Apuntes para discutir la modificación de genes humanos

El desarrollo de la Ingeniería Genética plantea retos al Estado mexicano, desde los derechos humanos y las políticas públicas, y es necesario discutirlos.

Por: Damián Vallejo

El 26 de julio de 2017, la MIT Technology Review informó que un grupo de investigadores en Estados Unidos de América logró manipular con éxito el ADN de embriones humanos para eliminar mutaciones causantes de enfermedades graves. El estudio que formalizó el descubrimiento se publicó unos días después en la revista Nature; la comunidad científica lo consideró un gran avance en la Ingeniería Genética, pues anunciaba la primera modificación exitosa documentada de genes en células de embriones humanos, después de tres intentos en China sin la misma suerte.

El equipo de investigación usó la técnica Clustered Regularly Interespaced Short Palindromic Repeats (CRISPR) para eliminar la mutación que provoca la miocardiopatía hipertrófica (principal causa de muerte súbita en atletas); ésta permite “recortar” un fragmento del ADN que tiene información o alguna mutación no deseada y sustituirlo, con ayuda de la célula, por otro que se considere deseable. Con este trabajo, menciona la revista del MIT, los autores demostraron que “es posible corregir, de forma segura y eficiente, genes defectuosos que provocan enfermedades hereditarias”.

La prensa reaccionó con artículos de todo tipo, desde quienes recordaron con preocupación las posibles consecuencias no deseadas de la manipulación genética,[1] hasta los que llamaron a tener prudencia y no anticiparse a los peores –y menos probables– escenarios[2].

En México, la difusión de la noticia se limitó, en la mayoría de los diarios, a una nota más de la sección ciencia y tecnología. En esta columna quise recuperarla como punto de partida para plantear algunas inquietudes sobre posibles retos –apenas tres de ellos– que el desarrollo de la Ingeniería Genética plantea al Estado mexicano, desde los derechos humanos y las políticas públicas. Quiero subrayar que este texto no hace una revisión exhaustiva de tales desafíos, sino apenas invita a discutirlos.

El primer reto es la regulación de las investigaciones en embriones humanos y sus potenciales usos comerciales. Desde hace décadas se discuten las implicaciones –éticas, sociales y económicas– de este tipo de estudios, lo cual ha contribuido, incluso, a crear prohibiciones estrictas en varios países[3]. En México, la Ley General de Salud incluye elementos de regulación generales en el Título Quinto Bis, sin penalizar expresamente la experimentación en embriones humanos. Hasta ahora, los intentos de reformar la ley citada para incluir prohibiciones al respecto han fracasado, entre otras razones, por la oposición de la comunidad científica;[4] sin embargo, tampoco hay avances para regular mejor ese tipo de investigaciones. Ante este panorama, es importante preguntarnos, de nuevo, si nos conviene mantener esa falta de reglamentación específica o si sería deseable proponer modelos de regulación que, por ejemplo, conciliaran los intereses legítimos de la comunidad científica y las preocupaciones éticas relacionadas con la Ingeniería Genética en embriones humanos.

La falta de regulación también afecta el posible uso comercial de los descubrimientos. Sabemos que aún falta mucho trabajo de investigación para llegar a ese nivel, sin embargo, la posibilidad existe, pues la técnica utilizada en el caso citado en esta columna puede ser replicada con facilidad por otros científicos. En ese sentido, es necesario tener normas jurídicas bien diseñadas que eviten prácticas no deseadas, por ejemplo, ¿qué impediría usar la Ingeniería Genética para modificar rasgos hereditarios considerados “indeseables” para algunos, pero que no implican riesgos en la salud física o mental de las personas, como el color de ojos?, ¿quién y cómo se definiría el límite entre las modificaciones legítimas, medicamente necesarias, y el “mejoramiento” selectivo –y arbitrario– de los individuos antes de nacer, es decir, eugenesia?

El segundo reto es el papel del Estado ante las posibles consecuencias sociales de la difusión de estas tecnologías[5]. Mencionaré una posibilidad: si asumimos que, como ha ocurrido en casos similares, el tratamiento sería tan costoso que sólo personas de ingresos altos podrían pagarlo, ¿el Estado debería intervenir para evitar la creación de nuevas desigualdades sociales basadas en características físicas y en condiciones de salud modificables con la Ingeniería Genética? Por ejemplo, ¿el Estado debería buscar que el acceso a esos tratamientos sea parte del derecho a la salud o dejarlo en manos del mercado, como ocurre con muchos padecimientos para los que existe tratamiento pero no están incluidos en los paquetes básicos de servicios de salud por su alto costo?

El tercer reto es conciliar el enfoque de derechos que promueve la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y el enfoque médico implícito en la Ingeniería Genética. El modelo médico-rehabilitador de la discapacidad la concibe como el resultado de alguna condición de salud, y a quienes la tienen como individuos enfermos que necesitan asistencia y tratamiento médico para integrarse a la sociedad. La Convención, ratificada por México y más de 100 países[6], promueve el modelo social, el cual considera que la discapacidad no es consecuencia de una enfermedad, sino de la interacción entre alguna deficiencia física y entornos que imponen barreras para la participación plena en la sociedad de las personas con discapacidad, es decir, que el problema no son ellas, sino las barreras que se les imponen socialmente[7].

¿Cómo conciliar, desde el Estado, la promoción y adopción de un enfoque que entienda la discapacidad como un problema social con la posibilidad de cambiar al individuo desde los genes para que se adapte al entorno? Ahora bien, si la tecnología se brindara a la población con recursos públicos, como se planteó anteriormente, ¿sería deseable que se permitiera prevenir cualquier tipo de discapacidad posible con la tecnología de edición genética?, y ¿cuáles y cómo se establecerían los criterios para determinar cuándo sería aceptable?

Las preguntas planteadas son sólo una invitación a reflexionar. En México no se han reportado intentos de editar genes de embriones humanos hasta ahora, pero eso no puede justificar la falta de discusiones amplias y participativas sobre el tema. El cambio tecnológico puede llegar en cualquier momento, como sucedió con las Tecnologías de la Información y Comunicación; y estar informado puede ayudar a tomar mejores decisiones cuando por fin suceda.

 

@bioeticaunam

 

Las opiniones publicadas en este blog son responsabilidad únicamente de sus autores. No expresan una opinión de consenso de los seminarios ni tampoco una posición institucional del PUB-UNAM. Todo comentario, réplica o crítica es bienvenido.

 

 

[1] Craig Calhoun, “Human Gene Editing Is Leaving Ethics Dangerously Far Behind”, The Huffington Post, 03 de agosto de 2017.

[2]Gene Editing for ‘Designer Babies’ Highly Unlikely, Scientists Say”, 04 de agosto de 2017.

[3] Para una breve revisión de las legislaciones internacionales ver “Where in the world could the first CRISPR baby be born?, Nature, 13 de octubre de 2015.

[4] Un buen ejemplo de dicha oposición está en la columna “No se debe prohibir la investigación sobre embriones”, 21 de septiembre de 2016.

[5] Una breve discusión está disponible en Arnoldo Kraus, “¿Nuevos bebés?”, Nexos, 01 de marzo de 2016.

[6] De acuerdo con la página oficial de la ONU.

[7] Para más información de ambos enfoques, se puede consultar el Protocolo de actuación para quienes imparten justicia en casos que involucren derechos de personas con discapacidad, de la Suprema Corte de Justicia de la Nación.

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