Soy mamá de Daniel, de cuatro años, con PCI. También de Emiliano y de Ximena, que cursan sexto y cuarto de primaria, respectivamente.

En estos meses de pandemia, cuarentena, semáforos rojos, naranjas, luego otra vez rojos, siento que he intentado de todo. En primer lugar, intentamos aislarnos completamente; de pronto me encontré sin las ayudas que normalmente tengo para mi casa, para el cuidado de mi hijo y yo trabajaba desde casa, ayudaba a los hijos grandes con sus tareas, daba terapia a mi hijo pequeño y una larga lista de etcéteras.

Además del cansancio físico y mental, estaba la incertidumbre por la poca información con la que contábamos en ese momento; me quitaba el sueño pensar qué pasaría con mi niño si yo me enfermaba y, peor aún, qué pasaría si él se enfermaba. Alguien me dijo, “si él se enferma se muere”. Me preguntaba qué pasaría si tuviera que hospitalizarlo, ¿estaría solo en un hospital, sin mí? En medio de esta emergencia, ¿habría personas en un hospital que pudieran darle la atención que él necesita si no estuviera yo con él?

Además, me preocupaba sacarlo para llevarlo al doctor, para seguir con su tratamiento con botox para tratar su espasticidad, mi mente iba a mil por hora siempre. Por supuesto decidimos que él tiene que seguir con su tratamiento y lo llevé al doctor, quien fue sumamente cuidadoso y me alegró mucho no haber esperado más tiempo.

Tres meses después, decidí que volvería a tener las ayudas en casa y para el cuidado de mi hijo, que realmente son un gran gran apoyo para mí y que estoy tan agradecida de tener. Siempre las he apreciado y valorado, pero sin duda ahora lo hago más. Ahora puedo dedicar más tiempo a mi trabajo y sé que él está bien atendido. Por supuesto hay la preocupación de que hay gente entrando y saliendo de mi casa y tratamos de ser muy cuidadosos con la higiene.

También decidí llevarlo nuevamente a terapia, ahora terapia individual, no en grupo como antes y aun así algo que nunca he dudado que es lo mejor para él, la terapia, de pronto me preocupaba estar llevándolo a un lugar donde se pudiera contagiar. Por otro lado, he visto grandes avances en el durante este tiempo. Así que intento fortalecer su sistema inmune con vitaminas, ejercicio y momentos de juego y diversión. 

Pero la parte que no he podido resolver es la escuela, el ciclo escolar anterior habíamos decidido llevarlo un par de días a la semana a un colegio regular, junto con su cuidadora (maestra sombra) con la idea de que socializara y estimular su mente, tratando de no descuidar sus terapias, finalmente todo es terapia, pero lo más importante para mí era que él amaba ir al colegio y convivir con otros niños. Yo no puedo cambiar su condición, pero si puedo darle una infancia feliz y eso intento.

En cuanto inició la cuarentena, lo dimos de baja del colegio porque sentimos que las clases a distancia no eran para él; finalmente cuando lo llevábamos tratábamos de adaptarlo a la actividades que hacían los demás niños, pero las escuelas no se adaptan a ellos, menos ahora a distancia. Decidimos enfocarnos nuevamente en sus terapias pero extrañamos que tenga ese contacto con otros niños, al igual que con mis dos hijos mayores. 

Contar con una red de apoyo es indispensable para una familia que tiene un hijo con discapacidad. Un hijo con discapacidad no puede ser solo responsabilidad de una mamá o de un papá, es demasiado para una persona, por eso se necesita de una sociedad que apoye a esa mamá y a ese papá.

Sin duda ha sido un gran reto, pero enfocándonos en un día a la vez, en lo positivo de tener más tiempo para estar juntos sin correr de un lado a otro, en que estamos sanos, tratando de mantener el miedo natural a lo que pasa con esta experiencia global en un nivel en el que podamos continuar con nuestras vidas, mientras nos cuidamos, creo que vamos bien.

De algún modo pienso que tener a nuestro hijo nos ha hecho personas más fuertes, menos preocupadas por cosas que ahora nos parecen sin importancia, y más desapegadas. Creer que podemos controlar todo es solo una ilusión y esta pandemia lo demuestra. 

Las cosas que nos pasan son lo que son, la forma en cómo reaccionamos a ellas es lo que somos.

Muchas gracias por leerme y por permitir que exprese cómo me siento, es terapéutico.

Este testimonio fue entregado al equipo de YoTambién.