Síndrome de enclaustramiento: la pesadilla de vivir atrapado en tu propio cuerpo
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Síndrome de enclaustramiento: la pesadilla de vivir atrapado en tu propio cuerpo

Quienes lo sufren, ven y escuchan todo lo que está alrededor, pero no pueden hablar ni moverse. Suelen comunicarse moviendo los ojos de manera vertical o abriéndolos y cerrándolos.
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Por BBC Mundo
25 de noviembre, 2016
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Recibió un primer diagnóstico en 2008. Pocos años después, estaba paralizada y necesitaba un respirador artificial para sobrevivir.

La única manera que tenía la holandesa Hanneke de Bruijne para comunicarse era a través del movimiento de los ojos: sufría del síndrome del enclaustramiento.

Las personas que tienen la condición neurológicason conscientes de lo que pasa alrededor. Pueden escuchar y ver todo, sus funciones cognitivas están intactas. Pero no pueden moverse ni hablar, tampoco respirar, tragar, masticar o mostrar expresiones faciales.

Lo que sí logran es mover los ojos verticalmente, además de abrirlos y cerrarlos.

El Manual de Diagnóstico de Merck, un libro médico de referencia, indica que el síndrome ocurre “como consecuencia de una hemorragia que daña los nervios de la parte inferior del cerebro y la zona que controla la vista horizontal”.

Las causas

En el caso de Bruijne, el síndrome del enclaustramiento fue ocasionado por la esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”.

Persona en silla de ruedas.En algún punto, el paciente sólo puede mover los ojos.

Esta dolencia mata a las neuronas motoras, lo que hace que el cerebro pierda la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos, según explica la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una organización que ofrece información acerca de la enfermedad.

Sin embargo, hay otras condiciones que también causan el síndrome del enclaustramiento: derrames cerebrales, trombosis, infecciones en ciertas áreas del cerebro, tumores, pérdida de la protección que rodea a las células nerviosas e inflamación de los nervios, de acuerdo a la Organización Nacional de Desórdenes Raros, una ONG estadounidense que ofrece apoyo a quienes padecen de este trastorno.

Según la misma, el síndrome afecta igualmente a hombres y a mujeres.Cualquiera puede ser diagnosticado con la enfermedad, incluso niños. Sin embargo, en la mayoría de los casos, las víctimas son adultos, ya que tienen mayores posibilidades de sufrir algún sangramiento cerebral.

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TIPOS DE SÍNDROME DE ENCLAUSTRAMIENTO

  • Clásico: cuando la persona está paralizada y consciente y solo es capaz de mover los ojos verticalmente.
  • Incompleto: quien lo sufre puede mover ligeramente otras partes del cuerpo, además de los ojos.
  • Total: la parálisis es total cuando, pese a estar consciente, la persona no puede ni mover los ojos.

Fuente: Asociación de Derrames Cerebrales

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Radiografía del cerebroLos derrames cerebrales pueden ocasionar la condición.

Difícil de detectar

El diagnóstico es difícil de realizar, en ocasiones se confunde con un estado vegetativo.

Un estudio publicado en PubMed, una base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos que compila estudios médicos, indica que suelen ser los familiares quienes se dan cuenta de que el paciente está consciente.

“Preocupantemente, varios estudios revelan que el tiempo promedio de diagnóstico es de dos meses y medio, pero en algunos casos, pasaron entre cuatro y seis años antes de que se descubriera que la persona no estaba inconsciente”, señala el estudio ¿Cómo es estar consciente pero paralizado y sin voz?

Según la Organización Nacional de Desórdenes Raros, el tratamiento primordial es el del manejo de la condición que ocasiona el síndrome del enclaustramiento. Por ejemplo, si se trata de un tumor, éste se podría tratar con radiación.

Adicionalmente, se debe garantizar que el paciente pueda respirar y alimentarse, lo que generalmente se hace con una traqueotomía y con la inserción de un tubo en el estómago.

También es importante establecer un código de comunicación con los ojos de la persona que lo sufre lo más pronto que sea posible.

Según el estudio ¿Cómo es estar consciente pero paralizado y sin voz?, una vez que la condición subyacente del paciente se ha estabilizado, y con el cuidado apropiado, la expectativa de vida puede ser larga.

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Birmania: decenas de miles se manifiestan contra el golpe de Estado en las mayores protestas en décadas

Este sábado la ciudad más grande del país asiático vivió las protestas más multitudinarias hasta la fecha contra el nuevo régimen militar, que se impuso en el poder con un golpe el pasado 1 de febrero.
Por BBC News Mundo
7 de febrero, 2021
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Birmania vive días convulsos.

Los gobernantes militares, que tomaron el poder el lunes con un golpe de Estado que atajó abruptamente la frágil democracia birmana, han bloqueado la internet en el país mientras miles de personas salen a la calle a protestar.

A la multitudinaria manifestación del sábado en Yangón, la antigua capital, le siguió otra este domingo que no solo es la más grande hasta la fecha contra el nuevo régimen militar, sino la mayor en décadas.

“No queremos una dictadura militar. Queremos democracia “, coreó la multitud, ataviada con camisas rojas y sostenía globos del mismo color, que es el del partido de la depuesta Aung Suu Kyi.

Los automóviles y autobuses reducían la velocidad para hacer sonar sus bocinas en apoyo, con muchos haciendo el saludo de tres dedos, un símbolo de desafío contra el autoritarismo en la región.

También se re realizaron manifestaciones en más de una docena de otras ciudades.

“Tenemos que acabar con esto ahora”

Los manifestantes son trabajadores de fábricas y estudiantes, pidieron la liberación de los detenidos por el ejército, incluida la líder electa Aung San Suu Kyi.

“Estamos aquí para luchar por nuestra próxima generación, para liberarlos de una dictadura militar“, dijo una manifestante a la agencia AFP. “Tenemos que acabar con esto ahora”.

Hasta ahora Birmania, se había mantenido mayoritariamente en calma después del golpe, aunque se produjeron algunas manifestaciones en diferentes partes del país.

Las autoridades militares están atrincheradas en la capital, Naypyidaw, y hasta ahora han evitado entablar contacto directo con los manifestantes.

Policía bloqueando las calles en Yangón.

EPA
La policía bloqueó las calles en Yangón, la ciudad más grande del país.

Nyein Chan, corresponsal de la BBC en Yangon, dice que los birmanos conocen muy bien la violencia de las que son capaces los militares, pero ahora que la gente tuvo tiempo de digerir lo que está sucediendo están encontrando diferentes formas de hacer oír su voz.

El país fue gobernado por un gobierno militar opresivo desde 1962 hasta 2011.

Pero según Chan, aunque la atmósfera estaba cargada, los manifestantes se mostraron desafiantes.

“Están enojados pero también silenciosamente asustados. Saben que los militares son capaces de utilizar la violencia para reprimir la disidencia, pero sienten que no tienen otra opción”, explicó.

“Cuando un grupo de manifestantes se encontró con una fila de soldados, les gritaron: ‘Están entrenados para ser soldados profesionales, no maten a civiles‘”, relató.

Regresó internet

Por lo demás, el servicio de internet, que había sido interrumpido, ya fue restablecido.

El apagón de internet hizo que la conectividad cayera a un 16% de los niveles normales, dijo NetBlocks Internet Observatory, un organismo que monitorea las redes.

Pero el tráfico ya había aumentado a un 50% a las 14:00 hora local (07:30 GMT) de este domingo, aunque el acceso a las redes sociales, incluídas Facebook y Twitter, permanecía bloqueado.

Muchos usuarios evadieron las restricciones en las redes sociales mediante el uso de redes privadas virtuales (VPN), pero el apagón más general interrumpió gravemente su actividad.

mujer protestando en Yangón

AFP
El miércoles hubo protestas, pero no fueron tan multitudianrias como las de este sábado.

El grupo de derechos humanos Amnistía Internacional calificó el cierre como “atroz e irresponsable.

Organizaciones de la sociedad civil instaron a los proveedores de internet y redes móviles a desafiar la orden del apagón.

Mientras tanto, Suu Kyi está bajo arresto domiciliario, según su abogado. Documentos policiales muestran que está acusada de importar y utilizar ilegalmente equipos de comunicaciones (walkie-talkies) en su casa de la capital.

Además, Sean Turnell, un académico australiano exasesor económico de Suu Kyi, fue detenido en Yangón.

Turnell le dijo a la BBC que lo han confinado en su hotel y que no sabe de qué pueden acusarlo.

El golpe tuvo lugar cuando se inauguró una nueva sesión del parlamento, tras la aplastante victoria electoral de noviembre del partido Liga Nacional para la Democracia (NLD) de Suu Kyi.

Aung San Suu Kyi en 2020.

Getty Images
Aung San Suu Kyi en 2020.

Muchos birmanos vieron cómo se desarrollaban los eventos a través de Facebook, la principal fuente de información y noticias en el país.

Tres días después, se ordenó el bloqueo de plataforma por “razones de estabilidad”.

Una vocera de Twitter dijo que la prohibición socava “la conversación pública y los derechos de las personas a hacer oír su voz”. Facebook, propietaria de Instagram, pidió a las autoridades que “restablezcan la conectividad”.

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