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Por #YoCuido México
YO CUIDO es una colectiva formada por organizaciones y personas cuidadoras cuyo propósito es el... YO CUIDO es una colectiva formada por organizaciones y personas cuidadoras cuyo propósito es el reconocimiento del CUIDADO como trabajo y como Derecho, así como reconocer el TIEMPO PROPIO y su ejercicio pleno. Este espacio es una reflexión multivocal sobre el cuidado, desde sus satisfacciones hasta la invisibilidad, la sobrecarga, la precariedad y la soledad con la que se perpetúa como mandato de género, escrita por quienes cuidamos, en su mayoría mujeres, a las que nos implica jornadas de 24 horas, 7 días por semana. (Leer más)
Las personas con una enfermedad no solo somos cuidadas, también cuidamos
¿Quién no tiene miedo de pensar quién se ocupará de nosotras las personas enfermas crónicas, o de nuestros hijos, hijas, madres o padres, hermanos o hermanas, si nuestros cuidadores se enferman o lesionan por la misma actividad o por el paso del tiempo?
Por María Guadalupe Castro Zaragoza
17 de febrero, 2021
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Las enfermedades crónicas llegan sin fecha de inicio, de manera abrupta y sin manual, suelen ser diagnosticadas luego de largos “viacrucis” en los que también se involucran las familias, y cuando lo hacen, pegan en el alma y en los bolsillos, ya que poder costear los servicios profesionales de médicos y especialistas por largo tiempo resulta imposible para la mayoría de las familias mexicanas. Cubrir esos puestos obliga, muchas veces a un solo integrante de la familia a aumentar sus roles, convirtiéndose en personal de enfermería, cocina, chofer, asistente o cualquiera que sea la profesión que se necesite cubrir, convirtiendo a la persona “todóloga” en una cuidadora 24/7 especializada en la enfermedad y en atender de la persona que requiere cuidados y apoyo.

La enfermedad llega a la vida de cualquiera sin importar el momento, aparece como una demoledora a modificar planes y vidas, de manera momentánea o permanente, a quien enferma y también la de todas las personas que viven y conviven con ella. Y cuando esto pasa se piensa en cuidados, ya que la persona enferma se vuelve el centro de atención al necesitar rutinas y rituales con procesos en horarios definidos, cuidados que se vuelven obligados y variados, desde tareas sencillas, como planear las compras de alimentos, la programación de las citas médicas, la toma de medicamentos, u otros más específicos, como poner inyecciones, administrar sueros, colocar sondas y oxígenos, o todas aquellas acciones que visten como traje a la medida a la persona que vive con una enfermedad o padecimiento, que además, se suman  a la larga lista de quehaceres que alguien, principalmente con rostro de mujer, “tiene que hacer”.

De manera regular, debido al sistema patriarcal, se nos hace creer que “estamos hechas para cuidar”, o “que es nuestro deber cuidar porque es nuestra responsabilidad y obligación”, como si cuidar lo tuviéramos  en los genes. En nuestra cultura y educación, esta actividad es realizada por nosotras: mujeres, madres, hermanas, tías o abuelas que dedicamos la vida a esta labor, de manera amorosa y sin capacitación, en ocasiones por resignación.

Porque pareciera que además de “deber hacerlo”, la cuidadora está obligada a saber cómo cuidar, como si la especialización del cuidado llegara con ella en el momento que la enfermedad llegó a su vida. Uno de los reclamos principales es ese, la necesidad de una capacitación o asesoría no sólo para una persona llamada “Cuidador Primario”, sino para toda la familia o incluso, grupo social involucrado, apoyando así algo fundamental en el cuidado, la corresponsabilidad.

El trabajo de cuidados es una cuestión de derechos humanos, no se refieren solamente a las actividades individuales que las personas realizan para cuidarse o para cuidar a otros, sino que debe incluir  la responsabilidad del Estado de garantizar la calidad, accesibilidad y suficiencia de los cuidados dignos y efectivos que evite la vulneración de derechos de quien los realiza, especialmente de las mujeres, quienes estamos en riesgo de enfrentar situaciones de violencia.

Es bien sabido que la mayoría de las personas cuidadoras trabajan, y mucho, hasta jornadas dobles o triples. El cuidado es un trabajo interseccional hecho sin importar etnia, nivel socioeconómico o condición, que aumenta las desigualdades, que no parece formal, pero debería, que además tiene un valor emocional agregado y que por si fuera poco representó el 22.8% del PIB al 2019 en México. Lo hacemos sin recibir salario, o tener hora de entrada o salida, vacaciones, o ninguna prestación laboral, menos se nos garantiza el derecho a la salud física, mental y emocional. Cuidar a personas con discapacidad, adultos mayores, enfermos crónicos y otras personas en condición de dependencia es un trabajo, y como tal debe ser reconocido por el Estado y este debe ofrecer alternativas para que la persona cuidada y la personas cuidadoras tengan derecho al cuidado digno y al tiempo propio.

Los cuidados son importantes para la sociedad en sí, pero para las personas con enfermedades crónicas o discapacidad ser cuidadas marca la diferencia; los cuidados nos ayudan a tener una mayor calidad y mejora en las condiciones de vida, debemos dejar de ver al cuidador o cuidadora  como una sombra, somos un binomio. Las cuidadoras y cuidadores son personas que muchas veces dejan sus trabajos o sus necesidades propias por la sobrecarga generada al cuidar a una persona con discapacidad de alta dependencia, y como cuidadoras exigimos empleos flexibles para no dejar el cuidado de lado, empleos bien remunerados que podamos realizar en casa -la pandemia ha demostrado que esto es posible- o bien que en las empresas las personas cuidadoras encuentren un lugar adecuado y adaptado, con cuidados y asistencia profesionales para las personas que requieren cuidados por parte de otra persona, sin que las cuidadoras estén con la angustia de dejarles solos y puedan laborar o hacer sus pendientes sin preocupación.

Cuidarse para cuidar de Leslie Castro.

¿Pero qué pasa cuando la enfermedad le toca a las cuidadoras?

Pensemos en esas personas, principalmente mujeres, que sostienen la casa y prácticamente organizan la vida de todas y todos, porque tradicionalmente es ella quién lava, cocina, cuida a los hijos, atiende a su familia, y en estos tiempos seguramente también trabaja, ¿quién la cuida, quién se preocupa por ella? La respuesta: ella misma.

Sí, ella; porque la cuidadora enferma se siente culpable, insuficiente y una carga, y en cierta manera suena lógico, la enfermedad llegó a “destruir su vida”. Al renunciar a la vida que giraba en torno a los demás y no a ella, se niega a volverse el centro de atención y a pedir ayuda por el miedo y el peso de convertirse en “mala madre”, “mala esposa”, “mala hija” o simplemente “mala”.

¿Pero acaso no es meritorio un reconocimiento como un derecho humano, porque las personas que tienen derecho a ser cuidadas también tienen derecho a cuidar?

Pensemos en esas personas que en ciertos momentos requerimos que nos cuiden debido a nuestra condición, pero que pese a eso nunca dejamos de cuidar. ¿Quién no tiene miedo de pensar quién se ocupará de nosotras las personas enfermas crónicas, o de nuestros hijos, hijas, madres o padres, hermanos o hermanas, si nuestros cuidadores se enferman o lesionan por la misma actividad o por el paso del tiempo?

La preocupación permanece, pero sin duda sería menor si todas las personas, la sociedad, el mercado y el Estado asumiéramos nuestra responsabilidad con todas y todos y se tuviera  un sistema integral de cuidados que incluya políticas públicas eficientes que reconozcan y redistribuyan el trabajo de cuidados. ¡Sigamos exigiendo y vayamos por eso!

* María Guadalupe Castro Zaragoza (@JauneLu) es mujer con discapacidad y activista por los derechos de las mujeres con discapacidad, coordinadora de FINDEDIS AC e integrante de  Yo Cuido México.

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