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Pluma, lápiz y cicuta
Por América Pacheco
Especialista en negocios internacionales. Cronista salvaje. Autora de Pasajera en Trance (Mantarr... Especialista en negocios internacionales. Cronista salvaje. Autora de Pasajera en Trance (Mantarraya, 2018). Handle with care. Síguela en Twitter: @amerikapa. (Leer más)
Sí, yo también tengo un hijo especial
Por América Pacheco
13 de julio, 2012
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Feliz cumpleaños a Titch.

¿Quién les ha dicho que la maternidad o la paternidad son cosa fácil?

Muy al margen de que la pregunta anterior sea huésped distinguida de un navío cargado de lugar común, es necesario reconocer que encierra una verdad del mismo tamaño de la Patagonia. Tengo dos hijos, así que entenderán que la dificultad para ejercer con dignidad el cargo a mí conferido por el santo oficio materno, es nomás por partida doble.

El primer error que confieso haber cometido en la educación de mi hijo mayor, estribó en la disparatada obsesión con la que intenté moldearlo –sin tino- en la versión chilanga del pequeño Mozart. Lo inscribí a cuanto taller literario o programa de artes plásticas que encontrara al paso. Lo atormenté con conciertos sinfónicos a una edad en la que él sólo quería divertirse con un montón de tierra. Probablemente, mi mayor acto terrorista haya consistido en negarle la oportunidad de babear con las caricaturas que todo niño desea ver en sus ratos de ocio y claro, convertirlo en un vegetariano muy infeliz.

De nada me sirvió esconder de sus inquietos ojos, las animaciones o videojuegos que pudieran influenciarlo de mala manera en los salvajes campos de la violencia, peor aún: del maldito dinosaurio color morado que vive en nuestras estúpidas mentes. Pocas veces lo vi tan feliz como cuando recibió esa repugnante mochila de peluche de Barney, haciendo de lado con brutal indiferencia, el libro de agilidad mental que tanto trabajo y dinero costó a su madre. Acabé por hartarlo, al grado que me costó años volver a encauzarlo al hábito de la lectura (lo cuál no hubiera sido posible sin la ayuda invaluable de Jorge Ibargüengoitia).

Al nacer mi segundo hijo, decidí no cometer el mismo error. Determiné severamente respetar la naturaleza que trajera bajo el brazo y fomentar con entusiasmo lo que a sus ojos enamorara.  Fácil hasta para el más pendejo. Ilusa.

Los hijos no se repiten, no se fabrican en serie. Ninguno es igual a otro. Quizá posean la misma inclinación por algún deporte, o preferir vestir de color azul. Pero la mayor parte del tiempo no es así. Son únicos y uno de los principales deberes de nosotros -sus amorosos cuidadores-, es aprender a traducir su naturaleza;  aprender su mismo dialecto para comunicarnos, entenderlos y acompañarlos a crecer de la mejor manera. El convertirnos en una compañía deseable y no un estorbo (o una ausencia), creo que es una de nuestras más complejas asignaturas.

El nacimiento de Iñaki, mi pequeño hijo, no fue fácil. El año pasado le escribí una carta que ilustró las dificultades que rodearon su génesis: “Sobreviviste a tres amenazas de aborto, desprendimiento de placenta, amenaza de parto prematuro, a un imperdonable sufrimiento fetal y la más grande hecatombe familiar. Sufriste tanto antes de siquiera llenar tus pulmones de oxígeno por primera vez, que ahora que respiras como ninguno, procuro compensarte con alegría cada microsegundo que te tengo cerca.”

Sin embargo, cualquier antagonismo a vencer para que él viniera al mundo, fue sólo el principio. Cosa de niños. Es tan ardua la tarea de sacar avante a un pequeño con infinidad de elementos en contra: diagnóstico autista, rechazo de aqueos y troyanos,  la alarmante incapacidad de profesores, un nutrido catálogo de alergias -la cereza del pastel-, y no arrojar la toalla en el intento.

Desde que era muy pequeño, notamos que las cosas no iban del todo bien. No mostró el mismo desarrollo cognoscitivo ni psicomotor de su hermano –por ejemplo-. No se mantuvo erguido, ni gateo, caminó o mucho menos, habló a tiempo. Resulta tan preocupante observar el desarrollo de los chicos de su edad y notar que el tuyo no va al par, porque muestra un retraso tan notable, que empieza a ser repelido por todos los chiquillos de su círculo. Para ningún padre será fácil descubrir en las pupilas de sus pequeños, la sombra de la discriminación y seguir sonriendo, como si nada pasara, como si no doliera.

¿Síndrome de Asperger?

 

 

El pequeño Iñaki lidió con todo tipo de estudios y resonancias, para que una turba de especialistas estimara el grado de autismo o daño cerebral, cual fuera el caso. El resultado más contundente arrojó que probablemente padeciera el trastorno conocido como Asperger.

De acuerdo con el National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), el trastorno o síndrome de Asperger (AS), es un trastorno del espectro autista, uno de un grupo distintivo de afecciones neurológicas caracterizadas por un mayor o menor impedimento en las habilidades del lenguaje y la comunicación, al igual que patrones repetitivos o restringidos de pensamiento y comportamiento. Los padres generalmente sienten que hay algo inusual respecto a su hijo con AS cuando llegan a su segundo o tercer cumpleaños; algunos niños pueden exhibir síntomas en la infancia.  A diferencia de los niños con  autismo, los niños con  AS mantienen sus habilidades tempranas de lenguaje.  Los retrasos de desarrollo motor, como gatear o caminar tardíamente, y torpeza, a veces son el primer indicador del trastorno.  La incidencia de AS no está bien establecida, pero los expertos en estudios de población estiman conservadoramente que dos de cada 10,000 niños tienen el trastorno.  Los varones tienen tres a cuatro veces más probabilidades que las niñas de tener AS

Diversas investigaciones en terrenos neurológicos y genéticos, han intentado asociar anormalidades cerebrales con la aparición de este desorden. Finalmente, estos desperfectos están muy vinculados con el sano desarrollo fetal. Una incorrecta migración de células embriónicas durante la gestación puede afectar el desarrollo de la estructura cerebral del pequeño. Al día de hoy, no se ha determinado si existe un gen culpable de todos los cargos, aunque estudios recientes han dado luz sobre la probabilidad de que exista un grupo común de genes cuyas variaciones o supresiones hacen que una persona vulnerable desarrolle AS.  Al parecer, un bullicioso algoritmo genético puede jugar con las células y determinar la gravedad y los síntomas en cada individuo afectado por este síndrome.

A diferencia de su hermano mayor, Iñaki tiene dificultades severas para socializar y comunicarse con frescura. Después de un determinado número de terapias, ha conseguido desarrollar un lenguaje aceptable, pero está a años de luz de las habilidades de comunicación de un chico de su edad.

 

 

Como la mayoría de mis lectores saben, poseo una aversión congénita a los festivales escolares. Me confieso como una madre que fue incapaz de sentir demasiada emoción por los desfiguros de su primogénito; quizás, porque no me resultaba ajeno que tamaño ridículo, aseguraría la prosperidad del bolsillo de su futuro psicoanalista. Durante lustros, miré con piedad a los amorosos padres funcionales que sí eran capaces de emocionarse con las exhibiciones tan lamentables de sus crías. Nunca dejó de sorprenderme esa necedad en pasar de largo una cantidad grosera de ex-abruptos o esa compulsión por fotografiar el esperpento de disfraces tan maltrechos, que parecen diseñados por una costurera  junkie. Tantas veces miré con piedad a esos padres llorar como plañideras, al escuchar a sus hijos hacer alarde de esa manera tan suya, tan única para manipular las cuerdas vocales con desafino alarmante.

Pero Iñaki, rediseñó mi percepción, y capacidad de tolerancia. Lo reafirmé justo la semana pasada, que asistí a su festival de fin de cursos. El que no fuera reconocido con ningún diploma de aprovechamiento por sus excelsas calificaciones, no me provocó el menor de los pesares. El mejor momento de la mañana fue sin duda, su demostración de soltura y ritmo sobre el escenario. Ustedes no saben el gran bailarín que es.

Cuando bajó del escenario, después de la entrega de reconocimientos a lo más destacado del ciclo escolar, noté su rostro ensombrecido por sus manos vacías. No hubo diploma al mejor performance 2011.  Corrí a bajarlo del templete y le dije al oído que él y nadie más había sido el mejor bailarín de toda la escuela. Sus ojos brillaron como luminarias…era lo que necesitaba oír, porque eso lo que más le gusta hacer en este mundo de canallas: bailar hasta el desmayo. No me cansaré de gritarle y aplaudirle con frenesí cada vez que tenga oportunidad porque ¿para eso estamos los padres, no?

 

 

Hace mucho decidí no presionarlo en nada, mi intención genuina es dejarlo expander sin restricción sus propias capacidades, talentos y necesidades. No tiene caso que lo estrese en hacer de él un estudiante notable, cuando tendrá la vida entera para elegir hacer del estrés, un estilo de vida. Me gusta observar como desarrolla su imaginación con un par de pinceles en sus manos. Como lo dije alguna vez, se ganó el derecho de ser como le venga en gana, de reprobar la primaria o mirar Bob Esponja hasta la catatonia, porque su vida es lección de perseverancia, coraje y destino sin suerte, pero destino que se antoja deslumbrante por el milagro que es.

El próximo lunes dieciséis de julio, el poema de mis días cumplirá ocho años y vamos a celebrar mucho más que su onomástico: su alergia a la proteína de la leche, al chocolate y a sus amadas fresas, se han esfumado –esperamos- para siempre.

Sé con toda claridad que se avecinan tiempos aún más difíciles para mi pequeño, no ignoro que su adolescencia se antoja como el mayor de mis retos. ¿A quién chingados le importa Asperger si el pequeño me tiene a mí, que mientras pueda, no he de abandonarle?

Agradezco su paciencia lectora, mis dramas familiares (que no son nada comparados con otras familias, con otros niños, con otros dolores), pero de algo estoy segura: sé que algún lector lleva en el pecho la angustia de tener un hijo especial. Espero que estas líneas lo reconforten de alguna manera y que también celebre, quizá no un cumpleaños, pero sí el privilegio de amar a un pedacito de pan dulce, a una hermosa e inextinguible estrella vespertina; igualita que la mía.

 

América Pacheco.

Notas bibilográficas: Office of Communications and Public Liaison, National Institute of Neurological Disorders and Stroke, National Institutes of Health
Bethesda, MD 20892 http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/el_Sindrome_de_Asperger.htm

 

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