Las diversidades o del derecho a existir

En estos tiempos en los cuales se pueden perder amistades de una vida por un WhatsApp inadvertidamente compartido o por una publicación subida a Facebook, que ni siquiera se abre ni se lee, ni mucho menos se discute. No nos escuchamos, no nos vemos, no nos reconocemos, nos asustamos y nos asustan, se generan y nos generan miedos irracionales, y odios absolutos. Tiempos difíciles. Toda reflexión y acción que aporte a reducir este río caudaloso que escaba surcos cada vez más profundos entre nosotrxs, en nuestra sociedad y en nuestras comunidades, es bienvenida y necesaria.

Por: Raffaela Schiavon

Desde el Laboratorio Nacional de Diversidades (LND), un grupo de personas inteligentes, provocadoras e intelectualmente audaces y trans-gresoras, están guiando un ejercicio de reflexión muy interesante. El proyecto se conforma alrededor de algunos institutos y facultades de nuestra querida UNAM, en particular del Instituto de Investigaciones Jurídicas (IIJ), de Investigaciones Filosóficas (IIFs) y el Centro de Investigaciones Interdisciplinarias en Ciencias y Humanidades (CEIICH) y la Facultad de Filosofía; pero se coordina estrechamente con otras instituciones formativas del país (el CIDE, el CONAPRED y FLACSO). El proyecto es apoyado por CONACyT. [1] Es muy interesante ver los logros tan impactantes que pudo conseguir en tiempos tan breves y con recursos realmente muy limitados; pero con una gran compromiso de quienes lo concibieron, lo liderean y de quienes lo acompañan. Si es la primera vez que oyen hablar de esto, lxs invito a visitar su página. [2]

¿Qué pretende el LND? ¿Simplemente poner Xs a todas las As y los Os, generando las reacciones de lxs académicxs y puristas de la lengua? Por supuesto que no es sólo esto. En sus propias palabras, el LND asume que somos personas DIVERSAS, somos “estratos, grupos, o colectividades atravesadas por el género, la orientación sexual, la etnicidad, la diversidad lingüística, la clase socioeconómica, la pertenencia al ámbito rural o urbano, la religión”, la edad, la cultura, la escolaridad y aún más variables. Pero, dentro de estas diversidades – que con frecuencia nos incomodan, algunas más que otras- el LND pretende “promover la investigación, divulgación y vinculación de las humanidades, artes y ciencias sociales que tienen como su objeto y sujeto de reflexión a las variadas diversidades que integran a nuestro país y alentar desde ámbitos académicos y artísticos un diálogo que no sólo promueva la comprensión de dichas diversidades sino un reconocimiento y valoración de las mismas que permita pensar en un México fuertemente multinacional y diverso, en el cual los derechos humanos y la laicidad funjan como marco para conciliar nuestras voces y aprender a construir espacios comunes”.

Asumo estas reflexiones como preámbulo en este texto, porque creo que son relevantes en un tiempo político clave, donde la capacidad de diálogo parece haberse esfumado, donde la polarización, la intolerancia, la estigmatización recíproca, cada vez más rígida, más intolerante, nos impide escuchar a la otra persona, compartir las igualdades junto con las diferencias. Son tiempos en los cuales se pueden perder amistades de una vida por un whatsapp inadvertidamente compartido o por una publicación subida a FB, que ni siquiera se abren ni se leen, ni mucho menos se discuten. No nos escuchamos, no nos vemos, no nos reconocemos, nos asustamos y nos asustan, se generan y nos generan miedos irracionales, y odios absolutos. Tiempos difíciles. Toda reflexión y acción que aporte a reducir este río caudaloso que escaba surcos cada vez más profundos entre nosotrxs, en nuestra sociedad y en nuestras comunidades, es bienvenida y necesaria.

Las reflexiones del LND se generan siempre, lo más que se pueda, al límite de lo posible (y éste sigue siendo uno de sus mayores retos) a partir de la diversidad como sujeto, de lxs diversxs como actores, como investigadores-sujetos, no como ratones de laboratorio. Esta perspectiva es también novedosa, y acorta las diversidades (de poder, de roles, de derechos, de plausibilidad y autoridad) generalmente intrínsecas a la investigación que se lleva a cabo en la mayoría de los contextos.

El año pasado, las reflexiones giraron en torno a las diversidades sexo-genéricas, un área particularmente llena de discriminaciones, donde se cruzan y se hacen evidentes muchos, sino todos, los ejes de la diversidad antes mencionados, y se condensa el estigma más denso vinculado a la sexualidad. El terreno de las diversidades sexo-genéricas ha sido tradicionalmente “ocupado” por movimientos progresistas, ideológicamente de “izquierda”, a favor de los derechos humanos, que han apoyado su igualdad ante la ley, desde el derecho a casarse, a tener y adoptar hijxs, a no sufrir discriminación en su acceso a la salud, al trabajo, a la seguridad social, etc. Por el contrario, la diversidad sexo-genérica ha encontrado una oposición insuperable entre las “derechas” ideológicas, políticas y hasta económicas, que rechazan rotundamente su derecho a existir o sólo la reconocen como enfermedad, pecado, imperfección de la naturaleza y del espíritu.

Este año (cuando apenas tuve el gusto y el honor de integrarme), las coordinadoras y el grupo de colaboradores cercanos decidieron enfrentar otro eje de la diversidad: la diversidad funcional. El LND, que también trabaja y reflexiona intensamente sobre el lenguaje que usamos y genera una propuesta colectiva de glosario, propone que con este término se entienda “que cada miembro de la sociedad tiene unas determinadas capacidades, que deben ser gestionadas de modo que no se produzcan exclusiones o discriminaciones”. [3]

La sociedad, en estos casos, ha hablado tradicionalmente de discapacidad, física y/o intelectual, asumiendo que ESTA diversidad automáticamente implicara una minus-valía, un valer menos, un ser menos, tener menos, y tener menos derechos.

Y aquí surge mi reflexión, que he expresado en la reunión de arranque del LND de este año. El terreno de la diversidad funcional ha generado diversos posicionamientos ideológico-políticos. Durante la etapa obscura de nuestra historia reciente, el poder nazista exterminó a todxs lxs diversxs, por razones étnicas, por identidad sexo-genérica y también por condiciones físicas y mentales: lxs locxs”, lxs malformadxs, lxs rarxs, lxs enfermxs de nacimiento, fueron desaparecidos masivamente, considerados menos que sujetos, que personas, que seres humanos: sin derecho a existir. Desde allí, surge como reacción, regurgito de nuestra humanidad, el movimiento universal de los derechos humanos: inalienables, irrenunciables, imprescriptibles, indivisibles y, por definición, universales. Sin embargo, sólo más recientemente, los derechos de las personas con capacidades diferentes, o como dice el LND, con diversidad funcional, han sido finalmente explicitados por las Naciones Unidas, en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, que se empezó a redactar en 2006 y apenas entró en vigor en mayo de 2008. [4]

Es en esta perspectiva de derechos, de igualdad absoluta en la diversidad, que trabaja el LND, y además a partir de las identidades, vidas, voces y experiencias de las personas que con estas diversidades viven. Yo asumo esta perspectiva como un postura ideológico-política progresista, de derechos: no puedo afirmar con seguridad, pero me atrevo a decirlo, como una postura de “izquierda”.

Y sin embargo, debemos reconocer que la defensa de lxs diversxs funcionales, de lxs “discapacitadxs”, de lxs pobres de espíritu y de mente, ha sido asumida tradicionalmente en los siglos por la “derecha”, en particular por la derecha católica, con una actitud esencialmente asistencialista y caritativa: basta recordar, en los últimos siglos, la Casa de la Divina Providencia de San Juan Cottolengo en Turín, las obras de Madre Teresa de Calcuta en la India, y finamente el actual movimiento Teletón. Puede ser discutible, y no quiere ser el tema de estas líneas, cuanto el cuidado de estas personas haya también representado, y represente, un importante negocio, hecho posible en los siglos a través de sustanciosas regalías y donaciones -exentas de impuestos- de personas y familias devotas; con manos de obra no profesional, muy barata (generalmente femenina: hermanas y monjas), con falta de transparencia y sin una verdadera rendición de cuentas. Finalmente, considero, sin fundamentarse en una visión de derechos humanos.

La carencia de la perspectiva de derechos en este tema se ha finalmente subsanado también entre esta “derecha” religiosa, que ha asumido en pleno el lenguaje de la Convención, y la tiñe además con su particular interpretación de dignidad humana. Sobre lo que quiero reflexionar es cómo, en tiempos aún más recientes, ha salido a la luz (¿o siempre estuvo en la base de la Convención?) un nuevo movimiento, que se origina en Europa, y más precisamente en España, pero que también tiene fundamentos muy sólidos en Estados Unidos. Este movimiento asume la defensa de las diversidades desde antes del nacimiento. Es decir, defiende el derecho a nacer con discapacidad.

Se afirma: “Resulta un contrasentido promover los derechos de los discapacitados ya nacidos mientras se guarda un silencio cómplice ante la masacre continua y discriminatoria de miles de hijos antes de nacer, abortados simplemente porque tenían alguna discapacidad. El espíritu que ha llevado a aprobar la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad podría cambiar la situación, si nos llevase a promover un esfuerzo conjunto para evitar las discriminaciones prenatales.” [5] Tal movimiento ha llegado, en los últimos años, a oponerse al acceso al Diagnóstico Prenatal, argumentando que tener un diagnóstico de malformaciones congénitas induce a todas las mujeres a interrumpir el embarazo del producto afectado. Algunas estadísticas efectivamente nos dan luces sobre los hechos: En UK, de 700,000 mujeres embarazadas cada año, aproximadamente 35,000 reciben un tamizaje prenatal dudoso. De ellas, 1,800 terminan cada año su embarazo, por un diagnóstico confirmatorio de malformaciones fetales. En EEUU, entre el 44% y el 67% de los embarazos con un diagnóstico prenatal de Síndrome de Down terminan en aborto; la otra cara de esta estadística, implica que aproximadamente la mitad de estas mujeres eligen parir a ese hijo. Globalmente, se estima que las personas que viven actualmente con Síndrome de Down son 30% menos que en las décadas anteriores. [6] El mayor acceso a los NIPS [7] parece efectivamente haber aumentado el recurso al aborto por malformaciones.

El aborto eugenésico, arma contra los discapacitados[8]El diagnóstico prenatal, la eugenesia del nuevo siglo[9]: «El diagnóstico prenatal y el derecho a ser diferente» son algunas de las frases que se repiten en la prensa y en los foros de estos grupos, que me atrevo a definir, ahora sí, de derecha, ideológicamente y políticamente. ¿Por qué? Porque están en contra de una perspectiva de derechos, de una libre elección, de una decisión informada, de la autonomía reproductiva de las mujeres; en contra del derecho al acceso a los beneficios del progreso científico. Una vez más a favor de la “vida antes de nacer”; una vez más, concibiendo a la mujer simplemente como una incubadora. No estoy segura que se preocupen principalmente sobre los derechos de las personas que nacen con diversidades funcionales, de todo tipo y gravedad; no estoy segura que coincidamos en el significado de la “dignidad” de la vida. Sí creo profundamente que solo las mujeres pueden y tienen el derecho de preguntarse con qué grado de valor, amor y apoyo o de desesperación y soledad contarán ante un hijx, sano o con problemas, diversx o no: Y sí creo que tienen la capacidad moral de decidir, a menudo con una generosidad casi heroica. Sí creo profundamente y absolutamente en la defensa de la vida, de la diversidad, del derecho a existir y a ser diferente, después de nacer. Antes, la depositaria de esa decisión no somos nosotrxs, es la mujer. Con diversidades podemos ser concebidxs, o nacer, o desarrollarlas a lo largo de la vida: diversidades en nuestras capacidades funcionales y diversidades sexo-genéricas: todxs somos diversxs- dice el LND, para retomar el discurso desde el inicio.

Por esto, es muy bienvenido el gran reto que se propone el LND, al reflexionar sobre el tema que eligió este año. No estoy segura que lo tuvieran tan claro. Por las personas que están allí, la riqueza profesional y el compromiso personal, por las diversidades que aportan, confío plenamente en que seamos capaces de generar reflexiones que entrecrucen los caminos, que integren las perspectivas tan distantes sobre los derechos, que acerquen las “derechas” y las ”izquierdas”, que nos provoquen a reconocer y aceptar todas las diversidades, las que nos gustan y las que nos disgustan. Porque ser diverso no significa no ser igual.

 

@LNDiversidades

 

[1] Laboratorio Nacional Diversidades, proyecto No. 282035. Aprobado en la Convocatoria 2017 de Apoyos Complementarios para el Establecimiento y Consolidación de Laboratorios Nacionales CONACYT

[2]  De consulta aquí.

[3] Diccionario técnico sobre la diversidad funcional, Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA), Madrid, España

[4] De consulta aqui.

[5] De consulta aquí.

[6] De consulta aquí.

[7] Nuevas metodologías de diagnostico prenatales, que permiten analizar el DNA fetal directamente en muestras de sangre de la mujer embarazada, sin necesidad de realizar pruebas invasivas como la amniocentesis o la biopsia de villosidades coriales.

[8] ACIPrensa

[9] Foro Europeo de Discapacidad (EFD 2003)

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