Síndrome de enclaustramiento: la pesadilla de vivir atrapado en tu propio cuerpo
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Síndrome de enclaustramiento: la pesadilla de vivir atrapado en tu propio cuerpo

Quienes lo sufren, ven y escuchan todo lo que está alrededor, pero no pueden hablar ni moverse. Suelen comunicarse moviendo los ojos de manera vertical o abriéndolos y cerrándolos.
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Por BBC Mundo
25 de noviembre, 2016
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Recibió un primer diagnóstico en 2008. Pocos años después, estaba paralizada y necesitaba un respirador artificial para sobrevivir.

La única manera que tenía la holandesa Hanneke de Bruijne para comunicarse era a través del movimiento de los ojos: sufría del síndrome del enclaustramiento.

Las personas que tienen la condición neurológicason conscientes de lo que pasa alrededor. Pueden escuchar y ver todo, sus funciones cognitivas están intactas. Pero no pueden moverse ni hablar, tampoco respirar, tragar, masticar o mostrar expresiones faciales.

Lo que sí logran es mover los ojos verticalmente, además de abrirlos y cerrarlos.

El Manual de Diagnóstico de Merck, un libro médico de referencia, indica que el síndrome ocurre “como consecuencia de una hemorragia que daña los nervios de la parte inferior del cerebro y la zona que controla la vista horizontal”.

Las causas

En el caso de Bruijne, el síndrome del enclaustramiento fue ocasionado por la esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”.

Persona en silla de ruedas.En algún punto, el paciente sólo puede mover los ojos.

Esta dolencia mata a las neuronas motoras, lo que hace que el cerebro pierda la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos, según explica la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una organización que ofrece información acerca de la enfermedad.

Sin embargo, hay otras condiciones que también causan el síndrome del enclaustramiento: derrames cerebrales, trombosis, infecciones en ciertas áreas del cerebro, tumores, pérdida de la protección que rodea a las células nerviosas e inflamación de los nervios, de acuerdo a la Organización Nacional de Desórdenes Raros, una ONG estadounidense que ofrece apoyo a quienes padecen de este trastorno.

Según la misma, el síndrome afecta igualmente a hombres y a mujeres.Cualquiera puede ser diagnosticado con la enfermedad, incluso niños. Sin embargo, en la mayoría de los casos, las víctimas son adultos, ya que tienen mayores posibilidades de sufrir algún sangramiento cerebral.

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TIPOS DE SÍNDROME DE ENCLAUSTRAMIENTO

  • Clásico: cuando la persona está paralizada y consciente y solo es capaz de mover los ojos verticalmente.
  • Incompleto: quien lo sufre puede mover ligeramente otras partes del cuerpo, además de los ojos.
  • Total: la parálisis es total cuando, pese a estar consciente, la persona no puede ni mover los ojos.

Fuente: Asociación de Derrames Cerebrales

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Radiografía del cerebroLos derrames cerebrales pueden ocasionar la condición.

Difícil de detectar

El diagnóstico es difícil de realizar, en ocasiones se confunde con un estado vegetativo.

Un estudio publicado en PubMed, una base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos que compila estudios médicos, indica que suelen ser los familiares quienes se dan cuenta de que el paciente está consciente.

“Preocupantemente, varios estudios revelan que el tiempo promedio de diagnóstico es de dos meses y medio, pero en algunos casos, pasaron entre cuatro y seis años antes de que se descubriera que la persona no estaba inconsciente”, señala el estudio ¿Cómo es estar consciente pero paralizado y sin voz?

Según la Organización Nacional de Desórdenes Raros, el tratamiento primordial es el del manejo de la condición que ocasiona el síndrome del enclaustramiento. Por ejemplo, si se trata de un tumor, éste se podría tratar con radiación.

Adicionalmente, se debe garantizar que el paciente pueda respirar y alimentarse, lo que generalmente se hace con una traqueotomía y con la inserción de un tubo en el estómago.

También es importante establecer un código de comunicación con los ojos de la persona que lo sufre lo más pronto que sea posible.

Según el estudio ¿Cómo es estar consciente pero paralizado y sin voz?, una vez que la condición subyacente del paciente se ha estabilizado, y con el cuidado apropiado, la expectativa de vida puede ser larga.

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Nueva York declara estado de emergencia por la propagación de la polio

La evidencia sugiere que el virus, alguna vez considerado erradicado de EU, se está propagando en Nueva York.
10 de septiembre, 2022
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La gobernadora de Nueva York, Kathy Hochul, declaró el estado de emergencia por la propagación del virus de la polio en el estado.

Funcionarios de salud han dicho que muestras recolectadas en la ciudad de Nueva York y cuatro condados circundantes arrojaron resultados positivos por la presencia de un poliovirus con el potencial de causar parálisis.

Aunque solo se ha confirmado un caso del virus hasta el momento, es el primero en el país en más de una década.

La polio fue erradicada en su mayoría de EE.UU. a través de las vacunaciones que comenzaron en 1955.

Para 1979, EE.UU. había sido declarado libre de polio.

Pero según autoridades de Nueva York, las tasas de vacunación están muy bajas en algunas partes del estado.

La declaración de emergencia que se emitió este viernes está dirigida a incrementar las tasas de inmunización.

No existe una cura para la polio, pero su contagio se puede prevenir con la vacuna. Afecta mayoritariamente a los niños, y generalmente ocasiona debilidad y parálisis, y en los casos más serios discapacidad y muerte.

El Departamento de Salud de Nueva York dijo que busca aumentar las tasas de vacunación del promedio del 79% actual a más del 90%.

“Con la polio, simplemente no podemos dejar las cosas al azar“, dijo la comisionada de salud Mary Bassett en un comunicado. “Si usted o su hijo no están vacunados o al día en la vacunación, el riesgo de una enfermedad discapacitante es real”.

Agregó que “por cada caso de polio paralítico que se observe, pueden existir cientos de personas infectadas”.

La vacuna

Una vacuna de polio inactivo se usa tanto en EE.UU. como en Reino Unido como parte del programa rutinario infantil.

En EE.UU., un 93% de bebés han sido inoculados con al menos tres dosis de la vacuna contra la polio, según datos de vacunación de los Centros para la Prevención y el Control de las Enfermedades de EE.UU. (CDC).

Las autoridades han empezado a monitorear las aguas residuales en el estado en búsqueda de rastros de poliovirus después de que en julio, un hombre no vacunado en el condado Rockland, al norte de la ciudad de Nueva York, contrajera el virus -el primer caso que se haya registrado desde 2013 – y sufriera parálisis.

El caso luego se vinculó genéticamente a la polio paralítica que se encontró en una muestra de aguas residuales recolectada en agosto en el condado de Nassau.

También arrojaron resultados positivos para la polio paralítica muestras de aguas residuales recolectadas en los condados Orange, Sullivan y en los cinco distritos de la ciudad de Nueva York.

La orden de emergencia que emitió la gobernadora Hochul este viernes es la tercera que se declara este año, después de órdenes parecidas que se emitieron en respuesta a la pandemia del coronavirus y a la viruela del mono.

La orden otorga poderes de emergencia a los trabajadores médicos, parteras y farmacéuticos para que se unan a la red de proveedores que pueden inocular la vacuna.


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