¿Puede un niño pedir la eutanasia?
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¿Puede un niño pedir la eutanasia?

En Bélgica se vive un acalorado debate luego que el Senado aprobara un proyecto de ley que da a los niños el derecho a poner fin a sus vidas en casos de sufrimiento físico insoportable por una enfermedad terminal.
10 de enero, 2014
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Bélgica legalizó el derecho a la eutanasia para adultos en 2002. Ahora el Senado votó a favor de extender esa ley a niños con enfermedades terminales que sufren un dolor físico insoportable. Los defensores de la norma creen que se trata de una iniciativa lógica. Pero quienes se oponen afirman que es simplemente una locura.

Un niño con una enfermedad incurable, una solicitud para morir, una inyección letal. Para muchos esto es algo innimaginable, un escenario de pesadilla.

La mayoría de nosotros no experimentará la cruel realidad de ver la salud de un niño deteriorarse como resultado de una enfermedad en fase terminal. Sin embargo, algunos pediatras belgas afirman que a los niños se les debe permitir el derecho a poner fin a sus vidas si no se les pueden aliviar los síntomas físicos de su mal.

“Raramente -pero ocurre- hay niños que intentamos tratar, pero no hay nada que podamos hacer para mejorarles su condición. Esos menores deben tener el derecho a decidir sobre el fin de sus vidas”, asegura el doctor Gerlant van Berlaer, pediatra de la Universidad de Ziekenhuis.

Tanto Van Berlaer como otros 16 pediatras belgas firmaron una carta abierta en noviembre pasado pidiendo a los senadores votar a favor de un proyecto de ley sobre la eutanasia infantil.

“No estamos jugando a ser Dios”

“No estamos jugando a ser Dios, son vidas que igual van a terminar en cualquier caso”, argumenta Van Berlaer. “Su final natural puede ser miserable, muy doloroso u horrible y seguramente habrán visto a muchos amigos en instituciones u hospitales morir de la misma enfermedad. Si ellos afirman ‘no quiero morir de esa forma sino a mi manera’ y es lo único que podemos hacer por ellos como doctores, entonces creo que deberíamos tener la capacidad de hacerlo”.

Bajo el borrador del proyecto de ley, aprobado por el Senado el mes pasado por 50 votos a favor y 17 en contra, los menores deben entender qué es la eutanasia y sus padres y equipos médicos tienen que aprobar la solicitud de los niños para morir.

En Holanda, vecino de Bélgica, la eutanasia es legal para niños mayores de 12 años si tienen en consentimiento de sus padres. Pero si el proyecto de ley belga es finalmente aprobado por la cámara baja del Parlamento, Bélgica se convertirá en la primera nación del mundo en eliminar cualquier restricción de edad.

Phillippe Mahoux, líder del grupo socialista en el Senado y patrocinador del proyecto de ley, lo describió como “el último gesto de humanidad”.

“El escándalo es que los niños morirán de una enfermedad”, asegura. “El escándalo es no tratar de evitar el dolor de los niños en esa situación”.

Una senadora que votó contra el proyecto de ley, la demócrata-cristiana Els Van Hoof, cree que está basado en una idea mal concebida de autodeterminación, que todos tenemos el derecho de tomar decisiones no solo en relación a cómo vivimos, sino también sobre cómo morimos. Ella está completamente en desacuerdo y peleó exitosamente junto a un grupo de otros senadores para restringir el alcance del proyecto de ley sobre niños con enfermedades terminales que sufren un dolor físico insoportable.

“Al principio presentaron una ley que incluía a niños con enfermedades mentales”, dice. “Durante el debate, quienes respaldan la eutanasia hablaron sobre niños con anorexia, niños que están cansados de la vida, entonces ¿qué tan lejos llega esta ley?

En el caso de la eutanasia en adultos, ella temía que los peligros ya eran evidentes. En la ley de 2002 sobre eutanasia, los adultos pueden optar por poner fin a sus vidas si:

  • Son competentes y concientes.
  • Hacen la solicitud repetidamente.
  • Están sufriendo de manera insoportable -física y mentalmente- como resultado de un serio e incurable desorden.

Pero dos casos de eutanasia que provocaron titulares en la prensa tanto en Bélgica como a nivel internacional en 2013 dejaron a Van Hoof muy afectada.

En enero, la prensa reportó la muerte de gemelos idénticos de 45 años de edad que eran sordos. Marc y Eddy Verbessen pidieron la eutanasia tras enterarse de que quedarían ciegos como resultado de un desorden genético y temían que no podrían disfrutar de vidas independientes.

La muerte de Nathan Verhelst, un transexual, llegó nueve meses después. Pidió morir tras una serie de operaciones fallidas para cambiarse de sexo.

Lea también: El transexual que optó por la eutanasia

Els Van Hoof había recibido la opinión de abogados de que los gemelos probablemente cumplían con los criterios, debido a que sufrían una enfermedad seria. Pero el caso de Nathan Verhelst todavía la angustia.

Fue el doctor Wim Distelmans, oncólogo, especialista en cuidados paliativos y profesor de la universidad VUB en Bruselas, quien autorizó la eutanasia en los tres casos sobre la base de sufrimiento psicológico. También forma parte de la Comisión sobre la Eutanasia, un panel de médicos, abogados y partes interesadas que resguarda la ley, que los críticos indican que no ha pedido a fiscales examinar ninguna de las 6.945 muertes registradas por eutanasia en Bélgica entre 2002 y 2012. Todos los casos han sido decididos dentro de los parámetros de la ley.

El 20 de abril de 2012, Tom Mortier, un químico, recibió un mensaje de que debía llamar a un hospital en Bruselas. Su madre estaba muerta. Godelieva De Troyer tenía 64 años y sufría de depresión. Había enviado un correo electrónico a su hijo tres meses antes de que muriera, diciéndole que había pedido la eutanasia, pero él no creía que los doctores la permitirían.

Mortier no acepta el argumento de que su madre tenía el “derecho de morir”.

“Desde mi perspectiva esta no es una ley para pacientes, es una ley para doctores con el fin de que no sean procesados penalmente”, dice Mortier. “Practicar la eutanasia no es ético. Es asesinar a tu paciente y ahora la promueven como el último acto de amor. ¿En qué nos hemos convertido aquí en Bélgica? No lo entiendo…”.

¿Y cuál es su reacción al voto en el Senado sobre los niños y la eutanasia?

“Es una locura”.

“No hay necesidad de legislar”

La doctora Marleen Renard, oncóloga responsable de cuidados pediátricos paliativos de la Universidad Hospital de Leuven, cree que no hay necesidad de legislar sobre la eutanasia debido a que ya existen maneras para poner fin al sufrimiento de niños que están muriendo.

“Si no podemos tratar el dolor, entonces podemos sedar a los niños. Y si vemos que la situación es realmente inhumana, podemos ir a nuestro Comité de Ética y pedir permiso para poner fin a esa vida. Pero debemos tener el consenso de mucha gente para hacer eso”.

Para Renard, el punto crítico es que en su experiencia, los niños no piden morir.

“He visto muchos jóvenes adolescentes con dolor y síntomas muy severos. Siempre tienen esperanza para lo que vendrá al día siguiente. Nunca tuve uno que me dijera ‘no puedo más, por favor ponga fin a esto’. Ellos no quieren morir, quieren vivir”.

Pero Gerlant van Berlaer piensa que quizás los niños no piden morir porque no es legal.

“En el momento en que un niño muere en el hospital, los otros hablarán entre ellos”, asegura. “Muchas veces el menor no te hablará directamente, pero los otros niños dirán ‘hemos estado discutiéndolo y algunos de nosotros pensamos que deberíamos morir de otra forma, diferente a la manera en que hemos visto morir a nuestros compañeros’. Una vez la ley cambia, podrán pedírnoslo directamente”.

¿Son los niños lo suficientemente maduros para tomar una decisión sobre poner fin de sus vidas? Van Berlaer cree que la experiencia de niños con enfermedades terminales que pasan la mayor parte de su tiempo con adultos, los convierten en personas mucho mayores de lo que realmente son.

Feike van den Oever, voluntario de la sala de oncología infantil de la Universidad Hospital de Leuven está de acuerdo en que los niños ganan madurez cuando están gravemente enfermos. Su hijo Laurens tenía ocho años cuando murió de cáncer.

“De las conversaciones que tuvimos con él, podías ver como el niño comienza a pensar de una manera que no es propia de su edad”, dice. “Los niños tratan de entender qué está pasando. ¿Significa eso que adquieren competencia para decidir o solicitar esa clase de solución (eutanasia)? No, no desde mi punto de vista”.

Nadie puede decir cuántos niños pedirán morir si el proyecto de ley de eutanasia para menores en Bélgica finalmente es aprobado. Para adultos, el número de solicitudes se ha incrementado año tras año desde 2002. Cerca del 80% de los que optaron por la eutanasia tenían cáncer.

“Esos pacientes con cáncer que murieron por eutanasia, estadísticamente como grupo, vivieron más que aquellos que murieron de forma natural, afirma el doctor Jan Bernheim, uno de los primeros promotores de la eutanasia en Bélgica, pionero en cuidados paliativos y oncólogo.

“¿Por qué? Porque cuando se determina que él o ella puede pedir la eutanasia, eso tranquiliza a las personas. Saben que van a morir bien”. Pone fin a la ansiedad, dice. Su enfermedad evoluciona menos rápido.

Bernheim apoya la iniciativa de extender el derecho a morir a los niños y ha administrado inyecciones letales a pacientes adultos que pidieron la eutanasia.

“El sufrimiento supera a todas las demás consideraciones”, señala. “Y la manera en que esta gente muere es muy ceremonial y en muchos casos es emotivamente bella. En los otros casos los pacientes mueren tras dos o tres días de convulsiones, gritos y dolores, es terrible…”.

La muerte de un niño es una tragedia. Pero ¿deben los niños belgas tener el derecho de pedir poner fin a sus vidas?

El Parlamento lo decidirá a principios de este año.

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¿Cómo sabemos si una vacuna produce efectos adversos?

Varios países han suspendido la inmunicación con la vacuna de AstraZeneca, pero ¿quién toma estas decisiones? ¿Cuál es el proceso para hacerlo?
16 de marzo, 2021
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En las últimas semanas han aparecido diferentes noticias en los medios de comunicación que relacionaban la vacunación frente a la covid-19 con casos mortales.

Primero Austria detuvo la vacunación con el lote ABV5300 de la vacuna de AstraZeneca debido a la notificación de dos eventos trombóticos, uno de ellos con desenlace mortal. A esta decisión se sumaron varios países donde también se había distribuido.

A día de hoy, ya han suspendido la vacunación con cualquier lote de AstraZeneca varios países europeos. Entre ellos, se encuentran España, Dinamarca, Noruega, Islandia, Italia, Alemania y Francia.

Ante tanta incertidumbre, es importante matizar esta información para evitar el sensacionalismo desmesurado que tanto afecta a una población cansada de esta pandemia y que puede causar miedo a la vacunación.

Para ello, es fundamental conocer cómo funciona la farmacovigilancia y cómo se está controlando la seguridad de las vacunas que se están administrando actualmente.

Ante una situación de alerta como esta, las autoridades de cada país pueden adoptar medidas para su territorio.

En esta ocasión, diferentes países han aplicado un principio de cautela, pero ello no quiere decir que las decisiones hayan sido motivadas por las agencias de los medicamentos nacionales o internacionales.

En España ha ocurrido lo mismo, es decir, varias comunidades autónomas detuvieron la vacunación con el lote ABV5300 a pesar de que la autoridad encargada a nivel nacional de tomar esas decisiones no lo había recomendado.

Entonces nos preguntamos, ¿quién toma estas decisiones?, ¿cuál es el proceso que se lleva a cabo ante una situación como la actual?

vacuna

Getty Images
Los sistemas de farmacovigilancia son redes estructuradas que se encargan de evaluar los riesgos asociados a los medicamentos una vez han sido comercializados.

Proceso de farmacovigilancia

Para que una vacuna se comercialice debe cumplir unos requisitos muy exigentes de calidad, eficacia y seguridad. Esta información se extrae de los ensayos clínicos y permite que las autoridades aprueben la vacuna.

Una vez que estas se están administrando a la población, es necesario realizar una vigilancia continua de la seguridad.

El objetivo es detectar las reacciones adversas que se dan con una frecuencia menor y, por lo tanto, no han podido observarse en los ensayos clínicos previos.

Este proceso lo realizan los sistemas de farmacovigilancia, que son redes estructuradas que se encargan de evaluar los riesgos asociados a los medicamentos una vez han sido comercializados.

Garantizan que los beneficios sean superiores a los riesgos. Se trata de un trabajo colaborativo con diferentes agentes implicados, como las agencias reguladoras, las administraciones públicas, los titulares de autorizaciones de comercialización y los profesionales sanitarios.

Es importante tener presente que estos sistemas se encargan de recoger y evaluar acontecimientos adversos. Entre ellos, se incluye cualquier problema de salud que ocurra después de la vacunación.

Estos no tienen que ser ocasionados necesariamente por la vacuna, ya que pueden darse problemas médicos que coinciden en el tiempo o que estén relacionados con el propio acto de la vacunación.

Por lo tanto, los acontecimientos adversos recogidos por estos sistemas no se pueden considerar directamente reacciones adversas a la vacuna. Requieren un proceso de estudio.

astrazeneca

Getty Images
Algunas sospechas sobre eventos trombóticos han provocado nuevas evaluaciones sobre AstraZeneca.

Cómo sabemos si es por la vacuna

En el caso de España, es el Sistema Español de Farmacovigilancia de Medicamentos de Uso Humano (SEFV-H) quien se ocupa de este proceso.

Está compuesto por los Centros Autonómicos de Farmacovigilancia y coordinado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).

Este sistema realiza una valoración permanente de los acontecimientos adversos notificados tras la vacunación y se registran en una base de datos, que a su vez está conectada con la base de datos europea gestionada por la EMA.

De igual forma, cada país europeo recoge y analiza los acontecimientos adversos notificados en sus territorios y vuelca sus datos en la base da datos europea.

En cada uno de los niveles, la información se amplía, se revisa y se evalúa, para comprobar si hay una relación causal entre la vacunación y la aparición del acontecimiento adverso de forma continua y con la mayor celeridad.

El objetivo es identificar posibles nuevas reacciones adversas que deben someterse a una evaluación más amplia y profunda en la Unión Europea para confirmar o descartar la relación con la vacuna. Esto es lo que ha ocurrido en los últimos días.

¿Cómo sabemos si el acontecimiento adverso se ha producido por la vacuna?

Cuando se vacuna a un número tan elevado de personas en un corto periodo de tiempo, entre ellas grupos de pacientes con riesgo de padecer ciertas enfermedades, es inevitable observar un número elevado de acontecimientos adversos sin que eso signifique que se deban a la vacuna.

Hay que tener en cuenta que muchos de estos eventos aparecerían de igual forma si la persona no hubiera recibido la vacuna.

Por lo tanto, esta información debe analizarse cuidadosamente para diferenciar problemas médicos asociados a la vacuna de aquellos que igualmente habrían ocurrido aunque la persona no se hubiera vacunado.

Para realizar este análisis, se documentan al máximo los casos y se valoran determinados datos.

Por ejemplo, la secuencia temporal, el tiempo trascurrido entre la administración de la vacuna y la aparición de los síntomas, antecedentes médicos, medicación concomitante, factores de riesgo, evolución del paciente, etc., además de pruebas de laboratorio e imagen.

En los casos en los que hay un desenlace mortal, se valora información adicional como aquella procedente de autopsias, certificados de defunción y registros médicos relevantes.

Toda esta información permite saber si existen causas alternativas que puedan haber causado el acontecimiento médico.

En estos momentos, el PRAC, Comité de Evaluación de Riesgos de Farmacovigilancia de la EMA, está revisando todos los casos de eventos tromboembólicos y otras afecciones relacionadas con coágulos de sangre, notificados después de la vacunación con la vacuna de AstraZeneca.

Esta revisión se está realizando en el contexto de una señal de seguridad, de forma acelerada. Una señal de seguridad es información sobre un evento adverso nuevo o incompletamente documentado que podría estar potencialmente causado por un medicamento y que justifica una mayor investigación.

Vacunas

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Un evento adverso es cualquier suceso indeseable experimentado por un paciente, independientemente de que se sospeche o no del medicamento administrado.

¿Acontecimiento adverso o reacción adversa?

Además de la evaluación individual de cada caso, estos se tienen que contextualizar, es decir, comparar la incidencia de aparición de estos acontecimientos en las personas vacunadas frente a la incidencia en la población no vacunada.

Este análisis nos permite saber si realmente hay un aumento de acontecimientos concretos en la población que ha recibido la vacuna. Es decir, hay que diferenciar entre acontecimiento adverso o reacción adversa.

Tal y como explica la AEMPS, un evento adverso es cualquier suceso indeseable experimentado por un paciente, independientemente de que se sospeche o no del medicamento administrado. Un ejemplo de un evento adverso es un paciente que sufre un accidente de tráfico mientras estaba con un tratamiento farmacológico específico.

Por su parte, una reacción adversa (RAM) es cualquier suceso indeseable que ha sucedido con el paciente mientras estaba utilizando un medicamento y existe la sospecha de que es causado por el medicamento.

En el caso que estamos estudiando en este artículo observamos que, hasta el 10 de marzo, se habían notificado treinta casos de episodios tromboembólicos entre cerca de cinco millones de personas vacunadas con la vacuna de AstraZeneca en la Unión Europea.

El número de eventos tromboembólicos en personas vacunadas estaría dentro de lo esperado.

Es decir, no es mayor que el número observado en la población general, ya que solo de tromboembolismo pulmonar se estima una incidencia anual de entre 70 y 113 casos por cada 100.000 personas de cualquier edad en la población general.

En España, en 2018, se produjeron 11 ingresos hospitalarios por cada 100.000 habitantes de 35 a 39 años por embolismo pulmonar. Esta cifra se incrementa a 82 casos por cada 100.000 personas de 65 a 69 años y es mayor en personas de edad más avanzada.

Hospital

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No hay indicios de que la vacuna de AstraZeneca sea la causa de los acontecimientos tromboembólicos. Por tanto, el PRAC recoge que los beneficios de la vacuna continúan superando sus riesgos.

Causas de la suspensión de la vacunación de AstraZeneca

Actualmente, con los datos disponibles, no hay indicios de que la vacuna de AstraZeneca sea la causa de los acontecimientos tromboembólicos.

Por tanto, el PRAC recoge que los beneficios de la vacuna continúan superando sus riesgos y puede continuar administrándose mientras se finaliza la evaluación de todos los acontecimientos relacionados con las alteraciones de la coagulación notificados.

Una vez que se complete la revisión, el PRAC hará las recomendaciones necesarias para minimizar los riesgos y proteger la salud de los pacientes, si fuera necesario.

En cuanto a la suspensión de la vacunación con el lote ABV5300, por el momento nada indica que exista un problema de calidad. Por consiguiente, no existen motivos que justifiquen la adopción de medidas cautelares sobre este u otros lotes.

En resumen, las vacunas frente a covid-19 no evitan otros problemas de salud diferentes a los causados por esta enfermedad.

Es inevitable que se produzcan acontecimientos adversos en personas vacunadas, pero eso no quiere decir que sean debidos a la vacunación.

Estas situaciones demuestran que tenemos sistemas de farmacovigilancia potentes. Funcionan y están llevando a cabo una vigilancia muy exhaustiva, con la mayor celeridad sobre este y otros eventos tratados como de especial interés. Así tendremos garantizado que los beneficios superan a los riesgos. Además, son un ejemplo de transparencia que debe trasmitir tranquilidad a la población.

*Juan José Carreras Martínez es Responsable de Farmacovigilancia en el Área de Investigación en Vacunas, Fisabio.

Esta nota apareció originalmente en The Conversation y se publica aquí bajo una licencia de Creative Commons.Lee el artículo original aquí.


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