”.

Ese discurso de indignados contra la casta y contra las élites, contra los partidos tradicionales y la política clientelar de la que muchos italianos están hartos, el mismo que abanderaban los populistas del Movimiento 5 Estrellas, ahora lo ha recogido Giorgia Meloni y Hermanos de Italia.

La coalición de ultraderecha se ha nutrido de “las clases trabajadoras que han perdido sus ahorros por la inflación, y de las clases medias que cada vez se empobrecen más y les ha prometido una ‘nueva era”, dice Camilli. Hace 100 años, el fascismo también prometió “una nueva era”, un nuevo comienzo.

Cómo afecta a Europa

El auge de partidos de ultraderecha en toda Europa, como recientemente el de los Demócratas de Suecia, Vox en España, Ley y Justicia en Polonia o la Hungría de Orbán, de la que recientemente el Parlamento Europeo declaró que no se puede considerar una democracia plena, tienen una misma raíz, según Cheles: el aumento de la inmigración.

Viktor Orbán y Giorgia Meloni.

Getty Images
Viktor Orbán es el gran referente europeo de Giorgia Meloni.

“Estas ideas neofascistas se han introducido a través de este tipo de argumentos, los que dicen que Italia u otros países no se pueden permitir tener tantos extranjeros”, indica el académico.

En Bruselas, aunque la Comisión Europea asegura que va a trabajar con cualquier gobierno que salga de las urnas, la preocupación es palpable.

Tanto Hermanos de Italia como La Liga, el partido de Matteo Salvini que forma parte de la coalición de ultraderecha, han llevado a cabo una fuerte retórica euroescéptica, aunque con diferencias.

En los últimos meses, Meloni ha moderado su discurso. Ha recalcado que no quiere que Italia salga ni de la Unión Europea ni de organizaciones como la OTAN. Durante la guerra de Ucrania, la líder apoyó la decisión del gobierno de Mario Draghi de mandar armas a Kiev.

La postura de sus socios de coalición, sin embargo, choca frontalmente con la de Bruselas. Salvini tiene una estrecha relación con Rusia y su partido está bajo sospecha de haber recibido financiación de Moscú. El tercer socio de la coalición, Silvio Berlusconi, también amigo íntimo de Putin, justificó recientemente la invasión rusa de Ucrania.

Pero, más allá del asunto de la guerra, lo que realmente preocupa en Bruselas es la posibilidad de que Italia, país fundador de la Unión Euroepa y su tercera economía, se convierta en otra Hungría o Polonia que ponga en peligro sus valores fundamentales.

“Existen preocupaciones a nivel internacional”, reconoce Pregliasco, que también dirige la revista digital de periodismo de datos “YouTrend”, “pero yo creo que la democracia italiana es más fuerte de lo que parece y, por supuesto, más fuerte de lo que lo era en 1922”.

Meloni

Reuters

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