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¡Es la discapacidad orgánica, estúpidos!
Las enfermedades ya no matan, sólo discapacitan -y cada vez a edades más tempranas.
Por Verónnica Scutia
10 de diciembre, 2019
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Padezco fibromialgia, encefalomielitis miálgica, disautonomía, hipersomnia (quizá es narcolepsia), sjogren, sensibilidad química múltiple, hernias de disco, gonartrosis, síndrome de intestino irritable, escoliosis, cardiopatía isquémica, arritmias, disfunción mitral entre otras enfermedades crónicas socialmente invisibles que generan discapacidad invisible; una discapacidad que me encamó 13 años durmiendo en promedio 18 horas sin poder siquiera permanecer sentada –por una grave intolerancia ortostática- con una calidad de vida equiparable a sida en fase terminal, uso de quimioterapia y esclerosis. El mero hecho de existir me deja devastada -no necesito hacer más-.

Resulta que las patologías que he enumerado (fibromialgia, encefalomielitis miálgica, sjogren, disautonomía, intolerancia ortostática, sensibilidad química) más algunas otras como síndrome de ehler danlos, lyme, electrohipersensibilidad y distonia suelen ir en coalición como yo las denomino. Y quien tiene una, tiene altas probabilidades de desarrollar varias de éstas, más algunas otras enfermedades “legítimas” (que nadie cuestiona su existencia). Es decir, los enfermos tenemos discapacidades múltiples generadas al padecer incontables enfermedades que generan discapacidad orgánica -además que también podemos padecer otras que generan discapacidad motriz, psicosocial, o sensorial-.

Pues bien, acabo de descubrir -producto del insomnio que a veces tengo- que en España se está lanzando una campaña para visibilizar a los millones de enfermos que padecemos discapacidad orgánica. Un tipo de discapacidad que se genera al interior del cuerpo humano. Una discapacidad cada vez más prevalente, producto del cambio de perfil epidemiológico: las enfermedades ya no matan, sólo discapacitan -y cada vez a edades más tempranas-.

COCEMFE define “la discapacidad orgánica como aquella producida por la funcionalidad de algunos sistemas corporales, que se relacionan con órganos internos y/o procesos fisiológicos ya sea de forma congénita o adquirida y  es aquella producida por la pérdida de funcionalidad de algunos sistemas corporales, que suelen relacionarse con los órganos internos o procesos fisiológicos, ya sean de forma congénita o adquirida”.

La ignorancia de que existe la discapacidad orgánica nos ha condenado a los enfermos a una ominosa invisibilidad y la ausencia del correspondiente reconocimiento oficial nos produce incomprensión familiar, social y laboral, sin contar la pobreza. En incontables casos como el mío propio (perdí un ojo por una golpiza) a una violencia aterradora que pone en riesgo nuestra vida e integridad. Y todo esto debido a que somos indocumentados y carecemos de un documento oficial que certifique “usted padece discapacidad orgánica” y lo más factible es que no se pueda estudiar o trabajar, vamos ni siquiera se puede con las necesidades básicas, precisamos ayuda. Así que sobrevivimos hostilizados, convertidos en ninis a perpetuidad. Los que aún pueden trabajar lo hacen por encima de su resistencia.

Al no ser incluidas en la baremación que los determina como una discapacidad se genera un grave perjuicio moral, económico y social para quienes la padecemos.

Estas discapacidades orgánicas no son reconocidas como se debería y por tanto, no son perceptoras de ayudas para quien las padece.

Motivo por el cual instamos a la SSA (a través de la Estrategia Nacional de Salud Inclusiva entregada esta tarde por el Movimiento 3-12) a que adopte el símbolo internacional de la discapacidad orgánica DISORGANIC y a incluir la discapacidad orgánica dentro del baremo de discapacidades. El símbolo es una obra de Dominio Público (compartida bajo una licencia CC-Zero) es una solución que consigue representar lo invisible al permitir de una forma clara, comprender que la discapacidad orgánica tiene su origen en una alteración producida en el interior del cuerpo humano. Este símbolo responde a la invisibilidad y lo que se pretende es socializar esta discapacidad, concienciar que existen personas que la padecen y así reducir la desigualdad de la que son víctimas. Se trata de un tipo de discapacidad que a simple vista no se detecta, que incluso se cuestiona y se refuta su existencia, lo cual provoca que sea ignorada por las políticas públicas, los medios de comunicación y desconocida por la población en general. Su no reconocimiento puede conducir al suicidio o incluso a la muerte. Por eso la urgencia de su inclusión.

* Verónnica Scutia es presidenta fundadora de la organización Por El Derecho a Existir.

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