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El papel del estado y las familias en el acceso y ejercicio de derechos de las infancias con discapacidad
Al contrario que sus pares sin discapacidad, en donde el tiempo juega a favor para el ejercicio de la autonomía, para la mayoría de las infancias con discapacidad en México acercarse a la edad adulta aumenta su vulnerabilidad y precariza las oportunidades de inclusión.
Por Margarita Garfias
30 de noviembre, 2021
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El Día Internacional de las Personas con Discapacidad, desde su declaración por la Asamblea de las Naciones Unidas en 1992, ha tenido una visión adultocentrista, que si bien focaliza retos urgentes de las personas con discapacidad, deja de lado necesidades prioritarias y el contexto de las infancias con discapacidad.

De acuerdo con el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) “las niñas, niños y adolescentes con discapacidad aún se encuentran entre los grupos más desfavorecidos e invisibilizados en todo el mundo”, ya que al ser infantes y vivir con discapacidad se intensifica su estado de vulnerabilidad y, en comparación con sus pares sin discapacidad, tienen más probabilidades de experimentar las consecuencias de la inequidad social, económica y cultural.

Los resultados de la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (ENADID) de 2018 señalan que en México residen 580,289 de niñas, niños y adolescentes con discapacidad. La principal causa de la discapacidad en la infancia se debe a una condición de nacimiento con el 58.4% mientras que las 3 limitaciones en la actividad preponderantes en las infancias con discapacidad son: aprender, recordar o concentrarse en un 40.1%, ver (aunque use lentes) con un 32.6% y hablar o comunicarse en un 30.2%. Además, solo 87 de cada 100 niñas, niños y adolescentes con discapacidad cuentan con afiliación a al menos una institución de servicios de salud, 75.3% de las niñas, niños y adolescentes de 5 a 17 años con discapacidad asiste a la escuela y 12.8% no tiene escolaridad.

La mayoría de las familias a cargo de infantes con discapacidad en México deben de buscar de manera particular servicios que debería de proveer el estado, como transporte, salud, educación y rehabilitación; estos costos los ha ido relegando el estado hacia las familias, por lo que la inclusión, atención y desarrollo de habilidades de las infancias con discapacidad se ha convertido en un factor directamente proporcional al ingreso familiar.

Cuando las familias se enfrentan a los altos costos que implica la crianza de infantes con discapacidad, las desigualdades se agudizan debido a la falta de servicios del estado: las familias pobres se hacen más pobres de manera económica y también de tiempo; de manera económica porque en casi el 50% de las familias el padre se marcha, quedando toda la responsabilidad a cargo de la madre, quien ahora tendrá que encargarse de  gastos de manutención familiar y del trabajo de cuidados, además de apoyar en actividades escolares y extracurriculares, lo que la hace insertarse en un mercado laboral informal y mal remunerado, que le brinde la flexibilidad para atender sus responsabilidades familiares (incluida la responsabilidad de atender a otras hijas e hijos si los hubiere, e incluso atender a su madre o padre envejecidos) y de tiempo porque ahora se enfrentará a dobles o triples jornadas laborales (remuneradas o no) que no le dejarán tiempo para “maternar”. En hogares donde el padre se queda, la constante es que el ingreso siempre es superado por los altos costos de transporte, medicamentos, insumos médicos, consultas, etc., por lo que no quedará dinero suficiente para acudir a terapias  o pagar un centro educativo particular que sí atienda y responda a las necesidades educativas del infante con discapacidad. Por esto y más, las infancias sin recursos económicos y recursos de tiempo de sus familias se enfrentarán al deterioro por la falta de atención terapéutica, al analfabetismo e incluso hasta la falta de una comunicación establecida.

Al contrario que sus pares sin discapacidad, en donde el tiempo juega a favor para el ejercicio de la autonomía, para la mayoría de las infancias con discapacidad en México el ir acercándose a la edad adulta aumenta su vulnerabilidad y precariza las oportunidades de inclusión. Por edad quedan fuera de los pocos servicios de salud, rehabilitación y escolares públicos; los que tienen retos motrices por la falta de accesibilidad en el transporte y las calles, la falta de apoyos técnicos para el traslado (silla de ruedas, andadores, etc.) y con sus madres y padres envejecidos, que son quienes les apoyan en sus traslados, les hará muy difícil que puedan salir de sus hogares; los más vulnerables que no tienen establecido un sistema de comunicación vivirán en el analfabetismo enfrentando no sólo la exclusión del sistema, sino incluso la muerte social. La muerte social puede darse con o sin muerte biológica, es paulatina ya que se va dando conforme ocurre la ruptura de los lazos que les unen a los otros.

El fin último de toda persona debe ser el desarrollar la autonomía como facultad y como derecho: para decidir, ser y actuar de la manera que mejor le convenga para cumplir con su proyecto de vida. Desgraciadamente en México, debido a un estado ausente como garante de derechos, esto no es una realidad para nuestras niñas, niños y jóvenes con discapacidad.

El Estado ha implementado transferencias económicas que no revierten la violencia estructural y que perpetúa las desigualdades en las que viven las infancias con discapacidad, ya que este dinero pone “pan” en la mesa, pero está muy lejos de garantizar el acceso a transporte, a la salud y a la educación de calidad.

Es urgente que el Estado asuma su responsabilidad como proveedor de productos y servicios y garante de derechos. Solo de esta forma lograremos erradicar prácticas de institucionalización, discriminación y segregación que continúan presentes por la falta de formación e información para las familias, y un Estado que sigue negándose a ser garante de derechos para infantes y personas adultas con discapacidad.

* Margarita Garfias (@Mar_Garfias) es fundadora y coordinadora de Familias y Retos Extraordinarios A. C.

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