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Una vida examinada: reflexiones bioéticas
Por PUB UNAM
El Programa Universitario de Bioética (UNAM) desarrolla investigaciones interdisciplinarias, doc... El Programa Universitario de Bioética (UNAM) desarrolla investigaciones interdisciplinarias, docencia y difusión que promuevan la reflexión y el debate social, que sea a la vez científico y filosófico, laico y plural, sobre dilemas propios de la bioética. Este blog presentará temas de actualidad, analizados desde una perspectiva bioética, con el objeto de contribuir a la construcción de una cultura de responsabilidad que promueva el respeto de los derechos humanos, de la diversidad cultural, del medio ambiente y las especies con las que compartimos el planeta. (Leer más)
El primer paso hacia una cultura de la discapacidad
Se debería migrar del paradigma médico a una perspectiva basada en los derechos humanos, en la que exista el respeto a la autonomía de las personas con discapacidad y tengan acceso a la justicia. Por lo tanto, es una cuestión que le incumbe no sólo a la persona en cuestión y a su círculo familiar, sino también a las instituciones médicas, las leyes y, en general, a toda la sociedad.
Por PUB UNAM
5 de junio, 2019
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Por: Mariel Casillas

¿Cuál es la primera imagen que se te viene a la mente cuando escuchas la frase “persona con discapacidad”? Posiblemente, la mayoría imaginará la característica más visible; es decir, la condición biológica o conductual. Vivimos en un mundo visual debido, en parte, a los medios de comunicación y a una serie de procesos históricos en la economía de mercado. Aunado a esto, la imagen es lo más asequible si se tiene capacidad visual, lo cual provoca que la apariencia física sea primordial en la relación con la otredad. Esto no debe provocar confusión, la discapacidad no siempre es observable a primera vista, ya que puede ser tanto física, como intelectual o psicosocial, aunque muchas veces se traduce a la corporalidad cualquiera que sea la condición que causa la discapacidad.

El concepto de “discapacidad” no se limita a una deficiencia particular; son las barreras sociales las que representan el mayor impedimento para estas personas, motivo por el cual éstas deberían contemplarse dentro de su significado. A nivel teórico y práctico, las palabras son reflejo de la ideología que subyace a una cultura. Desde esta perspectiva, la visión médica es un obstáculo para la discapacidad, ya que limita a la persona a un diagnóstico; es decir, aquello que la impide realizar actividades, que para otros son parte de su vida cotidiana, no se debe única y exclusivamente a su condición, sino que también es el entorno social lo que obliga a limitar su campo de acción.

Por ejemplo, sucede que una persona que se tiene que apoyar de una silla de ruedas, debido a su discapacidad física, no puede andar libremente a pesar de tener este soporte porque la limitación va más allá de que sus piernas no puedan funcionar por sí mismas. Su propia familia recurre a la sobreprotección y si no tiene a alguien que la acompañe, le prohíben salir de casa; o incluso, la falta de accesibilidad al entorno físico también se relaciona porque, entonces, sin la ayuda de rampas o elevadores no podrá transitar en los espacios públicos, como la escuela o el trabajo. Precisamente, por este tipo de situaciones, resulta urgente dejar de reducir la discapacidad al paradigma médico y comenzar a analizarla desde una perspectiva social.

En otras palabras, la discapacidad es la posición que adquiere una persona a partir de sus capacidades biológicas, o conductuales, en relación con sus pares y en un espacio social donde hay otras posiciones. Ahora bien, si la discapacidad se trata de limitaciones y deficiencias personales, también es cierto que todos necesitamos apoyo en algunos aspectos de nuestra vida; de ahí que sea relevante demarcar el concepto.

El tema de “la cultura de la discapacidad” es relativamente nuevo. Esto tiene que ver con los progresos científicos y tecnológicos, ya que, como consecuencia, han disminuido las tasas de mortalidad en la población, pues accidentes que antes aseguraban la muerte ahora pueden producir una discapacidad en su lugar; asimismo, las personas que han nacido con ella pueden vivir en condiciones más dignas, aunque no en todos los casos.

Tenemos una cultura que actúa conforme a estigmas sociales: la palabra “discapacitado” refiere a aquella persona cuya vida es completamente dependiente de sus pares, por lo que es un término incorrecto para dirigirse a ellas. Además, es importante considerar que con frecuencia se utiliza despectivamente. De esta manera: “el proceso de construcción se desarrolla a través de estructuras sociales externas e internas, y se objetiva en las prácticas de invalidación y segregación entre un sujeto (individual o colectivo) con una particularidad biológica conductual y distintos agentes de la sociedad en que ese proceso se lleva a cabo” (1).

Como resultado de los prejuicios se somete a las personas con discapacidad a un proceso de deshumanización y, en muchos casos, se les condena a una muerte civil al considerarlas “inútiles”, limitando su acción en la vida privada y, sobre todo, en la pública.

Esto no quiere decir que se deba invisibilizar su discapacidad, por lo contrario, se debe afirmar porque, como sujetos de derechos, se les debe garantizar el acceso a la salud. Esto en razón de que la tecnología y la ciencia pueden ayudar a eliminar o disminuir las deficiencias que son producto de ella. Además, es parte de su identidad; la forma de ser y estar en el mundo no debe ser objeto de discriminación. En este sentido, se debería migrar del paradigma médico a una perspectiva basada en los derechos humanos, en la que exista el respeto a su autonomía y tengan acceso a la justicia. Por lo tanto, es una cuestión que le incumbe no sólo a la persona en cuestión y a su círculo familiar, sino también a las instituciones médicas, las leyes y, en general, a toda la sociedad.

La discapacidad debe observarse como un sistema complejo que va desde lo microsocial (persona con discapacidad), pasando por lo mesosocial (comunidad), hasta lo macrosocial (gobierno), siendo ésta la “construcción social que resulta de la interrelación de tres elementos: 1) la particularidad biológica-conductual de un sujeto (individual o colectivo), 2) la organización económica y política, y 3) el aspecto normativo-cultural del grupo o sociedad a la que ese sujeto pertenece” (2).

La exclusión de las personas con discapacidad se puede atribuir, en parte, a la concepción subjetiva de lo “extraño” (3), pues este término se establece a partir de la relación entre lo que los sujetos deben ser o hacer y lo que recae en su diferencia; ésta se explica a través de una ruptura del sentido subjetivo de “nosotros”. Entonces, no son atributos o características inherentes a las personas las que hacen a alguien extraño, sino las formas de relación, porque el extraño, como figura que evoca la no pertenencia a determinado círculo social, implica que no coincide con lo propio y familiar. Por otra parte, “el extraño no siempre es visto en una condición de marginalidad u oposición” (4), de ahí que haya discriminaciones positivas y se les llegue a referir a las personas con discapacidad como “angelitos”.

¿Quién construye la imagen de la persona con discapacidad? ¿Acaso existirá ésta porque también existe una concepción de persona “normal, común o promedio”? “El ‘problema’ no consiste en la persona con discapacidad; el problema es la forma en que se construye la normalidad, creando así el ‘problema’ de la persona con discapacidad” (5). Redefinir el concepto de discapacidad es el primer paso para integrarlo al pensamiento colectivo y cambiar el paradigma sin que se vea limitado por la legitimización de discursos y prácticas sociales que son producto de un habitus que detona estigmas que vulneran la dignidad humana.

El reconocimiento ante la ley y, sobre todo, ante la sociedad, serán los principales pilares para que las personas con discapacidad se vuelvan partícipes de su vida y en su entorno. Históricamente se trata de un grupo oprimido, cuyos derechos y dignidad se han visto vulnerados; sin embargo, es momento de ser más empáticos hacia nuestros semejantes, tomándose en cuenta los diversos modos de ser y estar en el mundo: hay que entablar relaciones sin ninguna especie de discriminación.

*Mariel Casillas es egresada de la Licenciatura en Ciencias de la Comunicación, especialidad en Comunicación Organizacional, por la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales de la UNAM. Actualmente, es prestadora de Servicio Social en el Programa Universitario de Bioética.

 

Las opiniones publicadas en este blog son responsabilidad únicamente de sus autores. No expresan una opinión de consenso de los seminarios ni tampoco una posición institucional del PUB-UNAM. Todo comentario, réplica o crítica es bienvenido.

 

 

Referencias

(1) Patricia Brogna. (2009). “Las representaciones de la discapacidad: La vigencia del pasado en las estructuras sociales presentes”. En Visiones y Revisiones de la Discapacidad (pp.188-211). Ciudad de México, México: Fondo de Cultura Económica.

(2) Ibid.

(3) Sabido Ramos, Olga. (2012). “La sociología del extraño”. En El cuerpo como recurso de sentido en la construcción del extraño. Una perspectiva sociológica. México: UAM-Azcapotzalco.

(4) Ibid.

(5) Lennard J. Davis. (2009). “Cómo se construye la normalidad. La curva bell, la novela y la invención del cuerpo discapacitado en el siglo XIX”. En Visiones y Revisiones de la Discapacidad (pp.188-211). Ciudad de México, México: Fondo de Cultura Económica.

Paul Abberley. (2010). “El concepto de opresión y el desarrollo de una teoría social de la discapacidad”. En Superar las barreras de la discapacidad (pp. 34-50). Madrid, España: Ediciones Morata.

Susan Peters. (2010). “¿Existe una cultura de la discapacidad?”. En Superar las barreras de la discapacidad (pp. 142-163). Madrid, España: Ediciones Morata.

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