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YO CUIDO es una colectiva formada por organizaciones y personas cuidadoras cuyo propósito es el... YO CUIDO es una colectiva formada por organizaciones y personas cuidadoras cuyo propósito es el reconocimiento del CUIDADO como trabajo y como Derecho, así como reconocer el TIEMPO PROPIO y su ejercicio pleno. Este espacio es una reflexión multivocal sobre el cuidado, desde sus satisfacciones hasta la invisibilidad, la sobrecarga, la precariedad y la soledad con la que se perpetúa como mandato de género, escrita por quienes cuidamos, en su mayoría mujeres, a las que nos implica jornadas de 24 horas, 7 días por semana. (Leer más)
El autismo no me asusta… ¡me enseña!
Así de repente me convertí en una “madre especial”, en una super mujer y guerrera a la que Dios había bendecido con este angelito y ¿saben?, no quiero ser una madre especial, solo quisiera que algún día mi hijo me diga "mamá".
Por Lucero Cárdenas Quiroz
2 de abril, 2021
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Te has preguntado ¿cuándo fue el primer momento en que comenzaste  a valorar el cuidado? Yo no estoy segura de si valoraba lo que mi mamá y papá hacían por mí o lo que me daban; porque todo estaba ahí, como parte del paquete de la vida, como parte del compromiso de ser madre o padre, ni siquiera recuerdo si les agradecí alguna vez…

Cuando tuve a mi primer hijo no podía pensar más que en cuidarlo y consentirlo porque era tan pequeño, corríamos al hospital con el más ligero síntoma de “algo”, le cambiábamos el pañal con apenas una mojadita, aprendí a combinar mi empleo y el cuidado,  las reuniones con amigas y el cuidado, los paseos y el cuidado, pero mi matrimonio ahora se había convertido en una familia.

Y cuando creí que lo tenía dominado, que el cuidar a otro ser era pan comido, me embaracé, pero esta vez sería muy diferente.

Con mi segundo hijo tuve un embarazo algo complicado, los cuidados que debí tener fueron diferentes, además tenía que cuidar de mi primer hijo con apenas 2 años; fue complicado, no me imaginaba que era el inicio de una vida digamos “nueva“.

Emi, mi segundo hijo, llegó a completar mi pequeña familia, ahora éramos cuatro personas aprendiendo a vivir juntas y ¡vaya que hemos aprendido! Cuando Emilio apenas alcanzaba los 18 meses de edad presentó cierto “estancamiento” en su desarrollo, dejo de decir las pocas palabras que decía, nos ignoraba (llegamos a creer que era sordo), dejó de comer cosas que le gustaban, lloraba o reía sin motivo aparente, caminaba de puntas, aplaudía todo el tiempo,  no dormía y por lo tanto yo tampoco; comenzó a golpear su cabeza contra la pared o el suelo y nadie podía decirnos qué pasaba. Ni el pediatra, ni el neurólogo, ni el psicólogo o el especialista en comunicación humana, terapeutas de lenguaje ¡uff¡, fueron meses de buscar respuestas hasta que una pedagoga nos dijo: creo que su hijo es autista, y esa fue la primera vez que supe que no volvería a descansar…

Así fue como comenzó nuestra historia en el camino del autismo, un mundo desconocido, con ignorancia, rechazo y falta de información nacional, con terapias costosas y profesionales insensibles que me culparon de la condición de mi hijo y cuando por fin encontramos el diagnóstico, si bien era lo que esperábamos nos dio un golpe de realidad: Emilio tiene autismo y confirmarlo fue como entrar en un laberinto a obscuras, a un laberinto en el que cada día avanzamos pero jamás saldremos, empecé a tener miedo de no poder cuidarlo adecuadamente, tendría que aprender un montón de cosas nuevas y no me sentía capaz, nunca pensé en la posibilidad de cuidar a alguien con necesidades especiales. ¿Cómo podría cuidar a 2 niños sin hacerlo mal? ¿Cómo iba a enfrentar a mi niño a este mundo cruel e indiferente? Y me olvidé de mí, olvidé lo que significaba ser mujer, soñar con algo.

Así de repente me convertí en una “madre especial”, en una super mujer y guerrera a la que Dios había bendecido con este angelito y ¿saben?, no quiero ser una madre especial, solo quisiera que algún día mi hijo me diga “mamá”.

Por un México más empático con el autismo. Foto: Alejandro Pina Flores.

El autismo “afecta” la comunicación, la socialización, la conducta, las respuestas sensoriales pueden irse a los extremos; algunas personas pueden presentar discapacidad intelectual y otras ser más listas que el promedio, sin embargo cada persona con autismo es diferente, como lo somos todos los seres humanos.

Cuidar de una persona con autismo puede ser muy cansado, desde sus repentinos “cambios de humor”, su llanto incontrolable, la selección alimentaria, bullying escolar o social, hasta el rechazo en la propia familia; y todo esto no solo lo vive y lo siente la persona con autismo, sino también en la mamá (o papá), porque desde las miradas externas somos quien cuida y “malcría”  a los hijos/as.

Y de comentario en comentario, van acabando de a poco con la autoestima de la mujer quien en muchos casos cae en depresión, porque no solo es cuidar de la familia, es cuidarte de quien no entiende y respeta las decisiones que tomas por el bien de tu hijo/a, vives a la defensiva y solo piensas ¿cuándo acabará? Aunque tú sabes que esto es para siempre: un niño con autismo será un adulto con autismo, por lo que debemos aprender a cuidarnos, porque el autismo es para toda la vida;  como madres poco podremos ayudar si enfermamos, si no cuidamos nuestra mente, además necesitamos individualidad, necesitamos ayuda y corresponsabilidad para dejarles el camino lo más amable y accesiblemente posible a nuestros hijos e hijas.

No es fácil, lo sé, pero una vez que aceptas que no es tu culpa, que esto puede ser una oportunidad de hacer algo no solo por tu hijo/a sino por el mundo, será más sencillo para ti aceptar que tu hijo o hija merece la equidad que todos los humanos deben gozar, aceptar que las diferencias nos hacen personas únicas y maravillosas, aceptar que no estás sola y que vamos de la mano.

Cuando era niña no agradecí a mis padres por el cuidado que me dieron y que aún me dan, pero hoy quiero que sepan que gracias a todos sus cuidados yo puedo seguir y que el autismo no me asusta, me enseña y ha dado la oportunidad de actuar para mejorar mi entorno. Me trajo a un mundo de mujeres que cuidan y de personas que quieren vivir felices.

El autismo me llevó, de la mano de Emilio, a soñar y a confiar, a dar la mano, por mis hijos y los tuyos: nunca más solas.

* Lucero Cárdenas Quiroz (@ApapacheA) es fundadora y directora de Apoyo Para Padres Con Hijos/as en Espectro Autista, fundadora de #YoCuido México y madre de un joven con autismo.

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