Mi nombre es Luz María Romero. Mi hija se llama Jessica, tiene 8 años. Su discapacidad es motora y de habla, ella tiene un diagnostico poco conocido llamado enfermedad de Degos, (vasculitis maligna). En cuanto a mi experiencia en esta pandemia del terror, como yo la llamo, me queda claro que nosotros, los cuidadores, tenemos triple responsabilidad. Primero que nada, en mi caso, prácticamente llevamos 160 días sin salir puesto que Jessi es inmunodeprimida, cosa que sugiere un alto riesgo, además de que ocurrieron casos de sarampión y a ella no se le pudo aplicar el refuerzo de los 6 años por indicación médica.

Otro motivo por estar sin salir es que su atención la recibe en Hospital de Infantil de México “Federico Gómez”, que es un Hospital COVID-19, y si tuviera que llevarla a urgencia entraría por la misma puerta y revisión de urgencias, lo que implica un riesgo mayor. Por eso me pidieron sus doctores que la cuidara para no tener que ir por ningún motivo. Así que se imaginarán cómo han sido mis días al cuidar casi exageradamente a mi nena, aunado a tener otro hijo adolescente (12 años) en casa, en un espacio de 50 metros cuadrados del departamento que rentamos.

La despensa la encargo al super y desinfectamos con detalle cada bolsa y alimento; diario aseo con cloro el piso, pues a ellos les gusta mucho estar en el suelo. Mis quehaceres son preparar comida, darle de comer, bañarla, leerle, jugar, hacerle ejercicios; es un trabajo muy arduo, y ahora que comenzó la escuela me tengo que dividir en ocho, pues mi hijo entró a la secundaria y hay que ayudarle más a adaptarse, más materias, más maestros y responsabilidad con cada uno; tuve que contratar internet para sus clases en línea.

Por su parte, Jessi pasó a segundo de primaria en un CAM y, aunque la maestra es muy profesional y estoy contenta con la atención que le da, ahora yo tendré que trabajar más con sus tareas y tratar de enseñarle lo que me indique su curso.

Si me preguntan cómo son mis días, solo les puedo decir que el estrés y el miedo están al tope, pero no me rindo porque ellos me escogieron para ser su mamá y yo tengo que poder. 

La pandemia nos vino a complicar aún más nuestra vida diaria. A veces, también he pensado en tirar la toalla, por lo menos en lo que respecta a las clases de Jessi. Las horas del día no me alcanzan y acabo muy cansada al final de la jornada; por ejemplo, yo he decidido que todo este ciclo escolar sea a distancia puesto que no quiero arriesgarla a un contagio en el transporte a la escuela; me queda claro que los tiempos son difíciles, pero me gustaría mucho que las autoridades muestren más empatía y volteen sus ojos a los grupos verdaderamente más vulnerables.

Este testimonio fue entregado al equipo de YoTambién.