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El blog de MSF
Por Médicos Sin Fronteras
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Las cicatrices son visibles
A mediados de 2017, Médicos Sin Fronteras inició un programa en el condado de Embu para integrar la atención de la epilepsia y otras enfermedades no transmisibles, incluido el asma, la diabetes y la hipertensión en los centros de salud primaria existentes en el condado.
Por Médicos Sin Fronteras
20 de febrero, 2020
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Una vida sombría, sin saber cuándo tendrá una convulsión y lo arrojará al suelo, hizo que Joseph, de 62 años, viviera en constante ansiedad, a pesar de vivir con epilepsia durante más de 30 años. Una condición que él siente cambió su vida de muchas maneras, y de la peor manera.

Después de buscar varios remedios, en un momento en que había muchos conceptos erróneos sobre la epilepsia, Joseph acepta su condición, ya que los ataques se han reducido enormemente a medida que toma sus medicamentos según sea necesario.

Sus ansiedades se han reducido considerablemente, ya que ahora solo tiene que hacer un corto viaje a una clínica cerca de su casa en Kairuri, Embu, para acceder a los medicamentos que necesita. “Esta instalación (Kairuri) está muy cerca de mi casa, y ha reducido la distancia que tenía que viajar antes hasta Embu, lo cual, me ponía en un mayor riesgo y mi esposa nunca se quedaba tranquila cada vez que iba allí. Ella se imagina que puedo tener un ataque mientras camino y ser atropellado por un automóvil”, dice Joseph.

Las convulsiones epilépticas golpearon a Joseph en la plenitud de su juventud. Él era un conductor de matatu en ese momento, transportando pasajeros entre Embu y otras ciudades a Nairobi. Había ahorrado suficiente dinero y esperaba comprar su propio matatu, para obtener ingresos adicionales para alimentar a su esposa y sus tres hijos. Pero eso desafortunadamente no sucedió. “Terminé usando todo el dinero que había ahorrado en el tratamiento, ya no podía conducir ya que la epilepsia no me lo permitía, y no se me permite subir a los árboles o sentarme alrededor de los incendios. Tuve que volver a mi granja, donde obtengo mi pan de cada día”, dice.

Joseph ha estado recibiendo su tratamiento para la epilepsia y otros servicios en el Centro de Salud Kairuri desde principios de 2018. Antes, tenía que ir al Hospital General Embu, que para ese entonces era la única instalación que ofrecía dicho tratamiento, siempre a un costo.

A mediados de 2017, Médicos Sin Fronteras (MSF) inició un programa en el condado de Embu para integrar la atención de la epilepsia y otras enfermedades no transmisibles (ENT), incluido el asma, la diabetes y la hipertensión en los centros de salud primaria existentes en el condado.

El programa adopta un enfoque de tutoría en el que el personal de MSF capacita al personal clínico del Ministerio de Salud (MoH) en los centros de salud primarios sobre el manejo de las ENT, con el objetivo de equiparlos con las habilidades suficientes para manejar a los pacientes por su cuenta al completar la tutoría.

Desde agosto de 2017, MSF se ha inscrito y ha dado tratamiento a cerca de 3,900 pacientes con ENT en las instalaciones a las que apoya. De estos pacientes, 273 viven con epilepsia. Todas las personas con epilepsia se les atiende ahora en clínicas más pequeñas, como centros de salud y dispensarios, y solo los casos graves se derivan al Hospital de referencia del condado.

“Varios conceptos erróneos y un gran estigma también inhiben los esfuerzos para atender a los pacientes que viven con epilepsia, siendo una enfermedad que muchas personas no entienden sus causas o la disponibilidad de tratamiento”, dice la Dra. Elisha Sithole, Coordinadora del proyecto y Referente Médico para el proyecto de MSF en Embu.

Cuando Makena, de nueve años, tuvo su primer ataque a los dos años, su madre nunca imaginó el viaje que les esperaba. “Estaba ordeñando a mi vaca cuando la escuché hacer algunos sonidos inusuales. Me apresuré y la encontré convulsionada en el suelo. Me sorprendió, no sabía qué hacer “, dice su madre. “Nos estábamos preparando para el fin de semana de Pascua, y tuvimos que detener todo”.

La madre la llevó de prisa al Hospital de Referencia Embu, donde ingresó durante una semana. Tuvo algunas convulsiones más antes de que buscaran un remedio local de un herbolario. “Pagábamos 30,000 Ksh (USD 300) al mes por el medicamento. No había nada más que pudiéramos hacer porque queríamos que se recuperara “, dice la madre de Makena.

Sin embargo, seis meses después, el costo de los medicamentos les estaba afectando, pero Makena todavía estaba padeciendo ataques. “Dijeron que se recuperaría después de un año, pero después de todos estos meses no habíamos visto ningún avance, y todavía tenía muchas convulsiones”. Incluso fuimos y realizamos rituales en mi casa y en la de mi esposa, pensando que podría ser una maldición”, dice el padre.

Para este entonces, había sufrido muchas lesiones en la cara y la cabeza debido a los frecuentes ataques que tenía. Las cicatrices son visibles. Les preocupaba que Makena pudiera haber sufrido lesiones internas en la cabeza y la llevaron al hospital más grande del país, el Kenyatta, para realizar escáneres en la cabeza de Makena. Afortunadamente, todos los esccáners no mostraron lesiones internas.

La llevaron de regreso al hospital de Embu, donde un médico le recetó más medicamentos. Tuvieron que comprar los medicamentos, a un costo de aproximadamente Ksh 6,000 (USD 60) por cada mes, ya que no estaban disponibles en la farmacia del hospital. “Ella mostró alguna mejora. El médico dijo que cuando llegue a 10, es probable que se cure. Ahora tiene nueve años”, dijo su madre, con una sonrisa maliciosa como si esperara. “Nunca hemos fallado en conseguirle las drogas, ni siquiera una vez. Podría dar cualquier cosa solo por tener sus drogas porque sin ellas ella tendría más ataques”.

La madre de Makena es plomera, trabaja en una compañía de agua cercana, mientras que el padre es agricultor de tiempo completo, cultiva maíz y té, que vende a una fábrica de procesamiento de té cercana. Dicen que a pesar de sus escasas ganancias, han tenido que luchar con los altos costos de los medicamentos en un esfuerzo por ver que su niña mejore.

“Aquí en Kairuri, obtengo drogas gratis cada vez que tienen, y nunca nos faltan, excepto en las últimas dos semanas cuando se agotaron. El personal es bastante amable e incluso me enseñaron cómo cargarla cuando tiene una convulsión”, dice la madre. “Por lo general, tengo que completar formularios de ausencia laboral cada vez que la llevo a la clínica porque todavía está bastante lejos”.

Para David, de 33 años, la vida nunca ha sido la misma desde que tuvo su primer ataque. Fue despedido de su trabajo de recepcionista, y no pasó mucho tiempo antes de que su esposa lo dejara, y se fuera con su hijo de un año.

“Nadie quiere emplearme con mi condición porque temen que pueda lastimarme a mí mismo y a otros en el trabajo, y sienten que les impongo responsabilidades sobre mi condición, pero ya no recibo ataques”, dice.

David relata cómo una vez cayó en llamas, después de que su hermano terminó de cocinar, sufriendo quemaduras en el costado de su pecho, su estómago y en la parte posterior de su brazo. Fue tratado en Embu Referral Hospital y dado de alta, pero a pesar de que no recuerda la sensación mientras se quemaba, el dolor que sintió en el hospital más tarde y las cicatrices que le quedan, le recuerdan el terrible dolor de ese día. “Solo recuerdo que me desmayé, lo siguiente que estaba en el hospital, con mucho dolor”, dice.

El fuego o el calor fuerte pueden ser un desencadenante para algunos pacientes, y difiere de un paciente a otro, ya que algunos se desencadenan por música fuerte o luces intermitentes.

Joseph tiene seis hijos, todos casados, excepto el más joven, que todavía va a la escuela. David todavía vive con su madre, pero tiene la esperanza de que las cosas cambien en su vida. Actualmente trabaja como trabajador informal en una granja vecina. Patience va a la escuela y espera ser doctora cuando crezca. Todos obtienen sus medicamentos en el Centro de Salud Kairuri y esperan que si el suministro se mantiene, llevarán vidas saludables y productivas.

* Los nombres de los pacientes fueron cambiados para proteger su identidad.

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