close
Recibe noticias a través de nuestro newsletter
¡Gracias! Desde ahora recibirás un correo diario con las noticias más relevantes.
sync

El drama de los niños que pueden "comer hasta morir"

El cubano Héctor Fernández cuenta que ha visto a su hijo Christian, quien sufre el síndrome de Prader-Willi, ingerir "comida para perros, buscar dentro de la basura, vaciar un tubo entero de pasta de dientes en su boca". "Para él, todo es comida".
26 de diciembre, 2019
Comparte

El refrigerador en la casa de Héctor Fernández está cerrado con llave; y la puerta de la cocina también.

De igual forma están los armarios, el botiquín y, en realidad, cualquier espacio que contenga algo remotamente comestible.

Y todas las noches, Fernández oculta el manojo de llaves debajo de su almohada.

No es que este esté paranoico con que lo vayan a robar. El asunto es que su hijo tiene una condición genética incurable: el síndrome de Prader-Willi.

Los pacientes con esta afección, que lleva el nombre de los dos investigadores que la descubrieron en 1956, padecen un hambre insaciable y que no cesa.

Siempre tiene hambre

Fernández asegura que Christian, su hijo de 18 años, podría en efecto comer hasta morir si no lo supervisaran.

“Las historias que podría contar…”, reflexiona.

Dice haberlo visto ingiriendo “comida para perros del bol, buscando dentro de la basura, vaciando un tubo entero de pasta de dientes en su boca”.

“Para él, todo es comida”, cuenta antes de que Christian lo interrumpa para anunciar que tiene hambre.

Su padre le da una sola rodaja de piña, que ya había picado anteriormente; debe asegurarse de que el joven no consuma una cantidad superior de azúcar de la que necesita por las mañanas.

Christian comiendo.

BBC
Christian podría comer hasta morir si no lo supervisan, según su padre.

El síndrome de Prader-Willi, que es consecuencia de una alteración genética originada por un fallo en la expresión de genes del cromosoma 15, tiene un efecto devastador tanto en los pacientes como en sus familias.

Además de sufrir de obesidad y diabetes, patologías que acortan la esperanza de vida, los niños con esta afección tienen problemas de desarrollo mental y de comportamiento.

Una enfermedad rara

Christian es generalmente un chico bueno y amigable, pero puede tener episodios de ira violenta si se le niega la comida que quiere.

Es como un huracán de categoría cinco, aplastando cualquier cosa a su paso”, explica su padre, mostrándome un video inquietante de una escena violenta reciente.

Sus padres incluso tuvieron que amarrar a Christian a una silla para evitar que se lastimara o hiriera a sus cuidadores.

“Simplemente trato de vivir la vida día a día”, dice Fernández, incapaz de contener las lágrimas.

No sé qué le pasará después de que me haya ido“, añade, haciéndose eco de una preocupación recurrente para los padres de niños con Prader-Willi.

Especialmente difícil en Cuba

Tratar las complicaciones de la enfermedad es especialmente difícil en Cuba.

Héctor Fernández intenta alimentar a su hijo con una dieta macrobiótica para controlar su peso y los niveles de azúcar en la sangre.

Mujer con bolsas de comida.

Getty Images
Padecer de esta enfermedad es particularmente difícil en Cuba, debido a la escasez de alimentos y de medicinas que afecta a todos los habitantes de la isla.

Pero es difícil encontrar la comida y las medicinas necesarias en una isla afectada por un embargo económico estadounidense que ha durado décadas y por años de mala gestión económica por parte del Estado socialista.

Aunque el gobierno cubano elogia su sistema de salud, este sufre de una falta de inversión crónica. Y Fernández sostiene que los médicos en la isla no tienen mucha experiencia en el tratamiento del síndrome de Prader-Willi.

“Al tratarse de una enfermedad rara, hay muy pocos médicos en el país que hayan tratado a pacientes con esta enfermedad“, explica.

“Podrían haber visto un caso en 20 años y luego nunca haber visto otro. Aquí no hay ningún especialista (en esta afección)”.

El padre de Christian agrega que los pacientes deben ser vistos por una variedad de expertos que sepan del Prader-Willi, desde nutricionistas y dietistas hasta psiquiatras y fisioterapeutas.

Aún así, las cosas están empezando a cambiar.

Mejores servicios y tratamientos

El mes pasado, Cuba acogió la décima Conferencia Internacional de Síndrome Prader-Willi, un foro que reunió a investigadores, médicos, pacientes y sus familias bajo un mismo techo para que compartieran sus experiencias.

Christian comiendo.

BBC
Incluso encontrar pasteles de arroz puede ser complicado en Cuba, pero el padre de Christian ya está familiarizado con las necesidades de un paciente como su hijo.

Según el profesor Tony Holland, presidente de la Organización Internacional de Síndrome Prader-Willi, se trata de una oportunidad invaluable.

“El aspecto más importante es conseguir que familias, científicos y cuidadores —algunos de países que ofrecen muy buenos servicios, otros que tienen muy pocos o no tienen— aprendan los unos de los otros”.

La intención es que las personas puedan “abogar por mejores servicios, abogar por tratamientos adecuados para sus hijos” cuando regresen a casa, señala.

Como profesor emérito de psiquiatría en la Universidad de Cambridge, Holland ha estado involucrado durante años con el síndrome de Prader-Willi y ha observado el estado de atención de la afección en muchas partes del mundo.

A pesar de los grandes progresos que todavía hay que hacer en Cuba, él cree que actualmente existen buenos indicios.

Gracias a internet

Cubanos utilizando aparatos conectados a internet.

Getty Images
Las mejoras en el acceso a internet en la isla han contribuido a que más de 100 familias vinculadas con la enfermedad estén en contacto constante.

“Cuba ahora tiene la capacidad de hacer un diagnóstico genético con sus servicios de salud. Sus médicos están comenzando a reconocer el síndrome de Prader-Willi, hay una comunidad de familias con afectados, y eso es realmente importante”.

Eso coincide con la experiencia de Héctor Fernández. En 2010, los padres de estos pacientes celebraron su primera reunión nacional.

Solo asistieron seis. Pero hoy en día, más de 100 familias cubanas vinculadas con la enfermedad, gracias a las mejoras en el acceso a internet en la isla, están en contacto constante.

Fernández le sirve el almuerzo a Christian: un plato de verduras crudas y una galleta de arroz integral. Incluso encontrar galletas de arroz es una lucha en Cuba.

Pero el padre de familia ya está familiarizado con las necesidades de un paciente con Prader-Willi. Incluso ha comenzado a instruir a otras personas de su vecindario sobre la enfermedad.

Les explica que Christian no es solo un poco gordito y con un desarrollo mental afectado, sino que está en riesgo de morir a diario.

“Aquí hay una tendencia a recompensar a los niños por ser buenos con dulces”, observa. “Pero la gente no se da cuenta de que un dulce aquí y otro allá podría matarlo.


Ahora puedes recibir notificaciones de BBC Mundo. Descarga la nueva versión de nuestra app y actívalas para no perderte nuestro mejor contenido.

https://www.youtube.com/watch?v=JpWiPF_rmY0&t=62s

https://www.youtube.com/watch?v=ElxR2is1_bk&t=88s

https://www.youtube.com/watch?v=WTuw_gfggKo

Lo que hacemos en Animal Político requiere de periodistas profesionales, trabajo en equipo, mantener diálogo con los lectores y algo muy importante: independencia. Tú puedes ayudarnos a seguir. Sé parte del equipo. Suscríbete a Animal Político, recibe beneficios y apoya el periodismo libre.

#YoSoyAnimal
Especial

Las aventuras de Frozen 2 y muertos que reviven llegan a la cartelera este fin de semana

La cartelera de este fin trae un poco de todo: suspenso, fantasía, terror y para los niños la secuela de Frozen.
Especial
Por Butaca Ancha
22 de noviembre, 2019
Comparte

¿Qué estrena la Cartelera?

Tenemos un fin de semana cargado de cine por delante. La cartelera se renueva para incluir lo nuevo de Jim Jarmusch (Los muertos no mueren), un poco de fantasía (Criaturas fronterizas), un thriller (Huérfanos de Brooklyn), algo para los niños (Frozen 2), terror (El misterio del faro, Los 3 del infierno) y, si no quieren esperar a ver lo nuevo de Scorsese en su tele, este fin de semana todavía alcanzan al Irlandés en varios cines.

¿Cuál se les antoja?

  • Los muertos no mueren (The Dead Don’t Die, 2019)

Dirección: Jim Jarmusch

Protagonizan: Bill Murray, Adam Driver, Tilda Swinton, Chloë Sevigny

Sinopsis: En la apacible localidad de Centerville pasa algo raro. Los animales han comenzado a comportarse de manera extraña. Nadie sabe por qué y las noticias son desconcertantes. A pesar de todo, nadie es capaz de prever la mayor invasión que pronto comenzará a sacudir Centerville: los muertos ya no están muertos. Se alzan sobre sus tumbas y atacan salvajemente a los vivos para devorarlos; y los lugareños, que hasta el momento creían vivir una vida apacible, se ven obligados a luchar para sobrevivir.

La reseña: “La mayor virtud de la cinta yace en criticarse a sí misma, en cuestionar sus intenciones y, con ese planteamiento, ofrecer una nueva forma de acercarse a cosas “que ya se han visto”, algo que simultáneamente une y separa a este trabajo de otros de la filmografía de Jarmusch como Ghost Dog: The Way of the Samurai (2001) o Sólo los amantes sobreviven (Only Lovers Left Alive, 2013).” Seguir leyendo.

  • Criaturas fronterizas (Gräns, 2018)

Dirección: Ali Abbasi

Protagonizan: Eva Melander, Eero Milonoff, Jörgen Thorsson

Sinopsis: Tina es una agente de aduanas reconocida por su eficiencia y por su extraordinario olfato. Da la impresión de poder oler la culpabilidad de un individuo. Pero cuando Vore, un hombre aparentemente sospechoso, pasa junto a ella, sus habilidades se ponen a prueba por primera vez. Tina sabe que Vore oculta algo, pero no logra identificar qué es.

La reseña: “Mezclando exitosamente el folclore escandinavo (si conceptos clásicos de los vampiros son parte de Déjame entrar, aquí sucede lo propio con ciertos seres proveniente de dicha mitología) con la sordidez humana (temas como la pornografía infantil son pertinentes en la trama), Border es una cinta fascinante, hermosa y también algo pirada sobre el descubrimiento, la aceptación y la valoración de uno mismo, además de la decisión de hacer el bien sobreponiéndose a un posible resentimiento.” Seguir leyendo.

  • El Irlandés (The Irishman, 2019)

Dirección: Martin Scorsese

Protagonizan: Robert De Niro, Al Pacino, Joe Pesci, Harvey Keitel, Anna Paquin

Sinopsis: Frank Sheeran, veterano de la Segunda Guerra Mundial, estafador y asesino a sueldo recuerda su participación en el asesinato de Jimmy Hoffa. Uno de los grandes misterios sin resolver del país: la desaparición del legendario sindicalista Jimmy Hoffa. Un gran viaje por los turbios entresijos del crimen organizado: sus mecanismos internos, rivalidades y su conexión con la política.

La reseña: “Su mayor temor no es el de morir tras una lluvia de balas, sino que sus acciones y pompa sean olvidadas. Scorsese detalla en pantalla la manera en que la mayoría murió –un balazo en la cara, tres en el pecho, siete balas cruzaron su cuerpo en un tiroteo, etc–, sólo para subrayar que actualmente dichos crímenes significan poco para nosotros. El olvido irremediablemente los alcanzó.” La reseña.

  • Huérfanos de Brooklyn (Motherless Brooklyn, 2019)

Dirección: Edward Norton

Protagonizan: Edward Norton, Bruce Willis, Gugu Mbatha-Raw, Alec Baldwin

Sinopsis: Motherless Brooklyn sigue a Lionel Essrog (Edward Norton) un solitario detective privado que vive con síndrome de Tourette, y que se aventura a resolver el caso del asesinato de su mentor y único amigo, Frank Minna (Bruce Willis). Cuenta con tan sólo algunas pistas y motivado por su mente obsesiva, Lionel desentraña secretos celosamente guardados que pondrán en juego el destino de toda la ciudad.

  • Frozen 2 (2019)

Dirección: Chris Buck & Jennifer Lee

Sinopsis: Esta secuela llevará a Elsa, Anna y Olaf fuera de Arendelle. Según trascendió, ellos saldrían a buscar los orígenes de su familia y a averiguar por qué Elsa es la ‘Reina del hielo’.

  • El misterio del faro (The Vanishing, 2019)

Dirección: Kristoffer Nyholm

Protagonizan: Gerard Butler, Peter Mullan, Connor Swindells, Søren Malling

Sinopsis: Basada en una historia real, en la misteriosa isla Flannan, a 20 millas de la costa Escocesa, tres guarda faros inician con su turno de seis semanas. Mientras Thomas, James y Donald comienzan con sus rutinas solitarias y monótonas, algo inesperado sucede, un evento que sale de su control y podría cambiar sus vidas para siempre.

  • Los 3 del infierno (3 From Hell, 2019)

Dirección: Rob Zombie

Protagonizan: Sheri Moon Zombie, Bill Moseley, Kevin Jackson, Wade Williams, Sid Haig

Sinopsis: Otis, Baby y Spaulding han logrado sobrevivir de alguna manera a una tormenta de balas. Su recuperación “satánica” les lleva directamente a prisión, de donde escapan sin demasiados problemas. Una vez fuera conocerán a un cuarto miembro, Foxy, que comparte sus peculiares virtudes, y con el cual volverán a desatar el caos allá por donde pasan. Secuela de Los renegados del diablo.

Lo que hacemos en Animal Político requiere de periodistas profesionales, trabajo en equipo, mantener diálogo con los lectores y algo muy importante: independencia. Tú puedes ayudarnos a seguir. Sé parte del equipo. Suscríbete a Animal Político, recibe beneficios y apoya el periodismo libre.

#YoSoyAnimal
¡Muchas gracias!

Estamos procesando tu membresía, por favor sé paciente, este proceso puede tomar hasta dos minutos.

No cierres esta ventana.