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Ser mujer, mamá soltera y padecer fibromialgia
Cuando enfermé de fibromialgia se me dijo en un Instituto Nacional que se trataba de una enfermedad inocua que se controlaba con un cambio en el estilo de vida y pensamiento positivo. Ningún especialista pudo explicar el empeoramiento vertiginoso que presenté. Comencé a sufrir una pasarela de violencia de género en todas sus variantes: emocional, psicológica, económica, física, patrimonial. Mi caso, como el de muchas otras mujeres igual que yo, ha sido psiquiatrizado por la ignorancia generalizada que aún hoy nos circunda.
Por Verónnica Scutia
1 de julio, 2013
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Por: Verónnica Scutia

Blog invitado 01jul13

Soy enferma de fibromialgia desde hace más de una década. La vida de cualquier enfermo con esta condición  se  divide en antes de la enfermedad y después de ella. Es una patología maldita que trastoca por completo la existencia convirtiéndola en un vía crucis. Quien no la experimenta en carne propia no puede remotamente imaginar cómo destazan tu vida y te masacran 24/7 con un sufrimiento físico y emocional  inenarrable, hasta el hartazgo; cómo vives asilada en la consunción más mortífera.  La ausencia de conocimiento científico, investigación biomédica, especialistas capacitados y el retraso generalizado que vivimos cómo país se traducen en un costo incuantificable para quienes las padecemos. Literalmente es la Muerte en Vida.

Cuando enfermé de fibromialgia se me dijo en un Instituto Nacional que se trataba de una enfermedad inocua que se controlaba con un cambio en el estilo de vida y pensamiento positivo. Confundieron embarazo con transtorno adaptativo, empastillándome innecesariamente. Ningún especialista pudo explicar el empeoramiento vertiginoso que presenté. Sólo argumentaban que “eso no era un embarazo”. Comencé a sufrir una pasarela de violencia de género en todas sus variantes: emocional, psicológica,  económica, física, patrimonial (lo cual es una constante en casi todas las enfermas). Un estado de gracia se convirtió en un thriller existencial. Luego, me convertí en madre soltera de Diego, un niño -hoy de 6 años- con TDAH. Me ví en la imperiosa necesidad de convertirme en médico, pues a ninguno ni público ni privado le interesó mi caso. Un caso que fue psiquiatrizado por  la ignorancia generalizada que aún hoy nos circunda. Comencé a tratar de cambiar la situación de marginalidad y exclusión social que vivimos los enfermos. Fundé una asociación. Me entreviste con diputados, senadores, comisionados, Inmujeres  (es una enfermedad feminizada) y hasta el ex Secretario de Salud. No pasó nada. No conseguí los fondos para subvencionar una Cátedra de Investigación en Neuro Inmunologia -única en su clase en América Latina-.

En noviembre pasado fui golpeada, lo que me ocasionó desprendimiento de retina. La gente que me rodea lo justifica pues soy una carga y una floja que no trabaja ni hace nada y se inventa todo. La disfunción inmune generalizada que padecemos ha degradado a síndrome de fatiga crónica, bronquitis, cardiopatía, problemas periodontales, gastritis, colitis, enfermedad por reflujo gastroesofágico, riesgo de trombosis –causas por las  cuales aún no me pueden operar-.  Mi hijo  por su condición precisa educación especial, atención psicológica. No puedo trabajar, vivo encamada con un cuerpo que se ha convertido en un rotundo estado fallido. Realizar el mínimo esfuerzo me deja devastada incluso por días.  He tenido que vender mi patrimonio, pues no hay dinero que alcance…

El boom de las redes sociales ha hecho que los enfermos nos conozcamos y nos podamos informar sobre la  realidad que entraña padecerlas. Ya no nos pueden engañar. La desaparición forzada que vivimos se va difuminando. Así he conocido historias similares. ¿Qué nos une a estas enfermas?  Tenemos cómo común denominador  la fibromialgia y también ser mamás solteras –condición cortesía de  la enfermedad, por cierto-. Además de sus 200 síntomas concomitantes que van y vienen, nos ha unido la soledad y la segregación social y familiar que vivimos, el desamparo de la Ciencia y el desdén porque es una enfermedad mayoritariamente de mujeres.

Ile es una abogada oriunda de Querétaro, tiene 32 años.  Como mamá de Bruno de 3 años y de Sabina de 1, ella plasma su sentir: “Vivir con Fibromialgia en general es vivir un infierno, es vivir atrapados en un cuerpo que amas pero que no puedes controlar, y tanto se pierde el control del cuerpo que, una vez que los síntomas han empeorado -puesto que es una enfermedad progresiva-, comienzan a tomar posesión de nuestra vida al exterior deteriorando la relación con la pareja, con los hijos, con la familia, en el entorno laboral. Cada día me cuestiono qué es peor: si el dolor, vivir con fatiga o la pobre calidad de vida; resulta más difícil reflexionarlo cuando se tienen hijos. Ser madre es una bendición pero no puedo disfrutar de mi maternidad padeciendo fibromialgia, soy una madre que vive solo observando a sus hijos, porque no puedo atenderlos como cualquiera, no puedo cargarlos, jugar con ellos, ayudarlos en sus tareas diarias, consolarlos, incluso a veces no tolero sus voces de juego ni sus gritos propios de la edad, mucho menos oír su llanto sin sentir que la sangre me hierve y cómo la cabeza se me pone como olla de presión”.

Vanessa Nájera tiene un espíritu indomable que hace que además de luchar contra la fibromialgia lo haga contra el asma, glaucoma, hipertensión, lupus, epilepsia, trombosis y  trombofilia. Es mamá de 2 adolescentes. Una de  ellas está formalmente diagnósticada con fibromialgia. A pesar de apenas poder consigo misma, Vanessa, de 37 años, debe hacerse cargo de su madre enferma de cáncer terminal. Sus dolores son apabullantes y nada los puede calmar. La medicina actual es inservible para paliar su sufrimiento físico.  En la clínica del IMSS donde se atiende, todo el personal sanitario la conoce  (de todos los turnos); ha pasado por todas las especialidades. ¿Y ahora qué tienes?  -la  cuestionan sarcásticamente cuando llega buscando atención por las múltiples complicaciones que presenta-. Dice que siente un abierto rechazo en la clínica por parte de los médicos.  La acaban de canalizar con la psiquiatra “porque no pone de su parte para su recuperación”. Asimismo le recetan que “no piense que tiene dolor”. Tuvo un accidente y ahora lucha contra una herida interna que fue confundida con el dolor propio de la enfermedad. Cuando le hacen sus curaciones, ha llegado a convulsionar. Su tren de vida no le permite estar en el  reposo obligatorio que debería. Nadie le tiene consideración, menos aún compasión.

El  aspecto dulce y angelical de Sandra oculta el sufrimiento descarnado que la carcome internamente. Cuando sus hijas tenían 2 y 3 años respectivamente estaba ahogada en una crisis profunda de fatiga y el cuerpo literalmente no le respondía. Las niñas jugaban y accidentalmente tiraron una vela y un connato de incendio se vislumbró. El entonces esposo le sugirió que las mandaran con su mamá en lo que ella se recuperaba. Nunca las ha vuelto a ver de regreso. Él es un hombre violento que llegó a golpearla cuando osó pedirle el divorcio y exigirle de vuelta a sus hijas. Un juez dictaminó una canallada: que ella esta imposibilitada para tener la custodia en virtud de que es una enferma que estuvo en un protocolo psiquiátrico y que si quiere tener el derecho a visitarlas debe aportar una cantidad para su manutención. A veces las ve a escondidas cuando una tía de las niñas se apiada de su desesperación de madre y se las lleva. Para las niñas, Sandra dejó de ser su mamá, es una completa extraña.

Maricarmen es la más joven, de 26 años. Su vida transcurre en Irapuato y es mamá de una niña de 4 años, ella habla de su dolorosa experiencia en el ámbito laboral: “En mi trabajo me he visto afectada en innumerables ocasiones; en los últimos 4 años he cambiado de trabajo mínimo 9 veces, pues cuando tengo una crisis no puedo presentarme a trabajar, o bien lo hago en la peor manera posible y además llego tarde un 90% de los días. A pesar de ser eficaz en un inicio y lograr que los jefes tengan altas expectativas, terminan siempre pensando que no tengo la actitud para el puesto. He variado en el ámbito laboral a todos los puestos posibles e incluso en los más sencillos he tenido problemas, sin mencionar que mi medicamento además me hace marearme al grado de chocar con paredes y vomitar o quedarme dormida en la oficina”. Detalla cómo una de las cosas más elementales de la vida cotidiana para ella se ha convertido en un esfuerzo monumental: “Con pena digo que incluso he pasado hasta 2 días sin bañarme pues ciertos días no soporto estar parada más de 2 minutos, e incluso tallarme el pelo me causa un dolor horrible en los brazos como si me estuvieran quemando”. Quedo estupefacta cuando me confiesa que durante el tiempo que tuvo seguridad social el médico general “le invitó un café para darle su pase a especialidades”. El rechazo la privó de que un especialista la valorara.

Sara Leal (QEPD) se suicidó en noviembre del 2012. Los medios de Veracruz documentaron el primer suicidio formal por fibromialgia en nuestro país (una tendencia global). Era una conocida estilista de 35 años.  Dejó a sus dos hijas en la escuela, se despidió emotivamente, agarró la carretera y acto seguido lanzó al vacío su automóvil en el Rio Fortín. Un testigo refirió “que tenía semblante de que algo le dolía”. En el fondo, a una distancia de más de 80 metros quedó destrozado el auto con las llantas para arriba. Su hija refirió “que su madre ya había intentado suicidarse por los fuertes dolores que padecía a causa de la fibromialgia que la aquejaba desde hace tiempo”. Nadie creyó jamás en la intensidad terrorífica de su dolor. Pensaron que era una exageración de su parte, como nos pasa a todas.

Cómo bien apunta Ile, “ser madre y padecer fibromialgia no solo no nos da la oportunidad de dedicarnos a nuestros hijos en su crianza, también compartimos las limitantes de el cómo poder proveerles en lo indispensable: educación, alimentación, vestido, diversión”. La multiplicidad de síntomas invalidantes y patologías añadidas hacen imposible poder trabajar y llevar una vida normal, ser funcional. Las enfermas somos víctimas de un trato inhumano, cruel y degradante, y violencia de género debido que son enfermedades invisibles. “Te ves muy bien, no pareces enferma”, es la más común de la violencia que encaramos día a día.  En nuestro país -en el mejor de los casos-  se le continúa viendo  cómo un trastorno  orientado a percepciones subjetivas y psicosomáticas, aunque hay médicos que ignoran por completo su existencia.

Maricarmen plasma su sentir a modo de súplica: “Desearía con todo mi corazón un apoyo económico de gobierno pues no es fácil vender cosas de puerta en puerta con la crisis, y tampoco tengo la posibilidad de fiar como la gente me pide porque mi necesidad es sacar algo urgentemente para comer ese día o el día siguiente”.

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica en el primer mundo están siendo conceptualizadas cómo enfermedades neuroendocrino inmunes, complejas y con una base biológica indiscutible. Son consideradas patologías crónico-invalidantes y socialmente invisibles. En casos graves se habla de una calidad de vida comparable a padecer VIH terminal, uso de quimioterapia y esclerosis.  Asimismo entrañan un problema multidimensional que afecta todas las esferas de vida del enfermo: personal, familiar, social, económica laboral. Para las que no existe contención, ni abordaje en México y no representamos ni indolentes cifras.

Los enfermos lidiamos con un escenario desolador, convertidas a la fuerza en ninis ad infinitum. En el mundo existe una demanda por nuestros derechos, ha habido enfermos en huelga de hambre, se están otorgando pensiones por invalidez permanente absoluta. Argentina ha logrado una iniciativa de ley a favor de la atención médica de los enfermos. Cada día surgen peticiones personales de enfermos desesperados hacia sus gobiernos para exigir sean reconocidas como enfermedades de naturaleza discapacitante.

La investigación progresista lo avala, no cabe la menor duda. El entramado de ruines intereses lo bloquea.  Concluyo pensando ¿quién podrá salvarnos?

 

* Verónnica Scutia es presidenta fundadora de Mi-Algia A.C. Fibromialgia-Síndrome de Fatiga Crónica

 

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