Exponiendo(me en) la neuro-diversidad

El trastorno del espectro autista es un grupo de trastornos que deriva en un menor desenvolvimiento en la comunicación y un rango limitado de intereses. No es una enfermedad. Incluso el reconocimiento de una persona autista es imperceptible si no se denotan acciones entendidas como anormales.

Por: Andrea Urrutia Gómez

 

Por lo general, yo no digo que soy autista. Trato de evitar hablarlo por un rasgo característico del mismo: al comunicarme en persona me atropello en mis ideas, que vienen a mi mente de golpe y a veces no me dejan hablar. Sin embargo, el motivo más importante son las reacciones que he obtenido a lo largo del tiempo. Por lo general sorpresa, en ciertos casos nerviosismo de estar al lado mío. Y siempre, incredulidad. “¿Estás segura?” “Qué raro, ¿TÚ eres autista?”

Prevalece un estereotipo no únicamente alrededor del espectro autista sino de la neuro-diversidad en sí, debido a que ambos términos acaban siendo englobados en una mirada peyorativa de la “discapacidad”. Ésta fue definida por la OMS como la restricción o imposibilidad para realizar una actividad debido a alguna deficiencia, a su vez entendida como la pérdida o anomalía de una función psicológica, fisiológica o anatómica (OMS, 1980). Aunque la misma organización ha variado ya su abordaje, esta acepción se difundió ampliamente al coincidir con la interpretación de la discapacidad como carencia. Dicha perspectiva ha congeniado con la visión médica tradicional, donde el objetivo es “rehabilitar” o más bien normalizar a los individuos borrando aquello que los hace distintos. La institucionalización de las personas con discapacidad las convierte en objetos que curar, quitándoles la palabra y llevándolos paternalistamente hacia el rechazo de sí mismos (BARIFFI y PALACIOS, 2007).

Bajo la misma lógica, se entiende a la neuro-diversidad como la insuficiencia de ciertas habilidades, más notoriamente las de comunicación social y de procesamiento de afectos. Acuñado por Judy Singer, el término resulta de la necesidad de nombrar la variedad existente entre condiciones neurológicas que aparecen por variaciones del genoma humano (RODRÍGUEZ-GIRALT, 2013). Esta expresión ha sido apropiada por movimientos activistas para criticar la visión de la diversidad mental como incapacidad, además del poder que ha obtenido la medicina – en tanto que sector público e industria masificada – para categorizar a las personas. Desde el modelo social de la discapacidad se discute que ésta es más bien un estigma que objetiviza a los individuos identificados con ella y los hace susceptibles de ser marginados (MORRIS, 1996). Así, cuestiona la idea de una forma estándar de ser humanos, y evidencia la relación opresiva entre una sociedad que no considera ni tiene presente a quienes no son “como ellos”.

Una búsqueda rápida en Internet ejemplifica este punto: ¿cuántas ofertas de terapias aparecen al buscar “Asperger”, “autismo” o “dispraxia”? Ya ni puedo enumerar la cantidad de cursos y talleres que se me han propuesto por mi diagnóstico. Y no digo que no sea válido tomarlos o que otras personas neuro-diversas no deseen llevar estos servicios, sino que los denominadores comunes en cada caso son el lucro y la suposición que hay algo que modificar, que corregir. Lo entendido como “normal” es sin duda subjetivo; pero los límites de éste se han determinado históricamente sin considerar la humanidad de grupos sociales, entre ellos las personas con discapacidad y neuro-diversas.

El trastorno del espectro autista es un grupo de trastornos del desarrollo cerebral, que considera diagnósticos vinculados al menor desenvolvimiento en la comunicación, comportamiento social y lenguaje, y a un rango limitado de intereses y actividades realizadas repetidamente (TRIMMER, MCDONALD y RUSHBY, 2017). No es una enfermedad. No tiene un solo perfil sino que presenta toda una gama de vivencias: Algunas personas tienen a su vez ansiedad o depresión, algunas no. Varios podemos vivir solos sin ayuda inmediata, otros no. Muchos presentan señales visibles como movimientos repetitivos o ecolalia, algunos los tienen ocasionalmente, y otros más pueden “pasar” con apariencias neuro-típicas. El reconocimiento de la persona neuro-diversa y de quien está en el espectro autista es generalmente imperceptible si no se encaja en acciones o marcas corporales entendidas como anormales.

Esto no permite visibilizar nuestras particularidades, que no tienen por qué ir en detrimento de nuestra calidad de vida. Entre el espectro autista, se estudia cada vez más las manifestaciones vinculadas a la sensorialidad. La sensibilidad a los estímulos provenientes del entorno producen un rango amplio de respuestas conductuales, que no se restringen a los sentidos comúnmente identificados (y cuya distinción viene de herencias occidentales no necesariamente encontradas en demás culturas) y que se pueden procesar de forma integrada (BARANEK, DICKIE Y KIRBY, 2015). Yo siempre he sabido que no aguanto los aromas de las frutas al punto de causarme náuseas, y que estar expuesta a luces muy fuertes me ha generado hasta ronchas en la piel. En ningún caso mi vida cotidiana se ha visto afectada a causa de ellos – quizá evitar ciertas zonas del mercado, pero nada más. No puedo decir lo mismo de quienes presentan el trastorno de procesamiento sensorial, o de quienes exhiben hiper-responsividad a medicinas y alimentos, infelizmente descubriéndolo con ensayo y error.

Al encontrarme en el espectro, en mí recaen prejuicios adicionales que han sido popularizados por la industria del entretenimiento. No soy un genio matemático ni tengo memoria fotográfica: puede parecer gracioso que siquiera lo mencione, hasta que el papá de un niño autista te pregunta si él podrá calcular ecuaciones “como Sheldon[1]”. En particular, soy mujer, morena, y nací pobre; estos tres elementos de mi identidad marcaron mi falta de acceso al reconocimiento temprano de mi perfil. Mi diagnóstico, como el de muchas, se dio fuera de la infancia porque no se consideraba una posibilidad. Mis conductas de niña como permanecer inmóvil y en silencio por horas, y no socializar con otros niños fueron convenientes, acordes a ser “una niña de mi casa”. Ello se caía al espetar lo que se me cruzaba por la mente sin importarme ofender y hacer murmullos cuando algo me alteraba, pero fue aguantado a cambio de mi quietud y de sacar buenas notas.

Mi etnicidad ha provocado que me discriminen en múltiples instancias, incluidos servicios psicológicos. Al nacer en un país – y en un continente – donde los servicios de salud son bruscamente desiguales de acuerdo a la economía de sus ciudadanos, me di de bruces con un sistema estatal que no sabía de la neuro-diversidad, derivaba de inmediato a quienes veía con signos del espectro autista a terapias de lenguaje aunque no lo precisaran, y ni se me consideró para evaluación porque no era tan “rarita”. Si hubiese tenido algún acompañamiento de chica, hubiese poseído más armas con las cuales lidiar con problemas de salud mental que explotaron en mi adolescencia: paranoia, auto-agresividad, consumo excesivo de alcohol… Y en especial, no habría tenido la perversa sospecha que me acompañó de chica, que yo debía tener algo mal dentro para no jugar, no gritar, no sentir como los demás.

No exteriorizar emociones y no entender las de otros son rasgos que por mucho tiempo se consideraron como característicos del espectro autista. Principalmente, se ha aludido al bajo desarrollo de la teoría de la mente como factor distintivo, en tanto que capacidad de deducir estados emocionales y mentales (HULL, MANDY y PETRIDES, 2016: 15). Actualmente, se considera que hay un aumento de la co-activación cerebral derivando en numerosas configuraciones neuronales (BROCK, 2017). Con ello, nuestra exteriorización de afectividades podría sencillamente no reconocerse; aun peor, admitir que no tenemos empatía nos aleja de lo entendido por humanidad y quita derechos a 1 de 160 personas en el mundo (OMS, 2017).

Sobre esto, Yergeau en su auto-etnografía desde el autismo cuenta que se ha tenido que acostumbrar a no existir. Ella re-evalúa la pertinencia de la teoría de la mente, y menciona que con su imposición la voz autista se torna un oxímoron: autismo y espectro autista equivalen a incomunicabilidad (YERGEAU, 2013). Al mismo tiempo, se estudia la exploración de sociabilidades alternativas, evidenciando el potencial de coordinación social del ser humano. Se ha llegado a proponer un cambio epistemológico en el rango de humanidad al referirse a la diversidad de mentes representada por diferencias cognitivas (BAGATELL y SOLOMON, 2010).

Yo entiendo que todo lo que explico en esta breve nota puede serte una revelación, y que quizá hay varias cosas que no habías estimado alrededor de la discapacidad, el autismo y la neuro-diversidad. Y en gran parte, ello se debe a que las voces de quienes vivimos con algunas (o todas) de dichas identidades quedan tiradas al margen. Las vivencias de las personas que salen de lo típico física y mentalmente son fetichizadas y se espera que produzcan “porno de inspiración”, expresión de Stella Young para describir producciones testimoniales cuyo propósito es hacer al público mejores sobre sí mismos. Su propósito es decir “no importa cuán mala sea mi vida, podría ser peor” (YOUNG, 2014). Por desgracia, comentarios de este talante son los que más frecuentemente he encontrado y los más difíciles de hacer comprender de lo ofensivos que son. 

Así que, si algo te queda de los minutos que dejaste llegando hasta el párrafo final, es no asumir. No estoy mal. No somos “especiales”. Algún día sería bonito poder hablar tranquilamente que soy autista, y dejar traslucir el orgullo que tengo de él; y saber que ni a mí ni al resto de quienes aún somos estigmatizados nos tratarán como pobrecitos.

 

@LNDiversidades

 

Bibliografía: 

  • BAGATELL N. y SOLOMON O, (2010); “Introduction. Autism; rethinking the possibilities”. En: Ethos, 38(1), p. 1–7.
  • BARANEK, Grace; DICKIE, Virginia y KIRBY, Anne (2015), “Sensory experiences of children with autism spectrum disorder: In their own words”. En: Autism, Vol. 19(3), p. 316–326.
  • BARIFFI, Francisco y PALACIOS, Agustina (2009), El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid: Cinea.
  • BROCK, Jon (2013), “Cerebros con Autismo: ¿Sub o Hiper Conectados?”. En Autismo Diario, publicado el 29 de diciembre de 2013.
  • HULL, Laura; MANDY, William and PETRIDES, KV (2016) “Behavioural and cognitive sex/gender differences in autism spectrum condition and typically developing males and females”. En: Autism. Londres: Sage, p. 1–22. Publicado en línea el 12/14/2016.
  • MORRIS, Jenny (1996), “Introducción”. En: MORRIS, Jenny (1996), Encuentros con desconocidas. Feminismo y discapacidad. Madrid: Narcea.
  • ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (1980), Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías. Ginebra: ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD.
  • __________________________________ (2017), “Autism spectrum disorders”. En: OMS, actualizado en abril de 2017.
  • RODRÍGUEZ-GIRALT, Israel (2013), “El concepto de neurodiversidad”. En Expdem, publicado el 17 de octubre de 2013.
  • TRIMMER, Emily; MCDONALD, Skye y RUSHBY, Jacqueline Ann (2017), “Not knowing what I feel: Emotional empathy in autism spectrum disorders”. En: Autism, Vol. 21(4) 450–457.
  • YERGEAU, Melanie (2013), “Clinically Significant Disturbance: On Theorists Who Theorize Theory of Mind”. En: Disabilities Studies Quarterly, 33, Nº 4. Special Issue: Improving Feminist Philosophy and Theory by Taking Account of Disability.
  • YOUNG, Stella (2014), “I’m not your inspiration, thank you very much”. Charla dada en TEDxSydney, en abril de 2014. Sydney: TED.

 

Referencia: 

[1] Personaje de la serie estadounidense The Big Bang Theory,

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