Cómo es vivir con fobia a hablar
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Cómo es vivir con fobia a hablar

Sabrina Branwood, de Rochdale, ha tenido mutismo selectivo desde la infancia - un trastorno de ansiedad que le impide hablar en situaciones sociales y con ciertas personas.
Por BBCMundo
17 de julio, 2015
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Mujer con boca tapada

El mutismo selectivo -mejor descrito como una “fobia a hablar”- es un trastorno de ansiedad que afecta a miles de niños. Pero los pocos adultos que también lo sufren permanecen en el olvido. ¿Cómo lo viven?

“Podría hablar toda mi vida con mi abuela, pero cuando sufrió un derrame cerebral estaba tan ansiosa que dejé de ser capaz de hablar con ella”.

Sabrina Branwood, de Rochdale, ha tenido mutismo selectivo desde la infancia – un trastorno de ansiedad que le impide hablar en situaciones sociales y con ciertas personas.

La condición -incluso en la edad adulta- significa que perdió la capacidad de hablar con uno de sus familiares más cercanos, algo que lamenta mucho.

Antes de que su abuela muriera, ella fue incapaz de decirle directamente cómo la amaba.

Sabrina depende de su familia y de una aplicación en su tableta para comunicarse.

El sistema británico de salud, NHS (National Health Service), define el mutismo selectivo como algo que afecta a niños, pero Sabrina tiene ahora 35 años de edad.

“Cuando las personas me hacen preguntas, mi ansiedad hace que me sea difícil pensar”, explica a través de su aplicación.

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Sabrina se comunica con la ayuda de su familia y una tableta.

“No estoy en silencio porque no quiera hablar. Me gustaría hablar libremente, pero es muy difícil y complicado”.

“Sufrir mutismo selectivo te hace sentir como si estuvieras viviendo tu vida en una caja. Puedes ver y escuchar a través de la caja pero no la puedes abandonar. Da igual lo que te esfuerces.”

“Puedes gritar dentro de la caja pero nadie puede oírte. No pueden oírte llorar cuando estás herido o asustado”, añade.

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Mutismo selectivo

  • Normalmente se origina durante la primera infancia, cuando los niños entran en nuevos entornos sociales -como la guardería- lejos de la familia inmediata.
  • Es más común en las niñas, sobre todo pertenecientes a minorías étnicas.
  • Las personas con la condición son “literalmente incapaces de hablar”.
  • Los síntomas en los niños incluyen nerviosismo, comportamiento terco o agresivo al regresar a casa después de la escuela.
  • Si no se trata, puede continuar en la edad adulta.
  • Las formas más eficaces de tratamiento son la terapia conductual y la terapia cognitivo-conductual.

Fuente: NHS

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La comunicación puede ser especialmente difícil para Sabrina cuando la gente se muestra impaciente y no comprende su situación viéndola con frecuencia como una persona grosera o terca.

Pero incluso hablar con sus padres y hermanos puede llegar a ser difícil cuando está preocupada o molesta. En algunas ocasiones, cuando se siente presionada por extraños, sufre ataques de pánico.

A veces siente que se está volviendo loca.

“Me he perdido mucho como tener muchos amigos y visitar un montón de lugares sin necesidad de que mi familia me llevara.”

Con el tiempo, le ha sido más difícil manejar su su mutismo selectivo.

“Cuando eres un niño tus padres pueden hacer mucho más para ayudar, y hablar en tu nombre, pero de adulto se espera que hagas esas cosas por ti, pero no puedo”.

Alison Wintgens, asesora nacional de mutismo selectivo en el Real Colegio de Terapeutas del Habla y del Idioma en el Reino Unido, dice que la condición en adultos ha sido poco investigada y hay una verdadera deficiencia de los servicios de ayuda ya que muchas veces pasa desaparcibida.

La experta describe el mutismo selectivo como una “fobia a hablar.”

Wintgens explica que normalmente la condición deriva de la infancia: “Algo lo activa, un evento bastante cotidiano -en general alrededor de la edad de dos o tres años- y se convierte en un patrón aprendido y reenforzado”.

A menudo, esto incluye la congelación en situaciones incómodas, como un “conejo ante los faros de un coche”. La evasión es otra táctica empleada por personas con la condición.

“A pesar de que hoy en día está condición está más reconocida todavía hay mucha ignorancia. El personal escolar y los padres quieren lo mejor, pero sin darse cuenta pueden empeorar la situación”, añade Wintgens.

Sabrina dice que no recibió ningún apoyo en la escuela.

“El maestro de necesidades educativas especiales encargado de evaluarme me dijo que todo estaba en mi cabeza y la escuela ignoró el problema”.

Su madre Dianne dice que le costó darse cuenta de la condición ya que Sabrina se comunicaba plenamente con la familia.

“Ella solía jugar con sus hermanos y hermanas y hablaba conmigo y con su padre. Pensábamos que era muy tímida fuera del entorno familiar”.

“Me hace sentir que fallé como madre… porque no detecté las señales. Pero yo nunca había oído hablar de la enfermedad”.

Confusión

Según Wintgens, confundir mutismo selectivo con timidez es un error común, pero psicológicamente la diferencia puede ser muy grande.

La experta explicó que a las personas tímidas les cuesta ponerse a hablar pero que luego participan en conversaciones y situaciones.

Pero las personas con mutismo selectivo “tienen un patrón consistente y predecible en la imposibilidad de hablar con las mismas personas y en los mismos lugares”.

Si no se recibe tratamiento, según Carl Sutton, fundador del grupo de apoyoiSpeak “, puede provocar otros trastornos de ansiedad como la agorafobia.

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Sabrina con su sobrino Theo.

Sabrina estuvo recibiendo tratamiento de un psicólogo durante tres años, hasta 2011. Pero después de que su caso fue reevaluado fue dada de alta y no ha vuelto a ser referida a ningún especialista.

Desde entonces, el único cuidado que el sistema de salud le ha ofrecido ha sido terapia a corto plazo.

Su madre dice que la posibilidad de que Sabrina consiga trabajo es nula, a pesar de que vive de manera independiente en su propia casa.

“Ha realizado trabajo voluntario para la organización caritativa Mind pero ha sido difícil para ella conseguir esos puestos de trabajo. Una vez que los logra, disfruta mucho”.

“Fue difícil, pero se acercó a la gente. Solía enviar muchos mensajes de texto y correos electrónicos a sus colegas.”

Una investigación de Sutton -que analizó a 83 personas que tienen, o han tenido, mutismo selectivo en la edad adulta- sugiere que el “punto de inflexión” promedio en el camino a la superación de la condición es a los 22 años.

Pero a pesar de que Sabrina está más allá de esta edad, aún mantiene la esperanza de recuperarse.

“Quiero trabajar con otros enfermos”, explica. Actualmente está estudiando para obtener un título en psicología en la universidad a distancia.

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Consecuencias del covid-19: 'Mi fatiga no se parecía a nada que hubiera experimentado antes'

La fatiga crónica es uno de los síntomas que experimentan miles de pacientes recuperados de covid-19, incluso aquellos que no estuvieron tan enfermos como para estar hospitalizados. Jade cuenta cómo fue su caso.
22 de septiembre, 2020
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Jade Gray-Christie

Zoë Savitz/BBC News
Jade Gray-Christie nunca fue hospitalizada, pero meses después de haberse recuperado sufre fatiga crónica.

Si has leído noticias de personas con coronavirus que experimentaron síntomas “permanentes”, puede que la historia de Jade Gray-Christie te resulte familiar. Ella tenía síntomas “leves” y no fue hospitalizada, pero su vida dio un vuelco desde que se enfermó en marzo.

Antes de la pandemia, Jade tenía una vida muy ocupada.

Esta londinense, de 32 años de edad, compaginaba un gratificante trabajo dando apoyo a jóvenes de entornos desfavorecidos con una vida social activa, e iba al gimnasio tres veces por semana.

Pero en las primeras horas de la mañana del 15 de marzo, Jade llegó a casa tras un largo día de trabajo y supo que algo no iba bien.

“Me sentía fatal. Tenía mucho calor y mucho frío, y no paraba de toser, toser y toser”, me contó en voz baja, con dificultad para respirar.

A medida que pasaron los días, Jade, que es asmática y vive sola, comenzó a sentirse peor y más asustada.

Llamó al 111 (el número de emergencias). Le enviaron una ambulancia, pero los paramédicos se negaron a entrar. “Me hablaron a través de la ventana y me preguntaron qué me pasaba”, dice ella.

Jade Gray-Christie

Zoë Savitz/BBC News
Los paramédicos no quisieron entrar a casa de Jade.

Tumbada en la cama y sin apenas poder pronunciar las palabras, Jade explicó que tenía problemas para respirar y que le dolía mucho el pecho.

Le dijeron que tenía la típica “tos covid”, pero por su edad no podían llevarla al hospital. Eres joven y tu cuerpo es lo suficientemente fuerte como para recuperarse, le dijeron.

Jade se sorprendió. “¿Qué hago con mi respiración? Soy asmática. Vivo sola, así que si pasa algo no tengo a nadie que me ayude“, les comentó.

Pero ellos le respondieron que no se llevaban a nadie menor de 70 años por si pudiera contagiar a alguien más en el hospital.

“Comprendí lo que decían, pero al mismo tiempo estaba muy mal y no sabía qué iba pasar. Por las noches sentía miedo al acostarme”, dice Jade.

Con el tiempo, parecía mejorar poco a poco. Pero cada vez que pensaba que estaba recuperándose, sus síntomas volvían.

En mayo, se sintió lo suficientemente bien como para comenzar a trabajar desde casa a tiempo parcial. Tenía dolor en el pecho y a veces se sentía cansada, pero pensó que se las podría arreglar.

Hasta que a finales de mes, algo cambió.

Durmiendo 16 horas al día

“Mi pecho volvió a empeorar. Me costaba respirar y no podía salir de la cama”, dice ella. “Mi fatiga no se parecía a nada que hubiera experimentado antes”.

Los inhaladores de Jade

Zoë Savitz/BBC News
Jade tiene un inhalador para el asma y recibió dos más para tratar la covid.

Los meses pasaron con pocas mejoras. A veces dormía más de 16 horas al día y le costaba hacer las actividades diarias para cuidar de sí misma.

Cuando hablé con Jade a fines de julio, me contó que su médico le había dicho que tenía fatiga posviral, pero no le dieron ningún consejo sobre cómo manejar sus síntomas, más allá de que estableciera una rutina para dormir y despertar.

La idea era aprender estrategias de recuperación para ayudar a mejorar su calidad de vida y estabilizar su salud.

Pero a Jade le costó entender cómo aplicarlo a su vida. Mantener una rutina le resultaba casi imposible, ya que a menudo se despertaba agotada y se volvía a dormir.

“Cuando hablé con el médico sobre mis mareos, el hecho de que me hubiera desmayado y también sobre mi fatiga, me dijo abiertamente que no sabía cómo ayudarme y que el virus todavía es muy nuevo. Esto, por supuesto, me hizo sentirme aún peor “, comenta.

“Si los médicos no podían ayudarme, ¿entonces quién?”, se preguntó.

Jade Gray-Christie usando su laptop

Zoë Savitz/BBC News
Jade se sintió desesperada; no sabía a quién pedir ayuda.

Covid “de largo plazo”

La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce que no comprende por completo la covid-19.

Dice que los plazos de recuperación típicos son de dos semanas para pacientes leves, y hasta ocho para los que están graves, pero reconoce que hay personas como Jade que continúan teniendo síntomas durante más tiempo.

En tales casos, dice la OMS, los síntomas pueden incluir fatiga extrema, tos persistente o intolerancia al ejercicio. El virus puede causar inflamación en los pulmones, los sistemas cardiovascular y neurológico, y el cuerpo puede tardar mucho en recuperarse.

La experiencia de Jade le ha ocurrido a otras decenas de miles de personas,y se conoce como “covid de largo plazo”.

Barbara Melville, administradora de un grupo de apoyo en Facebook para este tipo de pacientes, explica que muchos de ellos dicen que no tienen acceso al cuidado y apoyo que necesitan, que no les toman en serio o que les dicen que sus síntomas son causados por ansiedad.

Short presentational grey line

BBC

Cómo conservar la energía si tienes fatiga

  • Para lidiar con la fatiga, los terapeutas ocupacionales usan “las tres pes”: planificación, pacing (ritmo) y priorización
  • Esto implica identificar estrategias para facilitar las cosas y gestionar la energía de forma más eficaz
  • Por ejemplo, si la ducha es agotadora, inténtalo en otro momento del día o siéntate en lugar de quedarte de pie
  • Divide las actividades en tareas más pequeñas y distribúyelas a lo largo del día
  • Planifica de 30 a 40 minutos de descansos entre actividades

Lauren Walker, Royal College of Occupational Therapists, Reino Unido

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BBC

¿Dónde deja esto a los pacientes? Para muchos es una cuestión de paciencia.

En el caso de Jade, su salud sigue con altibajos, pero ahora recibe sesiones de fisioterapia y de terapia ocupacional en la clínica covid del centro hospitalario University College Hospital de Londres.

Sus jefes han sido un gran apoyo, lo cual ha marcado la diferencia. Le dijeron que habían visto muchos casos similares.

“Fue un gran alivio,”, dice ella, tras haber pasado muchos meses sintiendo que tenía que demostrar que lo que le estaba ocurriendo no estaba “todo en su cabeza”.

Al final, recibió una carta confirmando su diagnóstico de covid-19 esta semana.

Jade planea ahora trabajar desde casa por el resto del año, con horas y responsabilidades reducidas, y le han aconsejado que divida su día, trabajando en períodos de dos horas con pequeños descansos en el medio.

Está contenta de poder volver al trabajo y de tener su mente activa.

jade en la puerta de su casa

Zoë Savitz/BBC News
A la joven inglesa le gusta haber vuelto a trabajar.

Barbara Melville advierte que no todos los empleadores son tan comprensivos y afirma que ha leído muchas historias en su grupo de apoyo de personas obligadas a regresar al trabajo demasiado pronto.

“Tienen miedo de no poder alimentar a sus familias. El descanso y la regulación del ritmo de vida son un privilegio“, comenta a la BBC.

Otros le han dicho que sufren discriminación en el trabajo porque no pueden proporcionar pruebas de que tenían la enfermedad, a pesar de que no hubo tests disponibles durante meses, y no se les dieron los ajustes que necesitaban para trabajar de manera segura.

Sin embargo, tiene la esperanza de que esta crisis lleve a un cambio cultural en cómo se trata a las personas que viven con problemas de salud a largo plazo.

“La covid ha puesto de relieve las desigualdades y esta es una oportunidad para empezar a hacer algo“, señala.

Jade dice que tras haberse enfermado sintió realmente que su vida se acababa. Solo cuando comenzó a recibir apoyo, atención y comprensión las cosas comenzaron a cambiar para ella.

Ahora siente que puede encontrar una manera de hacer frente a su nueva normalidad.

Fotografía de Zoë Savitz

Enlaces a más artículos sobre el coronavirus

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